Verdacht auf Lymphknotenmetastase im Pet Ct

[cinderella13468]

Hallo,

jetzt bin ich wieder hier, obwohl ich dachte, dass ich dem Forum den Rücken kehren könnte.
Nicht das ich euch als Menschen nicht mag, sondern ich mochte es irgendwann nicht mehr über Krebs nachzudenken.

Und nu muss ich es wieder.

Bin im fünften Jahr nach einem neuroendokrinem Tumor im Rektum, hochdifferenziert, Ki 2-3 % wurde minimalinvasiv vom Darm aus entfernt und danach die übliche Nachsorge inkl. Pet Ct. Bis auf diesen scheiß Tumor gab es keine Metas, nichts.

Nun sollte mein letztes Pet Ct sein, danach wollte man es nur auf Spiegelungen beschränken.

Und nu leuchtet ein Lymphknoten im Darmgekröse nahe der alten Tumorstelle auf. Verdacht auf Lymphknotenmetastase.
Am Dienstag soll ich zur Endosonografie und dann wird man weiter sehen.

Ich hab solche Angst, dass nun alles wieder los geht.
Was macht man, wenn ein Lymphknoten befallen ist ?

Och mensch, alles sah so gut aus.

Ich brauch ein wenig Austausch .

Danke euch

Cinderella

[Schnucke]

Hallo,
ich war bis jetzt stiller Mitleser.Leider mußte ich feststellen das ein Net im Rektum sehr selten ist.Bei mir wurde er im Juni 2012 bei einer Darmspiegelung gefunden.Ich schreib malWie es mir ergangen ist.Von Arzt zu Arzt und alles wurde bei mir auf die Psyche geschoben bzw.Wechseljahre.

Meine Symptome
Seit 10 Jahren 1-2 mal im Jahr unerklärliche Bauchschmerzen 2-4 Wochen anhaltend,dann wieder weg.
seit 8 Jahre Flush im Gesicht und Brustbereich in letzer Zeit verstärkt
Seit 3 Jahren Schweißausbrüche auch nachts und starkes Herzstolpern 5500 sves am Tag.
Seit März 2012 ungewollte Gewichtsabnahme

Am 4. 6. 2012 US Abdomen und Coloskopie sowie Blutkontrolle
Befund
Neuroendokriner Tumor im Rektum 0,7 cm
Tumor zeigt starke Expression mit Synaptophysin,gering Chromagranin A,K-67 in 1 % der Zellen nuklear expremiert.Gutdifferenzierter T 1 G1 Tumor bis unmittelbar an die Abtragungsgrenze heranragend,möglicherweise knapp im Gesunden entfernt.

24 Std Urin im Normbereich
Chromagranin A 90 UG L (oberster Normbereich )
MIBG und Octreotid Scan im St. Josepf Stift Bremen zeigten keine Metastasen sowie weitere Tumore .Eine dortige Empfehlung zum Mrt von Bauchraum und Leber wurde von meinen Gasteroentrologen abgelehnt.

Seit Tumorentfernung keinen Flush mehr
Schweißausbrüche unverändert besonders stark nachts.

Am 10.9.2012 Kontroll Coloskopie mit Entnahme von Proben der abgetragenen Tumorstelle und US Abdomen .
.Die pathologische Untersuchung zeigte keine Tumorzellen.
US Befund wie 4.6.2012 zwei größere Zysten cm2 u.4 cm in der Leber.
Eine umschriebene hämangiomatöse Formation im Leberlappen(ein Befund bei einem LWS MRTvom 10.5.2012)wurde mit US nicht mehr gefunden.
Chromagranin A 34 UGL

