Meine Mama hat BSDK

[Swanny]

Hallo,

lt. radiologischem Befund:
Verdacht auf Rezidiv bei Zustand nach Pankreastumor und OP nach Whipple. Multiple Lymphknoten retroperitoneal sowie meenterial. Diese im Vergleich zur Voruntersuchung vom 28.04.2009 ausgeprägt progredient. bzw. neu aufgetreten. Verdacht auf Peritonealkarzinose.

Sch...

Wie übersetzt Ihr das alles? Kann mir jemand helfen?

Traurige Grüße
Swanny

P.S.: Morgen muss meine Mutter wieder stationär ins Krankenhaus, weil das Wasser am Herzen weg muss!

[Amadou]

Liebe Swanny,

das Untersuchungsergebnis lässt sich so übersetzen, dass ein "Rezidiv" (= Wiederauftreten) der Krankheit vermutet wird. Im Bereich des Bauchfells sind Lymphknoten zu sehen, die im Vergleich zur letzten Untersuchung entweder neu aufgetreten sind bzw. sich deutlich vergrößert haben. Es besteht Verdacht auf Bauchfellmetastasen.

Tut mir sehr leid, dass ich Dir hierzu keine positivere Übersetzung geben kann ... Konntest Du denn während der Besprechung der Untersuchungsergebnisse dabei sein? Welche weitere Vorgehensweise ist denn seitens der Ärzte geplant?

Liebe Grüsse

Amadou

[Swanny]

Hallo Amadou,

mein Bruder war dabei.

Sie müssen erst das Wasser aus dem Bereich des Herzbeutels entfernen (medikamentös oder sie ziehen es ihr ab) - dazu morgen in die Klinik - Marcumar absetzen, bis Freitag bekommt sie Vitamin K.! Dann sieht man weiter. Mehr haben sie noch nicht gesagt - außer, dass sie wieder Metastasen hat (lt. meinem Bruder).

Liebe Grüße

Swanny

[Amadou]

Hallo Swanny,

sicherlich hat nun die Beseitigung der Wassereinlagerung im Herzbereich Vorrang. Anschließend würde ich die Ärzte nochmals genau zum Bauchfellmetastasenverdacht befragen. Ob dieser Befund diagnostisch noch weiter abgeklärt wird, bzw. wie das therapeutische Vorgehen aussehen soll.

Ich wünsche Dir / Euch ganz viel Kraft!

Liebe Grüsse

Amadou

[Elisabethh.1900]

Liebe Swanny, gerade habe ich Deinen Beitrag von gestern mit dem CT-Befund Deiner Mutti gelesen, es tut mir sehr leid, dass da nun ein Tumorrezidiv vermutet wird.

Ich drücke Euch erstmal die Daumen, dass man die Wassereinlagerungen behandeln kann!

Elisabethh.

[Swanny]

Hallo Amadou,
hallo Elisabeth,

danke für Eure lieben Wünsche.

Ich habe meine Mutter heute in die Klinik gefahren. Sie ist - zumindest nach außen - immer noch total stark. Wer eher mehr Probleme hat, ist mein Vater und der weiß noch nicht mal was von den Metastasen. Er stand heute total neben sich und meine Mutter meinte nur, es reicht, wenn er das Schlimmere erfährt, wenn sie wieder aus dem Krankenhaus kommt.

LG
Swanny

[Swanny]

Hallo,

meine Mutter wurde heute wieder entlassen (und ist wieder allein mit dem Taxi nach Hause gefahren ;-) ).

Es musste wegen der Wassereinlagerungen nicht punktiert werden. Sie bekommt Spironolacton.

Heute hatte meine Mutter noch Gespräch mit der Onkologin. Habe leider erst danach davon erfahren. Ab November soll eine andere Chemo erfolgen (es gibt da "was Gutes"). Mehr weiß meine Mutter nicht. Werde versuchen, morgen die Ärztin zu erreichen.

Gibt es für Bauchfellmetastasen eigentlich eine spezielle Chemo? Kann man hier auch diese Hydrothermiebehandlung durchführen? Macht so etwas Sinn? Kann mir jemand von Euch etwas Näheres sagen!

Wie sieht es mir Hospizen im Raum München aus? Kann mir jemand Adressen nennen?

LG
Swanny

[Amadou]

Hallo Swanny,

bei meinen Eltern ist es auch so, dass die Stimmung meiner Mama sehr eng mit dem Gesundheitszustand von Papa verknüpft ist. Geht es ihm gut, geht es ihr auch gut. Gibt es Komplikationen, schwankt ihre Stimmung simultan. D.h. nicht nur was sie für sich denkt oder fühlt, sondern auch ihr Reden / Handeln ist ein Spiegelbild von Papas Gesundheitslage.

Ich wüsste nicht, dass es eine spezielle Behandlung für Bauchfellmetastasen gibt. Vielmehr ist der Primärtumor (Bauchspeicheldrüse) für die Therapiewahl entscheidend.

