Nachsorge bei TN

[line78]

Hallo ihr Lieben - ich bin mal wieder ein wenig verunsichert und frage deshalb mal hier so rum, wie es bei euch läuft - die NACHSORGE ist das leidige Thema.
Zu mir - 34Jährchen, ED 12/2011 / Jan-Mai 2012 6x TAC, Juni bds Mastektomie mit sofortigem Wiederaufbau mit Silikon - Komplettremission

War heut wieder bei meiner Gyn. und Anfang Februar hab ich nun die 3. Nachsorge. Die letzten Nachsorgen fand ich so recht lapidar - weiß nicht...

1. Nachsorge:
Ultraschall untenrum, Brüste abtasten
Blutbild (was wird da untersucht???;; Tumormarker werden nicht bestimmt), Port spülen
Zometa (halbjährlich)
OB-Sono, da sie ja damals an der Leber ein Hämangiom entdeckt hatten

2. Nachsorge:
Ultraschall untenrum, Brüste abtasten
Blutbild, Port spülen

beim Blut sagte sie nur, dass das Progesteron zu hoch und das Östrogen zu niedrig sei - jedoch nicht, was es bedeutet und ans Fragen hab ich in dem Moment mal wieder nicht gedacht (meine Periode hab ich seit Februar 2012 nicht mehr)

Nun steht am 7.2. die 3. Nachsorge an - also zusätzlich wieder Zometa, OB-Sono (März 2013) und auf meinen Wunsch hin Röntgen Thorax (März 2013). Bekomme ich aber auch nur, weil ich fragte - es ist wohl nicht im "Regelkatalog" drin, auch kein Knochenszinti

Bekommt ihr diese Untersuchungen? Wann, wie häufig??? MRT der Brust soll ich im Juni bekommen (1 Jahr nach OP) - brauchte ja wegen meinem zum Glück nur "Fremdkörpergranulom" nen MRT, was aber überhaupt nicht aussagekräftig war.

Bin total durcheinander was das Thema Nachsorge betrifft..........

Liebe Grüsse, Eileen

[Neelix1979]

Du sprichst mir aus der Seele.

ED April 2011, Chemo, Herzeptin, OP, Bestrahlung und Brachy.

1. Nachsorge ebenfalls nur US unten, Mammographie
2. Nachsorge abtasten und US unten

Mir war das zu wenig also habe ich mir selbst angeordnet

Tumormarker und verschiedene Blutwerte
Thoraxröntgen und Oberbauch Sono

Wegen Beschwerden im Brustbeinbereich wurde ich nun auch zum Knochenszinti und PET Scan geschickt. Brust MRT kam auch dazu.

In der Regel gehören diese grossen Untersuchungen nur bei Beschwerden in die Nachsorge.

Wünsche dir alles Liebe - Ulrike

[Tanja1968]

Hallo Eileen,

die Nachsorge ist tatsächlich unterschiedlich geregelt und hängt wohl von dem einzelnen Arzt ab. Allerdings gibt es auch Mindeststandards.
Mir wurde mitgeteilt, dass die Bestimmung des Tumormarkers definitv nicht zur Nachsorge gehört. Sie hat bei mir - wie auch ein Oberbauchsono - nicht stattgefunden.
Der Brustultraschall wird normalerweise im Wechsel mit Abtasten vollzogen. Zum Programm gehört meines Wissens nach auch eine jährliche Mammografie. Ein MRT wird normalerweise nur angeordnet, wenn eine Mammografie nicht möglich (wie bei Jule) oder nicht aussagekräftig (bei mir wegen starkem Drüsengewebe) ist. Man sollte auch bedenken, dass auch einzelne Nachsorgeuntersuchungen nicht risikolos sind (Strahlenbelastung etc.).

Vielleicht sprichst du deine Fragen und Sorgen mal mit deiner Gyn durch. Ich meine, dass besonders nach einer Krebserkrankung ein gutes Vertrauensverhältnis zu seinem Arzt ganz wichtig ist. Wirst du nicht ernst genommen, ist möglicherweise ein Arztwechsel ratsam.

