Lymphangiosis carcinomatosa

[Hope123]

Hallo,

muss noch mal etwas fragen :-) Vor zwei Wochen wurde mir der Sentinel entfernt und ich hatte enorme Probleme mit der Drainage, Schmerzen übers Schulterblatt, Arm Beweglichkeit total eingeschränkt, Sensibilitätsstörungen bis in die Hand. . .Auf der Station schien ich die Einzige zu sein, die solche Probleme hatte, obwohl bei den anderen Frauen weitaus mehr Lymphknoten entfernt wurden. Gestern wurde mir dann die Drainage gezogen, aber nur, weil sie zu war und gar nichts mehr ins Fläschchen lief sondern nur noch das T-Shirt eingesabbert hat. . . Jedenfalls meinte die Ärztin, dass wir dann ggf. punktieren müssen, wenn es sich im Gewebe sammeln würde. Ich dachte, wenn die Drainage raus ist, wären die Schmerzen weg - dem ist aber nicht so!!! Was ist da los? Wurde bei mir einfach der Nerv mehr gereizt als bei anderen? Welche Erfahrungen habt ihr hier gemacht? Wie lange dauert das in der Regel, bis sich das wieder gibt? Der Schmerz ist zwar ohne Medikamente auszuhalten, aber viel anzufangen ist mit meinem Arm im Moment nicht. . . selbst Autofahren ist nicht angenehm, da es rechts ist und schalten einfach blöd ist. . .
Kommt mir langsam doch komisch vor, obwohl mich die Ärztin beruhigt, dass hier jeder anders reagiert - doch wundere ich mich schon, dass ich verhältnismässig "junges Ding" im Gegensatz zu den älteren Damen (meine Zimmernachbarin war über 80 und hatte nach Ablation und Entfernung aller Achsel-Lymphknoten und zwei Drainagen offensichtlich weniger Bewegungseinschränkungen als ich) einfach größere Probleme habe. . . warum? und wie lange muss ich noch ca. rechnen, bis das wieder besser wird?

und noch eine Frage ihr Lieben,

nächste Woche soll mein Port gesetzt werden. Das wird ambulant gemacht.
Wie habt ihr das empfunden? Bin ich danach gleich wieder "fit"? Ich hätte gerne den Kindergeburtstag meines Sohnes noch vor der Chemo abgewickelt. . . werde ich das eurer Meinung nach 5 Tage nach setzen des Ports geregelt kriegen?

Bis dahin sollte sich doch auch der Arm mal langsam von der Sentinel OP und der Drainage erholt haben. . . ich habe zwar Unterstützung, aber wollte doch auch schon mit anpacken. . .

Danke schon mal für eure Antworten.

GLG

[gilda2007]

Machst du mehrmals am Tag Gymnastik? Sanfte Dehn-, Streck- und sonstige Übungen? Nach der ersten Sentinel-Op machte ich das nicht, nahm eher eine Schonhaltung ein und hatte ähnliche Probleme. Ich musste ein zweites Mal operiert werden und machte dann regelmäßig kleine Übungen und hatte dann kaum mehr Probleme.

Das Thema gibt es hier schon vielfach -- vielleicht helfen Dir ja die vorhandenen Threads, da stehen all die Tipps

[Funnycat]

Hallo Hope,

Ich kann dir nicht sagen, ob fünf Tage zwischen Portsetzung und Chemobeginn reichen. Ich finde das persönlich echt knapp, aber ich bin auch kein Fachmann.
Wenn ich das bei den anderen richtig gelesen habe, ist es aber wohl so, dass die erste Chemo einen nicht direkt aus den Latschen kippt.

Ich wünsche dir alles Gute!
Viele liebe Grüße! Jana

Übrigens, bauchst du nicht wegen jeder neuen Frage einen neuen Tread aufmachen. Kannst du alles in einen schreiben, so ist es auch leichter, deine Geschichte nachzulesen.

[Neelix1979]

Also ich hatte schon zwei Ports und bekommen wohl bald Nr3.

Zwischen Protlegen und Chemobeginn lagen bei mir beim 1. Mal 2 Stunden und beim 2. Mal 12 Stunden. Das passt also.

Ich war auch beide Male am nächsten Tag wieder zuhause und fit. Du musst halt nur die Wunde gut versorgen, denn meine war schnell infiziert. Lass also das Pflaster 1 Woche drauf, das ist meine Erfahrung. Schau dass es trocken bleibt etc.

