Astrozytom - wer mag sich austauschen???

[sommer71]

Hallo ihr Lieben,

ich habe ein AstrozytomIII.
Leider wird man ja von den behandelnden Ärzten
im Regen stehen gelassen.
Mag vielleicht jemand online über seine
Gedanken, Gefühle, Ängste reden?
Würde mich freuen von Euch zu lesen.

Alles Liebe
Sommer71

[atlantis44]

Hallo,mein Mann hat ein Astrozytom III .Momentan befindet er sich in AHB.Er hofft das er anschließend wieder arbeiten kann.Körperlich fehlt ihm so nichts(bis auf die Tatsache ,das sich in seinem Kopf so ein blödes Ding breit gemacht hat).Der Tumor ist inoperabel,eine Strahlentherapie mit zeitgleicher Chemo hat er gerade hinter sich gebracht.Während der Bestrahlung wurde sein Sehvermögen und Sprache gebessert.

[KHK]

Hallo sommer71 und atlantis44,

Ich hab seit mehr als 3 Jahren ein Astrozytom WHO II welches mir mein Leben ziemlich vermasselt... Aber immerhin lebe ich noch und arbeite normal obwohl mir die Ärzte vor meiner OP gesagt haben: Wenn ich noch was wichtiges im Leben vorhätte, sollte ich es in den nächsten 6 bis 12 Monaten tun.

Hab abgesehen von den gelegentlichen Epianfällen vor allem im linken Arm vor allem psychologische Probleme und finde in Paris, wo ich wohne, niemanden mit dem ich darüber richtig reden kann... Es gibt hier keine Selbsthilfegruppe und eine gründen klappt leider auch nicht. Hab's versucht...

Hab lange gezögert, aber überlege immer ernsthafter meinen recht sicheren, aber todlangweilig gewordenen Job hinzuschmeissen. Weil irgendwie mache ich so nichts vernünftiges, sinnvolles aus meinen Restleben, wielange auch immer noch... Jobwechseln ist natürlich echt riskant, aber so wie jetzt kann es ja auch nicht weitergehen... Es raten mir zwar alle davon ab, aber neben der Arbeit und der langen Fahrzeit habe ich einfach keine Zeit und Energie mich in der Woche um Alternativen zu kümmern...

Gut, viele Leute (Arbeitslose) würden mich vielleicht für verrückt erklären, aber ich hab ja nur dieses eine Leben und es ist eigentlich zu schade, es so zu "verschwenden".

Vielleicht muss ich es einfach tun? Weil es so nicht weiter gehen kann. Die Anfälle werden ja auch bei geringer Antiepileptikadosis offensichtlich seltener, nur ganz ohne geht es doch nicht..

Wie würdet Ihr das sehen?

LG,

Kai-Hoger

P.S.: Hab hier noch nen anderen Thread: Behandlungsmethoden...

[lauralove]

hallo sommer 71!
ich heisse adriane habe /hatte auchen hirntumor astozytom 2 erst danach 3.Hatte chemo, bestrahlung .habe jetzt eine erwerbsmiderungsrente, bin auch halbseitig gelähmt.kenne das mit dem ämtern ,man sieht mir die krankheit nicht an , und werde immer darauf hin angemacht!! Bin jetzt schwanger , lebe mit der krankheit seit knapp 3 jahren. hole jetzt mein abitur an der abendschule nach .
würde mich gerne austauschen wenn du magst

[Tower]

Hallo sommer71,

ich hiesse Ralph, habe ebenfalls ein astro (grad II). Bin englisch-muttersprachler, erwarte viele rechtschriebfehler...diagnose '01, OP '03 (zweimal hintereinander) und die nächste OP kommt Okt.
Wie wahrscheinlich viel andere betroffene, fiel ich zuerst in tiefsten depression, bin mittelerweile recht gut drauf.

[Sandy-angel]

Hallo ihr Lieben, meine Mama erkrankte im Mai 07 auch an einem Astrozytom Grad 3, sie wurde operiert und jetzt Kombi von Chemo(temodal) und bestrahlung(6 Wochen lang)...ich hoffe es hilft etwas.

ich finde auch,d ass man von den Ärzten mit dieser Diagnose einfach sitzengelassen wird... wirkliche Informationen und vor allem auch ein Erfahrungsaustausch habe ich erst hier im Forum kennengelernt.

