Osteosarkom bei meinem Sohn (8 Jahre)

[Petra37]

Hallo zusammen!

Bei meinem Sohn wurde am 02.06.2006 ein Osteosarkom im re. Oberschenkelknochen festgestellt. Für mich ist erst mal eine Welt zusammengebrochen und ich war fix und fertig. In den Momenten fragt man sich warum??? er ist doch noch so jung. Mittlerweile bin ich schon soweit mir diese Frage nicht mehr zu stellen und nach vorne zu schauen und mit ihm zu kämpen. Er wird in der Uniklinik in Aachen nach der Cossstudie Euramos behandelt, d.h. 10 Wochen Chemotherapie dann OP, die in Münster stattfinden wird und danach nochmal 19 Wochen Chemo. Mittlerweile befindet er sich in der 6. Woche und die OP rückt näher....und somit auch die Angst. Ich hoffe auf eine beinerhaltende OP, er ist ein leidenschaftlicher Fußballer. Im Moment geht es ihm den Umständen entsprechend gut. Wer hat ähnliche Erfahrungen gemacht???? Ich habe Angst vor der OP.....

Liebe Grüße Petra37

[Biankas]

Hallo,
ich habe Deine Nachricht im Krebs Forum gelesen und wollte Die Mut machen. Als ich ungefähr im Alter Deines Sohnes war hatte ich auch ein Osteosarkom am linken Bein. Mitlerweile bin ich 31 und habe selbst einen Sohn von 10 Jahren.
Leider mussten Sie mein linkes Bein Amputieren aber ich komme sehr gut mit der Prothese klar. Ich wurde immer sehr gut in Münster in der Uni Klinik behandelt. 1 Jahr später bekam ich am rechten an der gleichen Stelle auch ein Osteosarkom. Dort wurde von Prof. Winkelmann (Uni.Münster) ein künsliches Kniegelenk eingesetzt. Ich bin also beidseitig behindert aber man sieht es mir beim gehen kaum an.
Falls Du fragen zum künstlichen Kniegelenk hast bin ich gerne bereit Sie Dir zu beantworten.
Ich wünsche euch alles Gute und viel Kraft.
Bianca

[Vierm]

Hallo Petra,

Ich habe von Eurem Sohn gehört, wir sind auch in Aachen in Behandlung.

Mein Sohn war auch in Münster mit einem Osteosarkom.

Die sind die besten dort!! Es gibt übrigens gegenüber der Klinik die möglichkeit dort ein Appartment zu mieten (ich glaube für die 1.Person kostenlos, 2. Person 5 Euro die Nacht)

So hat man die möglichkeit bei ihm zu sein.

Falls Ihr/Du Fragen hast melde Dich. Ich kenne das leider was zur zeit in Euren Köpfen vorgeht.

Ich drück Euch und Eurem Sohnemann die Daumen!


Ciao Wolfgang

[Petra37]

Hallo Bianca,

danke für deine Antwort. Natürlich habe ich ganz viele Fragen. Wir haben am 28. Juli Termin in Münster zur Vorstellung bei Prof. Winkelmann in Münster mit Julian, ich denke dann erfahren wir genaueres. Die Alternativen die er hat, sind mir bekannt, nur für ein künstliches Gelenk ist er sicherlich zu klein, da er noch im Wachstum ist. :-( Ich danke Dir schonmal für Deine Mutmachenden Worte und glaube, daß es für Mütter schwerer ist, als für die betroffenen Kinder selbst. Er ist ja noch jung und muß lernen damit umzugehen. Wenn mir geziehlte Fragen auftreten, komme ich auf Dein Angebot zurück.

Liebe Grüße Petra

[Petra37]

Hallo Wolfgang,

danke für Dein Angebot, wenn ich Fragen habe komme ich gerne auf Dein Angebot zurück. Mein Kopf ist mehr als voll im Moment.... Nächsten Freitag haben wir mit Julian Termin in Münster zur Vorstellung, vielleicht wissen wir dann mehr.