Liebe Grüße
Tanja

[Radfahrerin]

Liebe Eileen, liebe Frauen!
Es geht wohl vielen so wie Eileen. Zu den Chemoterminen wurde man ja einfühlsam befragt, wie es einem gehe, und ich bin bis heute für die Einfühlsamkeit dankbar. Bald wurde einem klar, daß es nur um die Verträglichkeitsklärung für die anstehende Chemogabe ging.
Und so kam es, daß ich mich nach der 6. Chemo ganz verlassen fühlte, als es logischerweise am heftigsten zuging, jedoch keine Befindlichkeitsprüfung mehr vonnöten war.
In der Folgezeit hatte ich u.a. sehr aufgeschwemmte Elefantenbeine, die mir Sorgen machten. Wie einfach wäre es gewesen, wenn es eine chemotherapieerfahrene Ambulanz gegeben hätte, die alle diese Symptome - medikamentenspezifisch - gekannt und die Erscheinungen als vorübergehender Natur erklärt hätte.
Nach 1,5 Stunden Wartezeit in der Chemoambulanz, die ich um Rat fragen wollte, begrüßte mich eine Ärztin mit dem Satz "Ich habe ganz wenig Zeit, wir sind hier sehr kurz getaktet." (Ich betone hier, KEIN Anhänger der Ärzteschelte zu sein). Daß die Wasseransammlungen etwas mit Docetaxel zu tun hatten, stellte sie glatt in Abrede.
Ich ließ mir später Kompressionskniestrümpfe verschreiben, die mir prima über diese Zeit halfen.
Kurzum: Diese Erscheinung verschwand ganz von selbst, wie beinahe alle anderen auch. Ein Satz aus erfahrenem Mund hätte mich beruhigen können und die Sache schnell kleiner erscheinen lassen.
Meine einsatzfreudige Hausärztin erklärte, in Chemotherapiefragen keine besonderen Kenntnisse zu besitzen, sie wisse nichts Präzises über die Medikamentenwirkungen.
Dann gibst's da noch den Gynäkologen. Als ich zu den von Euch schon beschriebenen Ultraschalluntersuchungen erschien und anschließend meinen quasi totalen, bis heute anhaltenden Libidoverlust seit etwa Mitte der Chemo (3xFEC,3xDOC im 1. Halbjahr 2011) zur Sprache bringen wollte, wischte er einen Zusammenhang vom Tisch und wollte nichts von dem gelten lassen, was ich in Zusammenhang gebracht hatte.
Er äußerte, daß selbst seine Patientinnen nach Entfernung der Eierstöcke ein ungetrübtes Liebesleben genössen. Als ich dann noch einmal einhakte, schnauzte er mich an, mich woanders "medizinisch weiterbilden" zu müssen, jedoch nicht bei ihm. Zu diesem Arzt war ich - nun nicht mehr - gegangen, weil er an Weiterbildungsprogrammen in Sachen Brustkrebs für niedergelassene Gyn. teilgenommen und damit geworben hatte.
Meine Reha-Freundinnen aus Aachen berichteten mir dann von "ihrem Onkologen", was mich ermutigte, einfach mal einen solchen aufzusuchen. Durch meinen Wunsch, mir nach genau 2 Jahren ( heute vor 2 Jahren wurde ich operiert) Klarheit zu verschaffen, wo ich stehe, erhielt ich mühelos eine Überweisung zum CT für Thorax, Abdomen, Kopf. Letzteres war mir sehr wichtig, denn ich litt an Schwindel. Den Tumormarker ließ die Ärztin aus eigenem Antrieb bestimmen.
Zu Weihnachten erhielt ich dann das Ergebnis: Keinerlei Befund einer Filialisierung. Ich hatte es wissen wollen. Weihnachten hätte ebenso gut auch zum Alptraumfest werden können.
Daher finde ich die Forderung von Mammazone bezüglich einer engmaschigeren Nachkontrolle - und vor allem Beratung - bei TN sehr wichtig und deren Umsetzung überfällig.
Ich grüße Euch alle sehr herzlich zum Neuen Jahr und hoffe, der einen oder anderen Mut gemacht zu haben, daß TN keinen Schnellrückfall bedeuten muß.
Ein großer Dank geht an Jule, die durch ihre Beiträge und Ihr Dreijähriges meine schwankende Zuversicht zu allen Zeiten gestützt hat.
Die Radfahrerin

