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  #16  
Alt 07.10.2017, 13:24
Kathi79 Kathi79 ist offline
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Standard AW: Vati mit Adeno-CUP, Metastasen in Leber und Lunge

Liebe Marilin,
danke für deinen Beitrag und für die Beschreibung von eurer Zeit. Wie du mir so wünsche ich dir ebenfalls noch viele schöne gemeinsame Tage!

Liebe Safra,
danke für deine Zeilen und deine Wünsche. Genau wie du zum Thema künstliche Ernährung schreibst, so hoffe ich, dass sie uns noch ein paar schöne ruhige gemeinsame Tage verschafft, auch wenn der Tod kommen wird. Wenn es mein Vater möchte und es ihm auch guttut, dann bekommt er die Ernährung auch für zuhause. Das Brückenteam könne dann in Abstimmung mit ihm auch individuell neu entscheiden, z.B. um einen Tag versetzen oder eben auch ganz absetzen, wenn sich die genannten Unverträglichkeiten einstellen.

Danke für den Link zur palliativen Sedierung. Es tut wirklich gut zu lesen, dass es eine solche Möglichkeit gibt.

Liebe Kaffeetrinkerin,
eure Sterbebegleitung klingt wie unser Brückenteam. Ich bin gespannt auf deren ersten Termin bei uns, da wird sich sicherlich zeigen, ob auch eine Betreuung der Angehörigen dabei sein kann.

Es tut mir sehr leid, dass dein Mann schon sterben musste. Bei allem Schmerz klingst du für mich schon sehr gefasst und euer Abschied hört sich sehr friedlich an. Ja, wenn der Tod denn dann wirklich kommt, dann bitte nicht im Krankenhaus in fremder Umgebung, sondern zuhause.

Ich hoffe, all unsere Pläne werden nicht sabotiert, denn heute rief die Palli an: Bei meinem Vater wurde ein Darmkeim gefunden.
__________________
LG Kathi
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  #17  
Alt 07.10.2017, 22:56
Clea Clea ist offline
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Standard AW: Vati mit Adeno-CUP, Metastasen in Leber und Lunge

Liebe Kathi,
ich ziehe meinen Hut vor dir, dass du das durchziehst und ihn nach Hause Holst.
Mein Papa hat sich das nicht zugetraut und ich konnte nicht 24Stunden da sein.
So ist meine Ma auf der Palliativ Station gestorben.
Auch sie war bestens betreut und auch wir Angehörigen gut aufgefangen.
Ganz anders als auf der Onkologie.
Ich kann mich wirklich nur verneigen vor der wertvollen Arbeit,
die Palliativleute machen. Diesen Enthusiasmus lassen normale Pflegende leider oft vermissen. Und ich darf das sagen, ich gehöre auch in diese Zunft.
Ihr macht das gut und richtig und wenn es soweit ist, werdet gr das schaffen, weil es nämlich genau das war, was dein Vater wollte.

Geändert von gitti2002 (07.10.2017 um 23:10 Uhr)
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  #18  
Alt 18.10.2017, 23:30
Kathi79 Kathi79 ist offline
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Standard AW: Vati mit Adeno-CUP, Metastasen in Leber und Lunge

Ich möchte heute mal ein Lebenszeichen abgeben und über die aktuelle Lage berichten.

Heute ist mein Papa seit einer Woche zu Hause. Das Organisatorische hat dank des Engagements der Ärztin der Palliativstation und des Sozialdienstes des Krankenhauses reibungslos geklappt. Er kam Donnerstag um die Mittagszeit mit dem Krankentransport nach Hause. Gegen 14 Uhr kam die Schwester, welche alle 7 Tage die Portnadel wechselt. Gegen 16 Uhr kam die Chefin vom Pflegedienst (auf palliative Patienten spezialisiert) und um etwa 20 Uhr kam das erste Mal die ausführende Pflegerin vom Pflegedienst. Am folgenden Tag um 10 Uhr kam das Brückenteam zu uns. Neben einer Untersuchung des Patienten wurde auch der Hilfsmittelbedarf abgefragt. Ein Rollstuhl wäre schön, damit mein Papa auch mal den Raum wechseln kann; er kann nicht mehr alleine aufstehen, geschweige denn laufen. Der Rollstuhl wurde übrigens am gleichen Tag noch geliefert! Dazu ganz viel Gespräch und die Versicherung, im Notfall per Telefon erreichbar zu sein und auch einen Hausbesuch zu machen. Tatsächlich gab es auch ein erstes Notfallmedikament, 5mg(?) Morphin gegen Schmerzen und/oder Luftnot. Das ganze Drumherum hat wirklich ganz toll geklappt; wir als Angehörige mussten uns um nichts kümmern. Das hilft ungemein, man hat ja den Kopf voll mit anderen Sachen.

