Astrozytom - wer mag sich austauschen???

[Chris1975]

Hallo und sorry das soviel zei vergangen ist seitdem ich mich das letzte mal gemeldet habe .

Also bei den "Spezies" is vom KH aus schon angefragt worden die konnten aber irgendwie auch net mehr sagen wie die meisten anderen und eine stereotaktische bestrahlung fällt auch aus da man den bereich des gehirns nicht damit bestrahlen kann sondern es kommt beid er grösse des tumors nur eine grossflächige bestrahlung in frage . Diese wollen sie zumindest jetzt auch machen ab donnerstag den 9.8. und da liegt unsere grosse hoffnung drinne denn so wie der doc sagte kann er die strahlentherapie nur einmal machen und danach nie wieder ( einmal bedeutet in diesem fall 5 wochen lang 5x die woche ). wenn die therapie vorbei ist wird man den bereich des gehirns nie wieder bestrahlen können so wie er mir sagte und das ganze wird auch nur als behandlungsversuch geführt da das eigentlich nicht der typische tumor für so einen behandlung ist . laut doc hoffen sie zumindest das sie den tumor an der stelle wo er jezze is aufhalten können und er gibt einer verkleinerung des tumors auch nur ganz geringe chancen bzw selbst wenn er kleiner werden sollte wird sich der gesundheitszustand von ihr auch trotzdem sehr wahrscheinlich net verbessern sondern auf dem level bleiben wo sie jezze ist wobei dann auch immer noch die chance besteht das die noch übrigen gesunden zellen einen teil der aufgaben übernehmen können .

Naja im mom kann ich auch nur hoffen das es was bringt denn danach liegt wohl das endgültige ergebniss vor wie es mit ihr weitergehen wird .

Ich danke euch allen erst mal von ganzem herzen und werde mich dann auch wieder melden wenn es was neues gibt .

Liebe Grüsse und alles Gute

Chris

[Nietzsche]

hallo an alle in diesem thread!

mein name ist jürgen, 32, und ich bin nun seit heute auch hier...und suche ebenfalls kontakt.
die letzte zeit war ich lediglich auf epilepsie-foren zugegen, bis sich jetzt im februar zufällig herausgestellt hat (zum glück hatte ich mal wieder einen anfall in der öffentlichkeit mit anschließender einlieferung ins krankenhaus und ct-untersuchung), daß meine epilepsie ein symtom von fünf astrozytomen grad III ist, wie eine biopsie ergab. das nennt man dann "gliomatosis cerebri".
jetzt habe ich schon fünf stück und nicht mal einer ist operabel! von einer bestrahlung sehen die ärzte (erstmal) ab, denn aufgrund der ungünstigen lage müßten 2/3 des gehirns bestrahlt werden, so daß auch viel gesundes gewebe beschädigt werden würde...was einem kleinen atombombenangriff gleichkäme...
so habe ich mich nun, mit unterstützung meiner schwester, die ärztin ist, für eine temodal-therapie entschieden (sämtliche ärzte quer durch die republik hätten mit mir lieber eine studie gemacht...), die schon zur gabe von thrombozytentransfusionen geführt hat, woraufhin die dosis um 25 % reduziert wurde...was natürlich sehr enttäuschend ist. in 2 wochen machen wir das erste kontroll-mrt...mal sehen was dabei rauskommt.

ich lese hier ja viel über "lebenserwartung"...einen tag nach meinem letzten geburtstag saß ich mit meiner familie in der uni tübingen bei einem professor im zimmer und erfuhr auf meine nachfrage, daß die statistik von 12-18 monaten ausgeht....es gäbe aber auch "ausreißer" von 2-3, sogar 10 jahren...woran ich nicht so ganz glaube..

wie kann man bei solchen aussichten noch ans arbeiten denken? wenn man z.b. nur noch ein jahr zu leben hat? aber manchen soll es kraft geben...sagen manche ärzte...ich zumindest bin derzeit arbeitsunfähig, werde das wohl auch bis zuletzt bleiben und versuchen, irgendwie noch was aus meinem leben zu machen. aber irgendwie werde ich immer müder und habe wenig lust, etwas zu tun. noch kein jahr ist so schnell vergangen wie dieses, und die hälfte davon war ich in kliniken...irgendwie zerrinnt einem das leben wie wasser zwischen den fingern...wenn man nicht aufpaßt...

naja, ich bin noch anfänger...

