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  #1  
Alt 01.03.2006, 11:53
Benutzerbild von iris1506
iris1506 iris1506 ist offline
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Standard hirnmetastasen, wer hat erfahrung????

hallo an alle,

mein papa leidet seit nunmehr drei jahren an einem tonsillencarzinom.
nach einer tortour von 45 bestrahlungen und etlichen chemos bekam er zum schluß chemotherapie mit taxotere.
diese brachte die metas und den tumor im hals zum schrumpfen, ihm ging es recht gut.
leider bekam er vor 3 wochen schlaganfallähnliche ausfälle, war verwirrt und hat rapide an gewicht verloren.
die diagnose, hirnmetatasen in sehr ausgeprägtem zustand.
er ist noch im krankenhaus und hat ein ständiges auf und ab. einmal ganz klar und sehr gut ansprechbar, dann wieder die unruhe, dann einen ganzen tag schlafen usw.
er sollte nochmal bestrahlt werden, ging bis jetzt nicht wegen des auf und ab´s. ich weiß, das bestrahlung auch nicht viel bringt, sondern nur die symptome lindert.
evtl. bekomme ich ihn heute nach hause. wie wird alles weitergehen?? was kommt auf mich zu??
das schreiben hier fällt mir schon sehr schwer, da ich meinen papa sehr lieb habe und immer noch ganz geschockt bin.

ich freue mich auf jede antwort

eine ganz traurige tochter

liebe grüße

iris
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  #2  
Alt 01.03.2006, 15:00
Sylvia1 Sylvia1 ist offline
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Standard AW: hirnmetastasen, wer hat erfahrung????

Hallo Iris,

es tut mir wirklich sehr leid für Euch.
Meine Mutter hatte auch Hirnmetastasen und ist im November gestorben.

Falls Du Informationen über Hirnmetastasen suchst oder spezielle Fragen hast,
empfehle ich Dir, den Beitrag "Hirnmetastasen" auf der nächsten Seite durch-
zuarbeiten. Es macht zwar sehr wenig Mut oder Hoffnung, ist aber trotzdem
sehr hilfreich.
Ich bin natürlich auch gerne bereit, Dir unsere Erfahrungen mitzuteilen.

Gruß Sylvia
__________________
Sylvia
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  #3  
Alt 02.03.2006, 20:43
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iris1506 iris1506 ist offline
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Standard AW: hirnmetastasen, wer hat erfahrung????

hallo silvia,

danke für deine antwort. kann leider erst jetzt schreiben, da ich überwiegend bei meinen eltern bin. denn zu papas schlimme diagnose reicht ja nicht, meine mama hat alzheimer, die braucht auch meine hilfe.
heute geht es meinem papa recht gut, er ist heute nur ganz leicht verwirrt, ich kann auch mit ihm zur toilette laufen.
bestrahlungen werden nicht mehr gemacht, nach langer überlegung mit den ärzten, da er einen tag gut drauf ist und den nächsten geht es ihm wieder schlecht. die metas sind in der linken hirnhälfte stark ausgeprägt.

das mit deiner mama tut mir sehr leid, es ist immer schlimm ein elternteil zu verlieren. was hatte sie denn für einen krebs?
wie lange hat sie nach der diagnose hirnmetas noch gelebt?
der arzt sagte mir, mein papa wird nicht leiden müssen, da er irgendwann eintrübt und in einen dämmerzustand fällt.
wie hast du die situation erlebt?
im moment bekommt er cortison, und wenn er ganz unruhig ist, gebe ich ihm tavor 2,5 mg zum beruhigen. schmerzen hat er im moment keine.
wie hat sich der zustand deiner mama verändert, hat sie leiden müssen.
jetzt habe ich viele fragen auf einmal, aber mein mann und ich bewältigen das alleine mit den beiden kranken da helfen erfahrungsberichte natürlich.
ich werde auch nachher noch die von dir empfolene seite fertig durchlesen.

freue mich auf deine antwort

iris
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  #4  
Alt 02.03.2006, 21:03
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Johanna82 Johanna82 ist offline
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Standard AW: hirnmetastasen, wer hat erfahrung????

Hallo liebe Iris!

