Jetzt Hirnmetastasen - so ein scheiß

[daisy2010]

Ach Squirrel, umgekehrt gilt das gleiche: Ich finde es auch sehr schön, dass es Dich gibt und ich denke, fast allen ergeht es so wie mir. Ich denke an Dich.

[ängel]

Liebe Squirrel, ich finde es toll wie du die Krankheit meisterst. Danke für das Foto, da lächelst du auch so nett.
Das ist doch klar, dass wir über Fehler hinwegsehen. Die mache ich auch dauernd.
Wir sind sehr froh weiterhin mit dir zu reden und zu wissen wie es dir geht.

[Squirrel]

liebe tine,

danke für deine lieben worte voerst einmal. Schön, dass du in Gedanken bei uns bist.

für außenstehende scheint die sache trauriger und manchmal hoffnungslos zu sein. aber ich werde schon seit 5 Jahren "nur lebensverlängernd" behandelt, aber trotzdem noch immer und voller Hoffnung. alle frauen mit metastasen werden als nicht heilbar bezeichnet, aber trotzdem gibt es frauen, die es sehr sehr lange schaffen gesund und gut zu leben. mit über 100erten von Metastasen in der Lunge war ich schon ein sehr gutes Beispiel finde ich dafür

Auch habe ich eine Freundin, die vor einem Jahr auch an multiplen Gehirnmetastasen erkrankt ist, sie lebt immer noch, obwohl sie letztes Jahr 3 Wochen lang nicht ansprechbar und alle sie aufgegeben hatten! Sie ist auch ein WUNDER! Tatjana ist ein WUNDER und all die ganz lieben Frauen hier. Wir haben alle Hoffnung... nicht, dass unser leben verlängert wird, sondern dass wir alt und grau werden
Die andere Freundin habe ich auch nicht an Gehirnmetastasen verloren.. Durch Bestrahlung und Gammaknife, sind die auch nicht mehr gewachsen...

Natürlich besteht die Chance, dass wir den Regenbogen überqueren. Aber die Chance, dass wir auf dieser Welt noch lange verweilen können, die gibt es auch Ich finde, dass dies nicht unrealistisch ist

So, das wollte ich mal loswerden meine Lieben

Danke für die Komplimente mit dem Foto. Ein Freund von mir wollte unbedingt solch ein foto. aus solidarität trägt er auch eine Glatze und ich stehe zu meiner glatze

[Ortrud]

Hallo Sqirrel,

du bist wunderbar.

Es gibt viele andere chronisch Erkrankte, bei denen keiner daran denkt, dass sie möglicherweise nicht mehr lange leben.

Was ist mit Diabetikern? Da redet keiner vom Sterben, aber als Krebskranker steht man schon mit einem Bein im Grab.

Ich habe schon seit 6 Jahren Metastasen und mir geht es gut dabei. Sie stören mich bisher kaum und ich denke nicht daran, jetzt und in näherer Zukunft zu sterben.

So, das musste ich mal loswerden.

Ich denke, wir allle hier, werden uns noch lange schreiben.

[suze2]

liebe squirrel, ich wollte dir sagen, dass ich aus deinen zeilen viel weisheit lese. irgendwo hast du geschrieben, dass es im leben nicht immer möglich ist, dass man glücklich ist (ich zitiere aus dem gedächtnis). dass man aber trotzdem und deswegen quasi die lichten und glückliche momente wahr nehmen und genießen soll. ein so kluger satz in seiner einfachheit so eindringlich!
das hilft und half mir auch jetzt, wo ich ein zweites mal erkrankt bin. ich habe keine metastasen, deswegen schreibe ich nur selten hier in diesem faden. bei mir ist diesmal die andre brust betroffen.

allen frauen, die mit metastasen zu kämpfen haben wünsch ich das aller allerbeste. ja, es ist viel möglich, ja, die medizin entwickelt sich und ich wünsche euch ein gutes und noch langes leben und viele glückliche momente, stunden, tage, monate, jahre.

herzlich aus wien
suzie

[Tanja1968]

Guten Morgen!

Klopfe hier nur kurz an...
Squirrel, das Foto sieht wirklich gut aus!
Schön, dass du dich etwas besser fühlst und ich freue mich immer, hier von dir zu lesen!

Tatjana winke ich von hier aus mal in das sonnige Spanien

@Jule: weißt du schon näheres von Mia? Wie lange sie in der Klinik bleiben muss und wie es ihr sonst geht?