Liebe Grüße

Jürgen

[dorchen83]

Hallo lieber Jürgen,

Ich habe grade nicht sehr viel Zeit, bin aber über deinen Beitrag gestolpert und wollte dir doch zumindest kurz eine Perspektive geben in Bezug Lebenserwartung!

Mein Paps hat auch einen Astrozytom III, keine Behandlung möglich (nimmt nur Anfallsmedikamente, Johanniskraut, Weihrauch und Vitamin E), Lebenserwartung war niedrig angesetzt (bis zu einem Jahr) und wir haben ihn nach 13 Jahren immernoch bei uns. Arbeiten war für ihn aber nicht mehr möglich und ist er bereits seit seiner Diagnose Rentner - und die anfangszeit konnte er auch noch sehr gut für seine Interessen nutzen.

Der Arzt hat dir also keinen Unsinn mit den 10 Jahren erzählt... es gibt diese Fälle wirklich! Ich erlebe es selber... und vielleicht schafft mein Paps ja sogar 15 Jahre !

Ins krankenhaus geht er übrigens sehr selten... alle 3 Monate CT - wozu? Das haben wir nach 2 Kontrollen gelassen... Nur hingehen, all den Stress aushalten, um zu erfahren, dass der Tumor wächst oder stehen geblieben ist, man aber trotzdem nichts machen kann? Die Epilepsiemedikamente müssen aber gut eingestellt werden - klar... man braucht vertrauenswürdige Ärzte...

Nun habe ich auch noch eine Frage... du hast geschrieben du hast 5 Astro III? Das klingt unfassbar... der eine von meinem Paps nimmt schon einen Großteil des Gehirns ein... und da sollen 5 sein? Ich wusste gar nicht, dass mehrere Astros überhaupt auftreten... bin sehr verwundert... dachte immer, dass multiple tumoren im Gehirn dann Metas sind...

Ich schicke dir ganz viel Kraft und hoffe, dass dir die Geschichte von meinem Paps etwas mut gemacht hat!

Dorchen

[Nietzsche]

hallo dorchen...

danke für deine antwort...die mir ein bißchen mut macht...denn es fällt mir schwer zu begreifen, daß man binnen weniger monate einfach gestorben sein kann, so schnell...ich brauche mehr zeit, um das alles "professionell" hinzukriegen.
meine tumore wurden vor 5 jahren nach meinem ersten epileptischen anfall entdeckt, und es bestand bis februar diesen jahres der verdacht auf "tuberöse sklerose"...also eher harmlos. alle 2 jahre habe ich ein kontroll-mrt machen lassen. nun stellte sich also heraus, daß es zu einem wachstum gekommen ist...vielleicht wachsen sie ja nicht allzu schnell...ja, leider sind es tatsächlich fünf stück, 4 sind grad II, der größte (am sprachzentrum) ist grad III, also spricht man schlicht von grad III. ich habe da ein seltenes krankheitsbild im kopf...2 rechts, 3 links.
es ist kaum zu glauben, daß der verlauf bei deinem vater so "positiv" ist...ich komme mir eigentlich schon halb tot vor, vom tode gezeichnet. daß ich an dem zeug in meinem hirn über kurz oder lang sterben werde, ist ja nicht zu leugnen.

nach beginn der chemotherapie macht man nach 3 monaten ein mrt um zu sehen, ob die chemo angeschlagen hat. sollte das nicht der fall sein, wars das eben und sie wird abgesetzt und vielleicht auf bestrahlung umgestiegen. so kontrolliert man sich immer vorwärts... :-))

habt ihr mit kräutern erfolg gehabt? davon habe ich noch nichts gehört und, natürlich, von ärzten nichts drüber erfahren.

ich bin mal gespannt, wie es innerhalb meiner familie weitergeht. denn im moment lebt damit jeder so ziemlich mit sich selbst herum.

ich danke dir und wünsche euch ebenfalls alles gute!!!!

