mit Bauchmagensonde ins Wasser?

[funtastico]

Hallo zusammen,

es ist ein Jahr her, als ich mir ein bösartiger Tumor, der zwischen den Mandeln und dem Zungengrund lag, entfernen lassen mußte.

Seit dem habe ich eine Bauchmagensonde. Vor der OP habe ich regelmäßig Thermen aufgesucht und sauniert. Hat man mir alles verboten.

Bin vor kurzem doch der Versuchung erlegen. Habe mir eine wasserundurchlässige Klebefolie (glaube von Fixomull) besorgt und mit Hilfe eines Stückes von Damenstrumpfhose die Stelle am Bauch abgeklebt.
Die Damenstrumpfhose hat bewirkt, das man den Schlauchstück darunter nicht erkennen konnte -man will ja auch anderen nicht anecken-.

Ich war nur im Wasser und es war ein sehr schönes Gefühl. Danach habe ich festgestellt, das ein paar Tropfen doch den Weg hinein gefunden haben.
In der Reha durfte ich nicht am Badeprogramm teilnehmen, wegen Gefahr einer Bauchentzündung, wenn Wasser eindringt.

Nun zu meiner Frage: Ist die Handhabung in der REHA berechtigt oder haben die vor lauter Über-Vorsicht (weil keiner eine Verantwortung übernehmen will) reagiert?
Ist das Baden wirklich so gefährlich? Komischer Weise hat man mir das Duschen erlaubt.
Wenn Duschen erlaubt ist, so glaube ich, das mit dem abkleben keine größere Gefahr besteht, oder sehe ich das falsch?

Mir war dieses Feeling so bedeutsam, das ich eigentlich nicht darauf verzichten will.
Wie handhaben dieses Thema andere Bauchmagensonde-Träger?
Duscht ihr? Geht ihr baden?

Lg. Michael

[Wangi]

Hallo Michael,

ich hatte auch so eine Sonde und habe mir das Duschen und Baden verkniffen so lange ich sie hatte.
Ich glaube auch dass Duschen und Baden ein Unterschied ist, beim Duschen läuft das Wasser ja nur am Pflaster vorbei, beim Baden ist das unter Wasser.
Du hast sie schon ein Jahr, ist denn abzusehen wie lange du sie noch benötigst? Kannst du nicht essen, schlucken?
Ging bei mir auch erst nicht, mit Hilfe einer Schlucktherapie bei einem Logopäden und guter Betreuung bei AHB und Reha ging das nach 1 Jahr dann so gut dass der Schlauch nach ca. insgesamt 1 1/2 Jahren gezogen werden konnte, ich war so froh.
So lange konnte ich mit dem Sprung ins Wasser noch warten

Gruß Wangi

[funtastico]

Hallo und vielen Dank für die schnelle Antwort.

Komme gerade von der zweite Reha. Dort hat mir klar gemacht, das ich noch recht lange am Schlauch bleibe. Grund: Durch die OP wurde eine von zwei Luftklappen beschädigt.
Das bedeutet, ich kann Flüssigkeiten nicht sicher genug schlucken. Laufe stets gefahr, das was in die Luftröhre gelangt.
Feste Nahrung klappt, aber nur sehr wenig, weil meine Speichelbildung noch sehr schwach ist.
Natürlich hoffe ich, das die Schluckerei besser wird. Stelle mich aber schonmal auf zwei - drei Jahre ein. Ärtzliche Prognose dazu gibt dir da keiner. Wenn ich Pech habe, bleibt es immer so.
Rechne auch damit, das ich in absehbare Zeit vom Krankengeldzustand in die (vorübergehend?) Erwerbsrente komme.
Somit beschäftige ich mich auch vom alten Leben was zurück zu gewinnen.
Dazu gehört auch das schwimmen.
Hoffe nun auf weitere Antworten. Vor allem von Langzeitträger.....
Wer hat noch Erfahrungen mit dieser wasserundurchlässige Klebefolie sammeln können?
Lg Michael

[wolfgang46]

Hallo Michael,

was meinst Du mit "eine von zwei Luftklappen"?
Meinst Du Stimmlippen?

Du solltest neben Deinen "Abklebeversuchen" nicht vergessen, dass Du Essen lernen musst und DAS als Wichtigstes und zuerst.
Lass Dir einen Logopäden verschreiben, der DAS mit Dir übt.