Ich kann dir zwar fachkompetent nicht weiterhelfen, aber meine Ma hat Metastasen in der Lunge und nun haben wir erfahren(am Donnerstag),dass sie eine Metastase im Gehirn hat.
Ich kann deinen Schmerz so nacheempfinden und ich ziehe den Hut vor deiner Leistung auch noch deine dementiell erkrankte Ma zu versorgen!

Ich wünsche dir soviel Kraft und Mut und würde mich freuen wenn wir in Kontakt bleiben könnten.

Johanna
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  #5  
Alt 02.03.2006, 22:35
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iris1506 iris1506 ist offline
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Standard AW: hirnmetastasen, wer hat erfahrung????

hallo johanna,

wir haben die diagnose auch am letzten donnerstag erhalten, es aber schon vorher fast geahnt.
wie werden die ärzte bei deiner mama jetzt vorgehen? sie hat ja hoffentlich mit einer meta bessere aussichten, ich drücke euch fest die daumen.
uns hat es wirklich arg gebeutelt. gerade habe ich meine mama fürs bett fertig gemacht, muß sie alle beide waschen und anziehen. mein papa ist ja am rechten arm schon gelähmt durch die metas, der linke arm ist auch träge, so dass ich ihn vollständig füttere.
mein papa schläft jetzt auch schon, da es ihm heute recht gut ging, kann ich mal in unserer eigenen wohnung für 2 stunden am pc sein. ansonsten schlafe ich bei meinen eltern, mein mann und meine tochter bei uns zu hause.wir wohnen im gleichen haus.
ich würde mich auch über weiteren austausch freuen.

liebe grüße

iris
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  #6  
Alt 02.03.2006, 23:46
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Johanna82 Johanna82 ist offline
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Standard AW: hirnmetastasen, wer hat erfahrung????

Hallo Iris!

Meine Mama soll am Montag in Siegen operiert werden, dann soll Bestrahlung folgen und die Chemo soll gewechselt werden. Im Moment ist sie noch im Krankenhaus und bekommt Kortison, die wollen da jetzt noch schaun ob was an den Knochen ist.Ausser der Lunge sind die anderen Organe metafrei,was es im Gesamten aber auch nicht besser macht.

Die Diagnose Hirnmetastase war auch für uns so furchtbar, vorallem auch,wie wir es erfahren haben: Donnerstag morgen steht sie auf,fühlt sich auch ganz gut,sie machte sich Kaffee und ging ins Bad um sich die Zähne zu putzen-alles normal,wie immer...Mein Vater hörte sie dann aus dem Bad nach ihm rufen und da fand er sie, die Augen verdrehend,zitternd und krampfend und Schaum spuckend...-epileptischer Anfall-aber dass wusste er nicht.
Gelähmt vor Angst konnte er die Nr des Notarztes nicht wählen und er schrie nach mir...Ich hatte das ganze bis dahin nicht mitbekommen,da ich eine Etage drüber wohne.Ich bin runter gerannt und hatte schon dieses miese Bauchgefühl und dieses Bild will mir seither nicht aus dem Kopf...Meine Ma war immer so eine starke Frau und es war so schlimm sie so hilflos zu sehen.
Im Krankenhaus bekamen wir dann die Diagnose: Hirnmetastase,operabel...

Wir können es alle irgendwie immer noch nicht fassen-dieses Sch...Muttermal am Daumen...
Ich hoffe so sehr, dass die OP gut verläuft und uns wenigstens noch ein bisschen Zeit geschenkt wird, am 27.März wird sie 63 Jahre jung...Ich hab sie so lieb und so große Angst um sie.



" Keiner wird gefragt wann es ihm Recht ist Abschied zu nehmen
von Menschen, Gewohnheiten, sich selbst

Irgendwann, plötzlich heißt es,
damit umgehen, ihn aushalten, annehmen
diesen Abschied, diesen Schmerz des Sterbens

dieses Zusammenbrechen - um neu aufzubrechen " ( Margot Bickel)


Alles Gute für Dich und Deine Familie! Johanna
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  #7  
Alt 03.03.2006, 09:23
Sylvia1 Sylvia1 ist offline
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Standard AW: hirnmetastasen, wer hat erfahrung????

