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  #91  
Alt 20.03.2006, 22:20
mana mana ist offline
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Standard AW: extragonadaler keimzellentumor

hallo Marco,
jetzt geht es Schlag auf Schlag, die Chemo ist heute abgebrochen wurden, da die HCG- Werte schon wieder von 50 auf 200 gestiegen sind. Die Ärztin wollte sich heute abend noch mit Dr. Beyer in Verbindung setzten, ob noch weiter therapiert werden soll.
Melde mich morgen noch mal.
Mana
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  #92  
Alt 21.03.2006, 21:58
mana mana ist offline
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Standard AW: extragonadaler keimzellentumor

Hallo,
meinem Freund wurde heute mitgeteilt, dass er austherapiert ist. Die Ärzte wollen sich zwar noch mal mit Hamburg in Verbindung setzen, dort soll es ein Zentrum für Studien in der Krebsforschung geben, aber sie machen uns keine großen Hoffnungen mehr.
Mana
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  #93  
Alt 22.03.2006, 06:28
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bobbel24 bobbel24 ist offline
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Standard AW: extragonadaler keimzellentumor

Hallo Mana

...... nicht gut das zu lesen , wünsche euch viel Kraft für die kommende Zeit und bin in Gedanken bei euch . Was soll man da noch schreiben !?
Genießt die Zeit die euch geschenkt ist .......... ich hoffe das es ihm noch einigermaßen gut geht und das ihr evtl verreisen könntet .

..... hoffe das sich in HH noch was ergibt !!

Trotzdem weiterhin alle Gute
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Irgendwann sehen wir uns wieder .
Ich freue mich auf diesen Tag .


Mein geliebter Bruder Tommy
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  #94  
Alt 22.03.2006, 10:12
SHE SHE ist offline
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Standard AW: extragonadaler keimzellentumor

Liebe Mana,
ich verfolge schon von Anfang an Eure Geschichte, als stille Mitleserin. Ich habe immer mit Euch gebangt und gehofft. Ich wollte mich eigentlich nicht zu Wort melden, da mein Freund am 06.01.06 auch an einem extragonadalen Keimzelltumor verstorben ist. Er war zum Schluß auch bei Fr. Dr. Lorsch in Behandlung und sie haben auch alles versucht was nur möglich war, bei ihm leider vergebens.
Ich weiß gar nicht was ich Dir schreiben soll, ich weiß wie Du Dich im Moment fühlst und es gibt gar keine Worte die Dich trösten oder aufbauen können. Ich möchte Dir nur sagen, das ich an Dich denke und gebt die Hoffnung nicht auf, denn die Hoffnung stirbt zuletzt!

LG
Sandra
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  #95  
Alt 27.03.2006, 21:15
mana mana ist offline
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Standard AW: extragonadaler keimzellentumor

Austherapiert, Hamburg, Frankfurt etc........ haben auch nichts gebracht
jetzt bleiben uns nur noch die Tage, Wochen so zu gestalten, dass wir uns würdig verabschieden können.
Mana
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  #96  
Alt 27.03.2006, 22:49
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bobbel24 bobbel24 ist offline
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Standard AW: extragonadaler keimzellentumor

Hallo Mana ........


tut mir wirklich leid für dich und deinen Freund ........ ich hoffe es bleibt euch noch möglichst viel Zeit um euch nochmal so viel wie möglich zu sagen . Ich weiß das hört sich jetzt vielleicht bescheuert an aber ich fühle mit euch , und euch .
...... es ist wirklich schlimm zu lesen , das nach so einer harten Therapie letztendlich doch alles umsonst gewesen sein soll .

Ich wünsche euch wirklich alles erdenklich Gute und vorallendingen ganz viel Kraft .

Ich hoffe wir lesen uns wieder !!!


bis dann


Marco
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  #97  
Alt 01.04.2006, 10:41
twinsma twinsma ist offline
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Standard AW: extragonadaler keimzellentumor

Hallo Marco!

Habe hier grad mal die ganze Geschichte von Mana nachgelesen.
Du hast geschrieben, das Du Dir die Krankenakte von Deinem Bruder zukommen lassen hast.
Nun meine Frage:
Hast Du die Krankenakte ohne großen Aufwand ausgehändigt bekommen?
Und wie war es Dir als Du alles nachlesen konntest?

Meine Ma ist im Jan. verstorben und m.E. ist bei Ihr einfach alles falsch gelaufen.
Nun quäle ich mich seit Wochen damit rum, mir auch mal die Akte zu besorgen!
Weiß aber nicht genau, ob ich es tun soll!

Ein schönes Wochenende.
Gruß Sandra
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  #98  
Alt 16.04.2006, 23:08
mana mana ist offline
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Standard AW: extragonadaler keimzellentumor

Hallo Marco,
sind gerade aus portugal wieder gekommen! Mein freund versucht jetzt sich in einer Klinik mit naturheilverfahren an zu melden, er hat nächste Woche einen termin in Heidelberg um die richtige klinik ausfindig zu machen. Die Ärzte hier in marburg unterstützen ihn sehr! Ich hoffe er verrennt sich nicht!, aber im Moment ist der Wille zum Leben noch größer als je zu vor.
Liebe grüße Mana
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  #99  
Alt 19.04.2006, 06:36
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bobbel24 bobbel24 ist offline
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Standard AW: extragonadaler keimzellentumor

Hallo Mana ,

freut mich von dir zu hören ! Das ihr Urlaub gemacht habt hört sich ja gut an und das er die Kraft hat weiter zu kämpfen hört sich erst recht gut an , ich hoffe wirklich für euch das es vielleicht doch noch eine Chance gibt . Haltet uns auf jeden Fall auf dem Laufenden .