Ja, und nun durchleben wir die Tage mit unserem schwerkranken und schwachen Papa. Er kann nicht alleine aufstehen, kann sich nihct alleine aufsetzen und so weiter. Mit viel Mühe und unter Anleitung durch den Pflegedienst schaffe ich es, ihn 1x bis 2x am Tag in den Rollstuhl umzusetzen. Da sitzt er dann etwa eine Stunde und wir frühstücken, dann sitzt er am Fenster und schaut raus, zwischendurch möchte er den Rollstuhl selbst bewegen und müht sich damit ab. Aber es tut ihm gut, über etwas bestimmen zu können. Er kann ja sonst nichts mehr bestimmen.

Seit gestern schläft er mehr als vorher. Nach der vormittäglichen Stunde im Rollstuhl hat er bis in den frühen Abend geschlafen. Heute ähnlich; er ist schnell ermüdet und schläft dann. Einerseits bin ich froh, wenn er mal ruhig schläft, denn wenn er wach ist bewegt er ständig die Beine und zittert auch leicht, dazu hustet er viel Schleim ab. Andererseits befürchte ich ein nahendes Ende. Es heißt doch, dass es ein Zeichen für den nahenden Tod ist, wenn der Kranke immer mehr vom Tag schläft.

Aber ich habe auch Fragen:
Hat jemand von euch Erfahrungen mit einem Rutschbrett? Das soll beim Wechsel vom Bett zum Rollstuhl helfen. Ich tue mich schwer damit, meinen 1,87 großen und nicht mehr selbst mitarbeitenden Papa herumzuhieven. Ich habe Sorge, dass wir gemeinsam umfallen.
Hat auch jemand Erfahrung mit einem Rollstuhl mit Kopfstütze? Meinem Papa sinkt nach ca. 30 Minuten der Kopf, weil die Muskulatur zu schwach geworden ist. Könnte eine Kopfstütze helfen? Im Moment endet die Lehne des Rollstuhls (eine flexible gespannte Bahn) etwa unter den Schultern.
__________________
LG Kathi

Geändert von Kathi79 (18.10.2017 um 23:41 Uhr) Grund: versehentlich zu früh abgesendet
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  #19  
Alt 19.10.2017, 16:49
Clea Clea ist offline
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Standard AW: Vati mit Adeno-CUP, Metastasen in Leber und Lunge

Liebe Kathi,
sprich Mal mit denen, von denen der Rolli kommt.
Hilfsmittelfirmen haben viel Material.
Das kann ein gerades Rutschbrett sein, eins in Bananenform ( für viele Laien einfacher zu handhaben), oder diverse Tücher zum Rutschen, auch festere mit Griffen.
Am besten ist Ausprobieren. Wo wohnst du?
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  #20  
Alt 20.10.2017, 20:44
Kathi79 Kathi79 ist offline
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Standard AW: Vati mit Adeno-CUP, Metastasen in Leber und Lunge

Hallo Clea, d

danke für deine Tipps. Ich habe mit dem Brückenteam über den Rolli gesprochen. Die haben die Erweiterung um eine Kopfstütze weitergegeben. Leider geht es nicht so super schnell wie ich es gerne hätte. Es muss jemand vom Sanitätshaus kommen und den Rolli und den Vati ausmessen. Ich verstehe ja, dass das sinnvoll ist, aber ich habe aktuell das Gefühl, uns rinnt die Zeit wie Sand durch die Finger
__________________
LG Kathi
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  #21  
Alt 25.10.2017, 14:33
Kathi79 Kathi79 ist offline
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Standard AW: Vati mit Adeno-CUP, Metastasen in Leber und Lunge

Und wieder sind ein paar Tage vergangen. Leider geht es meinem Papa schlechter. Er möchte nicht mehr aufstehen. Das umsetzen in den Rolli ist für ihn wahrscheinlich wie für uns ein 100m-Lauf. Er liegt nun wirklich den ganzen Tag im Bett.

