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  #1  
Alt 14.08.2008, 22:03
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ronin1970 ronin1970 ist offline
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Rotes Gesicht Diagnose: IPMN intraduktale muzinöse Neoplasie des Pankreas

Hallo,
bei mir wurde nach einer ERCP die Diagnose: IPMN (muzinöse Neoplasie des Pankreas) gestellt. Meine Beschwerden traten seid einem !dreiviertel Jahr auf (mäßige, drückende (auf einen Punkt beschränkte)) Oberbauchschmerzen; mein damaliger Internist ließ durch einen Radiologen 1 CT/ 2 MRT mit MRCP durchführen lassen (in einem Abstand von einem halben Jahr). Die Ergebnisse waren identisch: Die Beurteilung der Radiologen: pankreas divisum mit Erweiterung des ductus pankreaticus (1cm) bei fehlendem Nachweis eines raumfordernden oder infiltrativien Prozesses. Grenzwertig große nicht sicher pathologisch bewertbare paraaortale Lympknoten links; ansonsten unauffälliger Organbefund des oberen Abdomens.
Ebenso wurde eine exokrine Funktionsstörung der Bauchspeicheldrüse festgestellt (durch Bestimmung der Elastase im Stuhl).
Mein damaliger Internist sagte mir, dass es sich um eine angeborene Fehlbildung (pankreas divisum) handele und verschrieb mir regelmässig Bauchspeicheldrüsenenzyme, Omeprazol und MCP-Tropfen.
Ansonsten wurde, trotz meiner Beschwerden, nichts weiter unternommen !!!
Meine Bauchbeschwerden blieben und ich nahm dies gem. des Internisten so hin. Ein Freund, welcher ähnliche Beschwerden hatte, riet mir vor 2 Wochen mich bei einem Spezialisten für Gastroenterologie vorzustellen; nach einigen Spiegelung (u.a. ERCP (es wurde ein 7 cm langer Stent eingelegt)) stand für ihn die Diagnose IPMN fest; ein Bürstenabstrich wurde entnommen. Auswertung: keine weiteren bösartigen Zellen.
Seid der Einlage des Stents habe keine Schmerzen mehr (wahrscheinich, weil die Enzyme besser in den Zwölffingerdarm ungehindert abfliessen können?!)
Er überwieß mich in ein Krankenhaus, um die IPMN durch eine Resektion des Pankreaskopfes behandeln zu lassen, da sonst eine Übergang in ein Carcinom drohen würde.
Ein pankreas divisum wurde durch den Gastroenterologen nicht bestätigt.
Am nächsten Freitag werde ich operiert: evtl. wird mir die gesamte Bauchspeichdeldrüse entfernt, so dass ich insulinabhängig werden würde.
Meine Frage nun: Hat jemand damit Erfahrungen und/ oder Tipps wie ich mit dieser Krankheit/ OP umgehen soll? Bildet ein IPMN Methastasen?
Zu meiner Person: ich fühle mich psychisch und physisch stark; ich habe körperlich nicht abgenommen! Ich bin 37 Jahre, bin 1,86 cm groß, wiege um die 90 Kg, sportlich.
Kann ich meinen damaligen Internisten anklagen? Er ist der Diagnose durch die Radiologen "unklare Erweiterung des dp 1cm" nicht mehr nachgegangen.
Hätte ich dieses so hingenommen, hätte ich laut Aussage des Gastroenterologen noch eine wahrscheinliche Lebenserwartung von 3-5 Jahren gehabt, da sich die IPMN zu einem Carcinom entwickelt hätte ?! Danke im voraus für Tipps, Erfahrungen, Empfehlungen.
Viele Grüße
DIRK
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  #2  
Alt 14.08.2008, 22:31
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Conny44 Conny44 ist offline
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Beiträge: 1.279
Standard AW: Diagnose: IPMN intraduktale muzinöse Neoplasie des Pankreas

Hallo Dirk,

ich habe leider null Ahnung von deiner Krankheit, weil (leider!!!) nur Erfahrungen mit BSDK.

Aber.... bevor du an dir "rumschnippeln" lässt, würde ich dir dringendst empfehlen, so schnell wie möglich noch eine Zweitmeinung in Heidelberg (Pankreaszentrum) Dr. Büchler, einzuholen.
Auch wenn du keinen Krebs hast, so eine OP ist ein Riesending und sollte wirklich nur von den absoluten Spezialisten, welche eben in Heidelberg, Hamburg, Bochum sitzen, vorgenommen werden.
Selbst, wenn operiert werden muss, lass es nicht irgendwo machen!!! Wenn die Bauchspeicheldrüse einmal weg ist, ist sie weg.
Du kannst dich ja auch erstmal per Mail an Heidelberg wenden und dann die Unterlagen (vielleicht auf CD gebrannt) dorthin nachschicken.

