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  #1  
Alt 26.01.2011, 13:15
freiburger freiburger ist offline
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Standard Mutter an BDSK erkrankt

Hallo allerseits,

Ich habe mehr oder weniger Zufällig beim Suchen dieses Forum entdeckt. Ich möchte mich nun auch in eure Runde gesellen, hier meine Geschichte:

Meine Mutter (66) wurde seit Jahren immer vom gleichen Internisten sehr intensiv untersucht und behandelt. Als es aber zu persönlichen Spannungen kam, wurde der Arzt gewechselt. Die neue Ärztin machte daraufhin einen kompletten Check und identifizierte die Probleme meiner Mutter als Entzündung der Gallenblase. Sie veranlasste eine Ultraschalluntersuchung und ein CT und lies meine Mutter zur Entfernung der Gallenblase ins Krankenhaus einliefern.

Bei der Untersuchungen im KH wurde etwas an der Bauspeicheldrüse festgestellt. Nach CT und MRT und allen noch so möglichen Untersuchungen wurde ein 2 cm großer Tumor an der BSD gefunden.

Die behandelnden Ärzte entschieden sich für eine Wipple-OP, die auch gut verlief. Im Verlauf der OP wurden dann noch 4 befallene Lymphknoten entfernt und 2 Metastasen an der Leber. Davon war vor der OP nicht die Rede, d.h. die Metastasen wurden bei den bildgebenden Verfahren nicht erkannt, sondern wurden erst bei der OP erkannt. Die Ärzte waren nach der OP bedingt zuversichtlich, da ihrer Meinung nach alles entfernt werden konnte. Im Anschluß trat meine Mutter eine Reha und eine Chemo an.

Inzwischen ist sie in etwa in der Mitte ihrer ersten Chemobehandlung. Die Resultate, die wir am Montag erhielten, waren aber niederschmetternd. Multiple neue Metastasen in der Leber. Obwohl der Haupttumor und die 2 Metastasen in der Leber entfernt wurden, haben sich trotz Chemo weitere Metastasen in der Leber gebildet. Die Tumormarker und die Blutwerte sind äußerst schlecht. Jetzt bekommt sie noch die Tabletten zur Chemo.

Das ganze ist eine echte Berg- und Talbahn für uns zwischen Hoffnung und totaler Verzweiflung. Vor allem die Hilflosigkeit und die Ungenauigkeit der ärztlichen Aussagen kann einen auf die Palme treiben. Es kann doch nicht sein, dass man trotz intensivster Voruntersuchungen Metastasen übersieht?

Wir sind jetzt alle erst ein Mal total verunsichert und hoffen, dass die Chemo doch noch irgendwie anschlägt und die Lebermetastasen in Schach halten kann. Das kam alles so überraschen, aber da erzähl ich wohl hie niemandem was neues ...

Grüße
Kai
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  #2  
Alt 26.01.2011, 14:54
nordi nordi ist offline
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Standard AW: Mutter an BDSK erkrankt

Nicht ungerecht sein.
Die bildgebenden Untersuchungsverfahren haben alle nur ein begrenztes Auflösungsvermögen.
Immerhin wurde der BSDK-Tumor im Ct sofort entdeckt, was auch nicht selbstverständlich ist.
Es gibt Fälle wo dieser Tumor in keinem bildgebenden Verfahren gesehen werden kann.
Sehr kleine Lebermetastasen entziehen sich auch der Bildgebung und werden immer erst bei der Op entdeckt.
Bitte nicht den Aussagewert von Voruntersuchungen überschätzen.
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  #3  
Alt 26.01.2011, 15:20
freiburger freiburger ist offline
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Standard AW: Mutter an BDSK erkrankt

Zitat:
Zitat von nordi Beitrag anzeigen
Nicht ungerecht sein.
Es gibt Fälle wo dieser Tumor in keinem bildgebenden Verfahren gesehen werden kann.
Bitte nicht den Aussagewert von Voruntersuchungen überschätzen.
Ungerecht will doch hier bestimmt keiner sein.

Noch mal präziser, beim ersten CT wurde der Tumor überhaupt nicht entdeckt, erst im zweiten CT eine Woche später hat man "etwas" entdeckt und konnte es erst im MRT genau einordnen.