Ich habe die Beiträge über Deinen Sohn Marc gelesen und muß Dir sagen ich ziehe den Hut vor Ihm und auch vor Euch. Ich drücke Marc und Euch von ganzem Herzen die Daumen, daß ihr den Kampf gewinnt. Ich wünsche Euch ganz ganz viel Kraft.

Liebe Grüße Petra

[Vierm]

Hallo Petra,

Lasst Euch jetzt bloss nicht durch Marcs Geschichte verrückt machen!!

In diesen Jahren haben wir Reihenweise Kinder kommen und gehen gesehen!
Und fast niemand kam zurück!


Deshalb: Kopf hoch, auch wenn Euch gerade eine "Abrissbirne" getroffen hat!

Die Onko in Aachen hat ein Klasse-Team, Münster Top-Orthopäden.

Und sonst bei Fragen: Immer zu Frau Bramme, die Frau ist unersetzlich und macht einen Superjob im Hintergrund.

Wie gesagt: Wann immer Fragen da sind, wir werden sie Euch gerne beantworten. Natürlich als Laien, aber immerhin mit den Abläufen vertraut.

Ciao Wolfgang

[Petra37]

Hallo Wolfgang,

ich danke Dir und versuch mich nicht verrückt zu machen. Ich gehe davon aus, das Julian die Sache gut übersteht und das wir in einem Jahr fertig sind mit der Intensivtherapie. Im Moment ist da die Angst vor der OP, Julian weiß noch nicht was da auf ihn zukommt, aber er ist ein kleiner Kämpfer und er wird es schaffen. Vielleicht treffen wir uns ja mal auf Station, wir sind noch bis morgen da, Julian hat die AP Chemo und danach haben wir 2 Wochen Pause, dann noch 2 mal die MTX und dann OP.

Ich wünsche Euch alles Gute

Lieben Gruß Petra




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[Petra37]

Hallo zusammen,

wir waren jetzt mit Julian in Münster. Nun steht fest, das Julian eine Umkehrplastik bekommt. Leider kann man sein Bein bei seinen Umständen nicht erhalten. Ich habe Angst das Julian das nicht verkraftet, seit dem Termin in Münster sind die Werte schlecht und er ißt nicht mehr.... wir sind leider wieder in der Klinik.....er muß jetzt zunehmen, sonst kann die Therapie nicht fortgesetzt werden....

Wer hat Erfahrung damit?

Liebe Grüße Petra

[Ladina]

Liebe Petra

Folgende Surftipps kann ich Dir geben:

Umkehrplastik
Nina, die mit 11 Jahren an einem Osteosarkom erkrankte, schreibt mutmachend über ihre Umkehrplastik. Auch ein Forum zum Erfahrungsaustausch ist vorhanden
http://www.umkehrplastik.de/

Salomes Geschichte
1994, Salome war gerade mal drei Jahre alt, erkrankte sie an einem Knochensarkom. Chemotherapien und eine Amputation folgten, Salome bekam eine Umkehrplastik. Heute ist sie ein fröhliches Mädchen, das Inline-Skates und Fahrrad fährt. Auf der Seite gibt es die Adresse, wo hilfesuchenBetroffene direkt zu Salomes Mama Kontakt aufnehmen können.
http://www.prolife.de/erlebt/salome.html

Anne, 17 Jahre ist wegen einem Knochentumor amputiert worden und trägt jetzt eine Umkehrplastik. Auf ihrer Hp gibt es etwas über diese Art der Prothese, aber auch einfach viel davon, was sie jetzt so im Leben geniesst.
http://www.beepworld.de/members76/die_kleene87/

Mit beiden Beinen im Leben
Bericht einer Mama über ihren Sohn, der mit 8 Jahren an einem Osteosarkom erkrankt war und der heute wieder ein aktives Leben führen kann
http://www.kinderkrebs-hamburg.de/pdf/osteo.pdf

Trotz Amputation sportlich topfit
Gute Erfahrungen mit der "Umdrehplastik" bei Kindern mit Knochenkrebs / Fuß steuert Prothese
Mit Schwung legt er sich in die Hüften, nimmt die Skistöcke zurück und wedelt wie ein Profi in rasantem Tempo durch den aufwirbelnden Schnee den Berg hinunter. Lebensfreude pur für den 14-jährigen Daniel, für den noch vor zwei Jahren die Vorstellung, dass er sich überhaupt noch einmal auf die Piste wagen würde, jenseits der kühnsten Träume lag. Im linken Oberschenkel im Bereich des Kniegelenks hatten die Ärzte damals einen bösartigen Tumor entdeckt....
http://www.uni-muenster.de/Rektorat/...g/ps01013a.htm