Meintest Du Hyperthermie? Zur Hyperthermie habe ich im Thread von Luetten etwas eingestellt:

http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=41266

Habe zwischenzeitlich auch mit Prof. Issels (Klinikum Grosshadern – bei Dir in der Nähe?) gemailt. Er ist zurzeit einer der sehr aktiven Forscher bezüglich Hyperthermie beim Pankreaskarzinom. Eine Behandlung ist hier allerdings nur im Rahmen einer Studie als Zweitlinientherapie möglich, wenn eine Erstlinientherapie mit Gemcitabin (Gemzar) versagt hat (weitere Ausschlusskriterien müssen natürlich individuell besprochen werden). Eine Kontaktaufnahme ist entweder persönlich (Rolf.Issels@med.uni-muenchen.de, Tel. 089 - 7095 4768) oder über Euren behandelnden Onkologen möglich.

Meine Recherche hat zudem ergeben, dass insgesamt viele ambulante / stationäre Anbieter mit Hyperthermie arbeiten. Diejenigen, die jedoch auch aktiv Forschung auf diesem Gebiet betreiben, arbeiten alle mit Geräten der Firma BSD. Patienteninfos zur Hyperthermie (mit diesen Geräten) gibt es hier:

http://www.sennewald.de/deu/index.htm
http://www.treatwithheat.com/

Ich habe einige weitere Kliniken kontaktiert, die mit diesen Geräten arbeiten und das Procedere beim Pankreaskarzinom ist immer oben genanntes. Behandlung im Rahmen einer Studie, wenn bestimmte Voraussetzungen gegeben sind. Die Behandlung erfolgt üblicherweise stationär. Tag 1: Chemo mit Gemzar, Tag 2: Chemo mit Cisplatin plus Hyperthermie, Tag 3: Pause, Tag 4: Chemo mit Cisplatin plus Hyperthermie. Und das Ganze alle 14 Tage.

Auch die Klinik in Bad Trissl (Fachklinik für Onkologie) bietet diese Behandlung im süddeutschen Raum an:

http://www.klinik-bad-trissl.de/entrance/

Hier habe ich mit dem zuständigen & sehr netten OA Dr. Weber gesprochen (Tel. 08033 – 20285).

Allerdings muss ich auch noch mal erwähnen, dass die Hyperthermie eben noch keine Standardbehandlung ist, und jeder sich sein eigenes Urteil über mögliche Vorteile / Nachteile, über den potentiellen Nutzen bilden muss.

So habe ich auch kürzlich Prof. Jäger (Chefonkologe in der Uniklinik Heidelberg) zur Hyperthermie befragt. Er meinte, die Heidelberger Studien zu diesem Thema waren nicht vielversprechend. Er würde sich zwar wünschen, dass diese Behandlung hilft, aber auch Prof. Issels hätte bisher hierzu noch keine überzeugenden Ergebnisse geliefert.

Ich hoffe, ich habe Dir einige Infos liefern können, die Dir weiterhelfen. Zu Hospizen im Münchner Raum kann ich Dir leider nichts sagen.

Liebe Grüsse

Amadou

[Elisabethh.1900]

Liebe Swanny, über Deinen Beitrag von gestern abend musste ich noch lange nachdenken. Du hattest Dich nach Möglichkeiten und Erfahrungen mit der Hyperthermie bei Metastasen im Bauchfell erkundigt. In Deinem letzten Satz ging es um Hospize im Raum München. Manchmal ist es schwierig im Internet einen Rat zu geben, wenn man nur wenig vom anderen weiß.

Der Arbeitskreis der Pankreatomierten E.V. hat auch in München eine Arbeitsgruppe, die URL lautet:http://www.adp-dormagen.de/muenchen-inhalt.htm.

Vielleicht besteht die Möglichkeit, einmal mit dem Leiter oder andren Mitgliedern zu sprechen? Eventuell gibt es auch Teilnehmer der Studien von Prof.Issl?

Ich drücke Euch ganz die Daumen, dass Ihr eine Möglichkeit findet, Deine Mutti weiterhin zu behandeln. Nur denke ich, dass der Herzinfarkt? bzw. der Fehler am Herzen berücksichtigt werden müssen.

Elisabethh.

[Swanny]

Hallo Amadou, hallo Elisabeth,

danke für Eure Antworten. Bin gerade ein wenig im Stress...

Ich meinte natürlich Hyperthermie. Das lag wohl an meinem Kopfkarussell!

LG
Swanny


Noch mal Hallo an alle,

wie ich heute erfahren habe, soll meine Mutter Chemo mit 5 FU-FOX(? ich vermute, dass sind die Oxaliplatin) bekommen.

Hat jemand Erfahrung damit?

LG
Swanny

[hoe]

Was mir an vielen Studien aus der Sicht eines Kranken nicht gefällt: 50% der verabreichten Medikamente sind Placebo.
Die angeführte Chemo soll jedoch ganz gut wirken - habe ich gehört.

