Krebs-Kompass-Forum seit 1997  


Zurück   Krebs-Kompass-Forum seit 1997 > Krebsarten > Eierstockkrebs

Antwort
 
Themen-Optionen Ansicht
  #1  
Alt 10.04.2015, 09:09
Marie-Christine Marie-Christine ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 09.04.2015
Beiträge: 47
Standard AW: Multiple Sklerose und jetzt auch noch Ovarialkarzinom

Hallo Ihr Lieben,

ich habe mich gerade im Vorstellungsthread vorgestellt und eröffne jetzt einen eigenen Thread.

Nochmal kurz meine Vorstellung, ich bin 39 Jahre alt und lebe mit meinem Mann und unserem Sohn (15) auf dem Land in unserem Haus, welches wir uns vor 8 Jahren gekauft haben, eine Stunde von Stuttgart entfernt.

Ich bin 1996 an Multipler Sklerose erkrankt, hatte nach der Geburt von unserem Sohn noch einen kleinen Schub, aber die beiden Schübe waren sehr klein und es blieb nichts zurück.

Dann hatte ich 14 gute Jahre in denen ich fit wie ein Turnschuh war und ich hatte keinerlei Probleme mit Krankheiten. Außer mit meiner Endometriose mit der ich mich seit dem Notkaiserschnitt herumschlug und wegen der ich schon mehrmals operiert wurde.

Dann fing alles im September letzten Jahres an.

Ich bekam nach 14 Jahren Ruhe einen totalen Hammer-Mega-Schub von der MS.

Ich hatte einen kompletten Totalausfall und es war wie nach einem Schlaganfall.

Ich hatte einen riesigen Herd im Hirnstamm und lag dann von einem Tag auf den anderen im Pflegebett und war Querschnittgelähmt.

Ich hatte eine Atemlähmung und konnte nicht mehr richtig schlucken da das Atemzentrum und das Schluckzentrum auch betroffen waren.

Hinzu kamen meine Augen die den Geist aufgegeben hatten und ein permanenter Drehschwindel.

Meine Blase und mein Darm haben sich dann auch entschlossen ihre Arbeit einzustellen.

Meine Arme und Beine konnte ich auch nicht mehr bewegen.

Ich konnte nur noch sprechen und meinen Kopf bewegen und lag völlig bewegungsunfähig im Bett und die Schwestern mussten mich pflegen.

Dann habe ich mich ganz mühsam aus dem Pflegebett wieder in den Rollstuhl gekämpft, dann an den Rollator, dann an den Stock.

Ich habe schwere Nervenschäden und Behinderungen davongetragen und meine Augen funktionieren immer noch nicht, ich kann auch dadurch nicht mehr Autofahren.

Ich muss in Absätzen schreiben, denn ich kann sehr schlecht lesen.

Ich bin nun mit 70 GdB schwerbehindert.

Jetzt hatte ich mich gerade nach meinem zweimonatigen Klinikaufenthalt und der anschließenden Reha wieder einigermaßen mit meiner MS hochgerappelt.

Nachdem das Cortison zweimal hochdosiert nicht geholfen hatte bekam ich einen Shaldon-Herzkatheter und war dann noch an der Plasmapherese (Blutwäsche).

Und dann war ich so froh als ich endlich wieder zu Hause war.

Und ich schwor mir, dass das jetzt für lange Zeit reichen sollte.

Ständig sich auf die verschiedensten Menschen einstellen, nie Ruhe.

Also, ich ging dann am 12.03.15 zur ganz normalen Krebsvorsorge zu meiner Frauenärztin.

Leider war ich durch meinen Schub und meinen zweimonatigen Klinikaufenthalt einmal nicht bei der Vorsorge gewesen und ich wusste, dass ich schon öfter einen schlechten PAP-Wert hatte.

Sie machte Ultraschall wie immer wegen der Endometriose und sie sagte:" Oh, was ist denn das?"

Und ich wusste schon, dass ich keine Erholung und Ruhe von den Strapazen der letzten Wochen bekommen würde.

Sie sagte da sei eine 7cm große mit Flüssigkeit gefüllte Zyste hinter dem linken Eierstock.

Sie sagte die müsste raus, da sie bei einer falschen Bewegung platzen könnte und dann hätte ich das alles im Bauchraum und schrieb auf den Einweisungsschein V.a. Endometriosezyste.

Ich war völlig außer mir.

Wieder in die Klinik statt mich von allem zu Hause erholen zu können.

Außerdem haben wir seit 6 Wochen eine riesige Baustelle zu Hause in unserem Haus, weil wir es gerade renovieren...

