Bitte..ich brauche einen Rat...

[Odi]

Hallo....

Ich hab zwar schon mal in diesem Forum geschrieben aber vielleicht war ich an der falschen Stelle.Ich hab eine jahrelange Odysse von Arzt zu Arzt hinter mir und anscheinend kann mir niemand richtig helfen oder ich war bei den falschen Ärzten...so langsam bin ich ehrlich verzweifelt und es geht mir auch immer schlechter.
Angefangen hat alles als ich 19 Jahre alt war,da bekam ich aufeinmal wahnsinnige Schmerzen im linken Knie,die wochenlang anhielten.Ich bin dann zum Arzt und der meinte Arthrose,da kann man nichts machen.Ein paar Jahre war dann Ruhe und ich vergass das wieder, doch dann fingen die Rückenschmerzen an in der unteren LWS und das ging tagelang und verschwand dann wieder.2002 bekam ich Fieberschübe und kein Arzt wußte woher und warum,gleichzeitig bekam ich eine Schwellung an der rechten Halsseite,die auch leicht schmerzte.In der Klinik konnte man ausser einer Lymphadenopathie nichts feststellen.Der Stationsarzt fragte mich ob ich eine angeborene Anämie hätte aber das war mir neu.Dann hatte ich wieder eine Zeit in der Ruhe war.Doch die Rückenschmerzen kamen immer wieder und heftiger. 2006 diagnostiesierte ein Rheumatologe bei mir Chronische Polyarthritis und verschrieb mir Medikamente und Krankengymnastik.Doch jedesmal wenn ich zur Krankengymnastik ging,hatte ich danach noch mehr Schmerzen.Mittlerweile hatte ich immer mal wieder dieses Krankheitsgefühl,Atemnot und ich bin unheimlich schlapp.Dann bekam ich immer wieder Einlutungen ( Petechien) und bei einer Magenspiegelung 2008 hatte ich danach an der rechten Hand von den Fingerspitzen bis zur Schulter Einblutungen und beim Bluttest nur noch 90.000 rote Blutplättchen aber zwei Tage später waren sie wieder bei 220.000.Mein Ferritinwert viel auf 3 ab und dann nehme ich wieder ein paar Wochen Eisentabletten und dann steigt der Wert wieder und dann bin ich nicht mehr ganz so müde.(Länger kann ich kein Eisen nehmen,weil es mir nur schlecht ist und ich Magenkrämpfe bekomme davon.) Doch der Ferritinwert fällt innerhalb von wenigen Wochen wieder ab und das Spiel geht von vorne los.Ende 2007 hab ich aufeinmal von alleine Gewicht verloren und wenn ich Essen nur gerochen habe,wurde mir übel.Ich bin dann zum Arzt gegangen und er nahm Blut ab und sagte das etwas mit mir nicht stimmen würde und weil ich dauernd diese Schmerzen hatte in den Gelenken überwies er mich in eine Rheumaklinik und dort war ich fast 3 Wochen.Dort hieß es ( Röntgenbilder hat sich niemand angeschaut) ich hätte keine Chronische Poyarthritis.Ich hab keinen Rheumafaktor und den für Bechterew typischen Marker auch nicht,CRP minimal und meine Autoimmunwerte waren grenzwertig..( doch die können gesunde Menschen auch haben) am ehesten eine "undifferenzierte Kollagenose"..aber auch nicht 100%ig. Ich war dort auch bei einer Psychologin und die meinte das ich psychisch stabil sei und keine Anzeichen von einer Psychischen Erkrankung hätte.Ich bekam Cortison und wurde entlassen.Doch es ging mir nicht besonders und weil mein damaliger Hausarzt immer meinte abwarten,abwarten und nur Tabletten verschrieb,-hab ich den Arzt gewechselt.Mein jetziger Hausarzt hat mich zu einem anderen Rheumatologen überwiesen und die Ärztin obwohl sie