Mein Papa und sein harter Weg - Warum?

[KHK]

Hallo Birgit,

Ich habe leider auch ein Glioblastom und bin am 27.07.09 in der Uniklinik Köln operiert worden.

Ist ja traurig, was mit Deinem Papa passiert...

Wenn er die Temodal Chemio nicht mehr verträgt, versucht es doch mal mit grünem Tee, 4x einen Teelöffel Curcuma (ein indisches Gewürz) mit einer Prise schwarzen Pfeffer und einem Löffel Olivenöl sowie dem alten Magemittel Tagamet 2x 400 mg täglich. Ich nehme dies seit einigen Monaten und habe die Strahlenchemiotherapie gut vertragen und bis jetzt scheint mein Tumor oder das was nach der angeblich kompletten Exerese vielleicht noch übrig ist, ruhig zu sein und es geht mir immer noch viel besser als vor der OP. Es gibt dazu ein paar, aber nicht viele, Studien und viele Ärzte und Onkologen wissen da nichts drüber. Versucht's, Ihr habt nichts zu verlieren ausser ein paar Euros pro Monat, da die Substanzen nicht sehr teuer sind. Wünsch euch, dass diese Substanzen Wirkung zeigen... Die Chemios Temodal und andere bringen ja auch nicht in allen Fällen was, haben aber viel mehr Nebenwirkungen...

Viele Grüsse und drückt mir die Daumen, dass mein Tumor weiterhin stabil bleibt, bis es gentechnische oder molekularbiologsche Behandlungsmethoden gibt, wie ich euch auch die Daumen drücke,

Kai-Hoger

[matoca]

Hallo Kai-Holger,
habe voller entsetzten gelesen, dass du wieder operiert wurdest. Habe immer deine Beiträge gelesen. Wohnst du immer noch in Paris??
Was für eine Chemo hast du gemacht???
Martina

[Ruepel]

Hallo!

Lieber Holger, es tut mir in der Seele weh zu lesen, dass auch du betroffen bist.
Ich werde dein Tipps weiterleiten und hoffen das irgendwas wirkt. Wir werden es zusätzlich mit Olibanum probieren, ist zwar nicht billig aber vielleicht bringt es was. Ich halte dir ganz fest die Daumen und schicke dir ein dickes Kraftpaket.

Liebe Tina, mein Vater konnte nicht operiert werden, es wurde nichts vom Tumor entfernt da er im Hirnstamm sitzt. Er ist zu Anfang der Therapie auch noch spazieren gegangen und hat sich viel bewegt, aber zum Ende baute er immer mehr ab. Er hat insgesamt 10 kg abgenommen, vorher wog er aber nur 69 kg. Er ist nur noch Haut und Knochen. Vielleicht wird es besser.....Wünsche dir und deinem Dad alles erdenklich gute und ganz viel KRaft. Halt euch die Daumen und würde mich über regelmäßigen Kontakt sehr freuen.

[Tina W.]

Liebe Birgit,
das tut mir sehr leid, aber ihr dürft trotzdem die Hoffnung nicht aufgeben. Es geschehen auch immer wieder kleine Wunder. Ich weiß wie groß die Angst ist, denn auch ich bin ein Papa-Kind. Meine Mutter meinte: Wer weiß schon warum er das durchmachen muß. Vielleicht hilft es irgendeinem, Kraft zu schöpfen, wenn er sieht, daß sich kämpfen lohnt. So schlimm es für uns alle ist, wir werden noch heftig trauern, aber jetzt leben sie noch und wir sollten ihnen und uns noch viele schöne Momente gönnen.

Laß uns gegenseitig ein wenig hochziehen und Kraft geben. Alles Liebe für Deinen Papa

Bis bald Tina

[Ruepel]

Hallo Tina,

ja ich bin auch ein absolutes Papa-Kind!
Ich bin auch froh das er noch bei uns ist, wenn ich die Geschichten von anderen lese, sind wir noch "gut" dran. Wir fragen uns auch immer wieder womit er dies verdient hat, aber wir finden es einfach nur ungerecht. Er hat mit meiner Mama immer nur kämpfen müssen. Erst um die Beziehung, dann um Arbeit, dann um ein Leben in besseren Umständen. Als es grad wieder halbwegs normal lief und wir schon Pläne für die nächsten Jahre machten kam dann die nächste Klatsche.

Aber ---- auch wir lassen den Kopf nicht hängen.