Die Metastasen waren zu klein fürs Ct und MRT aber wohl groß genug um sie operativ zu entfernen. Jetzt sagt man uns aber, dass man im aktuellen CT Metastasen erkennen kann, aber sehr kleine. Es passt für mich einfach nicht alles zusammen. Entweder hat man vorher nicht intensiv genug geschaut oder ...

Das mit dem Überschätzen halte ich auch für einen wichtigen Hinweis. Ein Freund von mir (Arzt) hat das alles mal als mit der Taschenlampe durchs Schlüsselloch leuchten bezeichnet ...
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  #4  
Alt 26.01.2011, 22:22
Benutzerbild von Conny44
Conny44 Conny44 ist offline
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Standard AW: Mutter an BDSK erkrankt

Hallo Kai,

vielleicht kann ich dir ein kleinwenig helfen.
Dass die 2 Metastasen vor der OP in der CT nicht erkannt wurden, ist leider keine Seltenheit. Das war bei meinem Vater auch so. Möglicherweise könnte es sich auch um Mikrometastasen gehandelt haben, welche unter 2 mm klein sind. Diese sind tatsächlich in der CT nicht sichtbar, wohl aber bei der OP.

Bei den jetzt neuerlichen Metastasen könnten diese ja bereits größer als 2 mm und daher in den bildgebenden Verfahren sichtbar sein. Leider wachsen diese auch relativ schnell.

Grundsätzlich ist es ja aber so, dass, wenn Metas da sind, der Tumor bereis gestreut hat. Ich persönlich werde es ohnehin nie begreifen, was es "dauerhaft" bringen soll, vorhandene Metastasen zu entfernen, wenn die Tumorzellen bereits in die Blutbahn gelangt sind und somit sich erneut Metastasen bilden können. Man kann sicher auch Glück haben, aber offenbar ist das bei deiner Mutter halt nicht der Fall.

Es tut mir leid, es ist die Hölle, was ihr derzeit durchmacht.
Ich wünsche euch ganz viel Kraft.
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Traurige Grüße von Conny (& Jörg - seit 15.5.08 nur noch in liebevollen Gedanken)

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  #5  
Alt 15.02.2011, 09:46
freiburger freiburger ist offline
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Standard AW: Mutter an BDSK erkrankt

So, mal wieder was neues.

Die Chemo mit Tarceva und Gemzar wurde abgebrochen, die Wirkung war nicht ausreichend und die Nebenwirkungen zu hoch. Jetzt wurde erst ein Mal eine 2 wöchige Pause verordnet und dann soll es mit einem neuen Mittel weiter gehen. was es genau ist, weiß ich noch nicht. Der Arzt sage nur, dass es an der BSD noch nicht erprobt und nachgewiesen ist, er will es aber mal probieren. Das neue MIttel wird wohl eher bei Darmkrebs eingesetzt. Parallel dazu bekommt sie jetzt Miste und Thymus, von der Hyperthrermie hat der Arzt eher abgeraten.

Zu all dem kommen jetzt noch die bekannten Nebenwirkungen wir entzündete Venen und angeschwollene Beine. Es ist wirklich nicht leicht ...
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  #6  
Alt 15.02.2011, 10:23
Babsi2610 Babsi2610 ist offline
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Standard AW: Mutter an BDSK erkrankt

Hallo Kai,

ich hatte kaum Nebenwirkungen bei der Einnahme von Tarceva. Auch leider nicht den gewünschten Hautausschlag! Mein Onkologe wollte daraufhin die Chemo auf Gemzar reduzieren, da der Primärtumor sich um ca. 9 mm zurückgebildet hatte, sprach er die Wirkung nur Gemzar zu. Da man bei zwei Präparaten nicht die Wirkung auf ein Präparat reduzieren kann, habe ich die Wiederaufnahme in den Behandlungsplan erreicht. Hatte mich aber bezüglich meiner Vorgehnsweise noch vorher telefonisch mit zwei weiteren Ärzten abgestimmt!

