Eine lange Geschichte ohne Ende...

[blueblue]

Ein freundliches Hallo,

an alle die diese Geschichte lesen.

Ich warne gleich vorab, es wird etwas dauern bis ihr zum Ende kommt.

Kurz zu meiner Person. Ich bin jetzt 47 Jahre jung, verheiratet und habe zwei wundervolle Kinder, der Sohn 25 und die Tochter 14 Jahre alt.

Meinen allererster FA-Besuch hatte ich mit 17 Jahren, weil ich damals das Problem hatte, dass meine Regel immer mit extrem starken Blutungen einherging und mit starken Schmerzen. Damals wurde mir von der Frauenärztin gesagt, ich wäre noch jung und solle mich nicht so anstellen. Also hab ich den Kopf runter genommen und durch. Frei nach dem Motto, wenn die das sagt, wird es schon so sein. Schließlich ist sie Ärztin und weiß wovon sie redet. Also hab ichs ertragen.

Dann ging ich alle halbe Jahre zur Vorsorge und mit beinahe 19 Jahren habe ich mit der Pille angefangen. An meinen Regelbeschwerden änderte sich nichts, die blieben mir erhalten.

Dann wurde ich gewollt und gewünscht schwanger und mein Sohn kam 1982 zur Welt. Alles war bestens und ich blieb meinem Vorsatz treu regelmäßig zur Vorsorge zu gehen.

Nach einer dieser Vorsorgeuntersuchungen bekam ich dann 1986 im Mai ein Schreiben vom FA, dass ich mich bitte zur Krebs-Sprechstunde einfinden möchte. Das war der Schlag ins Gesicht. Es konnte doch nicht sein, dass da etwas war. Doch nicht bei mir...

Ich holte mir also den Termin für diese Sprechstunde. Dort wurde mir eröffnet, dass der letzte Abstrich Krebsverdächtig wäre und man sofort eine Konisation machen wolle, um sicher abzuklären, dass nichts schlimmeres am werden sei.

Damals lag man bei einer Koni noch 1 Woche auf Station. Also die Koni gemacht und 2 Wochen nach der Entlassung wieder in die Sprechstunde zum Befund-Gespräch. Dort wurde mir gesagt, dass ich Krebs habe, dass man aber alles im Gesunden hat entfernen können. Außerdem wurde ich darauf hingewiesen, dass dieser Krebs durchaus immer wieder kommen könne, die Chancen dafür stünden 50 : 50. Meine Reaktion damals war, dass ich dann die besseren 50 % nehme und damit nun nach Hause gehe.

Diese Einstellung oder Sichtweise hat auch prima geklappt bis 2002. Ich bin in der Zwischenzeit immer regelmäßig brav zu den Vorsorgeuntersuchungen gegangen. Nie wurde etwas festgestellt, immer war alles absolut in Ordnung. Ich bekam meine Tochter, mir wurden die Eileiter gekappt, alles bestens.

Ende August 2002 dann die Ernüchterung bei der Vorsorge. Mein FA wollte nach der Untersuchung auf dem Stuhl sofort eine Ultraschall-Untersuchung. Er konnte "etwas" tasten und im Sonogram war dieses " etwas" auch zu erkennen. Ich wollte sofort eine OP. Die Gebärmutter sollte sofort entfernt werden ohne weitere Voruntersuchungen wollte ich sofort ins Krankenhaus. Ich hatte ja bereits zwei Kinder, ich brauchte das "Kinderzimmer" nicht mehr.
Also rein ins Krankenhaus schon 3 Tage später und dann die OP - erweiterte Hysterektomie. Nach einigen Tagen der Befund " invasives Plattenepithelkarzinom " mit der Aussage der Ärzte, dass nach allen Regeln der ärztlichen Kunst und nach menschlichem Ermessen nichts mehr kommen könne.

Also wieder einmal die Runde mit der Nachsorge und Vorsorge . Einer Chemo- oder Strahlentherapie mußte ich mich nicht unterziehen, weil es ein Anfangsstadium war und da ja die Gebärmutter entfernt wurde, es nicht nötig war.