Und ich wollte doch mithelfen so gut es eben ging?!

Mein Mann hat sich letztes Jahr im April selbständig gemacht und wir haben auch schon deswegen Kredite bis über den Kopf.

Er muss pro Tag 12 bis 14 Stunden arbeiten um einigermaßen über Wasser zu bleiben.

Ständig Sorgen finanziell und dann kam der schwere MS Schub.

Und nun sollte ich wieder weg von zu Hause, unser Sohn ist mit seinen 15 bald 16 Jahren mitten in der Pubertät und schrecklich schwierig, er hat sowieso ADHS, ging schon immer über 4 Kinder und ist noch immer sehr wenig selbständig, ich coache ihn von morgens bis abends und das seit Jahren und wenn ich nicht da bin geht immer alles den Bach runter.

Seine Noten sind als ich 2 Monate in der Klinik war auf 5en und 6en runtergegangen, klar er hat sich auch Sorgen gemacht.

Also muss er nun ab September die Klasse wiederholen, da er so schlecht steht...

Da war es klar, dass ich so schnell wie möglich wieder zu Hause sein wollte.

Also befand ich mich zwei Tage später schon in der Klinik, denn ich wollte diese blöde Endometriosezyste so schnell wie möglich loshaben und wieder nach Hause.

Ich sollte dann am nächsten Tag operiert werden, was aber nicht eingehalten werden konnte, denn die Neurologen gaben kein grünes Licht für die OP.

Ich sollte erst mal ins MRT um neue MS Aktivität auszuschließen, denn bei einem akuten Schub darf man nicht operieren.

Auch sahen die Neurologen die OP mit Sorge, denn jede Vollnarkose kann einen neuen Schub auslösen.

Darauf hatte ich keine Lust, denn der letzte Schub dauerte ja ganze 5 Monate.

Und ich war sowieso noch geschwächt von den ganzen Medikamenten.

Also haben sie dann am nächsten Tag das MRT vom Kopf und am übernächsten Tag das MRT von der HWS wegen dem Hirnstamm gemacht.

Da war zum Glück nichts neues dazugekommen und ich konnte dann am 20.03.15 operiert werden.

Wir haben bis vor 8 Jahren in Stuttgart gelebt und mein Mann ist Arzt und hat in dieser großen Klinik gearbeitet bis zu seiner Selbständigkeit.

Die leitende Oberärztin hat mich operiert und mein Mann kennt sie gut von damals. Sie sind "per du".

Also war ich sehr froh, dass mich jemand operiert hat wo mein Mann sagen konnte dass ich gut aufgehoben bin.

Leider bin ich seit der Selbständigkeit meines Mannes nicht mehr auf privater Zusatzversicherung in der Klinik gewesen, sondern auf Kasse.

Aber das wäre momentan finanziell nicht machbar.

Aber ich kam mir trotzdem gut aufgehoben vor. Nur früher war ich immer privat zusatzversichert für stationäre Aufenthalte und nun bei meinem MS-Schub zum ersten Mal in meinem Leben nicht.

Aber was will man machen...

Da ich durch meine MS nun auch nicht mehr arbeiten gehen kann blieb jetzt keine andere Wahl.

Also ging ich mit etwas gemischten Gefühlen in die OP.

Man hat mich mit Laparoskopie operiert.

Um 14:30 kam ich in den OP und ich bin um 16:30 im Aufwachraum aufgewacht und habe gefragt was denn jetzt genau rauskam.

Der OP-Pfleger sagte er dürfe mir da keine Auskunft geben und die Ärztin würde nachher kommen und es mit mir besprechen.

Ich war aber zuerst sehr froh, denn normalerweise ist mir nach Vollnarkosen immer sehr übel und ich muss mich übergeben, aber dieses Mal scheinen sie mir eine schonende Narkose wegen der MS gegeben zu haben. Es ging mir gut. Keinerlei Übelkeit. Nur Schmerzen gegen die ich mir noch schnell was spritzen ließ.

Nachts um 12 Uhr kam dann die andere Ärztin die auch mit operiert hatte.

Solange musste ich warten!

Sie hatte die Einfühlsamkeit eines Holzkohlestücks.

Sie warf mir an den Kopf, dass mein linker Eierstock mit raus ist, da nichts mehr übrig war als sie mit dem Tumor fertig waren.

Sehr einfühlsam... Wenn ich jetzt eine Frau gewesen wäre die noch einen Kinderwunsch gehabt hätte...