Wie geht ihr mit eurer Erkrankung um?Meine Mama will darüber nichts wissen und baut momentan eine mauer um sich auf und ich fühle mich so hilflos weil ich nichts machen kann...

Liebe grüße

[sommer71]

Liebe atlantis, lieber Kai-Hoger, liebe lauralove, lieber Ralph, liebe Sandy-angel.

Vielen lieben Dank für die zahlreichen Antworten.

@Kai-Hoger. Ich habe schön des öfteren Sachen von Dir gelesen.
Du fragst was wir (ich) machen würden? Arbeitstechnisch gesehen...
Nun, bei mir war es so: Ich bekam damals (Januar 2005) die Diagnose AstroIII, noch 3-5Jahre zu leben. Danach habe ich eigentlich weitergemacht wie vorher auch. Job, alles ganz normal. Dann kam das rezidiv. Seitdem arbeite ich nicht mehr. Kann ich auch gar nicht. Wenn ich mehr als drei Tage pro Woche etwas vorhabe bin ich ganz erschlagen. Und abgesehen davon: Ich möchte mein Restleben noch so gut es geht genießen. Bei einem dreier Astro kann es ja sehr schnell vorbei sein.
Was mir fehlt sind Menschen mit denen ich reden kann. Sicher habt ihr auch schon erlebt, daß sich Bekannte, Freunde oder Familienangehörige entfernen als sei man ansteckend... Daher mein Aufruf.

@lauralove. Erstmal herzlichen Glückwunsch zu Deinem Entschluss das Abi nachzuholen. Ganz große Klasse. Wenn Dir so etwas wichtig ist, dann solltest Du das auf jeden Fall machen. Es wird sicherlich ein wunderbares Gefühl sein das Papier nachher in den Händen zu halten.
Auch herzlichen Glückwunsch zu Deiner Schwangerschaft! Phantastisch!!!
Ich persönlich habe das am meisten bedauert. Also das ich keine Kinder mehr bekommen kann. Für mich war sofort klar, daß ich das Risiko nicht eingehen möchte, daß das Kind nachher EVENTUELL ohne Mutter durchs Leben gehen muß. Auch wenn eine Schwangerschaft das Wachstum eines Tumors stoppen KANN. Ich denke du wirst lange darüber nachgedacht haben.

@Ralph. Herzlich willkommen!!! Ich denke Fehler in der Rechtschreibung sind nur allzu willkommen!!! Die lenken dann von den eigenen ab und sind noch dazu charmant!

@Sandy-angel. Ich denke es ist ganz unterschiedlich wie Menschen mit der Diagnose umgehen. ICH wollte immer darüber reden. Es ist schließlich etwas was man leider nicht ändern kann. Man muß lernen damit zu leben, auch wenn es schwer fällt. Mit hat das Buch von Elisabeth Kübler Ross sehr geholfen. Es heißt "Über den Tod und das Leben danach". Ich weiß nicht, ob das ankommen würde, aber vielleicht kaufst Du es mal und verschenkst es bei "passender" Gelegenheit. (->passend ist sicherlich ein falsches Wort, aber Du wirst sicherlich wissen wie ich das meine...)

Es würde mich SEHR freuen, wenn wir uns hier regelmäßig austauschen könnten...
Alles Liebe
Sommer71

[lauralove]

hallo sommer 71
freue mich das du so schnell zurüch geschrieben hast , für mich war klar das ich kinder will , ohne kann ich nicht. ausserdem die chance besteht ja immer das was passiert.Aussserdem überlasse ich dem Tumor nicht meine Zukuft!!!
Ich war früher zu eifrig , jetzt stelle alles erstmal auf gesundheit vor und dann kommt alles andere!
bei mir war das ja so das ihn mit gewünscht hatte , u dann kam der tumor , dann habe ich mir gewünscht das er weg ist , und er ist weg , u solll es auch bleiben!!!!!!

war heute bei so einer 4d untersuchung für das kind da konnte man schon nachschauen ob es eine fehltwicklung gibt , nichts zu sehen so ein süsses kind ,es muntert einen immer wieder auf .


so gehe gleich ins bett
freue mich auf deine nachricht

[sommer71]

Liebe Laura,

wunderbar, daß beim Baby keine Fehlentwicklungen zu sehen sind!
Ich denke, daß das derzeit am wichtigsten für Dich ist.