Hallo Iris und Johanna,

bei uns war es nicht so, daß meine Mutter vorher schon Krebs hatte. Sie konnte im September 2004 ihren Arm nicht richtig bewegen und konnte kurzzeitig nicht sprechen, wir dachte es wäre soetwas wie ein leichter Schlaganfall, sie war gerade 53 Jahre alt.
Einen Termin beim Neurologen bekamen wir nicht so schnell, es war ja auch nur kurzzeitig aufgetreten. Als es häufiger wurde hat mein Vater sie ins Krankenhaus gebracht, am Nachmittag wußten wir schon, daß sie zwei Hirnmetastasen hat, eine oberabe an der rechten Seite, eine am Kleinhirn.
Ein paar Tage später wurde sie operiert, die eine Metastase konnte komplett entfernt werden. Ein paar Tage später (noch auf der Intensivstation) sprach mich und meine Schwester der Arzt an und sagte "Sie müssen stark sein, es wird eine sehr, sehr schwere Zeit" auf uns alle zukommen. Da fing ich an hier im Forum zu lesen und eigentlich war mir sehr schnell klar, daß sie das nicht langfristig überleben wird. Hört sich vielleicht hart an, aber im Grunde genommen habe ich mich damals bereits von ihr verabschiedet. Sie hat dann noch 10 Ganzkopfbestrahlungen bekommen, die sie nicht gut vertragen hat.
Als ich allein ein Gespräch mit Ihrem Arzt hatte, sagte er mir, daß während der Bestrahlung 5 neue Metastasen gewachsen sind und daß nichts weiter unternommen wird. Meine Eltern habe ich davon nie erzählt.
Trotzdem hatte sie noch einen schönen Sommer, mein Vater hat sie mit zur Arbeit genommen (er fährt viel herum) und wir haben uns oft getroffen. Meine Eltern sind beide davon ausgegangen, daß sie die Krankheit überlebt, der Arzt hat auch nicht offen zu Ihnen gesprochen, wahrscheinlich ahnte er, daß er meiner Mutter keinen Gefallen damit getan hätte (sie war sehr labil und hatte große Angst vor dem Sterben, sie brauchte die Hoffnung).
Im Spätsommer wurde ihr Zustand schlechter, sie konnte immer schlechter alleine laufen (alle sagten "das kommt sicher von den Bestrahlungen").
Am 20. November 05 nach einem Mittagsschläfchen, wollten meine Eltern uns spontan besuchen, sie ist einfach nach hinten umgekippt als mein Vater ihr beim Anziehen geholfen hat, sie war sofort tot und hat wirklich nicht leiden müssen. Die Tatsache macht es uns auch leichter, mit ihrem Tod umzugehen, das schlimmste wäre gewesen, wenn der Zustand sich langsam verschlechtert hätte, so daß sie den bevorstehenden Tod erahnen könnte.

So ich hoffe, ich habe keinen mit meinem Bericht überfordert. Leider habe ich hier keinen Bericht gefunden, wie das Leben durch Hirnmetastasen endet, wahrscheinlich ist es auch bei jedem anders.

Viele Grüsse
Sylvia
__________________
Sylvia
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  #8  
Alt 03.03.2006, 09:26
Sylvia1 Sylvia1 ist offline
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Standard AW: hirnmetastasen, wer hat erfahrung????

Iris,

habe noch ganz vergessen Dir zu schreiben, daß es mir sehr leid für Euch tut,
ganz besonders wegen Deiner kranken Mutter. Es muß wirklich sehr hart sein,
sich um beide Elternteile Sorgen machen zu müssen und sie zu betreuen.

Sylvia
__________________
Sylvia
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  #9  
Alt 03.03.2006, 11:35
Maruschka Maruschka ist offline
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Standard AW: hirnmetastasen, wer hat erfahrung????