[Indian summer]

Liebe Eileen,

ich kann mich den Erfahrungen von Radfahrerin nur anschließen. Gott sei Dank hat mich der Chefarzt des Krankenhauses wo ich operiert wurde (leider kein Brustzentrum) für die Chemo an eine niedergelassene Onkologin verwiesen. Er meinte, da würde man während der Chemo wesentlich führsorglicher behandelt als das im Krankenhaus der Fall wäre. Das war sehr uneigennützig und überaus nett von ihm - die Ärztin/Schwestern in der Praxis waren supernett und obwohl es mir während der Chemo überhaupt nicht gut ging fühlte ich mich rundum hervorragend betreut. Weiterhin hätte der Arzt hinzufügen sollen, dass die Nachsorge bei der Onkologin wesentlich besser abläuft - es sind einfach bestimmte Sachen Routine und man muss nicht über jede Kleinigkeit diskutieren. Außerdem habe ich das Gefühl, dass es bestimmte Budgets gibt, die bei den Onkologen wesentlich großzügiger ausfallen als bei den Hausärzten und Gynäkologen. Während meiner bald 10-jährigen Nachsorge wurden folgende Untersuchungen viertel- bis halbjährlich (in den ersten 5 Jahren war das Netz engmaschiger) durchgeführt:
1. Gründliche Leibesuntersuchung (Abtasten Brust, Umfang Arm wegen Lymphödemgefahr, Lunge, Herz usw.)
2. Großes Blutbild inklusive Tumormarker (bei meiner letzten Blutbilduntersuchung trat erstmals ein Problem mit den Nierenwerten auf und die onkologische Praxis meinte, ich sollte die Werte doch kurzfristig noch mal untersuchen lassen - ich habe mir dann erstmal eine Hausärztin gesucht (brauchte ich ansonsten in den letzten 9 Jahren nicht, da ich nicht krank war - wie vor dem Brustkrebs auch). Als die Hausärztin die untersuchten Blutwerte (vom Onkologen veranlasst) gesehen hat, sind ihr fast die Augen ausgefallen und dann musste ich noch mit ihr diskutieren, dass die Nierenwerte doch noch einmal kurzfristig untersucht werden sollten )
3. Abdomensonographie
4. sonographische Untersuchung der Brust
5. eigentlich sollte auch noch Thoraxröntgen stattfinden - wollte ich aber nicht (keine Beschwerden, übermässige Strahlenbelastung möchte ich vermeiden)
6. abwechselnd Mammographie / MRT (bei der letzten Untersuchung wollte die Radiologie die Überweisung meines Onkologen (die Onkologin ging zwischezeitlich in Rente) nicht anerkennen und forderte eine Überweisung der Gynäkologin (nach 9 Jahren das erste Mal!). Die Gynäkologin hatte große Befürchtungen bezüglich der Krankenkasse und konnte erst durch den Chef der Radiologie überzeugt werden, dass sie die Überweisung unterschreiben könne.
7. Untersuchung der Knochendichte (einmal jährlich - musste ich selber bezahlen)
8. Halbjährlich gynäkologische Untersuchung untenrum - wegen Tam

Die Tumormarker habe ich die ganzen 9,75 Jahre immer vierteljährlich kontrollieren lassen (in den Jahren 6-9,75 habe ich die Termine immer abwechselnd bei dem Onkologen und bei der Gynäkologin gelegt) - es war mir einfach wichtig, weil ich u.a. aus diesem Forum weiß, dass der Verlauf (ich habe eine schöne Exceltabelle) der Tumormarker Hinweise auf Metastasen geben kann.
Ich wünsche Dir für das weitere Vorgehen die notwendige Hartnäckigkeit (es nervt manchmal schon sehr überall nachhaken zu müssen) und allzeit gute Ergebnisse.