lg jürgen

[sommer71]

lieber jürgen

auch ich möchte zuerst sagen: jaaaaaaaaa, es gibt sie, die überlebenden einer solchen katastrophe. ich kenne selbst einen. er lebt im elften jahr. ich finde das gibt mut. mut zu kämpfen, mut an sich zu glauben.

ich habe sowohl eine chemo als auch eine bestrahlung angefangen, bin dann aber auf naturheilmittel umgestiegen, weil mich das andere einfach unglaublich angeschlagen hat. selbst meine onkologin sagte, daß sie solch schlechte werte so gut wie nie gesehen hat. zudem ist es fraglich, ob eine chemo die blut/hirnschranke überhaupt übertreten kann. aber du kennst es ja selbt: die menschen in den weißen kitteln reden auf einen ein und man ergibt sich quasi irgendwann. eine wirkliche hilfe ist da niemand

wie die familie damit umgeht... nun, es gibt sicherlich verschiedene versionen.
meine hat sich entfernt, ich wünsche dir, daß deine nach dem ersten chaos wieder zu dir findet!!!!

würde mich freuen weiter von dir zu lesen.
lg
sommer71

[Nietzsche]

hallo sommer....71!

gestern habe ich meiner psychologin von diesem hoffnungsschimmer, vielleicht noch 10 jahre leben zu können, berichtet, und als sie mich dann fragte, was ich denn tun würde, wenn ich noch 10 jahre hätte, war ich erstmal sprachlos und mir wollte nichts einfallen. was noch so lange machen? meine gedanken kreisten bisher nur um negatives...und viel positives gibt es ja auch nicht.

bist du operiert worden? bei mir ist eine op ja nicht möglich...was ja sehr wichtig wäre im kampf gegen den tumor...so werde ich "nur" mit chemie behandelt und kann nur hoffen, daß diese auf den tumor genauso zerstörerisch wirkt wie auf meine thrombozyten...
ja, die schlechten werte sehe ich 2mal die woche beim blutbild beim hausarzt. zur zeit kann man aber die chemo noch vertreten...für mich wäre das eine ziemliche niederlage, die chemo beenden zu müssen. schon die reduzierung der dosis hat mich getroffen...und du hast dich "freiwillig" naturheilmitteln zugewandt? glaubst du nicht, chancen aus der hand gegeben zu haben? ich hätte da glaube ich keine ruhe...

ja, ich bin froh, daß mich meine schwester (ärztin) zu jedem termin begleitet hat. diese sind dann zwar in fachdiskussionen ausgeartet und ich habe nichts verstanden, aber da ich ja sowieso keine ahnung habe...ohne meine schwester hätten die ärzte alles mögliche mit mir machen können...sie hat auch auf zusätzliche untersungen bestanden, von denen ich ja nicht mal wußte, daß es diese überhaupt gibt...beliebt bei allen ärzten macht man sich so zwar nicht...aber darauf kommt es ja auch nicht an...

deine familie hat sich tatsächlich von dir entfernt? was meine verwandtschaft betrifft denke ich mal, daß sie auf postalischem wege aufgeklärt wird. außer meinem eltern und meiner schwester nebst mann weiß noch niemand bescheid...

nächste woche habe ich mein erstes kontroll-mrt...endlich liege ich mal wieder in der klinik...irgendwie habe ich dort das gefühl, daß was getan wird...

es gibt noch viel zu sagen!

lg jürgen

[sommer71]

lieber jürgen,



mein astro wurde bereits 2x operiert, es kann jedoch nicht alles entfernt werden.

ob man den "herkömmlichen" weg geht, d.h. die chemo/bestrahlung macht oder nicht, daß muß JEDER für sich entscheiden. und das ist eine SEHR SEHR schwere entscheidung. es geht um das leben das man hat und das man gerne weiterleben möchte. für mich war es die richtige entscheidung alles abzubrechen, denn ich fühle mich jetzt wieder gut. ich bin ziemlich sicher, daß die chemo mich zerstört hätte. aber das war MEINE entscheidung für mein leben.
ich sehe meinen tumor nicht als "fieses ding" an wie viele es tun, sondern als "mitbewohner". er lebt in meinem kopf und kann gerne dort bleiben. ich sage ihm oft, daß er nur nicht wieder wachsen soll, denn dann sind wir BEIDE tot.
es ist schwer sein leben danach einzurichten, man kann vieles plötzlich nicht mehr, ich habe z.b. starke konzentrationsschwächen, aber man kann damit leben. wenn man WILL.
es ist schwer in situationen wie wenn ein MRT ansteht. da bin ich unausgeglichen und sehr reizbar. aber irgendwie geht auch diese zeit vorüber.