Aber der Tumor sei gutartig und wäre keine Endometriose gewesen, sondern ein Dermoid.

Bzw. ein riesiger Klumpen mit vielen Dermoiden und Zysten.

Also durfte ich dann am 24.03.15 nach Hause und ich war heilfroh, dass ich das endlich hinter mir hatte und mich nun endlich nach all den Strapazen der letzten Monate erholen konnte.

Zwei Tage später kam dann aber der Anruf der mich aus meiner Ruhe riss.

Klar wusste ich, dass das histologische Ergebnis noch ausstand, und es war vielleicht naiv von mir darauf zu vertrauen, dass es wohl gutartig war, aber bei der Diagnose Dermoid denkt man ja nicht daran, dass es das dann doch nicht sein könnte.

Ich war froh, dass mein Mann zufällig gerade da war als der Anruf von der Ärztin kam mit der er "per du" ist.

Als die Ärztin sagte:" Es tut mir leid Ihnen sagen zu müssen..." habe ich nur den Telefonhörer genommen und meinem Mann in die Hand gedrückt, denn ich hab in dem Moment völlig zugemacht und konnte nicht mehr zuhören.

Er hat sich dann 10 Minuten mit ihr unterhalten, natürlich auch um zu fragen wie es ihr so geht, sie haben sich ja auch schon länger nicht mehr gesehen und saßen früher immer in der Kantine zum Essen miteinander und bei Klinikinternen Veranstaltungen.

Aber er konnte mir dann nachher alles genau erklären was ein Schock war.

Ich habe im ersten Moment gar nicht verstanden was Sache ist. Und auch nicht warum ich nun nochmal operiert werden soll und was da alles mit raus muss und warum.

Das habe ich erst im Nachhinein bis jetzt in Erfahrung bringen können.

Ich war zuerst völlig gelähmt vom Denken her.

Fest stand zu dem Zeitpunkt, dass sie einen muzinösen Borderline-Tumor gefunden haben was das vorläufige histologische Ergebnis sagte. Und noch einen unklaren kleinen Tumor an der Bauchwand.

Ich warte immer noch auf den endgültigen Befund seit zwei Wochen!

Die Ärztin sagte sie vermuten, dass es schlimmer ist als sie denken und der Borderline Tumor sehr wahrscheinlich schon in ein echtes Ovarialkarzinom übergegangen ist, dass sie alles nochmal eingeschickt haben um eine Zweitmeinung einzuholen.

Und das dauert jetzt bis nächsten Dienstag, heute ist Freitag.

Also habe ich noch keine Ahnung in welchem FIGO-Stadium ich mich befinde, ob die Lymphknoten mit raus müssen oder nicht, ob es wieder mit Bauchspiegelung gemacht werden kann oder ob mich ein Komplettschnitt erwartet vom Sternum bis zum Schambein...

Schrecklich diese Ungewissheit. Wenn man es wüsste hätte man wenigstens Zeit sich damit abzufinden...

Ich hatte vor Jahren eine Bauchdeckenstraffung, da ich nach der Schwangerschaft eine schrecklichen Hautlappen mit Fettschürze hatte. Hat nicht zu mir gepasst, denn ich bin sonst sehr schlank.

Und jetzt soll mein schöner Bauch wieder zerstört werden?

Gut, wenn ich dafür überlebe, aber trotzdem ist der Gedanke an einen Längsschnitt schrecklich!

Am Dienstag soll ich dann wieder einrücken und am Mittwoch operiert werden, was eh wieder nicht eingehalten werden kann, denn ich muss ja wieder ins MRT wegen der MS, vorher geben die Neurologen wieder kein grünes Licht.

Alles total kompliziert!

Außerdem spritze ich Interferon wegen der MS und habe dann immer drei Tage starke Nebenwirkungen wie hohes Fieber, Schüttelfrost, Gliederschmerzen usw. wie bei einer starken Grippe.

Das kommt auch noch dazu, dass ich da auch immer sehr mitgenommen bin.

Jetzt wundert mich aber nichts mehr, dass ich seit Januar 9 Kilo abgenommen habe obwohl ich eigentlich viel esse.

Ich wiege gerade mal noch 50 Kilo und nehme ständig noch mehr ab.

Ich habe es auf meine MS-Spritzen geschoben, denn damit habe ich im Dezember angefangen.

Außerdem habe ich von dem Tumor nichts bemerkt.

Starke Blutungen hatte ich eh wegen der Endometriose, obwohl ich die Maxim durchgenommen habe.