Mein Arzt möchte weiterhin eine jährliche Konrolle US,Coloskopie u.Chromagranin A.
Jetzt im März 2013 war ich im Net Zentrum .
Es wurden Blutuntersuchungen und Tumormarker gemacht .Alles O.k.
Ein Mrt vom Bauchraum zeigte 8 Zysten in der Leber.Zysten sind ja gutartig.Desweiteren ein kleiner 7mm Knoten außerhalb der Gebärmutter. evtl.ein vergrößerter Lymphknoten oder Metastase ??
Beunruhigt mich doch schon.Am 21.Gyn Termin.
Ein Ct von der Lunge alles O.K.
Es soll im Juni noch einmal Darmspiegelung gemacht werden.Wenn alles gut ist meinte der Onkologe bräuchte ich keine weitere Nachsorge.Er sprach von Heilung.Ich bin da sehr verunsichert wenn Ich Deinen Fall lese.
Ich habe über Jahre diesen Flush( rotes Gesicht und Brustraum)gehabt.Ist seit der Tumorentfernung total weg.Und trotzdem sagt der Onkologe bei diesem Rektum Tumor von 0,7 cm sei ein Karzinoidsyndrom unmöglich.Es wäre wohl reiner Zufall das es jetzt weg sei
.Ich will und kann das nicht glauben.
Ich suche jetzt Patienten mit Net im Rektum die auch ein Karzinoidsyndrom haben.Ich würde mich gerne weiter mit Betroffenen austauschen.
Mein Enkel 3 Jahre hat NF1.Eine Krankheit die auch zu Neuroendokrinen Tumoren führen kann.Auch das besorgt mich sehr.Bei NF1 soll eine Vererbung durch MEN1 bestehen.Aber ob ich MeN1 habe konnte mir keiner sagen.
Was ist bei Deiner weiteren Untersuchung herausgekommen.Ich hoffe das es keine neue Lymphknotenmetastase ist .Ich hoffe das beste für Dich.

LG
Schnucke

[cinderella13468]

Hallo Schnucke,

danke für deinen ausführlichen Bericht.
Deine Werte und alles was gemacht wurde, hört sich doch wunderbar an. Dein Tumor war sehr, sehr klein. Unter einem Zentimeter. Der KI von 1 % ist ebenfalls bestens. Ich glaube da, dass du deinem Arzt vertrauen kannst und dass von Heilung gesprochen werden kann.
Sicherlich hast du Angst und das ist auch normal so, aber es wird mit der Zeit besser. Nimm alle Nachuntersuchungen war, das ist wichtig und hilft auch deinem Kopf.
Die Leberzysten habe ich auch und dein Flush hat glaube ich nichts mit dem Tumor zu tun, denn der entsteht eigentlich wenn die Leber schon betroffen ist. Da vertraue mal dem DOC. Wir können uns gerne wieter austauschen, bin dafür immer offen.

So, nun zu mir.
Also so einfach ist das nicht mit dem laparoskopischen entfernen.
Das was da bei mir leuchtet ist so klein, dass man das gar nicht finden würde.
Es wurde ein Ultraschall vom Enddarm gemacht und der war gar nicht so wirklich auffällig. Der Arzt meinte, wenn er den Vorbefund durch das Pet Ct nicht hätte würde er sagen, dass alles ok ist.

Nun wird folgendes gemacht. Ich darf Anfang Juni für drei Tage in die Uni. Sie machen wieder Pet CT, Abdomensono und Darmsono.
Dann wird weiter entschieden.
Leuchtet das Teil nicht mehr, bin ich raus. Leuchtet es weiter und wächst nicht wird beobachtet, wächst es dann muss es raus.
Also warte ich mit zitternden Knie auf Juni. Ich könnte kotzen,weil ich schon so schön dabei war das alles zu vergessen.

@ Schnucke: wo kommst du her und wie alt bist du ?

LG
Michaela

[cinderella13468]

So, nun hat das Warten und Bibbern ein Ende.

Das Kontroll Pet-CT hat nichts mehr ergeben. Kein Leuchtepunkt mehr.

Man geht tatsächlich von einer Entzündung aus, da alle anderen Untersuchungen ebenfalls negativ waren.

Also es gibt es doch: Fehler im Pet-CT, bzw. nicht alles was leuchtet ist auch gleich eine Metastase oder ein Tumor.

Und dann bekam ich noch die beste Nachricht überhaupt: ich bin aus dem Nachsorgeprogramm entlassen. Ich habe fertig.

Brauche nur ab und an mal zu einer Rektoskopie, aber keine Uni mehr.

Ich bin so glücklich !!!! Ich habs überstanden.

bin dann mal weg

eure
Michaela