Osteosarkom bei meinem Sohn (8 Jahre)

[Vierm]

Hallo Petra


gibt es was neues bei Euch in Sachen: Münster-OP?

Leider haben wir keine Erfahrungswerte, da bei Marc alles Planmässig lief und er noch den geplanten Chemo-Blöcken zur OP konnte.

Wendet Euch wenn möglich an Priv. Doz. Dr Gosheger; Wir waren sehr zufrieden mit ihm und er kann es gut mit den Kiddies!

Bei evt. Fragen zu Münster, meldet Euch.

CIao und Viel Glück Euch allen,


Wolfgang + Family

[Petra37]

Hallo Wolfgang,

nein leider haben wir den Befund noch nicht .... Das Warten macht einen fertig. Die Ärzte habe diese Woche einen MTX-Block eingeschoben, bis das Ergebnis da ist und wir einen neuen Termin für Münster haben. Die operieren natürlich nur, wenn der Knochen ok ist und bis dahin heißt es weiter warten, warten und hoffen. Julian ist jetzt zuhause, ihm geht es gut. Hoffentlich wissen wir nächste Woche mehr.... Ich werde Dich auf dem laufendem halten.

Ich hoffe Euch geht es den Umständen entsprechend gut.
Ich wünsche Dir und Deiner Familie alles Liebe und ganz viel Kraft.

Liebe Grüße Petra + Familie

[Undine2706]

Liebe Petra, ich kann hut nachfühlen, was ihr jetzt durchmacht. Auch mein Sohn (jetzt 17) war davon betroffen. Er war damals 13, als man ein Osteosarkom am rechten Schienbeinkopf feststellte. Auch er bekam die Behandlung nach der COSS-Studie, damals 5 Chemos, dann OP, danach 13 Chemos. Bei meinem Sohn konnte eine beinerhaltende OP gemacht werden. Allerdings wurde ihm jetzt nach 2 Jahren infizierter Endoprothese der Oberschenkel amputiert. Wir waren auch völlig fertig, aber ich muss dir sagen, die Hauptsache ist, der Krebs wird besiegt, das muss man immer in den Vordergrund stellen. Du glaubst nicht, wie mein Sohn es jetzt genießt, ohne den ständigen Verbandswechsel 2x täglich und die ständigen Arzttermine langsam in den Alltag zurückzufinden. Bald wird er eine Prothese bekommen und von anderen wisssen wir, wie diese Kinder wieder laufen können, ohne dass jemand merkt, dass es nicht sein eigenes Bein ist.
Ich drücke euch die Daumen, dass alles in Ordnung kommt. Ich weiß, es ist ein weiter Weg, den man da gehen muss, und es ist furchtbar, sein Kind so leiden zu sehen. Mein Sohn war damals auf 36 kg bei 1,75m abgemagert. Wenn es noch weniger geworden wäre, hätte man ihn mit einer Sonde ernährt, denn die Chemo ist wichtig, da darf man keine Zeit verlieren. Es ist schon Wahnsinn, was die Kleinen so alles durchmachen müssen und auch ich habe mir ständig die Frage gestellt, warum??? Leider gibt dir darauf keiner eine Antwort.
Ich hoffe, bald was positives von euch zu hören. Viel Kraft für die nächsten Wochen und Monate
Undine

[Cori0907]

Hallo Petra,

mein Freund (jetzt 22) ist vor 2 Jahren an einem Osteosarkom in der rechten Schulter erkrankt.
Zur Chemobehandlung waren wir in der Uni-Klinik in Tübingen.
Zur Operation hatte uns Tübingen nach Heidelberg geschickt, dort wollten sie Simon den Arm wegnehmen. Es sei zu viel Gewebe zu entfernen, man müsse den Arm amputieren.
Durch unseren Hausarzt haben wir von der Klinik in Ravensburg erfahren, und Prof. Dr. Maurer hat Simon's Arm gerettet. Er hat eine Operationsmethode entwickelt und hat den Arm gerettet. Simon hat außer einer Platte und Schrauben keine Fremdkörper in seinem Arm, sein Schlüsselbein ersetzt nun seinen Oberarmknochen. Er kann seinen Arm vom Ellenbogen abwärts ohne Probleme bewegen.
Falls du irgendwelche Fragen hast, melde dich bei mir.
Ich wünsche euch alles Liebe und Gute,
Corinna

Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren!

[Petra37]

Hallo Udine,

ich danke Dir ganz herzlich und ich wünsche Dir und Deinem Sohn von ganzem Herzen weiterhin alles alles Liebe und Gute und ich wünsche ihm das er weitestgehend ein normales Leben führen kann. Da wir immer noch auf die Histologie warten ist die Anspannung sehr groß, weil man nicht weiß was kommt... aus 10 Tagen sind jetzt schon 15 Tage geworden :-( ..... und es heißt weiter warten, bangen und hoffen....