was mir geholfen hat war -so komisch sich das auch anhören mag- ein gang zum bestatter. die frauen dort sind sehr nett, alles ist farbenfroh, ich habe alles organisiert und weiß nun wie es werden wird, wenn ich nicht mehr auf dieser erde lebe. das hat mir ein wenig beruhigung geschafft. die frau sagte, daß die meisten menschen die vor ihrem eigenen tod kommen nachher beruhigter das haus verlassen.

welche einschränkungen hast du denn in deinem leben bisher?
willst du weiter in deinem beruf arbeiten?
wie alt bist du und hast du familie?

liebe grüße
sommer71

[Nietzsche]

hallo sommer71!

du nennst "sie" mitbewohner? das klingt nach einem innigen verhältnis. ich finds schlimm, daß es auch noch ich selber bin, der die dinger durch die gegend transportiert...so ein paar milligramm vielleicht, die sich daran gemacht haben, beinahe 80 kg auszulöschen...schon ein komisches mißverhältnis, nicht? und eine verschwendung...

meine ärztin sagte was lustiges zu mir: meine therapie solle mich ja nicht umbringen...da habe ich sehr lachen müssen...ich mache eine temodaltherapie, d.h. ich schlucke tabletten...und glaube nicht, daß die mich umbringen werden... sie machen mich nur müde und strapazieren mein knochenmark...und ich bilde mir ein, vergeßlich zu sein. habe diese woche einen test gemacht und er ist o.k. tz. wie sah deine therapie aus? welches medikament hast du genommen?

meine größte einschränkung ist meine epilepsie, die die tumore verursachen. zum einen nehme ich einen haufen medikamente ein, die müde machen, kann kein auto oder fahrradfahren und das land eigentlich auch nicht verlassen, weil man mit chronischen krankheiten wie epi im ausland nicht versichert ist. meine bewegungsfreiheit ist also eingeschränkt...komme auch nicht im inland weit, weil ich zweimal die woche zum blutbild muß...
meine diagnose wurde kurz vor dem auslaufen meines arbeitsvertrages gestellt, so daß er dann natürlich nicht verlängert worden ist...das arbeiten hat sich für mich erledigt...

tja, ich bin 32 und habe außer meinen eltern und meiner schwester sowie dem rest ihrer familie keine familie. nichts lieber als das hätte ich jetzt noch gründen wollen...

lg jürgen

[Heidi33]

Hallo,

ich bin hier auf das Forum gestossen und habe mich ein wenig eingelesen. Auch ich habe nun mit 33 Jahren ein Hirntumor. Von den Aertzen nicht aufgeklaert habe ich am 5. September meinen Aufnahmetermin und dann eine OP die mein Leben veraendern wird, ich bin aufgrund mir unbekannter starker Kopfschmerzen und Uebelkeit ins Krankenhaus gegangen und es wurde Migraene vermutet. 5 Tage spaeter dann das Ergebnis der Kernspintomografie> Hirntumor. Im Kleinhirn. Die GRoesse etwa 2 cm. Ziemlich mittig im Kleinhirn diese Bilder werde ich nie vergessen..Die Gefahr wurde mir erklaert wenn es nicht entfernt wird aber das war es auch.
Voellig allein gelassen bin ich nach Hause zu meinem Verlobten, der 10 Jahre juenger als ich ist und zu meinen beiden Kindern im Alter von 3 und 6 Jahren. Das ist jetzt 5 Tage her / und jeder TAG wird schlimmer, Albtraeume, Angst, Fragen...Angst um meine Kinder, weil ich nicht weiss, ob ich und wie leben werde nach der OP.
Bei mir im Befund steht was von piloyztisches Astroyztom / durch das Googlen bin ich etwas schlauer / aber der Ort, an dem der Tumor sitzt ist nicht beruhigend.
Seit diesem Abend, an dem ich ins Krankenhaus bin habe ich Gleichgewichtsstoerung, die noch zu vertreten sind, ansonsten nichts Auffaelliges.
Ansonsten geht es mir gut / ab und zu muede
Ich suche Menschen, die Mut machen koennen und Tips geben koennen / Erfahrungen austaus\chen