intenistische Rheumatologin ist,hat sich endlich meine Röntgenbilder angeschaut und gesagt das ich für mein Alter ( ich bin 42 Jahre alt) eine zu weit fortgeschrittene Arthrose in der Wirbelsäule hätte aber nichts rheumatisches und das gehöre unbedingt abgeklärt und ich hätte auch keine Kollagenose und ich hätte auch keine Hinweise auf Rheuma und im Blut ist auch nichts mehr nachzuweisen.Auf Grund von meinen seltsamen Blutwerten überwies mein Hausarzt mich zu einem Hämatologen.Er machte eine umfangreiche Blutuntersuchung und dabei kam heraus das viele Blutwerte bei mir grenzwertig sind und meine Blutgerinnung nicht stimmt.Der Hämatologe sagte mir, wenn mal zwei Blutwerte grenzwertig sind macht er sich keine Gedanken aber bei mir sind es sechs oder sieben Blutwerte und da stimmt was nicht.Um das Labor abzusichern wurde der Bluttest nochmal gemacht und hat sich bestätigt.Im Arztbericht hat er geschrieben:Es handelt sich um einen äußerst ungewöhnlichen hämostatischen Befund.....und hat mich in die Klinik in die Gerinnungsambulanz..wo gleichzeitig auch Onkologie ist überwiesen und dort hab ich im Mai einen Termin.Mittlerweile habe ich seit Wochen in der linken Hüfte solche Schmerzen das ich Nachts nicht mehr schlafen kann,weil ich nicht weiß wie ich hinliegen soll und wenn ich laufe und auftrete ist der Schmerz auch im Oberschenkel und im Knie aber nur links.Manchmal ist es zeitweise ganz gut aber dann kommt es wieder und die Schmerzen sind manchmal so stark das mir übel wird davon.Ich weiß einfach nicht mehr weiter und es zermürbt mich,- ich hab Kinder ,einen Haushalt und bin oft so erschöpft und oft wird mir alles zuviel...doch so kann es nicht weitergehen..ich möchte wenigsten wissen was mit mir los ist und es verstehen können,schlimm ist auch dieses frieren und diese Krankheitsgefühl,das ich zwar nicht immer habe aber oft genug.
Ihr denkt vielleicht und was will sie jetzt von uns???
Ich möchte Euch bitten meine Blutwerte anzusehen,vielleicht hat ja jemand solche Werte schon mal gesehen und kann mir irgendeinen Tipp geben....ich wäre sehr dankbar dafür...
Leukozyten 10,1 (3,5-9,8)
Erythrozyten 5,07 (4,1-5,1)
Hämoglobin 15,5 g/dl (12,0-16,0)
Hämatokrit 44,2 (35-45)
MCV 97,0 (80-96)
HBE (MCH) 30,6 (28-33)
MCHC 35,2 g/dl (33-36)
Thrombozyten 235 (140-360)
Quick/TPZ 98,6 (70-130)
PTT 39,2 (26-35)
Fibrinogen 460 (230-400)
Faktor VIII 29 (70-150%)
Faktor IX 48 (70-120%)
Protein S-Aktivität 35 (60-130%)
Beim ersten Blutergebniss meinte der Hämatologe noch, es wäre vielleicht angeboren aber meine beiden Brüder sind keine Bluter und mein Sohn (12 Jahre) hatte 2007 eine Mandel-OP ohne Komplikationen weder bei, noch nach der OP und es gibt auch in der Verwandschaft bei uns keine Bluter.
Also muss ich die Gerinnungsstörung erworben haben aber wie und wodurch?
Gibt es bei Krebs solche Störungen in der Blutgerinnung? Wie schon geschrieben hat mich der Hämatologe in die Klinik überwiesen aber der Termin ist so lang noch und ich hab soviele Gedanken im Kopf..mittlerweile ist es mir egal was es ist..ich möchte nur das es wieder besser wird und ich so nicht weiter machen muss.
Ich freu mich über jede Antwort,auch wenn hier keine Ärzte sind und das ist mir auch klar..aber vielleicht hilft es mir irgendwie weiter...

