Wie sind eure Nachsorgeuntersuchungen?

Hallo,

bei meinem Mann wurde im September `03 ein Non-Hodgkin Lymphom an der Lunge entdeckt. Er bekam 6 x Chop und 18 Bestrahlungen und ist seit Februar `04 in Remission. Die erste Nachsorgeuntersuchung hatte er im September ´04 mit CT, Ultraschall, Röntgen und Blutuntersuchung. Seitdem alle 3 Monate, aber nur Ultraschall und Röntgen. Unser Onkologe meinte, die Strahlenbelastung durch ein CT sei sehr hoch und daher solle man das nicht zu oft machen. Wie oft wird bei euch ein CT durchgeführt? Sollte es nicht wenigstens bei der nächsten Untersuchung im September gemacht werden? Müßte ich das eventuell extra beantragen?

Mein Mann hatte keinerlei B-Symptome und nur durch ein CT wurde damals die Diagnose gestellt. Sicherlich ist es toll, wenn er sich gut fühlt, und Ultraschall und Röntgen o.B. sind, aber richtig sicher fühle ich mich damit nicht.

Schreibt doch mal, wie so eine Untersuchung bei euch aussieht.

Vielen Dank

Gruß Steffi

[Barbara_vP]

Hallo Steffi,
ein CT ist schon eine arge Strahlenbelastung da hat der Doc Recht. Frage doch mal nach einem MRT.
Allerdings sollte man die Nachsorgeuntersuchungen dann immer mit MRT machen. Ein häufiger Wechsel der bildgebenden Untersuchungsmethoden ist nicht gut.
Da ich eine Sonderform habe, und nie vergrößerte LK hatte ( ist auch eher untypisch) wird alle 6 Monate in Ultraschall gemacht. Ansonsten halt alle 3 Monate die komplette Blutuntersuchung.
Frage den Doc mal nach den Gründen
Barbara

Liebe Steffi,

Ich hatte ein NHL. Offenbar war Ausgangspunkt das Mediastinum (hinter dem Brustbein). In ein paar Wochen gehe ich zur 4. Nachsorgeuntersuchung. Bisher läuft es folgendermaßen ab: Nachsorge alle 3 Monate. Jedesmal komplettes Blutbild. Abwechselnd jeweils eine "Große" Nachsorge und eine "Kleine". Bei der kleinen wird außer dem Blutbild noch Ultraschall gemacht. Bei der großen wird statt des Ultraschalls ein CT/MRT gemacht. Das MRT ist schonender für den Organismus. Wie die Technik genau funktioniert weiß ich nicht, allerdings kann ein MRT nicht im Bereich des Brustkorbes eingesetzt werden. Ich vermute wegen der Knochen. D.h. bei mir wird dann immer der Brustkorb mit einem CT durchleuchtet und der Bauchraum und das Becken mit einem MRT. Soweit ich weiß, soll eine Knochenmarkspunktion bei mir nur gemacht werden wenn irgendein anderer Befund auffällig geworden ist.

Details dieser Methode hängen aber sicher mit meinem speziellen Krankheitsverlauf zusammen. So hatte ich vor der Diagnose Hüftschmerzen. Deshalb wird immer das Becken mitdurchleuchtet. Wahrscheinlich würde das nicht gemacht werden wenn ich dort nie Symptome gehabt hätte.

Mich wundert etwas, dass die 1. Nachsorge Deines Mannes erst nach ca. 7 Monaten war. Oder wurde er nach Feststellung der Remission noch weiterbehandelt?

Ich weiß nicht wie hilfreich diese Antwort ist. Du schreibst, dass Du Dich mit "nur" Ultraschall nicht richtig sicher fühlst. Bei meiner "Nachsorgerutine" habe ich das Gefühl, dass alles richtig gemacht wird, aber Sicher fühle ich mich damit leider auch nicht.

Barbara kann ich nur zustimmen, dass es wichtig ist vergleichbare Bilder zu bekommen um vom einen zum anderen Mal eine Veränderung ausschließen zu können.

Welche Untersuchungen wurden denn eingesetzt als die Remission diagnostiziert wurde? Das werden die Ärzte doch wohl nicht anhand von einem Ultraschall gemacht haben?

Viele Grüße,
Sascha

Hallo Sascha,

mein Mann hatte die Chemo im Januar beendet und wurde dann mit CT und Bronchoskopie untersucht und es war alles verschwunden. Wir bekamen einen Arztbrief, in dem stand, daß mein Mann in Remission sei. Danach sollte er dann noch die Bestrahlung machen. Das hat ewig gedauert, bis die anfing. Ende der Bestrahlung war dann Mitte April. Es wurde dann aber keine Untersuchung mehr gemacht. Irgendwie sind wir durch´s Raster gefallen, denn nur auf meine mehrmalige Nachfrage bekamen wir dann für September einen Termin zur Nachsorge. Dabei wurde dann ein CT, Ultraschall, Röntgen und eine Bronchoskopie gemacht. Das Lymphom saß im Hilus und ist in die Lunge reingewachsen. So etwas ist selten und ich denke mal, die Ärzte haben nicht oft die Möglichkeit, so leicht an ein Lymphom ranzukommen. Mein Mann hatte schon einige Bronchoskopien seitdem. Das verstehe ich aber auch nicht so ganz, denn der Professor bei der Bestrahlung sagte, wo einmal bestrahlt wird, wächst nichts mehr! Ist das korrekt? Wenn ja, warum sollte man sich regelmäßig die Stelle/Narbe anschauen, wo es gewesen ist. Ich scheue mich ein wenig, diese Frage dem Arzt zu stellen, weil ich im nicht auf den Fuß treten will. Nicht, daß ich an seiner Kompetenz zweifle. Mir ist halt auch klar, daß es sicherlich nicht gut ist, ständig ein CT zu machen. Nur das letzte ist jetzt ein Jahr her, da denke ich, wäre es nochmal an der Reihe.