Ich würde die Chance auf alle Fälle nutzen.

Viel Glück!!!
__________________
Traurige Grüße von Conny (& Jörg - seit 15.5.08 nur noch in liebevollen Gedanken)

Ein Millionär und ein Bettler haben statistisch gesehen jeweils 1/2 Million!
Soviel zu Statistiken!

_____________________________________________________
mein geliebter Mann: BSDK 06.06.1959 - 15.05.2008
mein Pa: BSDK 17.01.1941 - 08.07.2007
meine Mutti: Akute Leukämie 18.11.1941 - 30.03.2011
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  #3  
Alt 14.08.2008, 22:37
morle morle ist offline
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Beiträge: 52
Standard AW: Diagnose: IPMN intraduktale muzinöse Neoplasie des Pankreas

Hallo Dirk, du suchst wegen deinen Beschwerden Hilfe in diesesm Forum.
Ich bin keine Ärtztin, die wenigsten hier haben eine medizinische Ausbildung, verfügen aber manchmal über mehr Wissen als der Hausarzt nebenan.
Vielleicht solltest du dich an ein großes, auf Pankreas spezialisiertes Zentrum wenden.
Da gibt es einige, schau im Ratgeber nach.
Nehme alle Unterlagen, CT, Laborbefunde usw mit, die kannst du dir von deinem Arzt kopieren lassen.
Das gefährliche an BSDK ist, meist zu spät erkannt zu werden. Der Mistkerl versteckt sich einfach zu gut. Das heißt nicht, das es dich gertroffen hat, aber du bist ruhiger, wenn du einen Negativbefund von Spezialisten erhältst.
Sei aktiv, um Klarheit zu bekommen, und handle.
Wir haben einen guten Freund, der eine der angesehendsten internistischen Praxis führt. Mein Mann hat ihn schon vor Jahren darum gebeten, auf die Bauchspeicheldrüse bei den jährlichen Untersuchungen besonders zu achten. Seine Mutter ist an diesem Krebs mit 59 Jahren verstorben.
Und mein Mann ist daran im November 2006 erkrankt, festgestellt, als er schon da war. Glücklicherweise operabel, was uns Monate schenkt....

Geh in den Kampf
Angela
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  #4  
Alt 16.08.2008, 18:15
Benutzerbild von ronin1970
ronin1970 ronin1970 ist offline
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Beiträge: 178
Standard AW: Diagnose: IPMN intraduktale muzinöse Neoplasie des Pankreas

Vielen Dank für euere Informationen!
Ich werde mich sofort mit der Klinik in Heidelberg in Verbindung setzen.
Mein operierender Arzt in Kassel meinte zwar, dass er nach "whipple" viele Male erfolgreich operiert hatte...doch er sagte auch zu mir, dass ich evtl. meine gesamte BSPD verlieren könnte! Das macht mir ein wenig Angst, obwohl ich damit leben könnte (logisch!); jedoch wäre es besser, wenn nur ein Teil entfernt werden würde, so dass die Insulinabgabe wenigstens noch funktionieren würde!
Also habt vielen Dank !
Ich gebe nach der OP und dem Krankenhausaufenthalt einen weiteren Bericht, damit Andere vielleicht auch von mir Hilfen erhalten könnten!
Bis bald,
DIRK

P.S. Meine Mutter ist mit 59 Jahren an Krebs verstorben (es fing mit Lungenkrebs an (sie hatte sehr viel geraucht)); nach erfolgreicher OP (Teilentnahme eines Lungenflügels); bemerkte man nach einem halben Jahr 2 Tumore im Kopf, welche operativ entfernt werden konnten; nach kurzer Zeit wurde dann BSPD Krebs diagnostiziert, was dann in kürzester Zeit zu ihrem Tode führte! Ich lebe relativ gesund (rauche nicht, trinke wenig, treibe Sport)...kann es trotzdem auch gesundlebende Menschen treffen! Ist schon wirklich ein sehr hartes Schicksal für beide Seiten.
Schade, dass die medizinische Wissenschaft noch nicht so weit ist, diese "fiese" Krankheit noch erfolgreicher bekämpfen zu können! Jedoch wird dieses irgendwann wohl möglich sein.
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  #5  
Alt 16.08.2008, 20:05
Lea S. Lea S. ist offline
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Standard AW: Diagnose: IPMN intraduktale muzinöse Neoplasie des Pankreas

Hallo Dirk,
Deine IPMN oder, falls Du mal im Internet recherchierst, ein IPMT (intrapapillär muzinöser Tumor) ist ein sog. Borderline-Tumor, bei dem Zellbildung bösartig werden kann, aber nicht muss, wie Dir auch schon Dein Arzt gesagt hat.