Euch allen einen schönen Advent!
Liebe Grüße
Tanja

[Tinkala]

Guten Morgen

ich lese viel bei Euch mit und ich fühle mit Euch. Ihr seid alle so bewunderswert stark und positiv. Manchmal schwimmen mir beim Lesen echt die Augen. Darum möchte ich Euch heute weiterhin soooo viel Kraft und gute Gedanken schicken, wie es mir nur möglich ist.
Bitte, macht weiter so und lasst Euch nicht unterkriegen. Ihr schafft das alle, davon bin ich überzeugt.

Seid lieb gedrückt, Inge

[Squirrel]

Guten morgen meine lieben

Hoffe, dass es euch gut geht und ihr die wintertage am genießen seid

Ich möchte wieder update geben ich sa nur: bin auf generalsanierung :-D

Bin am dienstag wieder im kh gelandet. Obwohl ich sicher 2 liter getrunken hatte, hat glaub ich der breiige stuhl doch zu viel wasser von mir abverlangt und schwuppsdiwups, bin ich kollabiert, die rettung musste kommen um 5 uhr in der früh

Es war eigentlich zu erwarten, 3 tage nach der lezten ganzhirnbestrahlung mit der chemo zu beginnen, war eine fehlentscheidung, noch dazu mit 16 mg kortison bis gestern. Ich hatte nur noch leukozyten in höhe von 0.68, und keine neutrophile hatte. also praktisch gar keine abwehr, bin isoliert worden, hab ein supereinzelzimmer bekommen

Aber gestern habe ich erfahren, dass ich wieder über 1,5 leukos habe und sich diese wichtigen neutrophilen sich fleißig am bilden sind, daher dürfen besuche wieder ohne maske rein neupogen wird natürlich weiter gespritzt.

Kleines problem, mein entzündungswert crp liegt bei 300. Den grund kennen wir aber :-D eine lungenentzündung. Nun bekomme ich 4 x am tag ein superbreitbandantibiotikum, viel viel flüssigkeit, kalium, alles mögliche eben, werde supergedoped

Noch eine gute nachricht, das kortison wurde gestern von 16 mg auf 8 mg reduziert :-) und ich habe gestern nicht erbrochen gott sei dank ist doch ein gutes zeichen, oder? Mund-, rachen, hals sind zwar noch ziemlich angegriffen, aber die heilung findet endlich statt nach eineinhalb wochen

Nun bleibe ich noch ein paar tage im kh, damit die entzündung auch besser wird, unter 100 zu kommen wäre schon super

Sodele, das ist nun der letzte stand der dinge, es geht wieder hoffentlich bergauf die chemo hat meine wurzeln doch nicht loslösen können und das ärzteteam ist wirklich ein wahnsinn, sie geben ihr bestes gerade

Meine lieben, ich grüße euch ganz ganz lieb

[Ortrud]

Hallo squirrel,

in gemäßigter Form (ohne Rettung, die Rettung war mein Mann mit dem Auto) hatte ich das im Oktober auch. Ich kann also sehr gut nachfühlen, wie es Dir nach dem ganzen doping geht.

Ich wurde auch 3x täglich mit allem vollgepumpt. Als ich dann entlassen wurde, hatte ich eine ganz tolle Haut.

Leider ist das auch schon wieder fast 2 Monate her und die Haut hat ihre Falten wieder gefunden.

Ich sende Dir ganz liebe Grüße und: halt die Ohren steif

[remeni]

Hallo liebe Squirrel,
auch wenn du so viele Smilies benutzt, hatte ich eben eine fürchterliche Gänsehaut bekommen.
Ich schicke dir einen virtuellen Schoko-Weihnachtsmann. Schoki soll ja glücklich machen und auch einen festeren Stuhl, damit bei dir das Wasser nicht so durchrauscht und du wieder zu Kräften kommst.
Pass schön auf dich auf und lass dich jetzt so richtig aufpäppeln.
Ganz liebe Grüße

[Tatjana74]

Hallo Ihr Lieben,
ich hatte ein paar wunderschöne Tage mit meinen Eltern in Südspanien. 20 Grad und nur Sonne. Leider machten sich wieder fiese Kopfschmerzen bemerkbar und Rückenschmerzen. Gestern hatte ich dann zusätzlich noch einen "kleinen" nervlichen Zusammenbruch. Hab nur geheult, weil Alles weh tut und ich ziemliche Angst habe, dass irgendwas nicht stimmt. Hab heute um 11.30 h zum Glück einen Termin bei meinem Onkologen bekommen. Ich werde berichten...


@ Squirrel,

3 Tage danach schon mit der Chemo angefangen ? Ich war wesentlich länger nach der "Ganzkopfbestrahlung" nicht zu gebrauchen.... Wie geht es Dir jetzt mit der Chemo ?