Liebe Grüße...Odi

P.S.:Einen Termin hab ich diese Woche beim Orthopäden.

[Kerstin N.]

Hallo,

na, da hast du ja schon Einiges hinter dir. Es tut mir sehr leid, daß du solche Schmerzen hast.

Vielleicht habe ich es in deinem Bericht überlesen, aber ist bei dir schon mal ein MRT oder ein CT gemacht worden?

Deine Hüftschmerzen können eine ganz banale Ursache haben. Es ist gut, daß du einen Termin bei einem Orthopäden hast. Mit dem würde ich erst einmal alles Weitere besprechen.

Leider kenne ich mich mit Blutwerten gar nicht aus. Deswegen kann ich dir da nicht weiter helfen.

Aber ich kann deine Sorge und deine Ängste sehr gut verstehen.
Bitte versuch dich nicht verrückt zu machen und warte den Termin beim Orthopäden ab.

Ganz liebe Grüße und: Kopf hoch!

Kerstin

[Odi]

Hallo Kerstin,

vielen Dank für Deine Antwort.

ein CT oder MRT hat man von meiner Hüfte noch nicht gemacht.

Ich war schon mal bei einem Orthopäden aber der meinte nur der Rücken wäre frei beweglich..die Röntgenbilder hat er kurz in die Hand genommen,nicht mal richtig angeschaut...das sei nicht schlimm...kurz danach bekam ich die Probleme mit der Hüfte.Ich hab das dann meinem Hausarzt erzählt und er hat nur mit dem Kopf geschüttelt und gemeint der Arzt sei bekannt dafür... für solche Geschichten..ich muss scheint es, solche Ärzte magisch anziehen.
Mein Hausarzt hat ja den Bericht von der Rheumatologin bekommen,wo sie geschrieben hat wie meine LWS aussieht und das es eben nicht normal ist und er hat die Bilder selbst gesehen und mich jetzt zu einem anderen Orthopäden überwiesen.
Ich kann nur hoffen das der dann besser ist.
Ich hab meinen Hausarzt gefragt ob es sein könnte das ich irgendeine Krebserkrankungung habe und er sagte,- wir warten ab auf die Ergebnisse und sehen dann weiter und man hätte bei mir schon viel früher handeln sollen und auch mal in andere Richtungen forschen müssen,denn normal sind meine Blutwerte ja nicht.

Was hast du eigentlich...ich meine weil Du in diesem Forum unterwegs bist?
Weißt Du wenn ich hier lese,dann bin ich schon betroffen..und kann eigentlich froh sein das mir noch so gut geht.Ich wünsche allen hier egal ob Betroffene oder Angehörige viel Kraft und Zuversicht....

Liebe Grüße an Dich,Kerstin

[Kerstin N.]

Hallo,

einen vernünftigen Orthopäden um Rat zu fragen, halte ich in deinem Fall für sehr richtig.

Ich hatte vor Jahren einen Tumor in meinem rechten Knie, deswegen -und weil meine Mutter vor fast zwei Jahren an ihrer Brustkrebserkrankung verstorben ist, bin ich hier im Forum.

Du kannst mir auch gerne eine Privat Nachricht (PN) schicken, wenn du magst.
Manchmal muß man sich einfach mal "ausquatschen", finde ich.

Liebe Grüße
Kerstin

[Odi]

Hallo Kerstin...

vielen Dank für das Angebot,das ist sehr lieb von Dir!

Liebe Grüße Odi

[Matthias21]

Da Deine Krankheit schon seit Deinem 19. Lebensjahr zu bestehen scheint sieht mir das eher nicht nach Krebs aus. Mit Blutwerten kennen wir uns hier im Forum für Knochentumoren aber glaube ich auch weniger aus. Versuchs mal im Forum für Leukämie, vielleicht können die Dir eher helfen.

[sanne2]

Hallo Odi,
auch ich denke, eine Krebserkrankung 23 Jahre UNERKANNT in sich zu tragen, unbehandelt, ist sehr unwahrscheinlich!
Das hilft Dir zwar auch nicht weiter, aber Spekulationen unsererseits ebenso nicht. Da Deine Ärzte auch unschlüssig sind was das nun sein könnte, kann ich Dir leider auch nicht weiterhelfen.
Ich wünsche Dir dennoch, nach 23 Jahren Beschwerden, gute Besserung!
Viele Grüße
Sanne

[BeBeBalaton]

Hallo Odi,

es kommt mir einigermaßen bekannt vor. Ich habe diese Schmerzdarstellung auch schon seit Kinheit an. Ich hatte z.B. solche Schmerzen in der Kniekehle, dass ich damals zu meiner Mutter sagte, dass das Bein gebrochen wäre. Das war mein Gefühl.

Da können bei Dir mehrere Komponenten zusammenkommen. Fibromyalgie oder Zeckenbiß (Borreliose) können solche Befindlichkeiten hervorrufen oder Auslösen.