Es handelt sich auch bei bösartiger Entwicklung (die bei Dir hoffentlich nicht eintritt), soweit ich weiß, um eine sehr seltene und eher langsam wachsende Angelegenheit, was man von den "klassischen" Tumoren der Bauchspeicheldrüse leider nicht behaupten kann. Die Informationslage im Internet zu IPMN/ IPMT ist, wie ich festgestellt habe, eher dürftig. Es wird nur von sehr seltenen Fällen berichtet. Na ja, ich bin auch so ein Fall und ich lebe noch. Vor einem 3/4 Jahr wurde bei mir allerdings eine kleine Metastase festgestellt, die allerdings operabel war. Ich gehöre also zu den schon ziemlich lange Überlebenden.

So oder so: eine Operation scheint bei dir sinnvoll zu sein; abwarten und Tee trinken wäre wohl wirklich zu gefährlich.

Bei mir wurde erst viele Jahre nach meiner Operation festgestellt, dass es sich um einen IPMT handelte. Das war vor 7,5 Jahren und ich wurde erfolgreich nach Whipple von einem sehr erfahrenen Chirurgen in einem der hier bereits genannten Zentren operiert.

Schon mal vorweg: Die Zeit nach der Operation ist wirklich kein Sonntagsspaziergang, aber es ist zu schaffen und Du bist in guter gesundheitlicher Ausgangslage. Ich glaube, Du hast noch Glück im Unglück und wünsche Dir alles Gute. Sämtliche Daumen sind gedrückt!

Lea
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  #6  
Alt 16.08.2008, 21:53
morle morle ist offline
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Beiträge: 52
Standard AW: Diagnose: IPMN intraduktale muzinöse Neoplasie des Pankreas

Hallo Dirk, wenn du noch Zeit hast, suche dir die -aus deiner Sicht- beste Klinik aus. Es ist hinsichtlich der Lebensqualität ein großer Unterschied, ob du total resektiert wirst oder nur Teile der BSD entfernt werden. Zumal die BSD sich auch gut selbst regeneriert, je nach Größe des medizinischen Eingriffs, vorausgesetzt, sie ist noch da....
Hol dir so viel Informationen wie du bekommen kannst !
Die zweite OPERATION bei meinem Mann , im gleichen Schnittverlauf der vorher erfolgten Whipple, hätte nicht erfolgen dürfen, aber wir waren nicht ausreichend informiert.
Viel Kraft für die Suche und das "Nachfragen "
Angela
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  #7  
Alt 21.08.2008, 21:38
Benutzerbild von ronin1970
ronin1970 ronin1970 ist offline
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Beiträge: 178
Standard AW: Diagnose: IPMN intraduktale muzinöse Neoplasie des Pankreas

Hallo nochmals an alle ,
ich hätte morgen früh meine "whipple" OP gehabt! Heute war ich auch schon im Krankenhaus (Kassel/ Nordhessen) aufgenommen worden. Als der Assistensarzt mir erklärte, daß zusätzlich zur Pankreasresektion ca. 2/3 meines Magens und der Zwölffingerdarm entfernt werden würde, wurde ich sehr aufgeregt und mich haben eure Informationen noch einmal zum Nachdenken angeregt!!! Der operierende Chefarzt hatte mir vor einer Woche bei dem Beratungstermin gesagt, dass Schnitt für Schnitt die Bauchspeicheldrüse entfernt wird, bis kein(e) bösartigen Zellen/ Gewebe mehr vorhanden ist/sind...! Von einer 2/3 Magenentfernung sowie der Entfernung des Zwölffingerdarmes hatte er mir nichts erzählt; deshalb war ich heute sehr überrascht und packte meine Sachen, um mir noch einmal eine zweite Meinung und diesmal in Heidelberg einzuholen, denn schnell ist etwas herausgeschnitten, was dann für immer fehlen tut! Ich denke, daß ich die richtige Entscheidung getroffen habe, den bei mir ist diese IPMN Sache ja nicht akut lebensbedrohlich, so daß ich sofort operiert werden müsste. Ich werde mir morgen einen Termin in Heidelberg geben lassen !
Danke noch einmal an eure Ratschläge und an meinen Vater, welcher mich heute auch noch mals überzeugt hatte, eine zweite Meinung einzuholen !
An allen, welche ihre Liebsten sehr schnell verloren haben: es tut mir sehr leid für euch...und ich fühle mit euch !
Wenn ich in Heidelberg Ergebnisse habe, melde ich mich wieder !

Viele Grüße
DIRK
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