Tonsillenkarzinom

[boebi]

Hallo Dani,
bei mir wurde ein Mundbodenkarzinom und ein Teil der Zunge entfernt und vor dem OP ein Luftröhrenschnitt gemacht und ein Tracheo eingesetzt.
Das ich nach dem Aufwachen schlecht Luft bekamm lag daran, dass ich auf den Tracheo nicht vorbereitet war. Ich hatte auch am Anfang eine fürchterliche Panik zu ersticken. Die Atemtechnik muß erst gelernt werden, da es natürlich ein ganz anderes Atmen ist.
Es hört sich blöd an, aber man muß ruhig bleiben und bewußt Atmen.
Liebe Grüße
Boebi

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Boebi,
heute treffen wir uns mal in einem anderem Forum. Aber ich muß da unbedingt was dazu sagen. Das was du schreibst hab ich auch erlebt. Als ich nach der OP aufwachte und dieses Tracheostoma hatte auf das ich auch nicht eingestellt war, bekam ich auch die Panik. Das Personal meinte ich wäre die Einzige die sich so anstellt. Als ich husten mußte bekam ich auch Panik und da hat mir so ne tolle Ärztin einen Schwall Wasser in die Kanüle geschüttet. Jetzt hab ich das Sch..ding schon 3 Jahre aber ich bekomme sehr gut Luft, eigentlich besser wie auf dem normalen Weg. Ist halt auch gewöhnungbedürftig.
Liebe Grüße
Renate

[Reinhard W.]

Hallo Dani,

ich durfte auch ein Tracheostoma genießen, obwohl sich der Arzt vor der OP völlig sicher war, dass wir das nicht benötigen würden. Dann gerät man natürlich in Panik, wenn man plötzlich durch eine Kanüle im Hals atmen und durch einen Schlauch in der Nase "essen" soll. Der größte Schock war für mich aber, dass ich nicht sprechen konnte. So detailliert war mir die Anatomie nicht bekannt und auch in den sog. Aufklärungsgesprächen kam das nicht durch. Ich habe dann zwar selbst gelernt, den Schleim bei Bedarf abzusaugen. Auch habe ich mir zusätzlich Sauerstoff ans Bett bringen lassen, den ich bei (vermeintlicher?) Atemnot zusätzlich eingeatmet habe. Störend war das Ding trotzdem und ich war heilfroh, als ich nach gut drei Wochen wieder auf das übliche Verfahren umsteigen konnte.

Bei mir hieß es, die Bestrahlung müsse spätestens sechs Wochen nach der OP beginnen. Macht meines Erachtens auch Sinn, denn es geht ja darum, evtl. vorhandene restliche Krebszellen zu erschlagen. Die Bestrahlungsmaske macht am Anfang ein bisschen Platzangst, ist aber erforderlich, um den Kopf und das Bestrahlungsfeld jedesmal gleich zu positionieren und während der Bestrahlung absolut still zu halten.

In die siebenwöchige Bestrahlung waren dan zwei jeweils einwöchige (zusätzliche) Chemoblöcke eingeschoben.

Wie auch immer - es geht vorbei. Freut Euch auf die schöne Zeit danach.

Herzliche Grüße - auch an alle anderen im Forum

Reinhard

[Hajo]