Die Fibromyalgie ist noch nicht so lange als schwere Erkrankung anerkannt. Diese Diagnose hat mir nach 47 Jahren des Leidens den Ausschlag zu meiner EU-Rente gegeben.

Cymbalta fibromyalgia

Fibromyalgia ist ein allgemeiner chronischer Zustand. Es gibt weitverbreitete musculoskeletal Schmerz, Ermüdung und mehrfache zarte Punkte -- Weichheit in den exakten beschränkten Bereichen, besonders im Ansatz, im Dorn, in den Schultern und in den Hüften. Leute mit fibromyalgia können Schlafstörungen, Morgensteifheit, IBS (reizbares Darmsyndrom), Angst und andere Symptome auch erfahren. Frauen weit haben häufig fibromyalgia als Männer.
Cymbalta scheint, wirkungsvoll zu sein, wenn er die Symptome behandelt, die mit fibromyalgia in den Frauen, aber nicht in den Männern verbunden sind.
Cymbalta bietet Entlastung von den emotionalen und körperlichen Symptomen an, die mit Tiefstand sind. Cymbalta (duloxetine) ist eine Droge, die durch die FDA, um Haupttiefstand zu behandeln und genehmigt worden ist die Schmerz der zuckerkranken Zusatzneuropathie (Nerv Beschädigung in den Händen und in den Füßen) auch zu behandeln. Ein neues Stärkungsmittel benannte duloxetine verbesserte Symptome von fibromyalgia -- eine chronische und schmerzliche musculoskeletal Störung in den Frauen.
Cymbalta zielt zwei chemische Kuriere im Körper, im Serotonin und im Norepinephrin, geglaubt, um eine Rolle im Tiefstand und in der Schmerzvorstellung zu spielen.
Die Symptome von fibromyalgia können mit Autoimmunkrankheiten und anderen musculoskeletal den Bedingungen sich decken, die es schwierig zu bestimmen bilden. Die definierenden Symptome von fibromyalgia sind häufig mit anderen subjektiven und objektiven Symptomen verbunden, die in der Kombination auftreten. Es wird geschätzt, daß fibromyalgia ungefähr 2 Prozent der USbevölkerung beeinflußt.
Fibromyalgia ist schwierig zu bestimmen. Kombinationen der Symptome können auftreten, die mit anderen Autoimmunkrankheiten sich decken. Es gibt Symptome, deren "als Definieren" von fibromyalgia gelten. Es gibt auch die Symptome, die "nicht-Definieren" gelten, aber sie treten häufig als Teil des fibromyalgia Syndroms auf.
Einiges neigt für Fibromyalgia:

• Aerobe übung, wie Schwimmen und Gehen, verbessert Muskeleignung und verringert die Muskelschmerz und -weichheit.
• Hitze und Massage können geben auch kurzfristige Entlastung.
• Stärkungsmittelmedikationen können helfen, Stimmung zu erhöhen, Qualität des Schlafes zu verbessern, und Muskeln sich zu entspannen.
• Patienten mit fibromyalgia können von einer Kombination der übung, der Medikation, der körperlichen Therapie und des Entspannung profitieren.

In Bonn soll es einen Experten für Borreliose geben.

Vielleicht hast Du hier einen erneuten Ansatzpunkt zur Suche. Dieses Suchen nach den Ursache der Schmerzen (ich sage mittlerweile, mein Wanderklosett) bringt einen an den Rand einer schweren Depression.

Und deshalb schreibe ich Dir, weil es mir persönlich sehr bekannt vorkam Deine Bescheibung.

So, nun wünsche ich Dir und Deiner Familie frohe Ostern

VlG und erfolgreiche Suche Angelika

[Odi]

@Matthias21,

Hallo...

vielen Dank für Deine Antwort und Deinen Rat.Ich werd das mal versuchen.

Liebe Grüße und schöne Ostern..wünscht Dir...Odi

@sanne2:

Hallo....

Vielen Dank für Deine guten Wünsche....