Meine Eltern wohnen im Moment noch 500 km von uns entfernt, aber ab Samstag nicht mehr! Dann ist es nur noch eine Straße entfernt und wir werden die Zeit die wir noch haben einfach so intensiv und schön wie möglich machen. Zumal ihm die beiden Kinder meist gut tun.

Auf bald !

[Tina W.]

Hallo Birgit,

ich freu mich für Dich, daß Du bald Deine Eltern bei Dir hast. Ich bin jetzt sehr froh, daß sie nach der Pensionierung meines Vaters in unsere Stadt gezogen sind und auch nur 2 Straßen weiter leben. Ich weiß gar nicht wie ich das mit Beruf, 2 Kindern, Ehemann und Haushalt sonst alles schaffen sollte. So kann ich wenigstens auch mal auf einen Sprung vorbeischauen. Für die Enkel ist es auch nie leicht, vor allem wenn sie das erste mal mit so einer Situation konfrontiert sind.
Für meine Eltern hätte ich mir nach vielen Aufregungen der letzten 2 Jahre auch so sehr ein schönes unbeschwertes Leben gewünscht, sie haben es so verdient, waren immer für uns und unsere Kinder (17+13) da. Immer gesund gewesen mußte sich Papa in 10/08 einer Aortenklappen-OP unterziehen und in 10/09 einer Darm-CA-OP. Wir dachten schon, daß es schlimmer nicht kommen könnte, da schlägt dieses Sch...ding zu. Am meisten Angst habe ich noch davor, wie es meiner Mutter wirklich gehen wird, wenn Papa mal nicht mehr da sein sollte. Sie sagt zwar immer, sie schaffe das schon und noch schlimmer wäre es umgekehrt, wenn sie krank wäre, aber trotzdem habe ich Angst.

Heute ist es ihm aber gut gegangen nach der Bestrahlung und wir haben viel gelacht, davon zehre ich jetzt und mache mir mit Mann und Kindern einen gemütlichen Abend bei der Kälte.

Auf bald! Vor allem auch Deiner Mutter Zuversicht und Kraft!

Tina

[KHK]

Hallo Martina,

Du findest mehr darüber, wie es mir geht in meinem Thread "Behandlungsmethoden...".

Nen schönes WE,

Kai-Hoger

[Ruepel]

Hallo,

wir haben es geschafft, trotz Schneesturm und Eis. Meine Eltern sind hier.
Sie werden die ersten paar Tage wo wir noch alles aufbauen hier bei uns sein, aber dann endlich können sie in ihre eigene kleine süße Wohnung.

Papa ist recht froh endlich hier zu sein. Er schläft sehr viel und ist recht fertig. Hoffentlich bessert sich das nochmal.

Ich hoffe es geht bei Euch gut.

[Ruepel]

Hallo Tina,

man dein Vater hat ja einiges hinter sich! Toll das er das alles so mit nimmt und sich sogar noch aufs Laufgerät stellt. SPITZE!

Das ist bei meinem Papa gar nicht möglich, er hat überhaupt kein Muskelgewebe mehr und würde gern den ganzen Tag schlafen. Einmal friert er sehr und dann schlottert er und dann wiederrum schwitzt er das sich die Balken biegen, ein Handtuch voll ist nix. Wenn er richtig wach ist, dann geht auch viel. Er genießt es die beiden Kleinen ( fast 3 Jahre und 11 Monate ) um sich zu haben und hier in der großen Wohnung laufen zu können. Raus gehen geht die letzten Tage überhaupt nicht da es immer wieder Schneeregnet und sehr stürmisch ist.

Ich hoffe das er nach der Reha Kur wieder etwas fitter ist und das der Untermieter erstmal zum Stillstand gekommen ist.

[Tina W.]

Hallo Birgit,
super, daß alles geklappt hat mit dem Umzug, hab viel an Euch gedacht bei dem bescheidenen Wetter. Jetzt müßt ihr die vielen Kleinigkeiten genießen, die Euch die Nähe bringt. Vor allem die Enkel werden ihm gut tun, denn Kinder haben ja eine herrlich unbekümmerte Art.
Wir sind zur Zeit sehr zufrieden mit Verlauf der Bestr. + Chemo. Die geringen Nebenwirkungen empfindet Papa als keine allzu große Einschränkung seiner Lebensqualität. Etwas schade ist, daß man bei dem Wetter nicht soviel raus kann. Wegen der feuchten Kälte möchten wir keine Erkältung provozieren, zumal ich zur Zeit wegen einer Bronchitis schon ans Haus gefesselt bin. Da ich auch eine Kehlkopfentzündung habe, darf ich nicht reden, sehr zur Freude meiner Familie -ha-ha.
Viel Spaß beim Einsortieren, manchmal ist es ja sehr erstaunlich auf welche alten Schätze man trifft bei den Eltern und es kommen Erinnerungen hoch.