Die Deutsche Leukämie-Forschungshilfe hat einige Videos herausgegeben, die sich auch an betroffene Kinder und Jugendliche wenden:
Online-Direkt-Bestellung unter:
http://www.kinderkrebsstiftung.de/cg....html?SID20628

Erhältlich sind:

Titel: Knochenkrebs (Becken/Bein) ab ca. 8 Jahren
(* Ein sensibler, informativer Film für betroffene Kinder, der die Therapie-und Operationsmöglichkeiten erklärt. Ehemals betroffene Kinder und Jugendliche zeigen ausserdem,was sie heute wieder alles machen können)
Produziert von der Unikinderklinik Münster
Preis ca. 15 Euro-D
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Titel: Knochenkrebs ( Schulter/Arm ) ab ca. 8 Jahren
(* Ein sensibler, informativer Video-Film für betroffene Kinder, der die Therapie-und Operationsmöglichkeiten erklärt. Ehemals betroffene Kinder und Jugendliche demonstrieren ausserdem, was sie heute wieder alles machen können)
Produziert von der Unikinderklinik Münster
Preis ca. 15 Euro-D


Videotipp: der Film wendet sich aber eigentlich eher an Jugendliche
Die Elternhilfe Leipzig hat einen Videofilm realisiert unter dem Titel: Leben mit einer Umkehrplastik" Er dokumentiert das Leben von Benjamin Oesch, der mit einer UKP lebt.
Der Film kostet 25 Euro und kann über die Homepage der Elternhilfe Leipzig bezogen werden:
http://www.elternhilfe-leipzig.de/de/index.php3?cs=8
http://www.elternhilfe-leipzig.de/de/index.php3?cs=8-1 (Online Bestellmöglichkeit für das Video
Zum Inhalt des Filmes:
Mit 16 Jahren erkrankte Benjamin Oesch an Knochenkrebs. Heute, zwei Jahre später, trägt er an seinem rechten Bein eine Umkehrplastik, die es ihm ermöglicht, ein fast normales Leben zu führen, und sogar wieder Sport zu treiben.
Erzählt wird die Geschichte des Jungen, angefangen von der Entdeckung des Tumors über die Chemotherapie und Operation bis hin zu seinem Training in der Sitzvolleyballnationalmannschaft. Ein Weg, auf dem er mehr als einmal an seine Grenzen gelangte.
In diesem Dokumentarfilm beweist Benjamin, dass das Leben mit einer Umkehrplastik in vielen Fällen die bessere Alternative zur Vollamputation darstellt.
Neben medizinischen Fakten wird auch gezeigt, wie wichtig die Unterstützung durch Familie und Freunde ist und welchen Stellenwert Hilfsverbände bei der Bewältigung der Krankheit und ihrer Folgen einnehmen.


Das Interview mit Claudia Biene, heute 32 Jahre alt, die mit 14 an einem Knochensarkom erkrankt war und eine Umkehrplastik trägt und heute zahlreiche sportliche Erfolge verbuchen kann.
http://www.ossur.com/template110.asp?PageID=2000

Die Geschichte von Silke

"Ich erkrankte im Juli 2000, als ich 13 war, an einem bösartigen sogenannten Osteosarkom (Knochentumor) im rechten Bein oberhalb des Knies. Mein Oberschenkel wurde dann im November 2000 unter Verwendung einer Umkehrplastik entfernt, das heißt mein Unterschenkel fungiert nun als mein Oberschenkel, mein rechter Fuß ist quasi mein rechtes Knie geworden. Seitdem bin ich Prothesenträgerin. Meine eigentliche Therapie dauerte von Anfang August 2000 bis Juni 2001, also ein knappes Jahr."
Noch etwa 15 Jahre lang wird Silke halbjährlich zu Routine-Untersuchungen gehen müssen. Zurzeit macht Silke ein Praktikum für ihre Ausbildung zur Erzieherin.