Ich weiß das hier keine Ärzte sind und mir hier niemand eine Diagnose geben kann aber ich habe zwei erniedrigte Gerinnungsfaktoren...die es eigentlich zusammen garnicht gibt...darum hab ich es in ins Forum geschrieben..weil ich dachte vielleicht gibt es jemanden der solche Gerinnungswerte wie ich auch hat.Betroffene Menschen wissen oft mehr als manche Ärzte...Ich wünsch Dir und Deiner Familie ein schönes Osterfest...Liebe Grüße...Odi

@Be-BeBalaton:

Hallo....

Herzlichen Dank für Deinen ausführlichen Bericht über Fibromyalgie.Du hast Dir sehr viel Mühe gemacht und bestimmt viel Zeit investiert..das ist sehr nett von Dir und ich hab wieder viel neues über diese rätselhafte Krankheit gelesen.Du tust mir sehr leid und ich hoffe das es Dir wieder etwas besser geht und auch Deinem Mann.Den seine Krankeit belastet Dich bestimmt sehr und das wiederum verschlimmert Deine Beschwerden..es ist mit Sicherheit nicht leicht für Dich.Ich war fast drei Wochen in einer Rheumaklinik und dort waren einige mit Fibromyalgie und dann kriegt man schon einiges von der Krankheit mit.Fibromyalgie kann die heftigsten Beschwerden verursachen aber es verändert keine Blutwerte und schon garnicht Blutgerinnungsfaktoren,- die vor zwei Jahren noch in Ordnung waren..
Das ist jetzt nichts negatives gegen Dich aber ich habe keine Fibromyalgie..das glaube ich nicht.Ich hab heftige Schmerzen im Rücken, in der Hüfte und im Knie und nur Links. Einblutungen ( Petechien),eine weit fortgeschrittene Arthrose im Lendenwirbelbereich..( hast Du schon mal gehört das man sowas bei Fibromyalgie hat?) und wenn ein Arzt dann die Tenderpoints drückt im Rücken , an den Knien und in der Hüfte...das ist doch wohl klar das es wehtut. Letztes Jahr hatte ich noch keine Fibromyalgie (vom gleichen Arzt getestet) und jetzt aufeinmal hab ich dann eine? Sorry...nein.
Ich glaub eher das meine Blutgerinnung immer wieder mal "abrutscht" und meine Gelenke Einbluten und das gibt dann meine Arthrose...

Ich muß im Mai zur Gerinnungsambulanz in die Klinik..da bin ich ja mal gespannt,was da raus kommt.

Ich wünsch Dir und Deinem Mann alles,alles Gute und schöne Ostern...liebe Grüße...Odi

[BeBeBalaton]

Hallo Odi,

Borreliose hast Du vergessen. Das ist für sich schon alleine ganz schlimm.

Übrigens, auch meine linke Seite ist hauptsächlich betroffen. Dort habe ich alleine 8 OPs mit Vollnarkose. Und leichte Einblutungen in den Oberschenkel habe ich seit ungefähr 4 Jahren nach meinem Hinterwandinfakt. Habe so oft Schmerzen in dem linken Bein, dass ich die Nächte vor Schmerzen abdrehen möchte.

Bei mir wurde auf Durchblutungsstörung untersucht. Aber das dolle ist, dass der s.g. Vorführefekt zum Tragen kommt und nichts mehr da ist.

Da Du auch ein kritischer Patient bist und den Sachen auf den Grund gehst, könnte es auch von Medikamente kommen, die Du kreuzweise bekommen hast.

Also z.B. Du hast was eingenommen und hat nichts genutzt. Dann eine Woche später ein anderes Mittel, welches noch auf Reste des anderen trifft. Und so ist vielleicht eine unerwünschte Nebenerscheinung in einem Körper eingebaut, was sich schleichend weiterentwickelt.

Und selbst wenn das bekannt ist, wird dies nicht unbedingt bekannt gemacht.

Du wirst wahrscheinlich auch zu den Leuten gehören, die Antibiotika genommen haben und nicht so lange bis die Dose leer war. Sondern man hörte auf, weil es einem besser ging.

Das ist schon bekannt, dass nicht nur eine Generation mit großen Problemen alleine basierend dem v.g. diverse Krankheitsproblemen behaftet sind bzw. werden.

Schöne Feiertage

Angelika

[Odi]

Hallo Angelika,

das hört sich ja echt alles schlimm an,bei Dir...