Liebe Grüße Tina

[Ruepel]

Hallo Tina,

so etwas mehr ist geschafft. Die Küche und das Schlafzimmer stehen, Wohnzimmer wird morgen hingestellt und dann gehts ans einräumen. Ich denk am Sonntag können sie dann das erste Mal da schlafen. Die Wohnung wird immer gemütlicher und richtig schön.

Papa´s Blutwerte sind im Keller, er ist total platt, bis auf 7 Stunden schläft er die ganze Zeit. Waren vorgestern bei unserer Onkologin ( kennen und mögen wir von unserem Opa her ) die hat erstmal gründlich untersucht, Bauchultraschall, BE, abhören der Lunge usw...( wurde in Greifswald weder von der Uniklinik noch vom Onkologen gemacht ). Termin für Lungenröntgen haben wir auch ( ist bei ihr Standard bei jeglicher Krebserkrankung ). Dann waren wir gestern in der Strahlenabteilung des Klinikums und dort wurde dann gleich ein MRT gemacht. Von der Uniklinik aus sollte erst eins im März stattfinden. Versteh einer die Ärzte. Naja auf jeden Fall gab es ein bißchen was positives, der Tumor scheint auf die Behandlung anzusprechen, er ist gegenüber den Bildern von November kleiner. Dann hat er heut noch eine Bluttransfusion bekommen, gar kein Thema übrigens für unsere Onkologin. Ihr Wortlaut :" Warum soll er sich unnütz quälen wenn es ihm dadurch doch besser gehen kann und er vor allen Dingen die Zeit mehr geniessen kann. "


Jetzt ist er sogar noch wach und das schon seit vier Uhr und auch besser drauf.
Erzählt auch wieder mehr. Heute nacht hatten wir eine Begegnung der dritten ART
Er und Mama schlafen ja in unserem Schlafzimmer, sonst immer auf dem Sofa, war pullern und auf einmal schlappt er bei uns rein und legt sich zu mir aufs Sofa und will weiterschlafen. Ich zu ihm hei Papa, du bist falsch, du musst im Schlafzimmer schlafen. Und er wieso ick schlaf doch immer hier. Da kam Mama schon angewetzt um ihn abzuhólen. Ich hätt ja gar kein Problem damit gehabt ihn bei mir zu haben, aber ich musste jede stunde raus weil Lilli ( 11 Monate ) einen Zahn bekommt.... Egal dafür haben wir heut morgen geschmust.

Nu liegen wir alle auf dem Sofa und schauen Fern... sind etwas entspannter nachdem wir nun wissen das die Behandlung was geholfen hat und uns Zeit verschafft.


Wie schaut es bei Euch ? Was macht die Bronchitis ? Ich hoffe besser?

[Tina W.]

Liebe Birgit,
schön, daß die Therapie anspricht. Das ist doch schon einr Erfolg, jetzt hoffe ich, daß die Blutwerte sich auch bald erholen. Da er in eurer Nähe ist, wird er sich bestimmt mehr entspannen und das ist gut für die Psyche und die Selbstheilungkräfte. Gut, daß ihr so eine fitte Onkologin habt. Ich bin ja auch selber Ärztin und kann meine Kollegen auch oft nicht verstehen. Die haben alle noch nie in so einer Situation gesteckt und wissen gar nicht was für Ängste und Sorgen man hat. Ich habe mir schon früh vorgenommen, Sprachrohr gerade für die Patienten zu sein, die selber keine Kraft haben. Mein Bruder hatte ganz am Anfang meiner Facharztzeit Hodenkrebs, der Gott sei Dank nach 14 Jahren als geheilt gilt. Auch er ist Arzt geworden (war damals noch im Studium). Wir haben auch schlechte Erfahrung mit Kollegen gemacht und uns geschworen, nie so zu werden, was uns auch gelungen ist. Laßt Euch bloß nichts gefallen und abwimmeln, bleibt hartnäckig. Ich bin froh,daß ihr aber auch in Eurer Onkologin scheinbar auch eine taffe Kollegin gefunden habt.
Uns geht es gut, wir haben Halbzeit in der Therapie ( 3 Wochen) und noch sind alle Werte im unteren Normbereich. Cortison braucht er immer noch nicht, was ich auf den Weihrauch zurückführe. Meine Bronchitis ist stark im Abklingen und ich habe sie an unsere Tochter weitergegeben, die Ärmste.
Jetzt bin ich froh, daß Wochenende ist.
Alles Liebe Euch und von nun an geht es bergauf!!!