Sollte ich mir die Meinung eines anderen Arztes einholen? Der Arzt, bei dem ich jetzt am Freitag ein Termin habe, will keine Bilder sehen, der Bericht vom Krankenhaus reiche ihm, sagte er.
Was kann ich machen?????
Ich bin froh dieses Forum gefunden zu haben!
Heidi

[sommer71]

liebe heidi,

so schlimm die diagnose auch ist... trotzdem herzlich willkommen in unserer runde.
ich würde an deiner stelle auf jeden fall die meinung eines anderen arztes einholen. das ist ganz ganz wichtig. wo wohnst du denn? wie flexibel bist du mit deinen zwei kindern (sprich welche unterstützung hast du?)

es wird sich vielleicht komisch anhören, aber irgendwie lernt man mit dem tumor umzugehen. welche wahl hat man auch? man MUß schließlich damit leben.
sicherlich gibt es viele tiefs in dem "neuen leben" mit tumor, aber man kann nicht verhandeln und dinge sagen wie "ich biete das und das, damit er weg geht." ich persönlich denke, daß es das beste ist ihn zu akzeptieren.

ich drücke dich
sommer71

[Tower]

sag mal, wie kommt ihr zu recht mit müdigkeit und konzentrationsschäche? Ich nehme zur Zeit gar kein medis, mach kein therapie, und ich bin ein wrack. Ein OP steht bald vor mir (spätestens mitte Okt).
Ich habe auch heftig schlafstörungen - was ich denke eher an mein gemutszustand liegt als auswirkung vom tumorwachstum.

Ich arbeíte noch voll (muss ich wohl, bin freiberufler) und merke wie wenig ich in letzter zeit geschafft habe.

Wäre für jeder ratschlag dankbar.
Ralph

[zaubredlin]

Zitat von Nietzsche

hallo dorchen...

danke für deine antwort...die mir ein bißchen mut macht...denn es fällt mir schwer zu begreifen, daß man binnen weniger monate einfach gestorben sein kann, so schnell...ich brauche mehr zeit, um das alles "professionell" hinzukriegen.
meine tumore wurden vor 5 jahren nach meinem ersten epileptischen anfall entdeckt, und es bestand bis februar diesen jahres der verdacht auf "tuberöse sklerose"...also eher harmlos. alle 2 jahre habe ich ein kontroll-mrt machen lassen. nun stellte sich also heraus, daß es zu einem wachstum gekommen ist...vielleicht wachsen sie ja nicht allzu schnell...ja, leider sind es tatsächlich fünf stück, 4 sind grad II, der größte (am sprachzentrum) ist grad III, also spricht man schlicht von grad III. ich habe da ein seltenes krankheitsbild im kopf...2 rechts, 3 links.
es ist kaum zu glauben, daß der verlauf bei deinem vater so "positiv" ist...ich komme mir eigentlich schon halb tot vor, vom tode gezeichnet. daß ich an dem zeug in meinem hirn über kurz oder lang sterben werde, ist ja nicht zu leugnen.

nach beginn der chemotherapie macht man nach 3 monaten ein mrt um zu sehen, ob die chemo angeschlagen hat. sollte das nicht der fall sein, wars das eben und sie wird abgesetzt und vielleicht auf bestrahlung umgestiegen. so kontrolliert man sich immer vorwärts... :-))

habt ihr mit kräutern erfolg gehabt? davon habe ich noch nichts gehört und, natürlich, von ärzten nichts drüber erfahren.

ich bin mal gespannt, wie es innerhalb meiner familie weitergeht. denn im moment lebt damit jeder so ziemlich mit sich selbst herum.

ich danke dir und wünsche euch ebenfalls alles gute!!!!