Ganz lieben Gruß

Petra

[Gaby44]

Hallo Petra,
erst einmal lass dich drücken. Ich weis genau was du zur Zeit mitmachst, es ist die Hölle pur.Mein Sohn hatte auch Knochenkrebs(osteosarkom), ihm mußte in Münster bei Dr. Winkelmann sein linker Arm amputiert werden. Damit möchte ich dir sagen, dass ihr in Münster sehr gut aufgehoben seid und die Ärzte dort alles für deinen Sohn tun werden.
Ich bin mit einem "er schafft das" eingeschlafen und mit einem "er schafft das" aufgewacht.Im Moment ist für dich alles trübe aber du wirst sehen,dass dein Sohn jede Menge Kraft hat und alles gut übersteht.Kinder sind stark.
Ich wünsche dir deinem Sohn und deiner Familie viel Kraft und Liebe

Liebe Grüße Gaby

[Petra37]

Hallo ihr lieben,

heute kam endlich die erlösende Nachricht: das Ergebnis der Biopsie ist negativ Ich bin so erleichtert und überglücklich über diese positive Nachricht, dass ich es kaum in Worte fassen kann. Jetzt geht es endlich weiter und mein Sohn bekommt eine Umkehrplastik. Wenn alles gut läuft kann er fast wieder alles machen wie ein normaler Junge, wenn er die vielen Chemos danach übersteht.... Jetzt warten wir noch auf den Termin aus Münster. Ich habe große Angst vor der OP..... aber ich weiß auch das in Münster die Operateure die besten sind und darauf vertraue ich.

Im Moment geht es ihm super gut und er ist so erleichtert, das es endlich weiter geht. Er strahlt eine Lebensfreude und einen Lebenswillen aus, das ist unglaublich, man sieht es ihm dann nicht an, dass er so schwer erkrankt ist.
Ich freue mich über jeden Moment wo es ihm so gut geht und genieße die Zeit mit ihm, weil ich weiß es kommen noch viele viele Tage an denen es ihm schlecht gehen wird.

Liebe Grüße
Petra

[Petra37]

Hallo Gaby,

ich danke Dir von ganzem Herzen für Deine lieben und aufbauenden Worte.
Solche Nachrichten, wie die von Dir tun so gut. Ich weiß mein Sohn schafft das, er ist ein kleiner Kämpfer mit viel Lebensfreude und einem sehr starken Lebenswillen.

Liebe Grüße

Petra

[Vierm]

Hallo Petra,

ich freue mich sehr dieses Ergebnis der Biopsie zu hören!!

Wir wünschen Euch alles Gute für Münster.
Das man dort direkt neben der Uniklinik hervorragend und billig "Unterkommen" kann wisst ihr hoffentlich.

Lasst von Euch hören!

Ciao Wolfgang

[Petra37]

Zitat von Vierm

Hallo Petra,

ich freue mich sehr dieses Ergebnis der Biopsie zu hören!!

Wir wünschen Euch alles Gute für Münster.
Das man dort direkt neben der Uniklinik hervorragend und billig "Unterkommen" kann wisst ihr hoffentlich.

Lasst von Euch hören!

Ciao Wolfgang

Hallo Wolfgang,

danke Euch von Herzen, die OP rückt näher.... am kommenden Dienstag ist es soweit und ich habe verdammte Angst davor.

Ich werde Euch auf dem laufenden halten und wünsche Euch von ganzem Herzen alles Liebe und Gute.

Liebe Grüße Petra

[Petra37]

Hallo Ihr Lieben,

die OP rückt näher, am kommenden Dienstag ist es soweit und ich habe eine wahnsinnige Angst davor.....Meinem Sohn geht es so gut im Moment, dass man ihm überhaupt nicht anmerkt wie schwer krank er ist... es ist bewundernswert. Bei Ihm merke ich keine Angst.....das er die Op nicht möchte, hat er mal gesagt ansonsten nichts... er kämpft und verträgt die Chemos den Umständen entsprechend gut. Wer hat ähnliche Erfahrungen gemacht?

Liebe Grüße Petra

[Petra37]

Hallo Ihr Lieben,

die OP rückt näher, am kommenden Dienstag ist es soweit und ich habe eine wahnsinnige Angst davor.....Meinem Sohn geht es so gut im Moment, dass man ihm überhaupt nicht anmerkt wie schwer krank er ist... es ist bewundernswert. Bei Ihm merke ich keine Angst.....das er die Op nicht möchte, hat er mal gesagt ansonsten nichts... er kämpft und verträgt die Chemos den Umständen entsprechend gut. Wer hat ähnliche Erfahrungen gemacht?

Liebe Grüße Petra

[Gaby44]

Hallo Petra,
in Gedanken bin ich bei euch und schicke euch ein großes Kraftpaket.

Liebe Grüße Gaby

[Vierm]

Hallo Petra,

ich hoffe das mit der OP alles gut gelaufen ist und Euer Sohn einen Weg finden wird!

Was in Euch vorgeht zur Zeit, weiss ich aus eigener Erfahrung.

Alle Wünsche, alles Glück, alle Kraft dieser Erde wünsche ich Eurem Jungen und Euch.

Wenn Dir wieder danach sein sollte lass uns hier wissen wie es Euch geht.


Ciao Wolfgang

[Vierm]

Hallo Petra,

habe gehört das ihr wieder in Aachen seid, und auch noch ein "bescheuerter" Blinddarm sich in die reihe der Probleme eingereiht hat.


Ich hoffe das es Euch allen gut geht (auch wenn mir klar ist was in Eurem Jungen und Euch vorgehen muss) da ich darüber nichts gehört habe.

Möge Euer Junge einen Weg finden mit seinem Handicap klar zu kommen. Auch wenn es oft nicht so scheint, es wird werden. Unser Sohnemann hatte es irgendwann auch akzeptiert.

Ciao Wolfgang