Liebe Iris,

deine Situation ist wirklich sehr schwer im Moment. Ich kann es dir aus tiefstem Herzen nachempfinden. Auch mein Vater hatte nach einem operierten Nierenzellkarzinom erst Knochenmetastasen und dann kamen auch Hirnmetastasen hinzu. Diese wurden damals am 01.09.2004 festgestellt. Er wurde dann auch mit einer Ganzkopfbestrahlung behandelt. Kurzzeitig ging es ihm dann wieder besser. Aber dann ging es rapide abwärts. Am 02.12.2004 ist er eingeschlafen. Er befand sich etwa 4 Tage in dieser Art "Dämmerzustand". Er wurde dann nur noch mit Morphium behandelt. Er hatte also keine Schmerzen. Für uns Angehörige war diese Zeit irgendwie die schlimmste, weil wir wussten, wir müssen unseren Vater jetzt gehen lassen . Es tut sehr weh. Ich kann dich gut verstehen. Das mit deiner Mutter kann ich auch gut nachvollziehen. Meine Mutter war Demenzkrank (mit 60 Jahren!). Es war eine Durchblutungsstörung zum Gehirn. Nach einem Treppensturz hatte sie schwerste Kopfverletzungen mit Hirnbluten und lag dann 9 Monate im Wachkoma. Sie ist an einer eigentlich harmlosen Bronchitis verstorben . Gerade auch weil du, zumindest was die Krankheitsbilder unserer Eltern angeht, ähnliche Erfahrungen sammeln musstest, wünsche ich dir und deiner Familie ganz ganz viel Kraft und alles erdenklich Gute!!!

Viele Grüße
Maruschka
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  #10  
Alt 03.03.2006, 16:33
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iris1506 iris1506 ist offline
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Standard AW: hirnmetastasen, wer hat erfahrung????

hallo johanna

ich drücke euch ganz fest die daumen, dass die operation gut verläuft, und ihr noch schöne zeiten mit der mama verbringen könnt.
mein papa ist auch erst 68 jahre alt.
heute geht es ihm wieder ganz gut, er isst auch sehr viel, das kommt ja vom cortison.
er wollte sogar mit mir einkaufen fahren. wir sind aber total eingeschneit, bis jetzt 25 cm schnee. wir sind aus der nähe bad kreuznach.

liebe grüße

iris


hallo sylvia,

ich glaube auch, dieser tod war für eure mama das einfachste. jemanden leiden und sterben sehen über wochen ist sehr schlimm. vor drei wochen ist der bruder meines vaters verstorben. er hatte leberkrebs. er viel montags früh ins koma und verstarb dienstags abends ganz ruhig.
das schlimmste ist, meine mutter begreift das alles nicht, sie weiß nichts von der krankheit und kann auch überhaupt keine handreichungen machen. sie lebt ihr eigenes leben.


liebe grüße

iris



hallo maruschka

dann hat die bestrahlung ja auch nicht mehr viel gebracht.
wir haben ja mit den ärzten entschieden, nicht mehr zu bestrahlen, da es wenig sinn macht, der allgemeinzustand ist auch nicht der beste. papa ist schwach auf den beinen und hat auch an gewicht verloren.
meine sorge ist, wie wird es weitergehen, wie verändert er sich.
einen epi anfall hatte er noch keinen, was mache ich wenn der kommt????
ich habe tavor2,5mg, die soll ich ihm dann unter die zunge legen, auch dann wenn er unruhig ist.
der arzt sagte, wenn mein papa eintrübt, soll ich das cortison weglassen, aber merke ich das gleich??
wenn es schlimm kommt, kann ich ihn jederzeit wieder ins krankenhaus bringen. ist dein papa zu hause verstorben?? war er im dämmerzustand manchmal noch ansprechbar??
wieder viele fragen, aber eure antworten helfen mir sehr.
seit drei jahren bin ich hier schon im forum, wobei ich sehr viele hilfen erfuhr.

liebe grüße

iris
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  #11  
Alt 04.03.2006, 21:38
Benutzerbild von Johanna82
Johanna82 Johanna82 ist offline
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Standard AW: hirnmetastasen, wer hat erfahrung????

Guten Abend Iris!

Ich hoffe ihr hattet einen guten Tag! Wie fühlt sich dein Vater?

Eingeschneit sind wir hier auch, wir kommen aus der Nähe von Gummersbach...

Ich war heute wieder bei meiner Ma im Krankenhaus(wie jeden Tag, ich studier noch und hab grad Semesterferien,da hab ich glücklicherweise viel Zeit) und ihr ging es verhältnismässig gut, sie ist aber sehr müde, da sie nachts auch so schlecht schlafen kann, sie ist ja auch tota aufgeregt wegen der Op-die ist übrigens auf Dienstag verschoben...Ich habe heute um Schlaftabletten für sie gebeten.
Die wird sie auch bekommen. Ausserdem bekommt sie nun auch zusätzlich Fresubin-das Essen im Krankenhaus liefert ja nicht wirklich Energie und sie ißt zwischendurch echt schlecht.Als ich ihr heute beim duschen geholfen hab,ist mir aufgefallen WIE dünn sie geworden ist...
Sie hat seit der Diagnose Lungenmetas im letzten April an die 20 kilo abgenommen und wiegt nun so 58 kg bei 1.70m, sie darf ja nun nicht noch mehr abnehmen.