Den GEburtstag solltest du hin kriegen. Viel Spass

Alles Liebe - Ulrike

[lika]

hallo , ich war nur am tag wo der Port gesetzt wurde etwas schwindlig. Mein Kreislauf machte schlapp, aber dann war ich wieder voll da. So müsste4st du den Geburtstag von deinem sohn gut schaffen
Ich habe ihn auch noch weiter drin und er stört mich zum glück überhaupt nicht.
Dir von Herzen alles Gute und viel Kraft.
Liebe Grüße
Angelika

[suze2]

hallo hope, in manchen teilen deiner geschichte erkenne ich cie meine. auch vei mir wurde "eigentlich" nur eine zyste entfernt, in deren rand sich ein karzinom fand. und auch bei mir wurde der sentinel "verzögert" - also im nachhinein operiert.

zu deinen fragen: ich gehöre wöhl zu denen, die unter dem port-einsetzen doch recht gelitten haben - mir tat alles weh. weniger das einsetzen selbst, sondern danach einfach die schulter durch das herumzerren beim einsetzen - das ist doch eine "wilde" aktion gewesen, eine kleine OP eben... aber dank spritze spürt man dabeija nichts. das aua danach dauerte so 2 tage, wurde aber fast stündlich weniger. also nimm dir nicht zuviel vor. schonung schadet ja nie.

bei der sentinelOP hatte ich wenig probleme, damals, aber ich hatte ja auf der anderen seite auch sentinel + ein paar lymphknoten und das war doch recht heftig, auch ewig mit drainage usw. ist wohl auch zufall, wie es heilt und auch, wie die nerven gereizt werden.

ich wünsche dir alles gute!
suze

[Katzenmama6]

Hallo Hope,

mein Port wurde ambulant unter örtlicher Betäubung eingesetzt und 2 Stunden später war ich wieder zu Hause.
Nach zwei Tagen ging ich wieder arbeiten und verspürte lediglich ein paar Tage zeitweise ein leichtes Ziehen. Bewegungseinschränkungen traten überhaupt nicht auf.

Aber ich denke, da reagiert auch ein jeder unterschiedlich, da das Schmerzempfinden bei jedem Menschen ja unterschiedlich ausgeprägt ist.

Ich wünsche dir alles Gutre.
Katzenmama6

[Hope123]

Hallo Mädels,

mein letzter Beitrag ist schon einige Wochen her. Ich habe mich für die Chemo entschieden und bereits den ersten "Cocktail" hinter mir. Die ersten Tage waren nicht so hübsch aber dann ging es mir wieder richtig gut.

Am Donnerstag befanden sich dann meine Leukos auf 1.1 . . . seufz also spritzen mit Ratiograstim. Ich bin fast ins Koma gefallen, als ich den Beipackzettel gelsen habe. Gut Fieber oder Atemnot hatte ich keine, aber so schlimme Rücken- und Kopfschmerzen, dass ich es wirklich kaum aushalten konnte. Ibuprofen half nur bedingt.

Mein Onkologe meinte, dass ich zukünftig dann in jedem Chemo Zyklus spritzen muss. Ich werde ihn heute bei der Kontrolle auch auf eventuelle Ausweichpräparate ansprechen.

Nun meine Frage an euch: Wie sind eure Erfahrungen damit? Habt ihr Tipps für besser verträgliche Präparate? Oder gar den ultimativen Tipp, wie man die Leukos "natürlich" pushen könnte? Gibt es jemanden der trotz extremen Abfall der Leukos in der 1. Chemo danach NICHT weiter spritzen musste und wenn ja, warum? Wie lange spritzt man das Zeug dann in der Regel? Wie viele Tage und wann?

Bin gerade nach meiner Hochphase letzte Woche und dem Gefühl, die Chemo gut zu schaffen jetzt mit den Nebenwirkungen der blöden Spritze etwas gefrustet. . . Irgendwie kommt dann eines zum anderen oder?

Und noch was. . . kennt sich irgend jemand mit der Einnahme von Vitalpilzen während der Chemo aus??? In China würde das angeblich schon lange begleitend eingesetzt mit sehr guten Erfolgen, was die Nebenwirkungen betrifft. . .

Danke und viele liebe Grüße
Nicole

[su1ha1]

Hallo Hope,

zu den Spritzen kann ich leider nix sagen da ich die nie bekommen habe, trotz niedriger Leukos. Mein Arzt wollte dann nur das ich mich von großen Menschenmengen fern halte. Meine Leukos berappelten sich immer bis zur nächsten Chemo.
Zu den Vitalpilzen. Meine Ärzte rieten mir damals ab was Chinesische Naturheilmittel betrifft. Sie meinten das würde die Chemotherapie beeinflussen. Aber da gehen wohl die Meinungen auseinander. Bespreche das besser mit deinen Ärzten. Das einzigste was ich während der Chemo genommen habe, was auch die Ärzte gut fanden, war Selen und Vitamin B12.
Aber auch das sieht wohl jeder Arzt anders.