Alles Gute
Indian summer.

[Roesi01]

Hallo in die Runde,

ich bin 2008 an BK erkrankt und hatte anfangs alle drei Monate Sono der inneren Organe beim Facharzt. (jetzt halbjährlich) Ebenso Blutwerte und Besprechung des Befindens beim Onkologen.
Mein Gyn untersucht mich weiterhin alle drei Monate. Ist ihm sicherer. Der Hausarzt kümmert sich um alle anderen Beschwerden. Mein Gyn kümmert sich total toll um alles von Anfang an.
Schade das es kein Standartprogramm gibt.

LG Roesi

[Martina3000]

Hallo Eileen,

bei mir sieht die Nachsorge bisher so aus:

Alle 3 Monate:

Beim Onko Oberbauch-Sono; Knochen abklopfen; Abhorchen; Blutabnahme mit Tumormarker

Bei meiner Gyn: Brust Abtasten; Abhorchen; Knochen abklopfen (Doppelt hält scheinbar besser)

Alle 6 Monate:

Mammografie erkrankte Brust / gesunde nur 1x im Jahr
US unten rum (wg. Tamoxifen)
US oben

ABER mein BZ hatte mir empfohlen aufgrund des jungen Erkrankungsalters alle 3 Monate ein US machen zu lassen. Meine Gyn. regt sich darüber auf (geht ja von ihrem Budget ab), meine Krankenkasse stimmt mir zu, hat mir gesagt, wenn meine Gyn. nicht will, soll ich es privat bezahlen, bekäme es von der KK zurückerstattet. Aber ganz ehrlich? Die Aktion hat nicht gerade mein Vertrauen gestärkt, daher versuche ich jetzt 2x im Jahr US im BZ zu bekommen zusätzlich zur Gyn. und auf Dauer werd ich wohl mir eine andere Gyn. suchen. Beim letzten US hat sie auch nicht die Axilla geschallt.

Nächste Woche hab ich meine erste Mammo, da werd ich auch schauen dass die vielleicht einen US machen da mein Tumor in der Mammo sowieso damals nicht zu sehen war.

Man muss auf sein Recht pochen! Ich brauche die Untersuchungen für meine Psyche, andere vielleicht nicht, aber ich bin immer froh wenn ich beim Arzt war. Bin aber hormonpos., aber Du siehst ja, selbst bei mir sagt man hohes Risiko... .

LG Melanie

[bifi65]

Huhu...

Mein Rhythmus seit Ende Therapie ist:

alle 3 Monate: Blutbild, Calcium, Tumormarker
Sono Oberbauch
das macht alles der Hausarzt
Port spülen beim Onkologen

alle 6 Monate: s.o. plus Sono "untenherum" beim Gyn

alle 12 Monate oder bei Beschwerden: Knochenszinti, MRT Thorax/Abdomen (nächste Woche )

Mein IBK war ja weder in Sono, noch in Mammo zu sehen, deswegen weiß ich noch gar nicht, ob ich weiterhin alle drei Monate beim Gyndoktor aufschlage, mal sehen. Im OP Gebiet kann ich eh nix definitives tasten nach Ablatio, da sind noch Vernarbungen und Ödem, da warte ich jetzt mal das MRT ab und überlege mir dann was.

Liebe Grüße,
Birgit

[Artep]

Hallo zusammen!
Na im Gegensatz zu meinem Programm hört sich das bei euch doch recht gut an. Bisher hatte ich:
alle 3 Monate beim Gyn: Sono Brust, Abtasten, Abhorchen, Abklopfen. Die untere Region wurde nur im Rahmen der Vorsorge 1x im Jahr kontrolliert.
Seit der Erstdiagnose Mai 2010 ist bisher nur einmal beim Hausarzt ein Oberbauchsono gelaufen im Rahmen der Krebsvorsorge.