Das ist alle was...

Hinzu kommt nun,dass der Bruder meiner Ma auf der Intensivstation liegt und nun gleich 4 Bypässe gelegt bekommen muss...Das belastet meine Ma nun zusätzlich- Ich hab echt überlegt, ob ichs ihr überhaupt erzählen soll, aber ich wollte nicht,dass sie denkt, ihr Bruder käme sie nicht besuchen...Ob das jetzt richtig von mir war,weiß ich nicht...

Ich zweifel im Moment eh so´n bisschen an mir, ich studier Sozialarbeit, im letzten Semester, also ich sollte nun beginnen, meine Diplomarbeit zu schreiben und ich weiß gar nicht wie ich mich darauf konzentrieren soll...
Ich hab noch ncht mal n Thema.( Ich kann mir zumindest nichts vorstellen,worauf ich mich derzeit wirklich einlassen könnte)
Ich kann das aber auf keinen Fall verschieben- meine Ma ist so stolz,dass ich studier und ich will sie jetzt auch nicht enttäuschen und ihr "Schuldgefühle" machen( so, wegen mir unterbricht sie dass jetzt...)

Ich werd das schon irgendwie machen.
Im Übrigen ist das ja auch derzeit das kleinste Problem...

Wie ist dass bei dir, du kannst doch sicher nicht arbeiten, bei dem Full-time-job den du zu Hause meisterst...?

Liebe Grüsse und ich drück die Daumen für möglichst viele gute Tage...Johanna.
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  #12  
Alt 05.03.2006, 09:57
Ebba Ebba ist offline
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Standard AW: hirnmetastasen, wer hat erfahrung????

Hallo an alle, vor allem an Johanna82,

bei meinem Ex-Lebensgefährten (allerdings wohnen wir nicht mehr zusammen), hatten sie auch vor 2 Wochen erst bei uns im Krankenhaus ein Lymphom festgestellt (Tumor am Mediastinum). Sie überwiesen ihn nach Siegen zur weiteren Diagnostik und Behandlung und dort stellten sie dann fest, daß es kein Lymphom ist, sondern der Tumor im Lungengewebe sitzt. Zusätzlich wurde eine Hirnmetastase im Hippocampus entdeckt, ca. 2-3 cm groß.
Freitag vor einer Woche wurde er entlassen, da offensichtlich eine operative Entfernung des Tumors nicht möglich ist. Nun muß er täglich nach Siegen zur Kopfbestrahlung. Außerdem soll alle 3 Wochen eine dreitägige stationäre Chemo für den Lungentumor gemacht werden.
Seit Dienstag geht es ihm nun saudreckig, Appetit gleich Null, tägliches dauerndes Erbrechen und Übelkeit und Magenkrämpfe. Wenn er nur Essen sieht oder riecht, fängt er schon an zu würgen.
Jetzt hat er sich Zofran wegen der Übelkeit verscheiben lassen, aber leider hilft das gar nicht. Oder braucht das eine gewisse Zeit, um zu wirken??
Ich mache mir nun riesige Sorgen, wie es weitergehen wird, da er sonst außer mir niemanden hier am Ort hat, der sich um ihn kümmern kann und weil er alleine lebt. Ich kann zwar für ihn einkaufen und im Krankenhaus besuchen, wenn er dort ist, aber was ist, wenn er weitergehende Hilfe braucht?
Bin ziemlich verzweifelt....