Also lebte ich mein Leben, ging meinem Job nach, einem recht stressigen übrigens. Mußte dann aber doch immer wieder einmal mit meinem FA reden, weil ich ab und zu beim Sex Probleme bekam. Die Scheide ,ziemlich verkürzt durch den Eingriff,und der Scheidenstumpf machten mir Schwierigkeiten. Ich hatte dort immer wieder mit Fissuren zu kämpfen, also kleine Einrisse mit Blutungen als Folge. Dies war aber nicht schlimm und auch nie von längerer Dauer jedoch sehr unangenehm und oft auch schmerzhaft. Alle Abstriche jedoch blieben immer im grünen Bereich. Ich fühlte mich gut und vor allem sicher. War aus dem 5-Jahre-Nachsorge-Programm ja auch inzwischen raus. Also hatte ich es nach meiner Sicht überstanden...

Weit gefehlt! Offensichtlich hatte dieses miese hinterhältige Schalentier es auf mich abgesehen.

Im März diesen Jahres bekam ich eine Sturzblutung, so massiv, dass ich sofort zum Arzt bin, weil ich es überhaupt nicht zum Halten bringen konnte.

Das Gesicht meines FA bei der Untersuchung werde ich wohl nie vergessen. Ich muss dazu sagen, ich kenne ihn nun 17 Jahre, also wirklich sehr gut. In seinen Augen las ich Entsetzen. Dann sagte er mir, er wolle ja keine Panik machen aber ich müsse sofort ins Krankenhaus. Also bin ich mit Noteinweisung dort hin. Mein letzter Abstrich war im August 2007, dieser war noch ohne Befund, sollte ich vielleicht einmal erwähnen.

Im Krankenhaus angekommen, wurde ich erneut untersucht und dort auch sofort eine Gewebeprobe entnommen. Ich durchlief dann alle möglichen Untersuchungen, Darmspiegelung, Spiegelung der Blase, CT und Röntgen usw.

Einige Tage später wurde mir dann gesagt, dass ich ein Rezidiv hätte welches schon eine Größe von 4 auf 3,5 cm hätte am Scheidenstumpf. Dieser Tumor würde nach innen und außen wachsen, wodurch es auch zu der starken Sturblutung gekommen wäre. Man riet mir zunächst zu einer Radiochemotherapie um den Krebs operabel zu machen. Also durchlief ich diese Therapie seit März bis Ende April. Ich hatte das GEfühl, dass beides, so anstrengend es auch war, mir gut tat.

Nach einer Erholungsphase zu Hause sollte ich dann operiert werden im selben Krankenhaus wo auch die Radiochemotherapie gemacht wurde. Allerdings ging auf dieser Station so einiges drunter und drüber, vor allem wurden die Untersuchungen, die mir angekündigt waren, nicht gemacht. Man wollte mich auf den OP-Tisch legen, denn man wüßte ja was man da fände. Nach Ansicht der Ärzte sollte ich bei dieser Op alles was im kleinen Becken an Organen und Lymphknoten und Geweben liegt verlieren. Ich hatte eine panische Angst vor dieser Op, vor allem weil ich vorher nicht noch einmal untersucht worden war. Keiner wußte doch, wie und ob die Radiochemotherapie überhaupt gewirkt hatte.

Ich faßte einen sehr schweren Entschluss, erklärte ich doch den Ärzten, dass ich mich nicht operieren lassen würde. Nicht unter diesen Voraussetzungen. Die schlimmste Antwort die man mir darauf gab, war, dass ich dann wohl nicht mehr lange leben würde. Trotzdem blieb ich bei meiner Entscheidung und suchte Hilfe in Leipzig.

Und mir wurde geholfen. Mit allen Untersuchungsergebnisse, die ich bekommen konnte vom hiesiegen Krankenhaus fuhr ich also nach Leipzig. Immer mit der Angst im Nacken, dass ich vielleicht doch etwas falsch gemacht haben könnte. Man weiß schließlich nicht, ob man die Zeit hat oder ob sie nachher nicht vielleicht fehlt?