LG
Hans

[Swanny]

Hallo Hans,

welche im Fall meiner Mutter???

LG
Swanny

[hoe]

Swanny,

das betrifft nicht deine Mutter, da sie offensichtlich in keiner neuen Studie ist und das Medikament nicht mehr getestet werden muss.

Da muss man sogar unterschreiben und zur Kenntnis nehmen, dass man Placebo bekommt. Interessant ist, dass Placeboprodukte bei der Krebsbehandlung nur etwas weniger gut eine Therapie unterstützen (etwa bei Erlotinib waren es ca. minus 10%) als mit tatsächlichen Medikamenten.

LG
Hans

[Amadou]

Hallo Hans,

da hast Du sicherlich Recht – bei placebokontrollierten Studien sollte man als Teilnehmer vorsichtig bewerten, welchen Nutzen eine Teilnahme bringt. Schließlich kann es sein, dass man als Patient der Gruppe zugeteilt wird, die nicht das zu testende Medikament (z.B. Tablette MIT Wirkstoff), sondern das Placebo (z.B. Tablette OHNE Wirkstoff) erhält.

Es sind jedoch nicht alle Studien placebokontrolliert. Dies hängt immer davon ab, wie die Studie konzipiert ist / was untersucht werden soll.

Mein Vater nimmt z.B. an der Stentby-Studie der Uniklinik Heidelberg teil. Seine Gallenwege waren – bedingt durch den Tumor an der Bauchspeicheldrüse – massiv eingeengt. Er hatte im Vorfeld zugestimmt, an dieser Studie teilzunehmen, wenn der Tumor nicht operiert werden kann. Dies war bei ihm aufgrund einer Lebermetastase der Fall. Daher hat er im Rahmen der Studie einen Stent bekommen.

In der Studie werden nun zwei Gruppen miteinander verglichen. Gruppe 1 bekommt den operativen Bypass, Gruppe 2 einen Stent. Beides sind etablierte Behandlungsmethoden. Beide haben auch ihre Nachteile. Bei der Bypass-OP kommt es eher zu Frühkomplikationen, beim Stent eher zu Spätkomplikationen. In der Studie wird nun beobachtet, wie es den Patienten beider Gruppen über einen längeren Zeitraum ergeht, um beide Methoden direkt miteinander vergleichen zu können. Trotz Studienteilnahme war also sichergestellt, dass mein Papa auf jeden Fall eine für ihn notwendige & sinnvolle Behandlung bekommt, ohne Gefahr zu laufen, vielleicht nur eine eingeschränkte bzw. eine „Scheinbehandlung“ zu erhalten.

Wie es nun bei der von mir erwähnten Hyperthermiestudie bezüglich Kontrollgruppe ausschaut, kann ich nicht mit Sicherheit sagen. Habe zwar recht viel zum Thema recherchiert, bin aber noch nicht bis ins Detail vorgedrungen, da eine solche Behandlung bei meinem Vater derzeit gar nicht in Frage kommt (er bekommt zur Zeit regulär Gemzar & Tarceva … und das wirkt hoffentlich … und wirkt hoffentlich lange!!!).

Liebe Swanny,

zur geplanten Chemo für Deine Ma habe ich leider keine Infos. Vielleicht versuchst Du es über die Suchfunktion des Krebs-Kompass-Forums?

Wünsche Dir und Deiner Ma alles Gute!

Liebe Grüsse

Amadou

[Swanny]

Hallo,

endlich mal eine gute Nachricht. Das Wasser bei meiner Mutter ist nun endlich zurückgegangen (Beine wieder rank und schlank) und die Wassertabletten wurden von zwei auf eine reduziert. Auch die Blutwerte sind OK, sodass auch das Marcomar reduziert werden konnte. Meine Mutter macht aktuell einen viel besseren Eindruck auf mich. Die Chemopause tut ihr sichtlich gut. Sie hat zwar abgenommen, aber das resultiert vermutlich von dem ausgeschwemmten Wasser! Wir werden es weiter beobachten. Wenn sie Hunger hat, isst sie jetzt sogar nachts eine Kleinigkeit und tagsüber sowieso mehrmals sehr kleine Portionen. Denke, das ist auch gut!

Gestern haben wir den Geburtstag gefeiert und es war ein sehr schöner Abend. Allerdings waren wir nicht sicher, ob sie auch ein Glas Wein hätte trinken dürfen. Bisher hat sie es noch nicht probiert (bis auf die Story mit dem Federweißen, wobei die Ärztin im KH meinte, der sei nicht schuld gewesen).

Die Hausärztin meinte heute, ein Glas Wein dürfe eigentlich nicht schaden. Habt Ihr da Erfahrungen gemacht?

Bin echt unsicher. Denke, sie sollte es ggf. erst mal zuhause ausprobieren.

Euch allen ein schönes Wochenende!

LG
Swanny