Du weißt schon das sich Fibromyalgie gerne mit anderen Krankheiten gesellt?
Eine Fibromyalgie kommt selten allein...hast Du Dich schon mal bei einem internistischen Rheumatologen auf Kollagenose testen lassen? Es hört sich bei Dir ganz danach an.....google mal und schau es Dir an...

Borelliose bin ich negativ aber ich hatte mal das Ebstein-Barr-Virus ( Pfeiffersche Drüsenfieber) aber das liegt schon über 20 Jahre zurück.
Anibiotika nehme ich immer ganz durch und achte auch bei meinen Kinder darauf.Doch ich gebe den Kindern nur Antibiotika wenn es wirklich nicht anderst geht.Ansonsten nehme ich nicht viel Medikamente.

Du kannst mir auch gerne auf PN schreiben..denn irgendwie sind wir hier im falschen Forum für unser Thema....

Ich wünsch Dir und Deinem Mann einen schönen Ostermontag...

Liebe Grüße...Odi

[Elik]

Hallo Odi,

na, Du hast ja schon einen langen „Hindernislauf“ von Arzt zu Arzt hinter dir. Ich bin erst heute auf deine Beiträge gestoßen, da ich mich sonst im Brustkrebsforum herumtreibe.

Zu den Blutwerten kann ich dir leider auch nichts Erhellendes sagen. Mich wundert nur, daß die Ärzte sich gleich auf eine Blutgerinnungsstörung festlegen (die Thrombos sind immerhin im Normbereich), bei den weißen Blutkörperchen stimmen doch auch etliche Werte nicht (dein Beitrag vom 5.04. – seltsame Blutwerte). Für mich als medizinischem Laien käme da auch eine Störung der Blutbildung in Betracht.

Bei meiner Tochter haben die Ärzte vor vielen Jahren aufgrund des Blutbildes zunächst eine Anämie vermutet, ehe sich nach einer Knochenmarkpunktion meine Befürchtung einer ALL bestätigte. (Zum Glück, denn eine c-ALL hat viel bessere Heilungschancen als eine aplastische Anämie. Meiner Tochter geht’s längst wieder gut.)

Aber zurück zu dir. Nach einer Krebserkrankung sieht mir das bei dir nicht aus. 7 und mehr Jahre nach Auftreten der ersten Beschwerden hätte wohl kaum ein Krebspatient unbehandelt überlebt.

Ich drück dir die Daumen, daß dir die Hämatologen in der Klinik weiterhelfen können. Wenn nicht, was sind denn die Spätfolgen einer Ebstein-Barr-Virus- Infektion. Passt da etwas zu deinen Symptomen? Auf jeden Fall weitersuchen bis du eine einleuchtende Erklärung gefunden hast! Die Methode „Abwarten“ hast du ja jetzt jahrelang erfolglos ausprobiert.

Viel Glück, daß es etwas gut Behandelbares ist und viele Grüße

Elik

[Odi]

Hallo Elik,

vielen Dank für Deine Antwort.
Gott sei Dank, geht es Deiner Tochter wieder gut!

Ich hab in einem anderen Forum jemanden gefunden,der mir einen super Tipp gab und es war ein Volltreffer!
Sie gab mir den Hinweis das meine erniedrigten Blutgerinnungswerte "erworben" seien und ich hab mir die Finger wund gegoogelt und bin auf einen Bericht von der Charite in Berlin gestossen und habe gelesen,das es meine "seltsamen" Blutgerinnungswerte" eben doch gibt!
Lies mal....:


Insbesondere die erworbene Hämostasestörung in Form einer spontanen Hemmkörper-Hämophilie, bei Patienten mit bösartigen Tumoren stellt eine besonders schwerwiegende klinische Situation dar (2 - 6).
Hierbei können unterschiedlichste Tumoren, aber auch andere Erkrankungen, der Auslöser einer Autoantikörperbildung gegen den endogenen Faktor VIII, und/oder Faktor IX und/oder von-Willebrand-Faktor (vWF), sein (Tab. 1). Insbesondere bösartige Tumoren der Lunge, der Prostata oder auch im Kopf-Halsbereich sind sehr häufig mit erworbenen Hemmkörpern assoziert (2 – 6).
Es handelt sich in der Regel um Auto-Antikörper (Tab. 2), die mit den Gerinnungsfaktoren interagieren und diese funktionell neutralisieren. Diese Auto-Antikörper entwickeln häufig erst verzögert ihre vollständige Wirkung (Progressiv-Hemmkörper) und können dadurch große Schwierigkeiten in der Akuttherapie der Blutstillung bereiten. Die Bildung dieser Autoantikörper ist möglicherweise eine Autoimmunreaktion gegen den Tumor aufgrund der Ähnlichkeit zwischen Tumorantigen und dem Hemmkörper gegen Faktor VIII.
Anamnestisch besteht in der Regel bei den Malignom-Patienten kein Hinweis auf eine vorbestehende Blutungsneigung. Der Altersgipfel liegt meist jenseits der 60 Jahre, aber auch jüngere Malignom-Patienten und -Patientinnen können spontan eine Hemmkörper-Hämophilie entwickeln (2).
Diagnostisch findet sich immer der Hinweis auf eine unklare aPTT-Verlängerung (Globaltest der Hämostase) bei schwerwiegenden Blutungen der Malignom-Patienten.