LG an alle
Ebba

Geändert von Ebba (05.03.2006 um 09:59 Uhr)
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  #13  
Alt 05.03.2006, 12:03
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iris1506 iris1506 ist offline
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Standard AW: hirnmetastasen, wer hat erfahrung????

hallo johanna,

ich kann das mit den gedanken um das studium gut verstehen.
man meint, sich durch irgendwas ablenken zu können, aber ein paar minuten später sind die gedanken wieder im kopf.
meiner meinung nach war es nicht falsch, deiner mama von ihrem bruder zu berichten. als mein papa vor 4 wochen noch im krankenhaus lag und man die diagnose noch nicht genau hatte, starb sein bruder an leberkrebs. ich habe es meinem papa auch gesagt.es hat ihn tief getroffen, weil es so schnell ging.an der beisetzung konnte er nicht teilnehmen, da er noch im krankenhaus war. nach seiner entlassung sind wir dann ans grab gefahren und papa konnte sich verabschieden.

versuche zumindest dich etwas auf deine arbeit zu konzentrieren, auch das wird deiner mama sicherlich helfen, wenn sie weis das du voran kommst.
ich drücke dir ganz fest die daumen!!

trotz dem stressigen job zu hause gehe ich auch noch arbeiten, teilzeit 19,5 std. die woche. mein mann arbeitet schicht, da kann man es immer irgendwie einrichten. im moment feiere ich überstunden ab. die ich zur genüge habe. übernächste woche muss ich wieder.
da ich im öffentlichen dienst bin gebe ich meine arbeit ungerne auf. dazu kommt noch, das wir am elternhaus im letzten jahr angebaut haben, das muss alles bezahlt werden.

die kinder sind auch groß, 14 und 26, die auch schon mal für uns da sind.

mein papa hat auch zwischendurch fresubin getrunken, da er schlecht essen konnte. jetzt zu hause hat er ja richtig gut gegessen, wie nie zuvor.
seit gestern abend kann er wieder nicht schlucken, das macht mir große sorge. dies sind aber offensichtlich symptome der hirnmetastasen.
ich freue mich weiterhin über deine berichte, wir werden uns gegenseitig aufmuntern.
kopf hoch, laß dich mal fest drücken
liebe grüße

iris

hallo ebba,

sei erst mal willkommen bei uns, schön, das doch so viele schreiben.
das mit deinem ex- lebensgefährten tut mir leid. kann der tumor in der lunge nicht operiert werden oder die metastase?
wie du ja schon gelesen hast, hat mein papa mehrere metastasen im hirn. dadurch auch schon erhebliche ausfälle, wie lähmung, sprache und verwirrtheit etc.
wobei es mich wundert, das es ihm jetzt zu hause wesentlich besser geht als vor tagen noch im krankenhaus.
von einer kopfbestrahlung wurde abgesehen, da sein allgemeinzustand sehr schlecht war, und die bestrahlung doch sehr viele nebenwirkungen hat.

das war auch in unserem sinne, da wir wissen, das seine überlebenschance nicht mehr lange sein wird, dafür sind es zu viele hirnmetas. es soll jetzt nicht noch unnötig gepeinigt werden.
im moment erhält er dreimal tgl. 8 mg cortison, das lindert alles ein wenig.

obwohl ich jetzt doch ganz stark am überlegen bin, morgen die klinik anzurufen um mitzuteilen, das sich sein allgemeinzustund zu hause verbessert hat, bis auf die schluckprobleme die seit gestern wieder da sind.

vielleicht doch noch mal bestrahlen, ich weiß im moment nicht was richtig oder falsch ist .
man will doch alles versuchen und doch nur das beste, für meinen allerliebsten papa .

freue mich auf antwort

liebe grüße

iris

hallo ebba

habe was vergessen. wenn es deinem ex mal nicht so gut geht, über nimmt viele sachen auch die sozialstation. die unterstützt mich im moment auch, wegen der insulin spritzen. die schwestern kommen auch wenn notwendig für ein paar stunden in den haushalt.
ich finde es schön, wie du dich darum kümmerst, hut ab. darf ich fragen, wie alt dein ex lebensgefährte ist?
man kann auch einiges bei der krankenkasse beantragungen. wenn du etwas nicht genau weißt, kannst du mich gerne fragen.

liebe grüße

iris

Geändert von gitti2002 (03.09.2014 um 14:38 Uhr) Grund: Beiträge zusammengeführt
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  #14  
Alt 05.03.2006, 14:30
Ebba Ebba ist offline
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Standard AW: hirnmetastasen, wer hat erfahrung????