Die Chemo, die Deine Mutter erhalten soll, heißt, so glaube ich, Folfirinox und enthält Oxaliplatin, Irinocetan, 5-FU und Folinsäure und soll, im Rahmen einer Studie, Phase III bewiesen, seit ca. Mitte des Jahres 2010 für BSDK eine Option) eine bessere Ansprechrate als Gemzar aufweisen. (Seit ca. Mitte 2010 eine Option für metast. BSDK neben Darmkrebs. Recherchiere hierzu mal unter Folifirinox im Internet. Ich habe ein Info-Blatt von meinem Onkologen mit ähnlichen Inhalt)

Diese Chemo sollte auch ursprünglich für mich eine Option sein, falls meine Behandlung nicht anspricht. Nun hat mein Onkologe nach Auswertung des CT vom 10.01.2011 die Weiterführung mit dieser Chemo (trotz höherer Ansprechraten) aus Gründen einer deutlich erhöhten Toxizität abgelehnt!
Ich hoffe Ihr seid mit dieser Chemo erfolgreich!!!

Geändert von Babsi2610 (15.02.2011 um 11:13 Uhr) Grund: Inhaltliche Fehler
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  #7  
Alt 15.02.2011, 20:44
Tascha Tascha ist offline
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Standard AW: Mutter an BDSK erkrankt

Hallo freiburger,
also meine Mutter bekommt die Chemo Folfirinox. Also die Chemo ist wohl schon recht intensiv und meine Mutter ist jedesmal richtig geplättet. Dieses mal ging es ihr gar nicht gut nach der Chemo und sie konnte 4 Tage nichts essen... aber sie hat aufjedenfall angeschlagen zumindest bei meiner Mutter war es ein relativ guter Erfolg bis jetzt nach 6 Chemos.

Liebe Grüße und viel Erfolg

Tascha
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  #8  
Alt 17.02.2011, 10:29
freiburger freiburger ist offline
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Standard AW: Mutter an BDSK erkrankt

Moin,

habe mir jetzt mal die Unterlagen angeschaut. Folforinox hatte der Arzt auch auf dem Programm, aber er hat sich nicht dafür entschieden. Das Mittel seiner Wahl heißt Campto, warum nun Campto weiß ich auch noch nicht. Ich vermute einfach mal, dass Campto an der Leber besser anspricht als Folforinox. Letztendlich ist der Krebs ja jetzt an der Leber, die BSD ist raus.

Am Montag haben wir einen gemeinsamen Termin beim Arzt, dann wissen wir mehr.
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  #9  
Alt 23.02.2011, 17:42
freiburger freiburger ist offline
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Standard AW: Mutter an BDSK erkrankt

Kurzes Update:

Wir waren am Montag bei unserem behandelnden Onkologen. Der Termin war ziemlich frustrierend. Große Hoffnungen wollte er meiner Mutter nicht mehr machen. Da die erste Chemo mit Gemzar nicht anschlug und die zweite mit Gemzar und Tarceva ohne Ergebnis wegen der starken aber unbehandelten Nebenwirkungen abgebrochen werden musste, gab er ihr nur wenig Chancen auf eine zweite Chemo. Er hatte 2 vorgeschlagen, zum einen Oxaliplatin und zum anderen Irinotecan. Große Hoffnungen auf ein ansprechen der Chemos wollte er aber nicht machen und hat meiner Mutter eher empfohlen sich langsam aufs sterben vorzubereiten. Der Tumormarker ist zur Zeit auf 34.000.

Meine Eltern waren natürlich total durch den Wind, vor allem weil meine Mutter noch gar nicht den Eindruck hatte, überhaupt gegen den Krebs gekämpft zu haben, mit Ausnahme des Tarceva hat sie alles sehr gut vertragen und ihr Gesamtzustand ist an sich ziemlich gut.

Wir waren dann gestern noch mal an der Uniklinik in Mainz. Der Prof dort hatte ein ganz anderes Bild der Dinge. Er meinte, man könne die noch vorhandenen 3 Lebermetastasen sogar noch operieren, wenn man die Ausbreitung in den Griff bekommt. In den Griff bekommen will er sie mit Folfirinox, welches unser Onkologe nicht einsetzen wollte. Sogar eine SIRT Behandlung schließe er nicht aus. Auch sah er den Gesamtzustand als nicht so kritisch an. Er kann zwar auch nicht hellsehen, aber hat meiner Mutter noch "gut und gerne 5 bis 10 Jahre" gegeben.