Gruß
Wolfgang

[Wangi]

Hallo Michael,

das ist genauso wie Wolfgang sagt, such dir einen Logopäden der eine Schluckausbildung hat. So einen habe ich auch und der hat mir das Schlucken wieder beigebracht.
Wo warst du denn zur Reha? Hat dir da niemand etwas dazu gesagt?
Ich konnte, als ich aus dem Kh kam, gar nichts schlucken, nicht mal einen Schluck Wasser. Das hat dann ein Logopäde bei der AHB hinbekommen und dann Cremesuppen und Kartoffelbrei und pürriertes Gemüse. Und als ich dann zu Hause den Logopäden gefunden habe ging es weiter bergauf und heute kann ich sehr Vieles wieder essen.
Ach und zu wenig Speichel hab ich auch, da gibt einige Tricks damit es wieder mehr wird, auch die kamen vom Logopäden und auch welche die man selber sich beibringt. Ich hab z. B. Sprühsahne für mich entdeckt, damit kann ich z. B. viele Kuchen oder Kekse essen, das rutscht gut.
Wegen deinem Problem mit dem Flüssigkeit schlucken, da hab ich mal gehört es gibt ein Pulver damit wird die verdickt und dann geht das besser und das ist auch eine Übungssache. Ich konnte auch eine Zeit lang nur gut schlucken wenn ich sehr aufrecht gesessen habe, nicht nach hinten oder vorne gebeugt.
Bei uns gibt es einen Krebsnachsorgeverein, bei euch vielleicht auch?
Leider müssen wir uns mühevoll alle Hilfe selber suchen.

Liebe Grüße
WAngi

[funtastico]

Hallo zusammen
und danke für die bisherige Beiträge.

Der Hinweis mit Logopadie ist richtig und wird bereits seit Oktober umgesetzt.
Es konnte trotzdem nicht verhindert werden, das mit Rückgang der Schwellungen im Hals ein stetiger Verschlechterung des Schluckens fest zu stellen ist.
Ich habe mich stets darauf eingestellt, das nach 1 Jahr seit OP oder Bestrahlung/Chemo das ganze Schluck-Trama dem Ende neigt.
Dies ist aber nicht so.
Seit der zweite Reha stelle ich mich darauf ein, das es ein sehr langer Prozeß wird (2 bis 5 Jahre oder mehr?) und habe mich mit der anstehende Erwerbsunfähigkeit abgefunden (und das mit 50 Jahre).

Und diese Rentner-Zeit will ich sinnvoll genießen. Daher prüfe ich, von dem was ich vor der OP so liebte, wieder zu erlangen.

Die kommenden Sommermonate werden mich wieder prüfen. Ich gehe so gerne schwimmen, ob in Therme oder Baggerseen.
Bis jetzt habe ich zweimal getestet, mit dieser Klebefolie. Einmal kamen nur ein paar Tropfen rein - der Verband war trocken. Beim zweiten Mal war der Verband feucht - nicht nass. Da war ich aber recht lange im Wasser.
Mit dem Strumpfband (siehe Text oben) und dem Verband kann ich gut nach kontrollieren, wieviel Wasser eingedrungen ist.
Ich war überrascht wie wenig es war und halte das Risiko, das was passiert gering. Bin aber sehr verunsichert und frage daher nach andere Erfahrungswerte.
Oder gibt es jemand, der mit Wasser gesundheitliche Probleme im Bauch bekam? Wer kann mir davon berichten?

Lg Michael

[funtastico]

Hallo Wangi,

habe gerade dein Kommentar zum Logopäde noch mal gelesen. Nach fast zwei Jahren hat man ja auch einen anderen Blickwinkel dazu.

Ich stimme dir vollkommen zu, das es unterschiedliche Logopäde gibt. Ich war in drei REHA und keiner kann da nur annähernd mithalten.

Bin mit meiner Logopädin sehr zufrieden. So wie du bereits geschildert hast, ist sie auch vorgegangen. Zur Zeit liegt der Schwerpunkt auf Halsmuskelaufbau.
Als Gesunder kann man sich gar nicht vorstellen, wie viele unterschiedliche Übungen zu diesem Thema gibt. Und wie mühsam das alles ist.

Mein heutiges schlucken kann ich nur ausüben, wenn ich den Kopf ganz nach links drehe und den Kinn nach unten halte. Erst dann kann ich schlucken. Lange Zeit war es überwiegend Suppen (keine Brühen). Jetzt kann ich kleine feste Portionen einnehmen.
Durch diese Kopfhaltung verursacht es aber auch viele Spannungen im Schulter/Nackenbereich. Also ich bin ständig beschäftigt, dagegen vorzugehen.

Man muß halt dran bleiben und über jeden kleinen Fortschritt sich erfreuen.