Gruß Tina

[Ruepel]

Hallo Tina,

ich hoffe ihr hattet ein geruhsames WE`?

mit der Bronchitis ist ja blöd, wünsch ihr mal gute Besserung! Wir machen das hier immer mit Schnupfen so. Henry fängt an, dann Lilli, dann Ingo und dann ich,

Du bist auch Ärztin und dein Bruder auch, krass und ich läster noch über Ärzte, aber hab ja auch geschrieben das nicht alle gleich sind. Da komm ich mir als "Hobbydoktor" ja regelrecht blöd vor.

Wir werden morgen übrigens das bestellte Olibanum aus der Apotheke abholen. Dexametason sind wir am ausschleichen im Moment noch bei 2mg/ Tag, ab nächste Woche 1 mg und dann noch ein halbes. Sind uns nicht so ganz sicher ob es gut ist. Er hatte ja bis 19. 01. 12 mg /Tag.

Ach ja das gut drauf sein, war wohl doch nur ein Strohfeuer. Samstag war er so fantastisch drauf und wach und überhaupt und Sonntag und heut hat er fast wieder nur geschlafen und rumgemuffelt. Er sagt selber er kann nix, lässt sich meiner Meinung nach auch ein bißchen hängen. Friert viel und doll ( wie auch wenn mann nur noch 58 kg wiegt ?) und dann schwitzt er wieder wie ein Wasserfall. Lilli quietscht im Moment viel und Henry hört auch nicht immer so wie er soll und ist dann etwas lauter. Ich versuch sie schon beide zu beschäftigen und auch so das Papa nicht alles so laut mitkriegt aber ich kann sie nicht einsperren. Im Moment nervt es ihn weil es ihm scheinbar wehtut wenn sie mal spielen. Wenn wir ihn bitten aufzustehen und mal durch die Wohnung zu gehen, ist er maulig und will nicht. Man mag auch nicht zu sehr drängeln obwohl wir wissen das es sein muss. An rausgehen bei minus 7 Grad ist auch nicht zu denken.... Ich hoffe es entspannt sich etwas wenn sie endlich in ihre Wohnung können und er da die Ruhe hat die er braucht. Am 22. können sie beide zur Kur fahren, ich hoffe danach wird es besser. Der vermalledeite Tumor geht zurück und es geht ihm net besser, man ist das ätzend. Ich hoffe ja immernoch das das nur die Nebenwirkungen der Strahlen-/Chemotherapie sind.

Schön das dein Papa alles so gut wecksteckt!!! Freut mich total! Drück euch janz fest die Daumen das es so bleibt!

[Tina W.]

Hallo Birgit,
wir sind alle wieder fit und munter - Gott sei Dank, denn für unsere Monika beginnen jetzt bald wieder die Klausurwochen und ab der 12 zählt ja alles fürs Abi. Ich bin bestimmt das größte Lästermaul, wenn es um Ärzte geht,denn es gibt wirklich zwas viele "Mediziner" aber wenig echte "Ärzte". Die einen sollen doch lieber in der Forschung bleiben, wenn ihnen die Patienten zu lästig sind.
Außerdem habe ich immer schon nach dem Motto gelebt "behandle Deine Patienten so, wie Du behandelt werden möchtest", das klappt hervorragend. Wenn ihr mal echte Probleme haben solltet mit Kollegen, helfe ich gerne, denn ich kann sehr kämpferisch und penetrant sein, wenn es nötig ist. Wir hatten auch so eine Situation gestern. Sollte doch auf einmal die Bestrahlung nicht wie immer um 8.00 sondern um 10.40 sein. Papa war total durch den Wind, denn er ist ein sehr disziplinierter Mensch und alle Medikamentengaben und der Tagesablauf ist geplant. Das ist ja auch wichtig und vor allem soll sich der Patient doch wohlfühlen und eine Regelmäßigkeit haben. Da haben wir dann Rabatz gemacht und jetzt geht es auf einmal ,daß alle Termine bis zum Schluß festgelegt sind auf 8.00. Am besten kann ich noch für andere kämpfen.
Scheu dich nicht, um Rat zu fragen, wie man die Sachen angeht. Das kriegen wir schon hin. Viel Erfolg mit dem Olibanum. Hat sich eigentlich bei deinem Vater auch der Geschmack geändert?. Meiner möchte auf einmal abends Suppen essen und mag kein Brot zur Zeit. Was er allerdings auch viel ißt sind rote Früchte (z.B. Himbeeren). Sollen auch einen positiven Effekt fürs Immunsystem haben. Gibts bei Aldi und Lidl 500gr weise. Die sind gut.
Achtet auch ein bißchen darauf, daß sein Mund nicht zu trocken wird als Folge von Chemo und Bestr. (saure zuckerfreie Drops lutschen oder mit Salbeitee spülen).