lg jürgen

[zaubredlin]

Hallo,
meine Mutti ist 65 und im April 07 wurde ein Astrozytom III diagnosziert.
Nach den Bestrahlungen im UKE-Hamburg kam sie dann zur Reha nach Damp,wo sie jetzt die 5te Woche liegt.Ihr Zustand wird leider schlechter,da ihr jetzt wohl das Cortison ( sie bekommt jetzt 12mg tgl.)zusetzt.Sie hat eine ziehmlich starke Infektion im Mund und Rachenbereich und außerdem kann sie kaum noch Treppen steigen.Sprechen kann sie leider auch nur schlecht,aber wir verstehen sie einigermaßen.Hat irgendjemand Erfahrungswerte mit dem Cortison Fortecortin und dem Antiepileptikum Keppra ???
Oder weiß jemand eine alternative zu Cortison und hat gute Adressen für andere Kliniken ?
Obwohl das UKE in Hamburg denke ich nicht so schlecht ist für diesen scheiß Tumor, oder ?
Wir sind momentan ein wenig hilflos wie das alles weiter gehen soll.
Anfang September ist die erste Kontroll CT.Ich habe echt Angst,das er weiter wächst......und wächst und wächst...
Über jeden Erfahrungsaustausch von euch würde ich mich freuen.

[Nietzsche]

hallo zaubredlin...

herzlich willkommen!
ich kann deine angst gut nachempfinden...ich habe morgen mein kontroll-mrt, nach drei zyklen chemotherapie. dann wird sich zeigen, ob es zu einem wachstum, stillstand oder sogar rückgang gekommen ist...aber ich bin eigentlich sehr gelassen...vielleicht auch, weil ich mich schon mit allem ein wenig abgefunden habe...dem unausweichlichem eben...

ich selbst habe die klinik tübingen, heidelberg (nationales tumorzentrum, kann ich nur empfehlen, der zuständige arzt, PD. Dr. Platten, ist jederzeit per durchwahl erreichbar...) und mainz (die neurochirurgie hat einen sehr guten ruf...) konsultiert...meinen fall betreffend gibt es da keine unterschiedlichen meinungen. ich kann eben nur chemopillen schlucken, da ich nicht operiert werden kann, und abwarten...dennoch war es gut, durch halb deutschland gereist zu sein. wir haben da keine kosten gescheut. informiert euch!

ich nehme keppra, seit april. damals hatte ich wöchentlich anfälle, seit ich nun keppra nehme, habe ich mich bei monatlichen anfällen eingependelt...immerhin ein kleiner fortschritt. angeblich soll keppra nicht so sehr müde machen wie andere medikamente,...aber das kann ich nicht bestätigen...

ich wünsche uns hier alles gute!!

liebe grüße
jürgen

[zaubredlin]

Zitat von sommer71

Hallo ihr Lieben,

ich habe ein AstrozytomIII.
Leider wird man ja von den behandelnden Ärzten
im Regen stehen gelassen.
Mag vielleicht jemand online über seine
Gedanken, Gefühle, Ängste reden?
Würde mich freuen von Euch zu lesen.

Alles Liebe
Sommer71

Hallo,

meine Mutter ( 65 Jahre ) hat auch einen Astro III.Bestrahlung hat sie im Juli hinter sich gebracht und ist nun die 6 te Woche zur Reha in Damp.Leider wird es immer schlechter, da ihr das scheiß Cortison sehr beisetzt.Nach anfänglich 3x8mg bekommt sie jetzt noch 3x4mg.Sie kann schlecht sprechen,deshalb können die Ärzte das Cortison noch nicht ausschleichen.Habe Angst das sie es immer nehmen muß,dieses geht schon jetzt auf die Knochen.Sie hat kaum noch Kraft zum aufstehen,da ihr Immunsystem wohl angegriffen wird.Hast du da irgendwelche Erfahrungen mit den blöden Medikamenten ??? Na ja in 1-2 Wochen kommt sie ins UKE-Hamburg zur CT.Wir hoffen zumindest das sie ihn vorerst stoppen konnten,denn was kommt dann wenn nicht ????Kopf hoch und weiter.Gruß,zaubredlin