Hallo allen, die hier schon länger registriert sind.
Ich bin schon längere Zeit dabei, allerdings nur lesend und nicht angemeldet .
Nun möchte ich mich und mein Leiden kurz vorstellen. Bin 62, nun im Vorruhestand und wohne in Cottbus. Wurde im Sommer 2009 erstmals operiert und es wurde ein Tonsillenkarzinom entfernt. Mit anschließender Neck dissection links. Genau genommen wurde ein Oropharyxkarzinom links pT2 pN2b L1 VO (musste erst mal den Ordner (Band 1) rauskramen) entfernt.
Bis die Diagnose feststand ist fast ein halbes Jahr vergangen, aber dann ging es erst mal alles drunter und drüber. September 2009 dann Entlassung aus dem Karl-Thiem Klinikum und anschließend 38 Bestrahlungen. Den gesamten Dezember, bis 31.12.2009 zur AHB nach Buckow, Märkische Schweiz, hat mir sehr gut getan. So gut, dass ich ein Jahr später nochmal hin bin. Inzwischen bin ich wieder wohl auf. Zwischendurch, das, was die meisten auch schon durchgemacht haben, nach 9 Monaten nächste OP - PEG entfernen, nach 2 Jahren Metall aus dem Unterkiefer entfernen (war während der 1. OP gespalten worden) und diese Jahr im Februar wieder eingesetzt und um ein weiteres Teil verstärkt worden, weil der Knochen leider nicht zusammengewachsen ist. Nun bleiben die Metallschienen drin und die Zahnsanierung konnte begonnen werden. Denn meine Zähne trugen echt Schäden von der Bestrahlung! Und auch bei der OP wurden 2 Zähne entfernt. Dadurch, dass der Unterkiefer nicht wie gewünscht zusammengewachsen ist, mussten auch unten drei Zähne aus der Mitte gezogen werden. Sie wackelten nur noch und waren auch total aus der Reihe gewachsen. Übermorgen kommen nun die 3. rein das hat auch seit Oktober gedauert. Mit Antibiotika-Behandlung. Schlimm ist ja auch beim Zahnarzt, wenn im Mund gebohrt und geschliffen wird läuft das Kühlwasser vom Bohrer einfach so weg, in den Hals. Ich kann es nicht stoppen. Wir haben uns so verständigt, wenn ich den Arm hebe geht sie mit dem Werkzeug so schnell wie möglich aus meinem Mund (was wegen der geringen Arbeitshöhe in meinem Mund auch nicht so einfach ist) damit ich schnell abhusten und ausspucken kann. Aber wem sage ich das, sind ja alles Leidensgefährten, die das lesen.
Hab mich aber hier nicht gemeldet, um zu klagen, sonder wollte eigentlich Mut machen. Denen, die es noch nicht so weit überstanden haben. OK, man ist behindert, was man auch immer wieder mal merkt, aber eigentlich geht (fast) alles wieder. Habe in diesem Jahr mit meinem kleinen Kajütsegelboot eine 4-Wöchige Reise zur Müritz unternommen (alleine!), war im Mittelmeer Segeln, hatten Urlaub auf Madeira gemacht und auch sonst geht wie schon gesagt wieder sehr viel. Leider muss ich oft alleine Reisen, da meine Freundin nicht so viel freie Zeit hat.
Das die Zeit wie im Fluge vergeht liegt bei mir auch daran, dass ich viele Hobbys und Beschäftigungen habe, die mir keine Zeit für lange Weile lassen. 2-3 mal in der Woche Tanzen (Line Dance), 1-2 mal in der Woche Sport (Tischtennis), im Sommer bei schönem Wetter Segeln, Angeln und fast ständig Gartenarbeit und Hausarbeit, an Wochenenden zu meiner Freundin (90 km). Ja, da bleibt echt kaum Zeit zum jammern
Von den Nebenwirkungen der Bestrahlung stört mich persönlich die Mundtrockenheit und die trockenen und spröden Lippen am meisten. Wenn man mit dem Flieger verreist ist das schon stressig, mit Wasser und anderen Flüssigkeiten (Mundspülung)durch die Kontrollen zu kommen.

Man könnte noch ewig darüber reden und über andere Kleinigkeiten. Das will ich euch aber, heute zumindest, ersparen. Will mich einfach nur bei denen bedanken, die mir, wenn auch unbewusst, geholfen haben, die schlimme Zeit zu überstehen. Allen ein schönes Weihnachtsfest und viel Kraft, das was noch auf uns zukommt zu überstehen.

Gruß Hajo

[Spielbaer]

@ Dani, ich hatte solch eine Tracheo, oder wie dieses ding heißt auch drin, kam eigentlich ganz gut klar zumindest mit dem atmen und auch das nicht sprechen hab ich durch viel schreiben hinbekommen- Schleim war anfangs sehr stark vorhanden und musste in den ersten tagen fast halbstündlich abgesaugt werden, ich habe das dann aber allein nach einer weile gemacht.
Einziges Problem was ich hatte, war der wechsel der Kanüle, wenn diese gereinigt wurde, was so alle 2-3 Tage geschah. Beim einsetzen wurde ich regelmässig ohnmächtig, weil die dabei irgendeine Schlagader getroffen hatten die dort langlief, was nicht gerade toll war, nach dem das ganze aber insges. 3 mal passierte, wurde beschlossen das ich das atmen ohne kanüle versuchen sollte, was auch prima gelang. Somit hatte ich das glück diese schon nach ca. 1 1/2 Wochen loszuwerden. Allerdings muss ich mich, weil nicht optimal zugewachsen, einer kleinen "Schönheits OP" unterziehen, damit das Loch wieder anschaulich wird.
Soweit ich weiß richtet sich die Dosis der Bestrahlungen auch nach der größe des tumors. Da ich einen ziemlich großen hatte der zudem noch tief saß, war der Sicherheitsrand zu dünn, so das man in der letzten woche die strahlung fast auf die volle dosis aufgedreht hat, was nicht gerade toll war, ABER- wie gesagt 2 Wochen nach der Bestrahlung war alles vergessen, was die Schleimhäute betrifft!
Im Unterkiefer hatte ich mir, da ich schon seit frühster kindheit an Parodontose litt, im Mai noch komplette Implatate und ein Prothese machen lassen, da wusste ich natürlich das ich 2 Monate später den Kiefer aufgesägt bekomme. Geil die Jungs dort, die haben es tatsächlich hinbekommen, das alles wieder passt, ein klasse OP Team im Krankenhaus Neuköln (HNO) allerdings hatte ich noch einen Weißheitszahn, der schon längst raus sein sollte, allerdings kam mir wie gesagt die OP dazwischen und danach ging es nicht weil alles zu frisch war. Dafür hat jetzt aber die Bestrahlung den Rest erledigt, er ist definitv nicht mehr zu retten und sieht wohl schrecklich aus - das habe ich dann also noch im Januar vor mir- aber ich denke nach dem was wir alles durchgemacht haben, wird das dann auch noch überstanden werden.
Ich wünsche deiner Mum viel Durchhaltekraft!
Allen anderen natürlich auch, ein Frohes Fest und einen guten Rutsch, in der Hoffnung uns alle 2013 hier wiederzulesen!
LG aus Berlin vom Micha