Natürlich ist es richtig, wenn Du schreibst, daß einem jederzeit etwas passieren
kann und man nicht mehr lebt. Das Risiko ist jedoch mit einem Hirntumor weitaus höher.
Aber abgesehen davon sollte das jeder Mensch für sich entscheiden. Auch ich konnte mir ein Leben ohne Kinder nie vorstellen. Leider ist es nun so eingetroffen.
Wann soll der Wurm denn geboren werden???


Viele liebe Grüße
Sommer71

[Chris1975]

Hallo alle zusammen ,

ich hoffe das ihr mir vielleicht weiterhelfen könnt . Ich habe heute den Befund bekommen das meine Frau ein Astrozytom I hat . Obwohl es "nur" Grad I ist machen mir die Ärzte im mom recht wenig hoffnung da das ding wahrscheinlich schon mehr als genug zeit hatte zum wachsen und bis vor einem halben Jahr auch net gross aufgefallen ist .Seit einem halben Jahr leidet bei ihr aber definitiv die Motorik und auch das Gedächtniss und was weiss ich nich noch alles unter dem Tumor :-((

Jetzt fragt sich sicherlich auch der ein oder andere warum das ganze jetzt erst so spät rausgekommen ist aber das will ich auch kurz erläutern. Bei ihr wurde zuerst Bluthachdruck festgestellt ( erste wert über 200 ) weswegen sie dann auch medikamente bekam . Blöd nur das bei den Medikamten als nebenwirkung alle Symptome beistanden die auch der Tumor ungefähr zur selben Zeit zum vorschein gebracht hat . Ganze ging dann soweit das unsere Neurologie (Dortmund) sie in die Psychatrie einweisen wollte bis dann einer den Geistesblitz hatte wir schicken sie doch mal zur Kernspint. Naja ende vom Lied war dann das man was im Mittelhirn gefunden hat was man aber net zuordnen konnte also anfrage an die Dortmunder Neurochirugen ob sie eine Biopsie machen die haben aber abgelehnt und sie kam für ne Woche nach Köln wo mir dann der behandelnde (der solche Bilder eigentlich jeden Tag sieht ) sagte das das ganze dann doch schon etwas dramatischer ist und das es sich wohl definitiv um einen Tumor handeln wird.Am Montag wurde sie dann wieder nach Dortmund verlegt und das warten ging weiter bis heute wo dann der Befund kam.

Nachdem die Ärzte in Dortmund nun auch schon die Ärzte in Bochum-Langendreer kontaktiert haben zwecks Chemo haben diese aber wohl nun auch schon abgelehnt und geäussert das man einen so langsam wachsenden Tumor net mit einer Chemo behandeln kann . Auf meine frage was man denn machen kann kam nur die aussage das man eine therapie bei ihr ausschliessen kann da sie nix bringen würde . Ich hab aber irgendwie keine Lust auf den Tag X zu warten und tatenlos danebenzusitzen vor allem weil wir auch einen 6 jährigen Sohn haben dem ich auch noch weiter in die Augen schauen will .

Kennt ihr irgendwelche Kliniken an die man sich wenden kann die sich vielleict besser mit solchen Tumoren auskennen weil noch will ich mich nicht damit abfinden das sie den Rest ihres Lebens auf diesem Level bleibt egal wie lang es noch gehen mag ohne das man versucht ihr wenigstens zu helfen .


Schonmal vielen lieben Dank euch allen

Grüsse und alles Gute Chris

[Sandy-angel]

Hallo Chris1975, erstmal ehrzlich willkommen, versuchs mal mit der Uniklinik Mannheim Abteilung Neurochirurgie die sind spitze oder eben in Heidelberg. Diese beiden Kliniken kann ich dir nur empfehlen.Meine mama wurd wie gesagt dieses Jahr im mai in mannheim operiert(Astrozytom Grad3) und bekommt jetzt chemo+Bestrahlung...es gibt garantiert eine Möglichkeit deiner Frau zu helfen.
Wünsche euch alles erdenklich Gute
Sandra

[10052003]