Liebe Gruß und alles Gute,
su1ha1

[Taglilie]

Liebe Hope,

Ich habe auch vom 2. Zyklus an spritzen müssen, nachdem mir im 1. Zyklus die Leucos runter sind auf 900 und ich eine Woche im Isolierzimmer im KH bei anfangs 40,5 Fieber verbringen musste. Im 2. Zyklus spritzte ich am Tag nach der Chemo Neulasta und hatte eine Woche später Leucos von 22000. Die Neulasta-Spritze spritzt man nur einmal, der Wirkstoff sorgt dann stufenweise für die Neubildung der Leucos. Gemerkt habe ich an NW nur eine ungeheure Schwäche in den Beinen 5 Tage nach der Spritze. In den weiteren Zyklen habe ich dann das normale Filgrastim gespritzt, an den Tage 4,5,6 und 7 nach der Chemo. NW war wieder diese Schwäche, aber ein paar Stunden jeweils nach der Spritze. Daher habe ich immer abends vor dem Schlafengehen gespritzt und sozusagen die NW verschlafen. Probier das doch auch mal!
Alles Gute!

[trixi67]

Hallo Hope,

während meiner Chemozeit hatte ich auch immer die Leukos zu niedrig. Musste auch eine Woche nach der Chemo immer diese Spritzen setzen. Beim ersten Mal hatte ich genauso wie du höllische Rückenschmerzen. Konnte sie mit Paracetamol nur bedingt mildern. Das war aber auch nur bei der ersten Spritze so schlimm, alle weiteren Spritzen waren erträglicher. Teilweise konnte ich sogar ganz auf Paracetamol verzichten. Die Leukos werden ja im Rückenmark durch die Spritze verstärkt gebildet, daher auch die heftigen Schmerzen. Sie können auch im Brustbereich auftreten hat mir mein Onkologe damals gesagt. Das ist aber alles normal, auch wenn es sich nicht so anfühlt
Sei zuversichtlich, du schaffst diese miese Zeit !!

Während der Chemo habe ich auf anraten meiner Ärzte auf Vitaminpräparate weitestgehends verzichtet. Vitamin C ist gut, klar, aber während der Chemo braucht der Körper die freien Radikale um die Chemo zu unterstützen. Ein zuviel an Vitamin C verhindert das ! Ich ernährte mich von "normalen" Obst und Gemüse, das reicht allemal

Ich hoffe ich konnte dir ein wenig helfen.

LG Trixi alias Katja

[gilda2007]

Hallo,
wie sieht denn dein Chemo-Schema aus? Ich hatte 3x FAC und dann Taxotere. Nach der 2. und 3. FAC musste ich Neulasta spritzen. Nach Taxotere waren meinen Leukos zwar auch im Keller, aber meine Onko meinte, dass schaffen die alleine und sie hatte recht. Die erholten sich innerhalb einer Woche ohne Spritze.

[line78]

Wollte auch grad fragen, was für eine Chemo Du bekommst... Hatte 6x TAC und ich bekam immer am nächsten Tag ne Neulasta verpaßt - von 1.6 bis 30 sprangen meine Leukos auf und ab.

Wünsch Dir alles Liebe!!!

LG Eileen

[Hope123]

Vielen Dank für eure Beiträge.

Ich bekomme 3 Zyklen FEC und danach 3 Zyklen Docetaxel jeweils im Abstand von 3 Wochen. Die erste FEC ist gerade durch, die nächste kommt nächsten Dienstag. Die Leukos waren am 7. Tag bei 3,5 am 9. Tag 1,5 und am 10 bei 0,9.
Die Spritzen habe ich am 10., 11., 12. Tag gesetzt. Heute morgen Blutkontrolle und heute Mittag wird anhand der Werte entschieden, ob weiter gespritzt werden muss.

Ihr bekommt ein anderes Mittel. . . Ist das ein Depotwirkstoff? Laut meinem Onko spritze ich ab der 2. bis zur 6. Chemo prophylaktisch vom 5. - 10. Tag das Ratiograstim, damit die Leukos erst gar nicht so tief sinken. . . Er meinte auch, dass die starken Nebenwirkungen nur jetzt im 1. Zyklus zu befürchen sind, sollte ich das im 2. auch haben, würde er ggf. einen anderen Hersteller wählen, wobei die Präparate alle gleich wirken würden und auch die selben Nebenwirkungen verursachen könnten.

Habt ihr mit dem Neulasta bessere Erfahrungen gemacht? Wann und wie oft spritzt ihr das? Danke schön

[henni]

Hallo Nicole!

Ich habe Neulasta gespritzt bekommen.Es waren die letzten beiden Chemos wo meine Leukos abfielen.Ich habe Neulasta ein Tag später nach der Chemo gespritzt bekommen.Mein Onkologe mußte die Kosten für die Spritze vorher von der KK genehmigen lassen, eine Spritze kostet um die 1000 Euro.Ich habe sie gut vertragen, aber jeder mensch reagiert anderst.

Liebe Grüße
henni