Lg. Michael

[zuckerbaecker]

Hallo,
Mit meiner PEG gehe ich unter die Dusche aber nicht zum baden, saunieren und dergleichen.
Seit meiner OP im Januar 2013 habe ich die PEG noch immer, auch ich brauche Sie seit über einem Jahr nurmehr zum trinken und zum einnehmen meiner Medikamente die ich nur aufgelöst zu mir nehmen kann. Essen kann ich eigentlich alles, langsam, kleingeschnitten und mit Bedacht. Geschmack ist fast vollständig zurück, in kleinen Schlucken geht seit kurzem auch ein Glas bleifreies Weizen über den Abend verteilt, herrlich!
Auch habe ich noch immer den Port (Chemo & Medikamente) seit Beendigung der Chemo, Ende April 2013, aber immer wieder bei meinen Klinikaufenthalten fleißig benutzt wird. Die Ärzte möchten noch etwas abwarten mit der Abnahme von PEG & Port.Warum wohl?

Grüße von zuckerbaecker

[funtastico]

Hallo Zuckerbäcker,
genau kann ich deine Frage nicht beantworten. Port habe ich keinen.
PEG brauche ich noch, obwohl ich inzwischen von drei Flaschen zwei weg habe. Stehe also kurz davor komplett darauf zu verzichten, aber: Geht nicht, ich brauch dies noch für Flüssigkeiten. Über PEG lasse ich ca. 1,5 bis 2 Liter laufen.
Lass mir auch Zeit und bedränge mich nicht selbst. Die Zeit wird kommen und die Hoffnung das ich irgendwann auch mal wieder richtig trinken kann, habe ich auch noch. Somit rate ich (gefühlsmäßig) auch dir, höre auf Arzt und warte.

Übrigens: Mit den heißen Tagen war ich bereits 7 mal am Baggersee und weiterhin keine Probleme mit der Magensonde. Bin richtig glücklich damit.

Lg. Michael

[Akkordeonistin]

Hallo,Zuckerbaecker und Funtastico...

Mein Schatz hat einen Dünndarmsonde.Er geht damit vor dem Verbandwechsel und sorgfältiges Verkleben mit Spezialpflaster (sehr dünne Kunststoffolie) duschen .Bevor ich dieses Pflaster aufbringe lege ich aber eine Mullkompresse über den kleinen Schauch,den ich vorher zu einer großen Schnecke zusammenrolle.
Badewanne lieber nicht und Schwimmen erst recht nicht,da er ein Tracheostoma hat.

Auch wenn er jetzt mit dem Essen und Trinken angefangen hat,so soll der Port (ja,den hat er auch...) und die Sonde erstmal sicherheitshalber bleiben.
Manche Medikamente kann er auch in Wasser aufgelöst nicht trinken,die müssen über die Sonde gegeben werden.

Alles Gute und weiterhin viel Kraft für euch...
Susanne
P.S....Männe ist erst 57.....

[funtastico]

Hallo Susanne,
erst einaml soll man unterscheiden, wie lange die OP her ist. Ich habe mit Badewanne oder gar schwimmen nach 8 Monate angefangen.
Mein Schlauch ist rund 30 cm lang. In Öffentlichkeit habe ich ihn zusammengerollt und mit einem Stück Strumpfhose meiner Frau verdeckt verklebt. Benutze dazu Opsite Flexifix, das hält wie sau.
Beim Duschen habe ich den Schlauch nicht mitverklebt, sondern nur die Stelle wo sich der Verband befand.

Liebe Grüße

Michael

[funtastico]

Hallo zusammen,
seit meiner Krebs-OP mit anschließender Chemo/Bestrahlung Behandlung sind zwei Jahren vergangen. Durch die OP wurde eine Stimmlappe beschädigt. Somit kann ich nicht richtig schlucken. Durch Logopädie wurde zwar viel erreicht, habe aber immer noch eine Bauchmagensonde.

Nun zu meiner Frage: Man hat mir geraten, diese eine Stimmlappe aufzuspritzen. Dadurch verbessert sich meine Stimmqualität und das Schluckverhalten. Es ist aber wieder eine OP.

Wer hat sowas schon gemacht und was haltet ihr davon?

Und wo habt ihr das durchführen lassen?

Lg. Michael

[Amazonengirl]

Hallo Michael,

ich habe eine Halbseitenlähmung,wo am Anfang der Kehlkopfdeckel und li. Stimmlippe gelähmt waren und konnte nichs essen.
Die Stimmlippe hat nix mit dem Schlucken zu tun,sondern mit der Sprache die bei mir heißer,rauh und leise war.Meinst du nicht doch den Kehlkopfdeckel?
Dieser sorgt ja beim essen,das nix in die Luftröhre kommt.

LG Martina

[wolfgang46]

Hallo funtastico,

kann es sein, dass die Ärzte bei Dir die Stimme verbessern wollen?
Das hat man bei mir damals, vor 15 Jahren auch immer versucht. Meine damaligen Ärzte wollten mir unbedingt etwas Gutes tun. Ich habe immer wieder abgelehnt und trotzdem kamen die immer wieder auf mich zu.