In Leipzig wurde ich nochmals auf den Kopf und wieder auf die Beine gestellt, wurde sehr sehr gründlich untersucht. Es wurde nochmals Gewebe entnommen an gleich mehreren Stellen. Außerdem wurden die bildgebenden Untzersuchungen eingesetzt inklusive des PET-CT. Scghon nach den ersten Untersuchungen deutete mir der Professor an, dass er zu einem ganz anderen Ergebnis käme als seine Kollegen hier bei uns.

Inzwischen steht fest, dass ich zunächst einmal meine Organe für eine unbestimmte Zeit behalten darf. Die Ergebnisse der Untersuchungen lassen dies zu, was mich sehr sehr glücklich macht, denn dei eigenen Organe sind eben doch einfach besser als noch so gute "Ersatzteile".

Aus den Untersuchungsergebnissen geht einstimmig hervor, dass die Radiochemotherapie so gut gewirkt hat, dass im Moment die Situation die ist, dass ein kleiner resttumor verkappselt im Fettgewebe am Scheidenstumpf zwar noch vorhanden ist es sich aber nicht um vitales Tumorgewebe handelt. DEr Professor wies mich darauf hin, dass es nicht so ist, dass der Tumor weg ist, er ist noch da. Der Professor drückte sich so aus, dass er "schläft" und der Professor hätte nicht vor ihn zu wecken. Also haben wir uns darauf geeinigt abzuwarten, was passiert.

Ich bin sehr zuversichtlich, dass wir es wieder geschafft haben, den Krebs in seine Schranken zu weisen. Ich werde mich nun der nächsten Untersuchung im September unterziehen müssen. Aber das ist für mich völlig in Ordnung. Damit kann ich leben und vor allem noch hoffentlich sehr lange meine Organe behalten.

Das Ende der Geschichte ist also noch offen.... Ich werde sie wohl erst im September fortsetzen können.

ABER vielleicht macht es ja auch der einen oder anderen Leserin Mut zu sehen, wie lange man - eigentlich Frau - damit leben kann.

Ich drücke allen feste die Daumen

blueblue


Wer nicht kämpft, hat schon verloren!

[sitony]

hallo blueblue,

den größten teil deiner geschichte kannte ich ja schon,aber die fortsetzung eben noch nicht.wenigstens ein kleiner erfolg,das der mistkerl eingekapselt ist und momentan nicht wächst.ich freu mich für dich.wenn er verkapselt bleibt,wirst du dann gar nicht operiert?oder irgendwann doch noch?ich weiß noch,du hattest angst davor,deine blase zu verlieren.zum glück bleibt dir das erspart.

ich wünsche dir alles gute und das alles weiterhin so positiv für dich läuft.

liebe grüße,silke

[blueblue]

Hallo Silke,

na das ist eine Freude, dich hier zu lesen.

Die Aussage des Professore war, dass es immer besser ist, wenn man die eigenen Organe so lange als eben nur irgend möglich behalten kann. Ersatzteile seien zwar eine praktikable Lösung aber nie so gut wie die Originale - das war Original die Aussage des Professore.

Es sieht nun so aus, dass ich im 3-monatigen Abstand immer für eine knappe Woche in der Uniklinik einrücken muss zu den Untersuchungen. Sollte der Mistkerl wieder aktiv werden, wird zunächst mit Chemo dabei gegangen. Die allerletzte Instanz ist die OP. Darüber besteht beim Professor und auch bei mir kein Zweifel. ABER so lange wie es eben möglich ist, machen wir das so, wie es nun vorgesehen ist.

Ich halte es für mich, für die genau richtige Entscheidung und muss sagen, dass ich bei Professor Höckel in absolut den richtgsten Händen bin, die es für meine Situation gibt. Ich bin heilfroh, dass es ihn gibt.