Alles Gute

Marco


....
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  #100  
Alt 19.04.2006, 22:23
mana mana ist offline
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Standard AW: extragonadaler keimzellentumor

Hallo Marco,
Manfred, mein Freund, bekommt jetzt zur pallentativen Behandlung Ixoten, darauf hin sind die HCG Werte von 900 auf 521 gesunken. Am Montag ,habe ich schon geschrieben, wird er nach Heidelberg zu Biokrebs fahren, ausserdem haben wir Kontakte( durch meinen Beruf) zu Heilern( davon bin ich zwar nicht besonderst angetan, doch wenn er es will sollten wir es versuchen.)
Liebe Grüsse Mana
P.s.Körperlich geht es meinem Freund "sau" gut, seelich, naja, dass kannst du dir ja vorstellen.
Liebe grüsse Mana
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  #101  
Alt 19.04.2006, 22:36
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bobbel24 bobbel24 ist offline
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Standard AW: extragonadaler keimzellentumor

Hallo Mana ,

das ist gut das die Marker runter gehen , ich denke auch das man biomäßig nochmal was versuchen sollte . Heiler würde ich aber als letztes in Betracht ziehen , weil das alles doch ziemlich suspekt ist Allerdings erst wenn man in der Schulmedizin schon alles durch hat , so wie das bei euch der Fall ist .

Weiterhin alles Gute

und liebe Grüße

Marco


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  #102  
Alt 19.04.2006, 22:37
mana mana ist offline
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Standard AW: extragonadaler keimzellentumor

An Alle,
ich weiß nicht wer von euch sich an Lukas errinnern kann, der genau vor einem Jahr um Hilfe gebeten hat und kurz danach gestorben ist, sein Hausarzt und sein Internist haben ihm Ixoten nicht mehr als Medikation ausschreiben wollen uns gemeint er soll es gut sein lassen! Ich kann euch allen nur den Raten geben, seit hartneckig!!!!!!!!!!!!
Auch wenn es nur eine kurze Zeit lebensverlängert ist, aber es ist vielleicht eine Chance.
Mana
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  #103  
Alt 20.04.2006, 16:14
Nadine1981 Nadine1981 ist offline
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Standard AW: extragonadaler keimzellentumor

Hallo,

ich bin schon seit einiger Zeit ein heimlicher Mitleser zu diesem Thema, da mein Cousin auch diesen Krebs hat. Erfahren haben wir es vor ca. 4-5 Wochen. Dienstag kam er ins Krankenhaus und Donnerstag ging die Chemo los. Da ich in diesem Krankenhaus arbeite, habe ich teilweise sogar mehr Einblick in seine Krankheit als er. Nun ist die 1. Chemo vorbei und die 2. hat heute angefangen, geht jeweils 5 Tage. Der Arzt meinte nur, dass er selten so ein Ausmaß an multipel metastasierenden Lymphknoten gesehen hat... Mein Cousin ist 23 Jahre alt.

Ich wünsche euch da draußen alles Gute!!!
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  #104  
Alt 27.04.2006, 23:56
mana mana ist offline
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Standard AW: extragonadaler keimzellentumor

Hallo Nadine,
in welchem Krankenhaus ist dein Cousine? Und was für eine Prognosse hat er? Bei meinem Freund war sie von Anfang an Pooor risk.
Ich hoffe es wird bei ihm alles gut, auch mein Freund hatte viel Metastasen, aber wenn die Chemo anschlägt und auch kein Rezediv auftritt hat er trotz allem eine Chance.
Und es gibt Leute dennen es gut geht! es muß nicht immer so enden wie bei uns!!!!!!!
Liebe grüsse Mana
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  #105  
Alt 29.04.2006, 20:11
Nadine1981 Nadine1981 ist offline
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Standard AW: extragonadaler keimzellentumor

Zitat:
Zitat von mana
Hallo Nadine,
in welchem Krankenhaus ist dein Cousine? Und was für eine Prognosse hat er? Bei meinem Freund war sie von Anfang an Pooor risk.
Ich hoffe es wird bei ihm alles gut, auch mein Freund hatte viel Metastasen, aber wenn die Chemo anschlägt und auch kein Rezediv auftritt hat er trotz allem eine Chance.
Und es gibt Leute dennen es gut geht! es muß nicht immer so enden wie bei uns!!!!!!!
Liebe grüsse Mana
Hallo Mana!

Mein Cousin liegt im Klinkum Frankfurt (Oder) (Akademisches Lehrkrankenhaus der Humboldt-Universität -->Charite<-- zu Berlin). Hmm...Prognose....Ich kann da nur meinen Arzt (von meiner Station, Radiologie) zitierten: "Ich habe selten so einen starken Befall an Metastasen in der Lunge gesehen". Und die 2 Metas im Kopf...1,1 cm und 1,5 cm. Ich hoffe es so sehr, ihm geht es auch gut, er will es schaffen und hat da einen sehr starken Willen. Leider ist so eine Chemo auch wiederum krebserregend und eine Rezidivwahrscheinlichkeit auch nach Jahren noch sehr hoch, gerade bei so einer intensiven Therapie wie er sie bekommt...

Danke für die lieben Worte!!!

Gruß, Nadine
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