(Hallo, leider übernimmt das System nicht den ganzen Link, wenn Ihr den Bericht lesen möchtet, müsst Ihr einfach den ganzen Link markieren, kopieren und dann ins Adressfeld wieder einfügen)
http://www.n-joy.de/njoy_pages_std/0...425570,00.html

All diese Links stammen von der umfangreichsten Liste zu Knochenkrebs, die es wohl gibt und Du findest noch mehr unter:
http://forum.onko-kids.de/showtopic....ime=1154554619

Hoffe, das alles macht Dir und Deinem Buben ganz viel Mut.
Ich war selber krebskrank mit 8 Jahren (Burkitt-Lymphom), es ist 30 Jahre her und ich wusste damals nicht mal, dass ich Krebs habe. Trotzdem habe ich gespürt, dass es ernst ist und auch ich habe mit Rückzug reagiert, wenn es mir zuviel wurde.
Solche grossen Happen, wie Dein Junge es grad mitgeteilt bekam, kann man nicht auf einmal schlucken. Wenn Du die psychosomatische Sprache ansiehst, kannst Du seine Essensverweigerung auch so ansehen, dass er erst mal diese Infos verdauen muss. Kennen wir das nicht alle, dass uns Kummer auf den Magen schlägt?
Ich kann mir denken, dass er sich damit auseinandersetzt, wie das in Zukunft für ihn werden wird, sicher sind da auch Ängste. Alles Unbekannte macht Angst. Er muss sich langsam herantasten an diese für ihn bald eintreffende Wirklichkeit.
Frag bitte mal in Münster, ob sie nicht ein Kind kennen, das im gleichen Alter ist, wie dein Sohn, vielleicht auch ein Junge. Ich habe schon gehört, dass sie in Münster oft ein gleichbetroffenes Kind zu einem andern schicken, das alles schon hinter sich hat und es gut meistert. Ein solches Kind wird ihm Mut machen können, seine Ängste nehmen können, seinen Fragen zuhören und auch Dinge heraushören können, die er gar nicht äussert.

Zu meiner Zeit hatten Kinder mit Knochenkrebs nach einer normalen Amputation immer ein steifes Bein. Die Umkehrplastik ist eine ganz geniale Erfindung - sie ist ein Glücksfall. Ich bin sicher, eines Tages wird Dir dein Sohn das auch sagen. Aber jetzt ist sein Schreck noch gross und er braucht Zeit und Verständnis und vielleicht irgendein Ziel, für das er sich aufraffen mag.

Ich wünsche Euch beiden alles erdenklich Gute auf Eurem Weg
Herzlichst

Ladina

[Vierm]

Hallo Petra,

das tut weh!

Aber auch wenn es Dir sicher nicht so vorkommen wird, wir waren mit Marc 6 Wochen in Münster in der Orthopädie und haben gesehen was wir damals auch nicht für möglich gehalten haben:

Kinder mit schwersten KnochenOPs oder Amputationen die "Rumtollten"! Die Zeit heilt viele Wunden, und was heute wie ein Alptraum erscheint ist in einigen Monaten ganz normaler Alltag.

Ich wünsche Euch bei all diesem "Mist" das Euer Junge gesund wird.

Die Kiddies sind stärker als man es für möglich hält.

Was das Essen betrifft: Ich kann mir nicht vorstellen das die Therapie abgebrochen wird! Niemals. Da wird er halt künstlich ernährt. Hört sich lapidar an wenn ich das so schreibe und wahrscheinlich denkst Du jetzt: "Der hat gut Quatschen", aber Euer wirklicher Feind ist nicht das Essen sondern der Verdammte Krebs! Das mir dem Essen werden sie in den Griff bekommen.

Was Euer Junge jetzt mehr braucht neben der "Beschissenen ChemoTherapie" als alles andere, das seit ihr! Er wird sich fangen, denn das muss man erstmal "Verdauen"!

Viel Glück Euch allen und alles Gute.