Hätte ich eigentlich nicht mehr müssen, denn ich habe mich vor Jahren schon sterilisieren lassen...

Und Blasenprobleme mit zeitweiser Inkontinenz habe ich seit dem Schub auch, weil die Nerven in Mitleidenschaft gezogen sind.

Hoffentlich wird das alles nicht noch schlimmer nach der OP...

Das wird jetzt meine 9. Bauch-OP seit dem Notkaiserschnitt!

Bei meiner letzten Endometriose OP musste ich gleich einen Tag später nochmal nachoperiert werden, da ich starke innere Blutungen hatte.

Ich neige zu Nachblutungen... Da folgte dann eine Woche Intensivstation mit Blutkonserven...

Ich habe schreckliche Angst vor der OP, da ich immer Komplikationen habe und irgendwie bei allem gleich "hier" schreie...

Auch hoffe ich, dass mich meine MS in Ruhe lässt und kein neuer Schub ausgelöst wird.

Und was ist wenn ich im Anschluss eine Chemo brauche?

Es gibt noch keine Vergleichswerte mit dem neuen MS-Medikament und Wechselwirkungen.

Es scheint irgendwie kein Mensch MS und Krebs zu haben.

Da kennen sich die Neurologen überhaupt nicht aus... Und die Gynäkologen mit MS nicht...

Schwierige Situation...

Ich hoffe ich finde hier ein wenig Unterstützung.

Ich komme mir vor wie von einem anderen Planeten. Zuerst gehörte ich nicht mehr zu den gesunden Menschen und kam mir in ihrer Umgebung fehl am Platz vor und nun stehe ich hier wie von einem anderen Planeten mit meiner MS und auch noch Krebs...

Ich weis überhaupt nicht mehr wohin mit mir!

Ich habe mich bisher immer aus jedem noch so großen Loch in meinem Leben wieder herausgekämpft und da hatte ich schon viele!

Auch saß ich als Kind schon mal zwei Jahre im Rollstuhl und war immer krank, dann habe ich meine Mama durch Krankheit mit dadurch ausgelösten Depressionen durch Suizid verloren da war ich gerade 20...

Also schon viel durch im Leben...

Abe dieses Mal ist eine Grenze erreicht. Dieses Mal bin ich durch den schweren Schub vor kurzem zu schwach um mich da wieder alleine rauszuziehen...

Also dachte ich mir ich melde mich hier an, denn ich kann jegliche Unterstützung im Moment wirklich gut gebrauchen und vor allem von Gleichgesinnten die wissen wie man sich da fühlt, wenn man so eine Diagnose bekommt. Gesunde Menschen können das einfach nicht verstehen und mitfühlen!

Ich danke Euch für Euer Interesse und dass Ihr meine Geschichte lest.

Liebe erste Grüße,

Marie

Geändert von Marie-Christine (06.05.2015 um 16:05 Uhr) Grund: Beiträge zusammengeführt
Mit Zitat antworten
  #2  
Alt 10.04.2015, 12:23
gilda2007 gilda2007 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 04.09.2007
Beiträge: 1.912
Standard AW: Multiple Sklerose und jetzt auch noch Ovarialkarzinom

Liebe Marie,

das ist eine lange Geschichte und Du bist in der unerquicklichsten Phase, der des Wartens. Die vergeht glücklicherweise und wenn die "richtigen" Therapien losgehen, schüttelt sich vieles zurecht.

Ich bin hier im Forum eigentlich fremd, komme aus der Brustkrebsecke. Aber da ich auch MS habe, wollte ich mich kurz einklinken.

Zunächst: Krebs und MS ist leider nicht selten, sondern eher häufig, wie bei vielen Autoimmunerkrankungen. Meine Schwester hat Colitis und Brustkrebs. Das Immunsystem arbeitet halt nicht korrekt und übersieht dann einiges ...

Wegen der Chemo solltest Du Dich etwas entspannen. Man geht davon aus, dass eine Chemo vor MS-Schüben schützt. Einige Präparate wurden sogar ursprünglich für MS entwickelt, wirkten dann aber gegen Krebs. Mein Neurolog sprach von einem ungefähren 5-Jahresschutz für MS nach einer Chemo.

Aber mache Dir darüber jetzt keine Gedanken, es gilt wie immer Schritt für Schritt. Nicht zu weit im Voraus denken. Mir hat meine MS sehr bei der Verarbeitung des Brustkrebes geholfen. Ich kannte die Mechanismen von chronischer Krankheit und dass man die Kraft in sich selbst suchen und finden muss. Das hört sich esoterisch an, meine ich aber gar nicht so. Man selbst bestimmt letztlich, man ist der Kapitän und die Ärzte sind die Lotsen.
Wenn man dann noch Lasten auf diverse Freunde verteilt, lässt sich das stemmen.