Ein MRT kann meines Wissens nicht gemacht werden, weil es an der Lunge liegt und die Atembewegungen das Bild verfälschen würden. Mein Mann hatte für den Rücken ein MRT bekommen (Juli 04). Er hatte Empfindlichkeitsstörungen und man wollte Knochenmetastasen ausschließen oder gar, daß man was übersehen hatte. Das sind immer tolle Momente! Bis uns dann ein Heilpraktiker sagte, daß eine Chemo die Nervenenden schädigen kann und man dadurch solche Probleme bekommen kann. Vitamin B hat geholfen. Das MRT war ohne Befund.

Wir haben seitdem immer Momente voller Zweifel, wenn mein Mann Beschwerden hat. Nicht immer kann man es mit logischen Erklärungen beiseite schieben: mal ist das Wetter schuld, dann eine Erkältungswelle etc. Vor einem Untersuchungstermin wird es meistens schlimmer, halt auch nervlich bedingt. Dann zwackt es hier und da, die meisten werden das halt kennen.

Ich denke, wenn wirklich etwas wäre, würde nur ein CT Sicherheit geben. Der Ultraschall kontrolliert ja nur den Bauchraum und die Organe. Und beim Röntgen sieht man kein Lymphom, zumindest nicht das meines Mannes. Bei der Einlieferung ins Krankenhaus kam damals ein Arzt nach dem Röntgen mit den Worten: Wir haben alles Schlimme ausgeschlossen, das Bild ist ohne Befund. Super!!! Damals haben wir das auch noch geglaubt. Heute würde mir so etwas nicht mehr passieren!

Ich bin am Überlegen, ob ich nicht für die nächste Untersuchung im September um ein CT bitten sollte. Ab dann wird nur noch halbjährlich untersucht und wir hätten dann eine Spanne von 18 Monaten ohne CT. Daher meine Frage, wie die Untersuchungen bei anderen aussehen. Denn wenn die meisten regelmässig CT´s bekommen, würde ich mich in meinen Gedanken gestärkt fühlen.

Viele Grüße

Steffi

hi steffi,

ich weiß leider nicht, ob dein mann ein hoch- oder niedrigmalignes nhl hatte. ich selbst hatte eine niedrigmalignes follikuläres nhl. ich habe mit meinem onkologen vereinbart, dass kein ct gemacht wird. und zwar aus folgendem grund: im falle eines rezidivs hieße die therapie watch and wait, bis symptome auftreten. nun mal angenommen, bei mir würde wieder irgendetwas wachsen, was in zwei jahren in eine fühlbare beule oder b-symptomatik mündet. dann würde ich zwei jahre lang mit dem gefühl leben, vermutlich alles in ordnung. das ist glaube ich allemal besser, als wenn der radiologe sagt, 1 mm-vergrößerung, könnte was sein, in drei monaten schauen wir wieder nach. dann: weitere 2 mm-vergrößerung, sieht nicht gut aus ...
ich kann aber auch verstehen, wenn jemand schwarz auf weiß haben möchte, dass momentan alles ok ist, und das geht eben nur mit einem ct.

schöne grüße
frank

Hey,

ich hatte Hodgkin und seit meiner Therapie bis September 2004 sehen die Untersuchungen 3-monatig so aus :

Sono Hals,Abdomen, großes Blutbild immer alle 3 Monate u.
Alle 6 Monate Rötngen in 2 Ebenen (das ist nämlich bedeutend strahlungsärmer als CTs)

Da ich Privatpatient bin wundert es mich auch, aber ich bin wirklich nicht scharf auf 1-2 Cts im Jahr-- das halte ich und mein Professor für unangemessen und viel zu viel, zumindest was meine Hodgkin2a betrifft.
In diesem Sinne
Liebe Grüße
Chancy

PS.: ich kenne Hodgkinerkrankte die machen alle 3 Monate ein CT nein danke

Ihr macht mir jetzt ein wenig Angst, meine Mutter hat die ersten drei NAchuntersuchungen (alle drei Monate) immer ein CT bekommen, jetzt wird es auf Abstände von 6 Monaten verschoben.

Hallo Christina,

sicherlich gibt es auch Lymphomindikationen, die eine 3monatige Nachsorge MIT CT erfordern, aber nachfragen würde ich in jedem Fall mal , ob denn nicht auch Röntgen oder MRT nicht aussagekräftig genug wären, wobei MRT ja harmlos ist.
Ich bin der Meinung übertreiben sollte man es nicht mit den Cts


Also doll ist das nicht mit so vielen CTs incl. der Kontrastmittelchen .

LG Chancy