Ciao Wolfgang

[EazyD]

Zitat von Ladina

Erhältlich sind:

Titel: Knochenkrebs (Becken/Bein) ab ca. 8 Jahren
(* Ein sensibler, informativer Film für betroffene Kinder, der die Therapie-und Operationsmöglichkeiten erklärt. Ehemals betroffene Kinder und Jugendliche zeigen ausserdem,was sie heute wieder alles machen können)
Produziert von der Unikinderklinik Münster
Preis ca. 15 Euro-D
************************************************** **************************************************
Titel: Knochenkrebs ( Schulter/Arm ) ab ca. 8 Jahren
(* Ein sensibler, informativer Video-Film für betroffene Kinder, der die Therapie-und Operationsmöglichkeiten erklärt. Ehemals betroffene Kinder und Jugendliche demonstrieren ausserdem, was sie heute wieder alles machen können)
Produziert von der Unikinderklinik Münster
Preis ca. 15 Euro-D

Ladina

höhö da bin ich covermodel!
sehr informativer film über die verschiedenen op-möglichkeiten!
perfektes aufklärungsvideo für eltern!

prof. winkelmann hat mich damals auch operiert...hatte vor 10 jahren ein ewing sarkom...für den sind diese operationen reine routine...also habt ihr da europas topoperateur bekommen...
was die umkehrplastik angeht...mir wurde auch eine prothese eingesetzt...man konnte aber mein bein erhalten...ich habe das gefühl das die kids mit den umkehrplastiken von der funktion des beins weniger beeinträchtigt sind als ich mit meiner endoprothese(ich glaub die heisst so)!

ich wünsche deinem sohn und dir/euch alles gute...

[Petra37]

Hallo Ladina,

ich danke Dir ganz, ganz herzlich für deine mutmachenden Worte. Es hilft viel wenn man sieht das andere Betroffene das gleiche Schicksal so gut meistern. Wir werden kämpfen und den Krebs besiegen.

Liebe Grüße

Petra

[Petra37]

Hallo Wolfgang,

ich danke Dir ganz herzlich für Deine mutmachenden Worte. Wir werden kämpfen und das beste aus der Situation machen. Julian muß gesund werden und wir kämpfen dafür.

Ich wünsche Euch auch alles, alles Gute für Marc und denke an Euch.

Liebe Grüße Petra

[Petra37]

Hallo EazyD,

danke Dir für Deine Antwort. Ich hatte gehofft, daß man bei Julian eine Endoprothese machen könnte, aber leider ist der Tumor zu groß (man muß zuviel wegschneiden) und Julian zu klein und zu jung.... er brauch noch so viele OP´s bis er ausgewachsen ist und die Belastung würde sehr eingeschränkt sein. Ich denke so ist seine Lebensqualität besser, da er eine kleine Sportskanone ist. Wir kämpfen mit ihm damit er wieder gesund wird.

Liebe Grüße Petra

[Petra37]

Hallo zusammen,

nächste Woche sollte bei meinem Sohn nach 10 Wochen Chemo die OP zur Umkehrplastik in Münster sein.....wir waren so froh, das der Tumor endlich entfernt werden sollte.... alles lief nach Plan und wir hatten uns mit der Umkehrplastig abgefunden und darauf eingestellt. Letzte Woche wurde noch ein MRT von seinem rechten Unterschenkel gemacht, der muß ja Tumorfrei sein. Das MRT sah auch gut aus nach ersten Angaben. Heute morgen hatten wir nochmal Blutbildkontrolle und letzte Untersuchungen davor. Mich traf der Schlag als wir die Mitteilung bekamen, das der Unterschenkel im Schienbein eine auffällige Stelle zu verzeichnen hat..... und darauf die OP verschoben wird..... jetzt heißt es wieder hoffen, Angst und Ungewißheit..... Nächste Woche wird eine Biopsie stattfinden..... ich hoffe so sehr, das es nichts schlimmes ist und die OP zur Umkehrplastik doch stattfinden kann..... Für die Ärzte ist es außergewöhnlich und überraschend......
Wer hat ähnliche Erfahrungen gemacht??? Ich bin dankbar über Nachrichten.

Liebe Grüße Petra