Also Kopf hoch!

Alles Gute
Gilda
__________________
lg
gilda
Mit Zitat antworten
  #3  
Alt 10.04.2015, 12:36
Marie-Christine Marie-Christine ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 09.04.2015
Beiträge: 47
Standard AW: Multiple Sklerose und jetzt auch noch Ovarialkarzinom

Liebe Gilda,

vielen Dank für Deine Antwort.

Echt ? Ist MS mit Krebs oft gekoppelt?

Im Internet findet man da gar nichts dazu...

Meine Mutter hatte auch Colitis und meine Oma auch. Und meine andere Oma hatte Brustkrebs...

Scheint doch an den Genen zu liegen...

Außerdem ist ja Brustkrebs anscheinend vom gleichen Gen ausgelöst wie das Ovarialkarzinom, da habe ich mich jetzt erst mit befasst.

Leider durfte ich das Chemotherapeutikum Mitoxandron gegen meine MS nicht bekommen, da ich schon mal eine Herzinnenhautentzündung hatte und mit dem Herz vorbelastet bin und das Mitox geht aufs Herz...

Keine Ahnung wie das mit ner Chemo wegen dem Ovarialkarzinom wäre.

LG
Marie

Geändert von Marie-Christine (10.04.2015 um 14:28 Uhr)
Mit Zitat antworten
  #4  
Alt 10.04.2015, 12:47
gilda2007 gilda2007 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 04.09.2007
Beiträge: 1.912
Standard AW: Multiple Sklerose und jetzt auch noch Ovarialkarzinom

Die Onkologen haben heutzutage sehr viele Mittelchen in ihren Schubladen, da findet sich dann schon das richtige ... Ich hatte übrigens nie Probleme nach einer Narkose. Es ist schön, wenn die Ärzte vorsichtig sind, aber es sollte auch keine unnötige Angst. machen...
__________________
lg
gilda
Mit Zitat antworten
  #5  
Alt 10.04.2015, 14:31
Marie-Christine Marie-Christine ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 09.04.2015
Beiträge: 47
Standard AW: Multiple Sklerose und jetzt auch noch Ovarialkarzinom

Liebe Gilda,

vielen Dank für die Antwort.

Ich würde mich natürlich über weitere Antworten auch von anderen Nutzern sehr sehr freuen!

Liebe Grüße,

Eure momentan sehr verzweifelte und am Boden zerstörte

Marie
Mit Zitat antworten
  #6  
Alt 10.04.2015, 14:35
gilda2007 gilda2007 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 04.09.2007
Beiträge: 1.912
Standard AW: Multiple Sklerose und jetzt auch noch Ovarialkarzinom

Die Eierstockdamen werden sicherlich noch aktiv werden. Da bist Du in guten Händen.
__________________
lg
gilda
Mit Zitat antworten
Antwort

Lesezeichen


Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1)
 
Themen-Optionen
Ansicht

Forumregeln
Es ist Ihnen nicht erlaubt, neue Themen zu verfassen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, auf Beiträge zu antworten.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Anhänge hochzuladen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Ihre Beiträge zu bearbeiten.

BB-Code ist an.
Smileys sind an.
[IMG] Code ist an.
HTML-Code ist aus.

Gehe zu


Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 11:55 Uhr.


Für die Inhalte der einzelnen Beiträge ist der jeweilige Autor verantwortlich. Mit allgemeinen Fragen, Ergänzungen oder Kommentaren wenden Sie sich bitte an Marcus Oehlrich. Diese Informationen wurden sorgfältig ausgewählt und werden regelmäßig überarbeitet. Dennoch kann die Richtigkeit der Inhalte keine Gewähr übernommen werden. Insbesondere für Links (Verweise) auf andere Informationsangebote kann keine Haftung übernommen werden. Mit der Nutzung erkennen Sie unsere Nutzungsbedingungen an.
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2024, vBulletin Solutions, Inc.
Gehostet bei der 1&1 Internet AG
Copyright © 1997-2024 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.
Impressum: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Eisenacher Str. 8 · 64560 Riedstadt / Vertretungsberechtigter Vorstand: Marcus Oehlrich / Datenschutzerklärung
Spendenkonto: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Volksbank Darmstadt Mainz eG · IBAN DE74 5519 0000 0172 5250 16 · BIC: MVBMDE55