Hallo Iris,

erstmal vielen Dank, daß Du auf meinen Beitrag geantwortet hast!
Zitat:
das mit deinem ex- lebensgefährten tut mir leid. kann der tumor in der lunge nicht operiert werden oder die metastase?
Offensichtlich nicht, die Ärzte haben das nicht mal in Erwägung gezogen. Dazu muß ich aber sagen, daß er vor einem knappen Jahr einen so schweren Herzinfarkt hatte, daß man auch da nichts machen konnte - weder Bypass noch Stunt. Sein Herz arbeitet nur noch zu ca. 35 - 40%.
Ist Dein Vater denn operiert worden?? Aber bisher hat mein Ex ja nur eine Metastase im Gehirn.
Die Schluckbeschwerden hat er übrigens auch schon - wie Dein Vater - und das nach nur einer Woche Bestrahlung!
Er wird jetzt 57 Jahre alt und im Moment kommt wohl alles Schlag auf Schlag bei ihm. Dazu ist er auch noch HartzIV-Empfänger, d.h. es ist auch keierlei Geld da, um mal irgendwas außerhalb der Reihe zu bezahlen, was von der Kasse nicht übernommen wird. Und ich selbst schlage mich seit November auch mit Arbeitslosengeld durch, das nicht viel mehr ist.
Jetzt muß ich gleich erstmal wieder zu ihm hin, um seinen Kühlschrank aufzuräumen. Er hat wohl dort so vieles drin, das schlecht geworden ist oder was er nicht erträgt, und da er im Moment so geruchsempfindlich ist, würgt er schon, wenn er den Kühlschrank nur aufmacht...

Deinem Vater wünsche ich, daß sich sein momentaner Zustand etwas bessert, daß es für ihn erträglich ist. Und ich glaube, das mit den weiteren Bestrahlungen solltet Ihr Euch wirklich reiflich überlegen. Was nützen ein paar Wochen mehr, wenn er in der Zeit nur leidet???

Ich drück Dir die Daumen

Ebba


PS: Wegen der Sozialstation werde ich mich jetzt schon mal schlau machen - auch wenn es im Moment noch nicht nötig ist.
Aber ich kann selbst vor allem körperlich nicht so viel machen, da ich eine schwere beiderseitige Hüftgelenksarthrose habe
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  #15  
Alt 05.03.2006, 21:00
Benutzerbild von Johanna82
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Standard AW: hirnmetastasen, wer hat erfahrung????

Hallo liebe Ebba!

Auch von mir erstmal ein herzliches Willkommen!- Schön,dass du dich zu uns gesellst, wenn auch die Gründe dafür ganz schon besch... sind.
Dein Ex-Freund kann sich glücklich schätzen, das du ihn so unterstützt!
Du sagst ja, du bist die einzige vor Ort, wäre es nicht möglich, sich mit Verwandten abzusprechen- oder er gegebenfalls die Therapie in einer anderen Klinik durchführt? Es werden sicher harte Zeiten auf ihn zu kommen.
Wegen der Übelkeit und dem Erbrechen- vielleicht drückt seine Metastase auf einen Nerv, der für das Brechzentrum zuständig ist- dann wär es unwahrscheinlich, dass Zofran Linderung verschafft, die Strahlentherapie hat ja noch nicht begonnen-oder?
Er sollte das in jedem Fall mit dem Arzt absprechen...
Wenn die Strahlen-und Chemotherapien nun folgen sollte er möglichst gut in Form sein, denn wenn da als Nebenwirkung Übelkeit,Ekel und Erbrechen auftreten, geht dass mitunter krass an die Körpersubstanz...Meine Ma darf auch in keinem Fall weiter abnehmen...

Wenn die Hirnmetastase inoperabel ist, habt ihr schon mal nach Gamma-knife gefragt? (Da gibts ein Zentrum in Krefeld, kannst mal nach googeln!)
Soweit ich weiss, hat "Eisemann" aus diesem Forum seine Hirnmeta damit gekillt...

Das mit den Herzproblemen ist natürlich doppelt blöde, da ist der Körper ja eh schon schwächer und velleicht wird deshalb nicht operiert - die Gefahr bei der Narkose wäre vielleicht zu hoch...