Auch wenn das vielleicht etwas zu optimistisch sein mag, ist es doch genau das was man hören will, wenn man kämpfen will.

Ich verstehe manche Menchen nicht.

Wir werden jetzt mal Folfirinox versuchen und hoffen auf eine zweite OP. Vielleicht ist der Krebs doch noch zu besiegen!
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  #10  
Alt 23.02.2011, 19:39
ClaudiaF ClaudiaF ist offline
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Standard AW: Mutter an BDSK erkrankt

Hallo,

mich mal vorsichtig ausdrücke: Den Prof an der Uniklinik Mainz würde ich persönlich mal gerne fragen, ob er seinen Doktortitel im Lotto gewonnen hat........

Einen Tumormarker von 34.000 zu haben, ist nicht ohne, sagt er aber nicht all zu viel aus. Meine Mutter starb mit einem Tumormarker von 3700.

Kämpfen: JA, Versuchskaninchen: NEIN

Für mich deutet die Meinung des Prof auf Versuchskaninchen hin. Es sind bereits Metas in der Blutbahn. Sonst wären keine Metastasen da und sichtbar. Was bringt es einem, wenn man wieder eine OP macht und vielleicht die 3 Dinger die man derzeit sieht, heraus operieren kann? Und was ist mit denen, die man nicht sieht????

Zum Thema SIRT: Schau nach den Erfolgsgeschichten bei BSDK. Du findest keine? Ich auch nicht! > Leider <

Hoffnung ist immer gut, aber man(n) sollte realistisch bleiben! Sorry, aber ich finde den Onkologen toll, dass er sich endlich getraut hat, mal mit der Wahrheit rüber zu kommen.

Die Diagnose BSDK ist eine Scheisse, aber wie sagte mal jemand zu mir: Bereits bei der Diagnose hat man sein Todesurteil bekommen............

Hol Dir eine 3.te Meinung in der Uniklinik Frankfurt/Main ein. Die sind spezialisiert auf Lebermetas. Vielleicht hilft es Euch.

Die Zeit brachte mich dazu, realistisch zu werden, sorry für meine vielleicht harten Worte.

Claudia
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Meine liebe Mama (60) >> siehe Profilbild <<:
19.11.2008 Verdacht auf BSDK
27.11.2008 Whipple OP T3N1M0R1
30.12.2008 Portzugang
19.01.2009 Anfang Chemo 5FU/24Std/7Tage
03.07.2009 Ende der Chemo
08.01.2010 3 fache Wirbelkörperfraktur OP
19.03.2010 Metas in Leber, Lunge und Bauchfell gesichtet
05/2010 Man gab meiner Mum noch eine Lebenserwartung von 1 Woche
08/2010 Wir kämpfen immer noch!
07.09.2010 Gehofft, gekämpft und doch verloren
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  #11  
Alt 26.02.2011, 13:37
Benutzerbild von Conny44
Conny44 Conny44 ist offline
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Standard AW: Mutter an BDSK erkrankt

Hallo Freiberger,

ich wünsche euch von Herzen wirklich viel Kraft, Energie und auch Erfolge.

Zitat:
"gut und gerne 5 bis 10 Jahre" gegeben.
Aber ......, ein Arzt, der solche Aussagen macht ist genau so ein elender Lügner wie einer, der meint, man hätte noch 1 Woche.
Wenn ich so etwas höre, könnte ich aus der Haut fahren. Was bilden sich manche eigentlich ein?

Wenn es für deine Mutter besser ist, belogen zu werden, ok. Aber ein guter Arzt würde da niemals mitspielen.

Sorry, dass ich so hart klinge, aber eine Prognose von 5 bis 10 Jahren bei BSDK abzugeben, wo bisher nichts angeschlagen hat, ist einfach unverantwortlich und nicht zu fassen.

Vielleicht habt Ihr tatsächlich Glück, ich wünsche euch es jedenfalls.