Tagsüber schläft er meist. Zwischendurch ist er kurz wach und möchte trinken. Er hat oft Durst, verschluckt sich dann aber oft beim Trinken. Wir haben vom Brückenteam Andickpulver für Flüssigkeiten empfohlen bekommen, das mag er aber nicht. Abends wird er dann unruhig und muss viel husten. Er ist dann wach, schaut aber in die Luft. Er möchte nicht sprechen und so entsteht auch bei uns die berüchtigte Sprachlosigkeit. Wir sind alle in einem Raum, aber Papa schaut nur vor sich hin. Wenn ich ihn anspreche, reagiert er direkt auf mich, aber er möchte sich nicht unterhalten. Worüber auch? Mir macht das zu schaffen. Dabei wird die verstreichende Zeit so deutlich. Ich möchte ihm gerne sagen, dass ich ihn lieb habe und wofür ich ihm dankbar bin, aber ich möchte ihm andererseits nicht ungewollt diese tiefgründigen Sätze aufzwingen, weil ich glaube, das erinnert ihn an sein Ende. Und das steht bevor, aber wie ich glaube nicht heute oder morgen. So schlimm wie es klingt, aber dafür ist noch zu viel Leben in ihm.

Am Montag Abend hatte mein Papa das erste Mal Atemnot. Es ist ein schwecklicher Anblick. Er schnappte mit offenem Mund und aufgerissenen Augen nach Luft. Nach telefonischer Freigabe vom Brückenteam gaben wir ihm Fentanyl als Schmelztablette. Das hat nach etwa 15 Monuten geholfen. Die Atmung wurde flacher und er konnte wieder nur durch die Nase atmen. Das Brückenteam ist ein Segen. Man kann es nicht anders sagen.

Ich versuche, mich nun immer nur auf den jeweiligen Tag zu konzentrieren. Wenn ich anfange, darüber nachzudenken, wie die Zukunft ohne meinen Vati sein wird, breche ich in Tränen aus. Er wird in so vielen Situationen fehlen.
Aber irgendwie habe ich mich innerlich auch schon ein bißchen von der gemeinsamen Zeit verabschiedet. Er wird nicht mehr gesund. Das ist angekommen. Bei mir, und auch bei meiner Mama. Nun steht uns wirklich "nur" noch der Abschied bevor. Ab der nächsten Woche gehe ich wieder arbeiten. Irgendwie wünsche ich mir, mein Vati stirbt vorher, damit meine Mama in diesem Moment nicht alleine mit ihm ist. Und dann denke ich "sowas kannst du doch nicht wünschen". Es bleibt ein Auf und Ab der Gefühle. Und ganz oft muss ich nun an meinen eigenen Tod denken. Wie wird er sein? Werde ich bei meiner Familie sein? Sterbe ich auch an Krebs?

Alles Scheiße.
__________________
LG Kathi
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  #22  
Alt 25.10.2017, 19:37
rocketpocket rocketpocket ist offline
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Standard AW: Vati mit Adeno-CUP, Metastasen in Leber und Lunge

Liebe Kathi,

ich kenne diese Gefühle und Gedanken. Es ist auch einfach gesagt, "man soll sich nicht verrückt machen" etc.. Ich war kurz vorm Durchdrehen als meine Mutter in so einem schlechten Zustand war.
Mir hat im Nachhinein der Gedanke geholfen, dass ich versucht habe, alles mir mögliche für meine Mutter zu tun, auch wenn man an seine Grenzen gerät. Nimm dir zwischendurch auch mal eine Auszeit und höre auf Dein Bauchgefühl.

Mehr kann man nicht tun. Zusammenhalten und gemeinsam stark sein.

Ich denke an Dich.

rocketpocket
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  #23  
Alt 26.10.2017, 17:36
Clea Clea ist offline
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Standard AW: Vati mit Adeno-CUP, Metastasen in Leber und Lunge

Liebe Kathi,
ich hab das ja auch durch.
Im Nachhinein wäre ich lieber nicht mehr arbeiten gegangen.
Die Zeit mit meiner Mutter wurde eingekürzt, auch wenn es nur ein Tag pro Woche war.
Es war zwar für mich auch eine Flucht in heilen Umfeld, aber jetzt hätte ich die Zeit lieber mit meiner Ma verbracht.
Ich wünsche deinem Vater wenig Schmerzen und euch allen viel Kraft.
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  #24  
Alt 26.10.2017, 19:24
rocketpocket rocketpocket ist offline
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Standard AW: Vati mit Adeno-CUP, Metastasen in Leber und Lunge

Liebe Kathi,

da hat Clea recht. Bei mir war es auch so. Im Nachhinein ärgere ich mich ein bisschen darüber, dass ich so viel gearbeitet habe. Ich hätte die Zeit lieber noch mit meiner Mutter verbringen sollen, denn das Kostbarste ist die Zeit. Manchmal braucht man in dieser schlimmen Zeit auch eine Ablenkung und dafür ist Arbeiten ja ganz gut. Trotzdem denke ich manchmal darüber nach...