So jetzt noch einen schönen Abend und viele Grüße. Es tut echt gut jemanden zu haben, der weiß was man durchmacht. Wenigstens ein kleiner Trost in dieser besch.... Zeit.

Bis bald Tina

[Ruepel]

Hallo Tina,

ja es ist wirklich gut zu wissen das jemand da ist der einen versteht!!!
SChöne das alle wohlauf sind! Freut mich... Wir hoffen das es draussen langsam milder wird damit Papa mal wieder raus kann. Versuche im Moment auf ebay ne Skihose und Jacke zu ersteigern, dann kann er nämlich mal wenigstens nen paar Minuten raus ohne Schüttelfrost zu kriegen. Er friert durch die massive Gewichtsabnahme echt erbärmlich. Unser " Großer " Henry freut sich natürlich wahnsinnig über den vielen Schnee und ist nachmittags fast nur draußen mit Schneeschieber und Trekker am Gange. Die "Kleine" Lillien sitzt im Kiwa und schaut sich das Treiben an.

Dein Motto zur Patientenbehandlung find ich fantastisch!!!!!!!!!!!

Ach das mit den Bestrahlungsterminen kommt mir doch sehr bekannt vor.
Hatten wir am Anfang auch, aber Mama hat sich da gleich reingehängt und schwupps war allen klar wie die Sache zu laufen hat. Machen wir eigentlich immer so. Haben uns noch nie von irgendwem unterbuttern lassen.

Aber jetzt kommts, waren ja heut zum Lungenröntgen, stand noch als Standard Untersuchung aus. Tja und was ist er hat ne abklingende Lungenentzündung! Uns ist es aufgefallen vor 4 Wochen das der Hals kratzt und ein Hüsterchen da war, waren gleich beim Doc und es gab Antibiotika ohne Abhören oder ähnliches. Die hat er ein paar mal genommen und tierische Magenschmerzen bekommen und dann weggelassen. In Absprache mit dem Doc. Es wurde nicht weiter abgehört oder sonstiges unternommen. Der Husten war irgenwann weg, die Stimme immer belegt und über zwei Wochen lang immer mal wieder Fieber. Die Atmung kam mir etwas "abgehakt" vor als ich ihn dann nach 3 Wochen endlich hier hatte... Tja gut das unsere Onkologin immer alles macht.

Der Geschmack hat sich im Verlauf sehr verändert. Erst konnte er z. Bsp. den ganzen lieben Tag Malzbier trinken und auch alles bis auf Milchprodukte ( davon musste er brechen ) essen ( am liebsten als Hauptgericht was deftiges oder scharfes) und er hat gern und viel geschlickert. Das ist jetzt wiederrum so das er sehr mildes isst, viel Obst und Salat und überhaupt nichts was süß ist. Er hat ständig das Gefühl von Seife oder etwas pelzig / ekligem im MUnd. Gegen die Trockenheit kaut er Kaugummi und Salbeibonbons und Zitronenbonbons. Das Trinken hat sich auch sehr verändert. Früher hat er gern Wasser getrunken, jetzt kann er es nicht mehr sehen trinkt viel Isodrinks und gern mal ein Becks Ice. Sollen wir es ihm verbieten ?! Nein!


Verkrümmel mich mal für ne halbe Stunde auf die Couch, die Kleinen schlafen....