@Hallo liebe Claudia,

Zitat:
Einen Tumormarker von 34.000 zu haben, ist nicht ohne, sagt er aber nicht all zu viel aus. Meine Mutter starb mit einem Tumormarker von 3700.
Auch das hat eigentlich nichts zu sagen. Es sind nur Vergleichswerte, aber nicht mit anderen Patienten. Es gibt sogar welche, die mit über 100.000 länger leben; andere sterben mit 500.

Hoffe, dir geht es so halbwegs. Viel Kraft.
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Geändert von Conny44 (26.02.2011 um 13:40 Uhr)
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  #12  
Alt 31.03.2011, 12:04
freiburger freiburger ist offline
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Standard AW: Mutter an BDSK erkrankt

So, es ist mal wieder an der Zeit für ein kurzes Update.

Im Februar wurde meine Mutter, nachdem wir eine zweite Meinung in Mainz eingeholt hatten, auf eine neue Chemo umgestellt. Sie bekommt seit nun 5 Wochen Folfirinox. Am Anfang waren wir uns noch etwas unsicher, aber meine Mutter war fest entschlossen zu kämpfen.

Die erste Chemo war ein totales Fiasko, mit darin begründet, dass sie zuvor schlecht aufgeklärt wurde. Der ganze Chemiecocktail hatte eine ziemlich gravierende Auswirkung auf den Blutzucker und meine Mutter musste am Abend mit Krämpfen ins Krankenhaus eingeliefert werden. Sie haben den Blutzuckerspiegel aber schnell stabilisiert und so musste sie nur eine Nacht zur Beobachtung bleiben. Weitere schwere Nebenwirkungen sind ausgeblieben, nur das Kribbeln in Händen und Beinen hat sich eingestellt.

Letzte Woche hat sie ihre zweite Chemo bekommen. Diese hat sie deutlich besser vertragen und sie hat diesmal auch rechtzeitig Insulin gespritzt. Auch hier sind massive Nebenwirkungen ausgeblieben. Die Haare fallen nun leider doch aus, aber sonst ist der Gesamtzustand den Umständen entsprechend recht gut. Sie ist einigermaßen physich und psychisch stabil. Meine Eltern unternehmen wieder mehr, machen Ausflüge, gehen Einkaufen und auch der Appetit ist da.

Parallel zur Chemo bekommt sie noch eine Mistel und eine Vitamin-C Therapie.

Wir sind zurzeit aus einem tiefen Tal heraus und haben ein kleines Zwischenhoch. Klar ist uns natürlich auch, dass wieder Tiefs kommen werden. Wir hoffen jetzt alle, dass die 3 Metas in der Leber stabilisiert sind und vielleicht im Mai oder Juni herausoperiert werden können.
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  #13  
Alt 01.04.2011, 20:11
Babsi2610 Babsi2610 ist offline
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Standard AW: Mutter an BDSK erkrankt

Zitat:
Zitat von freiburger Beitrag anzeigen
So, es ist mal wieder an der Zeit für ein kurzes Update.

Weitere schwere Nebenwirkungen sind ausgeblieben, nur das Kribbeln in Händen und Beinen hat sich eingestellt.

Das kommt von dem Oxaliplatin, das Bestandteil der Chemo ist. Ich versuche gerade über die Einholung einer Zweitmeinung diese Chemo zu bekommen, obwohl Toxizitäten bis Grad 4 zu erwarten sind.

Ich wünsche euch jedenfalls viel Erfolg mit diesem Behandlungsschema!
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  #14  
Alt 05.04.2011, 11:04
hoffsommer hoffsommer ist offline
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Standard AW: Mutter an BDSK erkrankt

Meine Tante ist noch nicht so weit, aber ich wünsche Euch und meiner Tante alles Gute und hoffentlich geht es Bergauf.
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  #15  
Alt 05.04.2011, 14:49
claudia31 claudia31 ist offline
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Beiträge: 34
Standard AW: Mutter an BDSK erkrankt

@ Hoffsommer...inwieweit ist deine Tante noch nicht so weit?..du sprichts nie genau über sie, viell. könnte man DIR besser helfen, wenn man wüßte, in welchem Stadium sie sich befindet!!!

Lieber Freiburger...ich schick euch einfach ganz viel Kraft, mehr kann man als Aussenstehender leider nicht tun!
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