LG
rocketpocket
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  #25  
Alt 02.11.2017, 23:27
Kathi79 Kathi79 ist offline
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Standard AW: Vati mit Adeno-CUP, Metastasen in Leber und Lunge

Danke für eure Antworten. Ich merke, dass mir das Arbeiten gut tut. Es lenkt ab, genau wie ihr beide es geschrieben habt. Meine Mama ist weiterhin 24h am Tag für meinen Vati da, insofern bin ich beruhigt und besorgt (um meine Mutter) gleichermaßen.

Der Krebs hat auch eine neue Stufe gezündet: die Schmerzen sind da. Von einer Minute auf die andere ging es gestern los. Sie kommen wohl aus der Gegend um die Leber. Mein Vati hat erst ein und weil es nicht ausreichend geholfen hat nun zwei Fentanylpflaster aufgeklebt bekommen. Dazu gestern noch alle 2 Stunden Fentanyl als Schmelztablette. Heute wurde erweitert auf Morphintropfen, eine Dosis sollen 10 Mikrogramm sein, alle 4 Stunden bei Bedarf zusätzlich zu den Pflastern.

Ich hoffe, es findet sich nun bald die passende Dosis, welche die Schmerzen wegnimmt. Mein armer Vati, er tut mir so leid.
__________________
LG Kathi
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  #26  
Alt 06.11.2017, 11:20
Clea Clea ist offline
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Standard AW: Vati mit Adeno-CUP, Metastasen in Leber und Lunge

Liebe Kathi,
da mir nichts aufmuntern des für dich einfällt, wollte ich nur Mal eine virtuelle Umarmung für dich da lassen. Ich denke, es geht hier vielen ähnlich, deshalb hast du keine Reaktion erhalten. Viel Kraft für dich und deinen Vati.
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  #27  
Alt 23.11.2017, 20:54
Kathi79 Kathi79 ist offline
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Standard AW: Vati mit Adeno-CUP, Metastasen in Leber und Lunge

Mein Vati ist in der Nacht zu heute verstorben. Meine Mama war die ganze Zeit bei ihm. Ich habe ihn abends noch für zwei Stunden besucht, darüber bin ich sehr froh. Jetzt liegt er nach einem für mich und Mama anstrengendem Tag der Abschiedsbesuche fein angezogen in seinem Bett und um 20:30 wird er vom Bestatter abgeholt. Jetzt, so friedlich und normal angezogen führt mich seine Optik in die Irre. Er sieht dünn aus, aber nicht so schwerkrank wie er es war. Ich wünsche mir so, dass er sich rührt und aufsteht. Aber in den letzten Tagen konnte er kaum noch den Arm heben, auch nicht mehr sprechen.

Papa, du wirst uns fehlen. An jedem einzelnen Tag. Wie können wir weitermachen ohne dich? Und die Tränen laufen ohne Ende.

Danke euch allen für eure Worte und euren Trost.
__________________
LG Kathi
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  #28  
Alt 23.11.2017, 22:37
Gerbera Gerbera ist offline
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Standard AW: Vati mit Adeno-CUP, Metastasen in Leber und Lunge

Liebe Kathi

Mein herzliches Beileid! Nur zu gut kann ich dir nachempfinden! Als ich meinen Vater tot sah, dachte ich auch, jetzt rührt er sich dann gleich. Aber natürlich passierte das nicht.

Ich wünsche dir alles erdenklich Gute, ganz viel Kraft! Dein Vater wird jetzt immer an deiner Seite sein.
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  #29  
Alt 23.11.2017, 23:38
SchwiTo1979 SchwiTo1979 ist offline
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Standard AW: Vati mit Adeno-CUP, Metastasen in Leber und Lunge

Liebe Kathi

Auch von mir herzliches Beileid und viel Kraft
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  #30  
Alt 23.11.2017, 23:41
Elisabethh.1900 Elisabethh.1900 ist offline
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Standard AW: Vati mit Adeno-CUP, Metastasen in Leber und Lunge

Liebe Kathi,
hiermit möchte ich dir und deiner Mama mein herzliches Beileid versichern. Es ist gut, dass ihr Papa zu Haus pflegen konntet und er nun von allem Leid erlöst worden ist.
Für die kommende Zeit wünsche ich euch ganz viel Kraft.

In stiller Trauer,
Elisabethh.
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