Jetzt zum Schlucken:
Hast Du schon einmal einen, auf Schlucktechniken besonders ausgebildeten Logopäden gefragt?
Wahrscheinlich kann der Dir beim Schlucken besser helfen als ein aufgebautes Stimmband.
Und noch ein persönlicher Tipp:
Wenn Du den Kopf beim Schlucken leicht nach vorne neigst, funktioniert das Schlucken, nach einiger Übung wie von selbst.

Aber beim Üben nicht aufgeben. (Diesen Tipp gab mir eine gestandene Krankenschwester. Ich habe ihn schon mehrfach mit bestätigtem Erfolg weitergeben können).

Ich wünsche Dir viel Erfolg und bitte berichte einmal, wie es bei Dir weitergegangen ist.

Alles Gute
Wolfgang

PS. Meine OP war vor 15 Jahren und bis heute ohne negative Befunde.

PPS. Da ich hier nur mehr selten schreibe, Nachfragen bitte per PN.

[funtastico]

Hallo zusammen,

vielen Dank für die schnelle Antworten. Das ist ja echte Forums-Power.
Ich beschreib mal genauer: OP und Chemo/Bestrahlung sind jetzt genau zwei Jahren her. Durch intensive Logopädie (hab da eine starke Logopädien, besser wie die drei REHA´s) konnte schon sehr viel erreicht werden.
Feste Nahrung kann ich nur schlucken, wenn ich gut vorkaue mit einem kleinen Schluck Flüssigkeit vermische und den Kopf stark nach links drehen und nach unten neigen (langer Satz, hoffentlich verständlich). Flüssigkeit pur geht gar nicht. Will ich was trinken, dann in Verbindung mit feste Nahrung. Beispiel: Kaffee mit Brezel, ist Kaffee oder Brezel weg, bleibt der Rest liegen. Da ist richtiges Timing gefragt. Hab ich vor einem Jahr dafür eine Stunde benötigt und war danach körperlich echt kaputt, schaffe ich heute in 20 min und kann noch ein zweites Brezel und Crossant essen. Konnte ich vor einem Jahr nur Frühstücken, siehe Kaffee, kann ich heute die drei Essenszeiten (Früh-Mittag-Abendessen) einhalten. Seit drei Monaten erst, schaffe ich ein Teller weichgekochten Nudeln mit viel Soße in ca. 30 min.

Wenn es gut läuft, schaffe ich am Tag einen halben Liter Flüssigkeit. Zu wenig. Wie gut das es die Bauchmagensonde gibt.

Das Essen ist für mich eine zeitraubende Tätigkeit die im laufe des Tages viel Kraft kostet. Das ständige drehen des Kopfes führt auch zu starken Verspannungen. Was auch wieder behandelt werden muss.

Nun zur Stimmlappe, ja die sprechen davon. Es ist die letzte Station vor der Luftröhre. Der Kehlkopfdeckel ist davor, so wie ich es verstanden habe.
Erst letzte Woche Kameraufnahme gemacht. Man sieht richtig, wie die linke Stimmlappe klein, schlaff und untätig rum hängt. So ist die Gefahr das was durchgeht. Zum Glück verfüge ich über ein sehr gutes und ausgeprägtes Reinigungshusten. Das hat man mir schon mehrfach und von verschiedenen Seiten bestätigt. Sonst hätte ich ein richtiges Problem, mit Lungenentzündung usw.
Die Ärztin hat dann von der Aufspritzung berichtet. Klar wird dann auch die Stimme besser. Da habe ich auch mit Logopädie bereits viel erreicht. Habe ich vor einem Jahr nach jedem zweite Wort Luft holen müßen, kann ich heute ganze Sätze hintereinander sprechen, bis ich Luft holen muß. Also schon gigantische Fortschritten gemacht.

Ich kann mir schon gut vorstellen, das die Aufspritzung mir viel bringen kann. Ist die linke Stimmlappe so dick wie die rechte, wird die Schließung vor der Luftröhre besser. Dadurch wird die Stimme besser und eigentlich auch das Trinkverhalten. Nach meinem Verständnis dürfte ich sogar Chance haben, beim Schlucken den Kopf wieder in normaler gerade Haltung zu halten. Also die ganzen Verspannungen könnten verschwinden oder zumindest geringer werden.

Deshalb wäre für mich so wichtig, das Personen die sich aufspritzen lassen haben, mir davon berichten können. Also bitte melden.

Ich stehe nicht unter Zeitdruck, lasse daher mir Zeit mich vorzubereiten und zu informieren. Obwohl innerlich eine positive Entscheidung besteht.

L.G. Michael