[Danilotte]

Hallo Ihr alle, vielen Dank für die vielen Antworten!! Das ist echt voll lieb von euch!!.

Ja, heute entscheidet sich anscheinend alles. Ob die Haut, die verpflanzt wurde angewachsen ist und wie weiter verfahren wird, bekommen wir heute alles mitgeteilt.

@Rainer53: das mit der Luft wird anscheinend schon etwas besser, ein Pfleger war wohl sehr hartnäckig und hat dann einen richtigen Schleimpfropfen rausbekommen, von da an gings bergauf. Danke für deine ausführliche Erklärung wegen der Bestrahlung. Ich werde es ihr so weitergeben.

@beobi: Meiner Mutter wurde von vornherein gesagt, das sie einen Luftröhrenschnitt bekommt und diese Tracho..., Sie sagten auch , das sie 1 Woche oder so nicht sprechen kann usw. Die Woche wäre jetzt ja vorbei, aber Ihr hattet die Dinger ja alle länger drin. ??? Naja, mal abwarten!!

@Reinhard W.: Komisch,wie verschieden die KH sind. Meine Mam hat man genau aufgeklärt. Das Sie eine Peg bekommt und dieses Trachio...., ich hoffe sie sind beim rest auch so ehrlich. Auch wenn's vielleicht am Anfang Angst macht, aber man weis wenigstens was auf einen zukommt (denk ich mal, oder) Auch wurden hier bei den meisten mehrere Op's gemacht, bei meiner Mutter wurde radikal alles an einem Tag gemacht (Tumor raus, Lyhmpknoten raus und Hautverpflanzung) Danke auch für deine Erklärung mit Bestrahlung und Chemo.

@spielbaer: Das ist ja hammerhart, mit der Halsschlagader. Danke, das du schreibst Meine Mutter hatte einen T2 N2 M0 und die Ärzte haben gemeint, das sie alles sehr gut rausgebracht haben. So wie ich verstanden habe ist nicht der Tumor beim Bestrahlen das problem, sondern die befallenen lyhmpknoten. Aber genaues weis ich erst heute, wenn ich den ärtzen löcher in den Bauch gefragt hab :-)
Gott sei dank bleibt meiner Mama wenigstens das mit den Zähnen erspart, sie hat schon die 3. :-) Dann muss sie sich da wenigstens nicht nochmal quälen.

Euch allen nochmal 1000 Dank das ihr mir geantwortet habt. Ich wünsche euch ein schönes Weihnachtsfest und viel Kraft und Gesundheit im neuen Jahr

[jesse58]

Allen ein frohes neues Jahr viel Kraft das ihr eure krankheit gut überwindet. Muss am 16. Januar wieder zur KU ins Krankenhaus .Drückt also wieder die daumen bin ja nun schon im sechsten Jahr nach der OP .Aber im Dezember war ich ja beim HNO da war alles OK. Deshalb habe ich keine Bange .so bis dahin alles Gute.
klimper58
bernd ind syrta

[Positive Energie]

Liebe Forumsteilnehmer,

Ich war bis dato nur Mitleserin, aber ich möchte euch allen hier eine sehr positive Geschichte zu meinem 71 Jahre alten Papa erzählen!