Da ich im Familären Brustzentrum betreut werde (BRCA 1 pos) bekomme ich 1x im Jahr MRT Brust und Mammo. Blutentnahmen erfolgen immer sporadisch zur OP Vorbereitung. Frag ich nach "Sonderwerten" wie Tumormarker, Hormone, Vit D3 ect. bekomme ich gesagt das sei unnötig. Knochendichte messen wegen Eierstöcke raus und Aromatasehemmer braucht man frühestens nach 1 Jahr. Kopf ist noch nie nachgeschaut worden. Ständige Antwort: solange wie es keine Beschwerden gibt braucht man auch nichts zu untersuchen. Mag stimmen, aber zählen z.B. Kopfschmerzen fast jeden Abend zu Beschwerden oder nicht? Oder was ist mit den derben Knochenschmerzen?
Jetzt hatte ich ne prophylaktische Mastektomie, bin mal gespannt wie es nun weiter geht. Meine Gyn weiß es auch nicht, hat die Nachsorge erst mal verschoben da ich Ende März ins familäre Brustzentrum muss und die ja Ultraschall Brust machen.

Ich hoffe es kommt irgendwann mal ne sinnvolle Auflistung mit Nachsorgeuntersuchungen, an die sich alle halten müssen!

Liebe Grüße
Artep

[line78]

Oje, irgendwie verwirrt mich das alles - versteh auch die Logik nicht...Knochenszinti etc. erst bei Beschwerden... Was heißt Beschwerden - hab schon immer Probleme mit der Wirbelsäule und bin sehr anfällig für Kopfschmerzen...finds irgendwie lächerlich... "Leider" ist meine Gyn. gleichzeitig meine Onkologin und ich bin schon zufrieden mit ihr - sie hatte sich ja nachdem ich mit meinem Tastbefund bei ihr war, sofort ans Telefon gehängt sodass ich am nächsten Tag schon die Biopsie hatte. Nur von Tumormarker hält sie nix und hier les ich oft von... Ultraschall untenrum hatte ich bis jetzt bei jeder Nachsorge mit und oben nur Abtasten - Mammo geht wohl nicht mehr, jährlich soll ich für die Brust nen MRT kriegen - Frage ob zwischendurch mal Ultraschall... Was ist mit Knochenszinti und Kopf? Bin nen richtiger Schisser geworden - ob sich das ein wenig legen wird................ Werd irgendwann dann doch mal zum Hausarzt gehen, der hat mich ja das ganze Jahr nicht gesehen - mal mit ihm sprechen...alles blöd, verwirrend und beängstigend...

Schönen Abend euch allen!

Birgit - für Deine Untersuchungen nächste Woche sind die Daumen fest gedrückt

[bifi65]

Danke für die guten Wünsche

Ich hab das mit dem MRT und Szinti mit meinem Hausarzt abgesprochen und auch vorher mit meinem Gyn-Onkodoc drüber gesprochen. Nach Abschluss des Herceptins wollte ich wissen,wo ich stehe und auch Ausgangsbilder für Vergleiche haben. Mein Hausarzt will sowieso einmal im Jahr MRT um mein Leberhämangiom zu beobachten, welches er im Sono nicht sehen kann, also machen wir den Oberkörper gleich mit - Mammo geht ja auch nicht mehr.
Und im Szinti waren damals zwei auffällige Gebiete, die sich im MRT aber nicht bestätigt hatten, da will ich auch Kontrollbilder.
Die Überweisungen hat mein Hausarzt ausgestellt.
Kopf lasse ich außen vor, zwar hab ich auch immer mal Kopfschmerzen, aber so lange sich da nichts Auffälliges tut (Doppelbilder, Übelkeit, Flimmer, etc.) mach ich nix.
Tumormarker halt, weil der Krebs so schnell und heftig kam und auch gleich mit massiver Lymphknotenbeteiligung, einfach als zusätzlichen Anhaltspunkt, ob's was nützt - keine Ahnung...