Die Idee mit dem Sozialdienst ist bestimmt gut, es kommt natürlich auch darauf an, ob dein Freund die Hilfe auch in Anspruch nehmen möchte...Bei meiner Ma war es bisher immer so, dass sie über ihre Erkrankung ungern gesprochen hat, es eben verdrängt hat...Bis dann die Symptome der Hirnmetastase auftraten- nun ist sie ja gezwungen sich damit auseinander zu setzten...

Ich wünsche dir und vorallem deinem Freund ganz viel Kraft und alles alles Gute!
Johanna

Hallo Iris!

Wie war euer Tag? Geht es mit dem Schlucken besser?

Hmm, das ist ne schwierige Frage, mit der erneuten Bestrahlung...Ich würde die Ärzte über die Besserung des Zustandes informieren und sie auf eine erneute Bestrahlung ansprechen...-Was sagt dein Vater dazu, war/ist er im Moment so klar, dass er sich dazu äussern kann?

Gut, auf der einen Seite stimmt es natürlich schon, dass wir unsere Lieben nicht leiden sehen wollen - aber die Hoffnung stirbt nunmal zuletzt und wenn auch nur der Funken von Hoffnung besteht, kann ich verstehen, diesen Funken entfachen zu wollen...Ich würde auch alles machen, damit meine Ma sich besser fühlt...Dazu würde natürlich auch gehören, dass ich es akzeptieren müsste, wenn sie weitere Therapiemassnahmen ablehnen würde...
Aber ich will halt auch nicht aufgeben-
Es ist halt ne total schwere Entscheidung, denn wer garantiert dir, dass die Behandlung nicht vielleicht doch geholfen hätte...Ich hab oft Angst, dass ich mir, wenn es irgendwann zu spät ist, riesige Vorwürfe mache, nicht alles für sie getan zu haben,die Therapien nicht vollends ausgeschöpft habe...
Auf der anderen Seite möchte ich aber auch, dass meine Mutter einen menschenwürdigen Tod sterben darf und sich nicht quälen muss...

Heute hatte meine Ma einen recht guten Tag- sie hat ganz gut gegessen und 3 Fresubin getrunken.
Das Mittagessen im Kranken haus war ziemlich eklig-da kann ich durchaus nachvollziehen dass ihr davon übel wird...was hat der Kohl widerlich gestunken!!!
Meine Schwester hat ihr zu Hause Kaninchenbraten und Klösse gemacht-(das hat sie dann auch gegessen) und fürs Abendessen Brötchen und Schnitzel mitgebracht...Also so gesamt hat sie heute sicherlich 1800kalorien zu sich genommen, sehr gut! Sie hat sich auch so gut gefühlt, dass sie mit mir über den Flur spaziern konnte...bei der Gelegenheit hab ich sie dann gleich mal auf die Waage gestellt und im Schlafanzug und Morgenmantel 64,5kg...doch mehr als ich gestern vermutete,glücklicherweise!

Ich bin auch ganz stolz auf sie, weil heute Tag 11 ist, an dem sie kosequent die Finger von den Zigaretten lässt, das war bisher immer unser größter Reibungspunkt-sie konnte es einfach nicht lassen!

Morgen früh um 8 gehts los nach Siegen-obwohl ich bei dem Schneetreiben schon Befürchtungen habe,dass sie sie nicht fahren können...
Am Dienstag soll ja dann die OP sein...Ich wär dann so gern bei ihr- aber sie will nicht, weil sie sagt,dann würde sie sich noch so Sorgen machen, dass ich bei dem Wetter mit dem Auto n Unfall habe...

ie ist schon ziemlich nervös, hab auch um Beruhigungsmittel für sie gebeten, sie macht ja sonst heut nacht kein Auge zu, sie hat damit ja eh grosse Probleme.
Ich bin aber auch total nervös...


Wie gehts denn deiner Ma? Ist sie im Anfangsstadium einer Demenz-oder lebt sie eher so in ihrer Welt? Bekommt sie die Krankheit deines Daddys mit?
Ich habe 2 Jahre in einem Altenheim mit demenzkranken Menschen gearbeitet- Kochgruppe, Singkreis,kreatives Gestalten...es war unglaublich schön und es war erstaunlich, mit welchen Kleinigkeiten Erinnerungen geweckt werden können...

Alles Gute, ich drück dich auch!

Johanna

Geändert von gitti2002 (03.09.2014 um 14:39 Uhr) Grund: Beiträge zusammengeführt
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