Vor drei Monaten wurde bei ihm ein Tonsillenkarzinom im Stadium 4 (5,5 cm groß) festgestellt! Nach langem hin und her hatte er sich doch zu dieser schweren OP entschlossen! Am 19.12.2012 war dann die 15 stündige OP bei der alle Lymphknoten enternd wurden und der Tumor mittels kieferspaltung rausgeholt wurde! Ebenfalls wurde ihm haut vom arm und Oberschenkel verpflanzt! Wir hatten sehr große Angst, weil wir hier auch sehr viel erfahren hatten und waren auf alles gefasst! Was uns dann aber nach 4 Tagen erwartet hatte war UNGLAUBLICH! Meinem Papa ging es sehr gut! Er war fit und ist zu diesem Zeitpunkt ( 4 Tage nach dieser OP) 2 Std. Am Tag spazieren gegangen! Weitere zwei Tage später konnte er die ersten Wörter sagen , obwohl er einen tracheostma hatte, und ist zu den zwei Stunden Spaziergang noch jeweils 100 Treppen gestiegen! Wir waren sooooo glücklich wie sich das alles entwickelt hat!
Am Samstag kam er nun Heim und er kann alles essen! Solange es klein geschnitten ist! Fleisch, Brot, Gemüse ... Alles gut! Die Wunden sind kaum noch sichtbar und er ist heilfroh dass er sich für die OP entschieden hat! ***edity by Mod*** Jedenfalls können sich selbst die Ärzte diesen Verlauf nicht erklären!

Ab dem 15.1.2013 kommen 30 Bestrahlungen und wir sind guter Dinge dass er die auch gut packt! Ich möchte mit diesem Bericht allen betroffenen Mut und kraft geben!!!

Ganz liebe Grüße

[Spielbaer]

Mir fehlen glatt die Worte und ich kann nur sagen PHANTASTISCH!!!!
Ich hoffe und wünsche deinem Dad dass es auch weiter so geht, drücke alle Daumen und freu mich schon auf weitere Berichte.
LG aus Berlin

[frauvonandreas]

Hallo an Alle hier, ich habe mich lange nicht gemeldet, aber ich möchte es nicht verseumen, Euch allen noch ein gesundes neues Jahr zu wünschen !

Bernd, die Daumen sind natürlich gedrückt für den 16. 01. !

Mir geht es auch gut und ich hoffe das es auch so bleibt. Für Fragen stehe ich gern zur Verfügung, schreibt mich einfach an !

Euch Allen, gute Besserung und viel Durchhaltevermögen !

Liebe Grüße aus Merseburg
Carola

[biene2010]

Hallo!
Heute morgen 8 Uhr wars bei mir auch mal wieder soweit. Nachsorge in der Klinik.
"Alles bestens". Nächste Untersuchung im Juli. Habe jetzt fast 3 Jahre rum. Wäre schön wenn die nächsten 2 Jahre auch so gut verlaufen.

@Bernd:
Die Daumen sind selbstverständlich wieder gedrückt.

Liebe Grüsse
Sabine

[frauvonandreas]

Hallo Sabine,
prima das alles in Ordnung war ! Solche Nachrichten kann man nie genug hören !

Liebe Grüße Carola

[jesse58]

Hallo zusammen den Termin habe ich verschoben da ich erst anfang Dezember beim HNO war. Der neue ist der 27,02,2013.
Bis dahin alles liebe .
Bernd u Syrta

[Hajo]

Hallo,
ich muss mal in die Runde fragen, wer hat Erfahrungen mit "Salvia Natura" gemacht. Habe ja schon geschrieben, dass mir persönlich die Mundtrockenheit auch nach mehr als 3 Jahren immer noch am meisten Probleme bereitet. Nun hat mir ein Leidensgefährte von o. g. Pumpspray erzählt. Er selbst hat es noch nicht probiert, weil sein Arzt es ihm nicht verschreibt. Beim googeln hab ich zwar was gefunden, aber den versprechen der Werbung traue ich nicht mehr. Persönliche Erfahrungen hingegen sind mir vertrauenswürdig. Wenn es auch bei jedem anders sein kann.

Nette Grüße

Hajo

[Dreizahn]

Hallo Hajo,

bin persönlich kein Fan von künstlichem Speichel. Hatte die von Dir genannte Marke probiert, der Zitronengeschmack ist widerlich. Aber es gibt auch eine geschmackfreie Variante.
Ich denke dennoch, wenn Dir die Mundtrockenheit so zu schaffen macht und Wasser alleine nicht ausreicht, solltest Du es mal versuchen. Vielleicht taugt es Dir ja.

LG, Dreizahn