Hallo Chris1975,

ich weiß nicht ob es dir weiterhilft, aber mein Sohn hat ein Astrozytom am Hypothalamus und die Ärzte haben auch von anfang an gesagt, daß der Tumor sehr langsam wachsen würde. Der Tumor sitzt so ungünstig, daß er nicht operiert werden kann. Er hat als 1. 20 Monate Chemo bekommen und zusätzlich Hyperthermie, die im auch sehr gut getan hat. Der Tumor wurde kleiner, dann ist er zwar wieder gewachsen, aber es hat erstmal geholfen. Letztes Jahr Oktober, November wurde er dann stereotaktisch bestrahlt. Bei der 1. Kontrolle danach hat sich nichts getan und nach der 2.(April) und 3.(Juli) Kontrolle ist er jeweils ein bischen kleiner geworden.
Ich kann mich Sandy-angel nur anschließen, es gibt immer eine Möglichkeit, etwas zu machen. Ich drücke euch ganz fest die Daumen, daß ihr jemanden findet, der euch helfen kann.
Liebe Grüße
Manuela

[Chris1975]

Danke für eure antworten ,

leider sieht es im mom so aus als ob sie mehr oder weniger ins Pflegeheim "abgeschoben" werden soll und wir irgendwie auf den Tag X warten sollen will mich da aber nich mit abfinden.

Das Problem was die Ärzte im mom haben is das das Mistvieh wohl schon zugross is . Eine Op kommt bei ihr absolut net in frage da der Tumor zu blöde sitzt ( vom Hirnstamm aus beidseitig ins Mittelhirn und dort dann verzweigt ) das selbst die Spezies in Köln eine OP ausgeschlossen haben . Eine Behandlung mit Strahlenkügelchen bringt bei ihr auch nix weil bei der grösse müsste man in relation das Grosshirn gegen eine Strahlenkugel austauschen damit man überhaupt was bewirken könnte . Was eine Bestrahlung angeht in der ich persönlich momentan die meiste Hoffnung sehe besonders in dieser stereotaktischen Bestrahlung haben die Docs anscheinend momentan die Befürchtung das sie ihr damit mehr schaden wie helfen können nur ich weiss net sie bekommt so schon immer weniger mit und eine Lähmung scheint auch immer weiter voran zuschreiten , is zum kotzen wenn man dann noch zum zuschauen verdammt wird . Die Doc`s wollen sich jezze nochmal beraten ob man vielleicht schon was erreichen kann wenn man bei ihr nen Schund legt da das Hirnwasser sich auch langsam aber sicher immer mehr aufstaut.

Hab am Montag auf jeden fall nochmal nen Gespräch mit den Ärzten und den Sozialarbeitern im KH und hoffe mal das ich dann mal nen paar bessere nachrichten bekomme soweit man im mom überhaupt von besser reden kann .

@Manuela
welche Klinik hat denn bei deinem Sohn die stereotaktische Bestrahlung gemacht dann kann ich mich vielleicht mal an die wenden ob die bereit wären sie zu behandeln , auf jeden fall drück ich ganz feste die daumen das bei deinem Junior wieder alles gut wird .

Alles Liebe

Gruss Chris

[sommer71]

Lieber Chris,

habt ihr bezüglich einer OP auch bei den "Spezies" in
Berlin und Hannover nachgefragt?
Vor meiner zweiten OP habe ich mich im INI in Hannover
untersuchen lassen, da mein Tumor nahe des Sprachzentrums
liegt. Die sind dort sehr kompetent und haben auch die
besten Operateure.

Ich drücke euch die Daumen.

Sommer71

[10052003]

Hallo Chris,

die stereotaktische Bestrahlung wurde in der Uni Marburg durchgeführt. Leider kann ich dir keine Telefonnummer oder anderes schreiben, da wir aus Gießen dorthin geschickt wurden und alles über die Station lief auf der wir waren. Aber unter uniklinikum-marburg.de -> klinikum -> Station für Radiologie findest du alle Telefonnummer und E-Mail Adressen. Marburg ist natürlich etwas weiter weg von euch, daß muß es doch auch in eurer Nähe an einer Uni geben.
Was auch einen Versuch wert ist, wäre das Grönemeyer-Institut in Bochum, aus der Ecke kommt ihr doch. Wir waren mit unserem Sohn damals auch dort wegen Hyperthermie, die wir ja gemacht haben, nur nicht dort, da es von uns aus zu weit weg ist. Informationen darüber findest du auch im Internet und die Leute dort waren sehr nett und wir haben damals auch schnell einen Termin bekommen.Ich drück euch weiterhin die Daumen und wünsche trotz allem ein schönes Wochenende!
Manuela+