Liebe Grüße, Birgit

[moerpel]

Wie ich das hier so lese, macht jede Frau hier andere Erfahrungen mit der Nachsorgeuntersuchung.
Jetzt im Januar, sind meine 5 jahre vorüber. In dieser zeit musste ich alle 3 Monate zum FA gehen.... Blutentnahme.... Leberwerte wurde untersucht... CA Werte kontrolliert ... Cholesterin geprüft ....
Der Urin wurde auch untersucht... gewogen und Blutdruck wurde auch gemessen. All das wurde alle 3 Monate gemacht.... 5 Jahre lang. In dieser Zeit habe ich 3 mal ein MRT bekommen, 3 mal eine Mammo, Bauchsono hatte ich sehr oft.... teilweise auch von meinem Hausarzt. Knochensinti hatte ich auch 3 mal. Die körperlichen Untersuchungen wurden auch ständig gemacht. Jetzt soll ich eventuell noch eine sehr große Abschlussuntersuchung bekommen.
Ich denke, dass mein FA für mich das volle Programm ausgenutzt hat .... besser kann es wohl nicht gehen.
Im Sommer hab ich meine 5 Jahre Tamoxifen vorüber.... danach bekomm ich Aromatesenhemmer.... mindestens 2 Jahre sagte mein FA. Ich bin gespannt wie ich es vertragen werde... TAM hab ich sehr gut vertragen.

Eine Bekannte von mir hatte zB einen FA, der kaum Untersuchungen gemacht hat.... keine Blutentnahme und so. Ich weiß , dass der Tumormarker nicht immer aussagekräftig ist, aber wenn er dann doch sehr erhöht ist, kann man sofort und schnell reagieren. Deshalb macht mein FA diese Untersuchungen regelmäßig. Meine Bekannte hat ihren FA gewechselt und siehe da, auch dieser macht jetzt alle Untersucheungen die man machen kannte.

Manchmal hilft ein Arztwechsel Wunder....
LG moerpel

[line78]

Bifi, mach mal bitte Piep wie Deine Untersuchungen gelaufen sind - hoffe doch mega langweilig...

Bekomme nun meine "gewünschte" Nachsorge bei meinem Hausarzt - war heut schon zur Blutabnahme...Leberwerte, Vit. D3 und Tumormarker und im Mai ist meine Chemo ja 1 Jahr her, da kann ich dann nen Knochenszinti haben... Nun bin ich erstmal beruhigt, das andere macht ja meine Gyn....

Danke euch für den Tipp mit dem Hausarzt Finds halt nur schade, dass das nicht einheitlich geregelt ist...ist irritierend und macht zusätzlich Angst

Lg Eileen

[bifi65]

Huhu Line,

stimmt, ich hatte danach gar nix mehr geschrieben . Es war alles gut, vom Hals bis zu den Eierstöcken... und Knochen auch ob. - puh -

Jetzt gehe ich im April wieder, Blut (Blutbild, Calcium, Tumormarker, den Rest wie Leberwerte und so machen wir einmal im Jahr bei der Gesundheitsuntersuchung) und Oberbauchsono. Das passiert ja beim Hausarzt.
Mit meinem Gyn werde ich dann mal besprechen, in wieweit es Sinn macht, alle drei Monate die Lymphknoten zu schallen, Brust ist ja keine mehr da und die Haut beobachten wegen dem inflammatorischen tu ich ja sowieso 3x täglich - mindestens

Finde es echt gut, dass du mit deinem Hausarzt auf einen Nenner gekommen bist! Man muss sich echt immer selbst kümmern...

Alles Liebe

Birgit

[line78]

Hach toll - freu mich ganz doll Bifi weiter so