Doch nicht nur Tumore können eine Hemmkörper Hämophilie auslösen,sondern auch Autoimmunkrankheiten...z.B. Lupus Erythematodes ( Kollagenosen ).
Mein Hausarzt sagt,nachdem ich ihm das gezeigt habe das man nicht mehr leugnen könne,das etwas ist.(das weiß ich schon lange,ich spüre es ja!)

In dem Bericht von der Charite war eine e-mail Adresse angegeben und ich hab dahin geschrieben und eigentlich nicht mit einer Antwort gerechnet aber sie kam und noch am selben Tag!
Ich bin dem Arzt unendlich dankbar und das gibt es auch nicht alle Tage das einem ein Arzt so hilft...!!!!! Einfach nur SUPER!!!

Er gab mir den Rat mit dem Hämophilien Zentrum in München und dort habe ich nächste Woche einen Termin.Ich hoffe das sich die Geschichte nun endlich aufklärt und ich endlich Hilfe bekomme...

Was meintest Du damit das mit den anderen Blutwerten auch was nicht stimmt?

Liebe Grüße an Dich Elik.....Odi

[Odi]

Ach ja Elik...ich hab da was vergessen:


Das EBV-Virus machen ungefähr 90% aller Menschen durch aber es wird bei vielen garnicht erkannt.Bei fast allen heilt es problemlos aus aber bei wenigen verändert sich was...und Wissenschaftler vermuten das es so zu Autoimmunkrankheiten oder auch zu Krebserkrankungen kommen kann,weil das Immunsystem fehl geleitet wird aber nagel mich jetzt nicht fest es ist eine Weile her das ich das gelesen habe.Ich habe den Virus durchgemacht..das sieht man daran,das ich Antikörper im Blut gegen das EBV habe aber es ist nicht mehr aktiv bei mir.
Borelliose ist negativ.( Zeckenbiss)
Rheumafaktor auch.
CRP: ( Entzündungsbarometer) negativ.
Kollagenosewerte waren letztes Jahr grenwertig nachweisbar..dieses Jahr nicht mehr.
Das Dumme ist,das auch gesunde Menschen manchmal einen "grenzwertigen" Kollgenosewerte haben,obwohl sie völlig gesund sind.....
Das ist für die Ärzte garantiert nicht leicht...keine Frage!
ABER mich nervt das es viele Ärzte gibt ,- die sind arrogant und oberflächlich!
Elik glaube mir ich hab viele Ärzte erlebt...traurig aber wahr....
Dieser nette Arzt in Berlin aber...er hat mich eines besseren belehrt und mir gezeigt das es nicht nur "solche" Ärzte gibt,sondern auch welche seiner Art!
Vielleicht hab ich nochmal Glück und treffe mehrere die so sind wie der nette Arzt in Berlin!

Liebe Grüße Elik....Odi

[Chef8206]

Also ich freue mich für dich dass nach 23 Jahren endlich die Chance besteht heraus zu finden was dir fehlt. Ich bin jetzt auch kein ärztliches Genie aber mit Krebs oder Tumoren hat das mit Sicherheit nichts zu tun. Das würde mich schon ungemein wundern. Denn sowas hätten sie längst irgendwo entdecken müssen.

Ich wünsche dir auf jeden fall alles gute und dass dir nach einer so langen Leidenszeit endlich geholfen werden kann.

Grüßle aus dem RBK