Liebe Grüße
Tatjana

[Squirrel]

hallo meine lieben,

möchte mich ganz kurz melden, details gibts dann später

Liebe Tatjana,

es freut mich, dass du eine schöne Zeit in Spanien hattest. vielleicht kommen die Kopfschmerzen doch von der Chemo, oder auch von der Wetterumstellung... gott sei dank hast du einen termin und musst nicht lange warten. ich schicke dir all meine positiven Energien

ich bin letzten dienstag aus dem Krankenhaus entlassen worden und meine generalsanierung ist fast abgeschlossen ich bin so dankbar wie noch nie. der krankenhausaufenthalt hat fast wunder bewirkt

3 Tage Abstand zwischen Hirnbestrahlung und Chemo ist anscheinend wirklich nicht das Wahre für meinen Körper gewesen.. da man vielleicht hätte bedenken sollen, dass ich fast 5 Jahre durchgehend Chemos gemacht hatte, 2 wochen vor der Bestrahlung gerade den zweiten zyklus der neuen chemo bekam... eine schnellbestrahlung von 10 Tagen hatte (man kann ja die bestrahlungsdosis auf 14 tage oder 4 wochen aufteilen), aber da ich jung bin man aggressiver vorgegangen ist. es kam alles auf einmal und mein Körper ist einfach zusammengebrochen...

aber die genesungsphase hat in vollen zügen eingesetzt )

Details schreibe ich später

ganz harmonische grüße

squirrel

[Squirrel]

Guten Morgen ohne Sorgen meine Lieben :-)

Ich schlafe leider noch immer nicht, wie Otto-Normal-Verbraucher, aber zumindest 4-5 Stunden bekomme ich nun hin und es wird von Tag zu Tag zu besser Daher bekommt ihr gerade eine Nachricht, es ist 04:28, meine kreativste Stunde seit kurzem und auch nach Jahren Mitgliedschaft habe ich mir nun sogar die Mühe gemacht die tollen Smileys zu finden, die ihr immer machts und habe sie gleich bei den Favoriten abgelegt .

Wie schaut es aus bei mir? Die letzten Wochen verliefen für mich eigentlich ziemlich hart, wenn ich zurückblicke, aber ich weiß, dass es hätte noch schlimmer kommen können und bin dankbar, dass diese Zeit nun vorerst zu Ende zu gehen scheint. Ich bin die letzten Wochen, vor allem nach der Chemo jeden Morgen mit der Hoffnung aufgewacht, dass es mir besser gehen wird als gestern, jeden Morgen. So verläuft ja normalerweise eine Krankheit, wenn man gleich mit Medikamenten vorbeugt und gleich versucht alles mitzubehandeln. Aber bei mir wurde es von Tag zu Tag immer schlimmer und schlimmer und mein Körper ging ein... Mein Gesicht ist zwar sehr schön rund geworden, aber mein Körper schaut aus, als ob man ihn ein bisschen ausgequetschat und die Haut hängt ein wenig. Aber das ist ja das geringste Problem. Ich pumpe ihn eh schon langsam voll mit ganz vielen kleinen Mahlzeiten und da ich ja auch keine horriblen Halsschmerzen mehr habe, kann ich auch ziemlich gut schlucken seit 2 Tagen Ich habe gesehen, dass man sehr sehr dankbar sein kann, und dass sich auch die Dankbarkeit steigern kann

Das Krankenhaus hat mir wirklich sehr sehr gut getan und der Entlassungstag war perfekt. Zuhause schaffe ich es nun mich auszuruhen und genieße eben die Ruhe. Gestern hat mich endlich das mobile Hospiz besucht und wir hatten unser erstes Kennenlerntreffen mit der Schwester. Sie ist für mich die perfekte Betreuerin! Wir ergänzen unsere Sätze, ich spüre ihre Anteilnahme und Mitgefühl, ihre Erfahrung, ihre Ruhe und wie stark sie auf mich eingeht. Mein größter Wunsch war es nämlich, dass, falls ich Infusionen zuhause brauchen sollte, der Port angestochen wird, weil bei mir leider sogar bei der Blutabnahme sämtliche Venen platzen, wobei der rechte Arm ja nicht einmal verwendet werden darf
Sie wird mich wöchentlich besuchen, damit wir uns besser kennenlernen und das mobile Hospiz wird dafür sorgen, dass ich nur noch im Notfall ins Krankenhaus muss Gestern habe ich mich deswegen riesig darüber gefreut.