Wie geht es dir inzwischen Silke? Würde mich freuen, wenn du mal berichtest.

Lieben Gruß an dich

Heike alias blueblue

Wer nicht kämpft, hat schon verloren!

[CARLOTTCHEN]

HUT AB!BLUEBLUE-du bist eine starke Frau

[sitony]

hallo heike,

schön das zu lesen.ich hab eine kollegin,deren bruder hatte vor jahren hodenkrebs mit lebermetastasen.er hatte chemo und seitdem sind die metastasen in der leber verkapselt.sie sagte,man hätte es ihnen so erklärt,das der krebel wie eine mauer aus stein um sich hat,also undurchdringlich.und sie sagten,daß die nie wieder aktiv werden.ist zwar eine ganz andere sache,aber ich dachte,es macht mut.ich wünsche dir,daß das viech auch nie wieder aktiv wird.
mir geht es ansonsten gut.wir wollen zu meinen eltern ziehen.dann muß ich mir wieder einen neuen arzt suchen.aber ich bin dann nur noch ca.50 km von leipzig entfernt.dort ist ja der prof.

liebe grüße,silke

[nikita1]

Liebe blueblue
auch von mir, die ja im gleichen "Warteboot" sitzt und zudem gleichaltrig , eine dicke Umarmung.
Du stemmst es, beim 3.Mal wird alles gut und Prof.Höckel ist nun wirklich ein Arzt, zu dem man vertrauen haben kann.

[blueblue]

Guten Morgen ihr Lieben alle,

ich find es toll, dass ihr meine "unendliche Geschichte" gelesen habt. Und ich möchte mich für eure Anteilnahme bedanken.

WARUM ich das alles hier geschrieben habe? Es ist ganz einfach, wie mir der Professor sagte ist der Verlauf bei mir etwas untypisch, vor allem weil es absolut keinen Lymphknotenbefall und auch nicht eine einzige Metastase gibt.

Da ist einmal mehr der Beweis, dass diese Sch...krankheit bei jedem sehr sehr individuell verläuft und man einfach nicht wirklich von einem auf den anderen Rückschlüsse ziehen kann. Also wenn es bei Lieschen Müller so war, dann muss es bei der Grete Meier noch lang nicht so kommen.

@Nikita, dir bin ich besonders dankbar, denn in einem deiner Beiträge hast du von Profesoor Höckel geschrieben und warst voll des Lobes. Das war für mich einer der Steine, der das ganze ins Rollen gebracht hat.

@Sitony, liebe Silke, du schriebst in einem deiner Beiträge von der TMMR-OP und das machte mich neugierig, weil ich nicht "Ausgeweidet" werden wollte. Deshalb habe ich im Internet gesucht und habe gefunden, nämlich die Mail-Addi des Professore. Auch dir bin ich sehr dankbar für deine Beiträge, denn auch sie brachten mioch auf diesen Weg.

@gretel, na sicher hinterfrage ich alles, und ganz besonders bei so entscheidenden Dingen die nicht mehr rückgängig gemacht werden können. Ich denke da muss man einfach kritisch sein, denn die Herren und Damen in Weiß sind schlußendlich auch nur Menschen und Menschen können irren und machen auch Fehler. Ich selbst gehöre ja auch zur Gattung Mensch und weiß, dass ich auch Fehler mache und mich auch mal irre.

@an alle, die ein paar Kilo zu viel auf den Rippen haben so wie ich es auch habe. Für mich war das in der speziellen Situation nämlich eigentlich ideal. Die Radioonkologen waren froh, dass ich "was zuzusetzen" hatte und selbst der Professor fand es nicht schlimm, weil nämlich mein "Bauchspeck" den ollen Krebs eingekesselt ha. Das hat der nun davon, dass er zurück gekommen ist.

NATÜRLICH wünsche ich mir das am meisten, dass der Mistkerl da nie wieder raus kommt. Und wenn doch, dann hab ich ihn schon dreimal geschafft, da schaff ich ihn jedes nächste mal auch. Hab ich mir schwer vorgenommen.