Da ich leider eine Aphonie (Stimmverlust) habe, haben sich meine Freunde um alles gekümmert, um wirklich alles!!! Ich liebe sie Ohne sie wäre ich nicht so schnell vorangekommen. Ahja beim HNO-Arzt war ich dann auch gleich nach meiner Entlassung aus dem Krankenhaus Die Stimmbänder sind zwar intakt, aber von all dem Erbrechen, Tabletten, Entzündungen ruiniert und bleidigt. Ich werde mit einer Stimmtherapie beginnen und da die Tabletten nun auf Minimum eingestellt sind (gestern bin ich mit dem Kortison auf 4 mg runter, ich darf zuhause probieren, ob ich runterkomme) und ich ja fast nicht mehr erbreche, bin ich zuversichtlich, dass die Stimme auch bald kommen wird, nur Geduld, Geduld, Geduld .

ich habe im Krankenhaus festgestellt, dass außenstehende Personen, die von meiner Diagnose erfahren, eher schockiert sind und denken, dass es bei mir vielleicht bald zu Ende gehen wird. Ich weiß, dass mein MRT-Befund ein Knüller ist (Sarkasmus muss jetzt auch sein)

Aber ich denke mir, dass es eigentlich relativ "egal" ist, wie viel Raumforderungen ich im Gehirn habe. Denn es reicht ja auch ein einziger Tumor im Gehirn um mich umzubringen, das Risiko ist zwar höher bei multiplen Metastasen, aber letztendlich reicht einer... Ich relativiere das für mich und schaue ja eh seit Jahren nur noch darauf wie ich mich subjektiv fühle und nicht wie die Befunde ausschauen. Ich hatte nun 7 Jahre Zeit mich an meine Situation anzupassen, die sind mir nicht umsonst geschenkt worden und auf die Lunge höre ich auch noch immer natürlich, der geht es auch wieder besser und der Schleim löst sich nun langsam Denn, irgendwie hat mein Körper es "verpennt", dass die Lunge krank ist

Wir werden mit der Mama nächsten Dienstag nach Vorarlberg fliegen, zu meiner Familie und Verwandtschaft und bis Mitte Januar auch dort bleiben Ich habe meine Pause bekommen und freue mich riesig Ich habe eine "Besuchersperre" angeornet. Es darf mich niemand besuchen, ich werde jede Familie einzeln in Ruhe besuchen Denn mein Körper braucht noch sehr viel Ruhe, sogar sehr sehr sehr viel. Ich muss mich schonen. Derzeit schaffe ich es zB nicht, ohne Stütze meinen Po vom Sessel zu heben

Ich denke, dass ich dann Ende Januar mit der Therapie fortsetze. Wenn es mir natürlich schlechter geht, komme ich früher zurück. Aber so Gott will, wird alles wie geplant ablaufen.

Also meine Lieben. Wunder geschehen ! Ich wünsche euch ein gesegnetes, harmonisches, frohes und friedvolles Weihnachtsfest und teile mit euch all die Gebete, all die positiven Energien und Schwingungen, die an mich gesendet wurden. Denn nicht das Geben und Nehmen, das Teilen macht das Leben schöner. Ich habe gerade so viel Positives um mich, dass ich es einfach auch um mich sprühen möchte und auch virtuell an euch sende. Ich hoffe, dass es bei euch ankommt

Squirrel, die nun den Pfad der Genesungsphase angetreten hat

[Ortrud]

Hallo Squirrel,

ich habe fast ein schlechtes Gewissen, weil es mir im Vergleich zu Dir gut geht. Wirklich toll finde ich, dass Du genau das machst, was Du möchtest und was Dir gut tut.

Dass du dabei viele Freunde und auch eine neue Bekannte gefunden hast, kommt als Positives noch dazu.

Mir geht es mit den Befunden inzwischen ebenso. Sollen die Ärzte doch schreiben, was sie wollen. Mir geht es gut oder nicht so gut, egal was da steht.

Wenn ich ein Glas Wein trinke und ich fühle mich dabei wohl, dann tue ich es, basta.

Liebe Squirrel, ich wünsche Dir wunderschöne Tage in Vorarlberg, genieße die Zeit.

[suze2]

liebe squirrel!

ich freu mich von dir diese nachricht zu lesen. ich habe dir eine PN geschrieben, aber du musts mir selbstredend nicht antworten, wollte dir nur meine handynummer geben, damit du nicht etwa mal umsonst zum schweinsladen kommst. bin ja doch jetzt nicht ganz so verlässlich wegen chemo. aber es geht mir eh soweit okay und ich hoff, es bleibt so.

liebe squirrel, du weißt ja, dass ich oft an dich denke und die besten, allerbesten wünsche für dich hab. weit müssen meine schutzengel ja nicht fliegen, ein stückerl über den gürtel hinaus, immer der tramway nach, da bist du dann schon - naja, vorarlberg ist dann schon ein stückchen weiter, aber für ein schutzengerl kein problem.

natürlich wünsch ich auch euch allen anderen das beste!

ganz herzlich
suze