Wie der Professor sagte, man darf sich nichts vormachen, er ist da und wird immer da sein, nur eben nicht aktiv, was draus wird.... ich weiß es nicht, keiner kann es wissen, da muss man nun warten, was sicher auch nicht immer einfach ist.

Ich drücke allen die Daumen und wünsche allen, dass sie die Kraft haben dagegen an zu gehen.

blueblue


Wer nicht kämpft, hat schon verloren!

[nikita1]

Liebe blueblue

Nun meine Frage: du schreibst, dass der Tumor noch da ist, eingekapselt und auch immer dort sein wird.
Ich habe dazu anderes gelesen: dass bei erfolgreicher Bestrahlung nur Narbengwebe zurückbleibt, und die abgestorbenen Krebszellen mit der Zeit von Körper abgestossen werden.
Frag mal deinen Prof. wass denn nun richtig ist .

Dir alles Liebe und Ohren steif

[Cilla]

Liebe BlueBlue,
ich wünsche dir alles alles nur erdenklich gute und vor allem, dass "dieser Mistkerl", wie du ihn nennst, sich vielleicht doch noch verdrückt (vgl. Nikitas Beitrag!)

Vor allem vielen Dank für dein Mutmachen mir gegeüber. Fast schäme ich mich ein bisschen mit meiner Angst.
Werde sie jetzt erst mal wegstecken und sehr positiv in die Zukunft schauen.
Dir nochmal Danke und alles alls Gute!
Cilla

[blueblue]

Liebe Cilla,

für seine Angst braucht man sich nun wirklich nicht schämen. Glaube mir, wir machen sie alle durch auf die eine oder andere Art und Weise. Das ist doch ganz natürlich.

Da ist etwas, was eigentlich nicht greifbar ist. Man bemerkt es nicht, es macht am Anfang ja auch keine Beschwerden und man unterliegt eigentlich keinen Einschränkungen, man fühlt sich nicht krank. Und trotzdem ist dieser Mistkerl unbehandelt und/oder nicht entdeckt sehr gefährlich.

Ich glaube eben diese Situation ist es, die Angst macht. Übrigens auch mir. Auch ich habe versucht, meine Gedanken in den Griff zu bekommen und auch ich habe im stillen Kämmerlein gesessen und habe Rotz und Blasen geheult, weil ich nicht wußte, was da auch wieder auf mich zukommt.

Und deshalb sag ich es dir und allen anderen auch, wenn einem dann zum Heulen ist aus Angst oder warum auch immer, dann muss man es zulassen, das reinigt die Seele und oft geht es einem hinterher etwas besser.

In diesem Sinne

blueblue


Wer nicht kämpft, hat schon verloren!

[Cilla]

Ganz lieben Dank, blueblue!
Ich denk an dich!
Cilla

[astrid1911]

Hallo Blue Blue,
habe Deine Geschichte gelesen und
wünsche dir alles alles Gute, Du bist eine tolle starke Frau.

Liebe Grüße Astrid

[stella29]

Liebe Blueblue,

du bist eine starke Frau ! Deine Geschichte hat mich sehr bewegt.

Ich wünsche Dir das allerbeste, und weiterhin so viel Kraft. Dann kann gar nix schiefgehen !!

[blueblue]

Hallo ihr Lieben alle,

ich bin der festen Überzeugung, dass es hier im Forum wesentlich stärkere Frauen als mich gibt. Wenn ich nämlich sehe, wie viele dann auch noch Metastasen dazu bekommen und weitere Krebsarten entwickeln, finde ich diese viel viel stärker als mich.

Ich denke, ich hatte bisher eher Glück im Unglück.

Trotzdem freue ich mich sehr über eure Postings.

Einen schönen Restsonntag allen

blueblue

Wer nicht kämpft, hat schon verloren!

[blueblue]

Da sitz ich nun und warte.... auf die Genehmigung meiner Reha.