Abschied auf Raten

[fee-morgana]

Hallo Ihr Lieben!
Auf der Suche nach Informationen rund um BK, bin ich vor kurzem auf dieses Forum gestoßen. Ich finde es sehr beeindruckend, wie ihr - Betroffene, wie Angehörige - euch gegenseitig Mut zusprecht und euch in dieser unglaublich schweren Situation gegenseitig unterstützt! Beim Lesen der Beiträge konnte ich nur immer wieder meinen Hut ziehen. So viel Mut und Lebenswille auf einem Haufen ist wirklich beeindruckend.
Nun, ich bin nicht ohne Grund auf der Suche nach Informationen gewesen, denn vor knapp sechs Wochen haben wir für meinen Vater die Diagnose BK bekommen.
Damit ihr euch ungefähr vorstellen könnt, worum es geht, hier ein kurzer Abriss seiner Krankengeschichte:
Vor 14 Jahren, im Alter von 71, erkrankte er an Darmkrebs. Ein sehr großer Tumor, der sich wie ein Netz beinahe durch den gesamten Bauchraum zog sowie ein großes Stück Darm, konnten erfolgreich entfernt werden. Zurück blieb nur ein winziges Stück Tumor in der Bauchdecke. Eine Chemo war, ebenso wie ein künstlicher Ausgang, unnötig. Seither ging er regelmäßig zu den Kontrolluntersuchungen - zuletzt im April - die allesamt kein Ergebnis brachten. Er lebte vollkommen beschwerdefrei.
Vor ungefähr 8 oder 9 Jahren hatte er zwei Mal hintereinander einen Tumor an den Stimmbändern, der jedoch problemlos durch einen relativ kleinen Laser-Eingriff entfernt werden konnte. Auch diese Kontrolluntersuchungen waren jedes Mal ohne Befund. Lediglich seine Stimme klang heiser, doch das war normal und letztendlich ein kleiner Preis für ein unbeschwertes Leben.

Im März dieses Jahres litt er unter einer Bronchitis und bekam entsprechend Medikamente. Da klagte er das erste Mal über Bauchschmerzen. Natürlich wurden die zuerst einmal den Medikamenten zugeschrieben. Weil die Beschwerden jedoch nicht nachließen und die Routineuntersuchung des Darms wieder einmal auf dem Programm stand, ging er zum Arzt. Die Diagnose lautete auf eine leichte Bauchspeicheldrüsenentzündung. Alle anderen Werte sowie die Darmspiegelung ohne Befund.
Es ging ihm mithilfe von einigen Medikamenten bald wieder besser und er fuhr zusammen mit meiner Mutter in Urlaub. Dort begannen dann unerträgliche Bauchschmerzen und Übelkeit. Essen war kaum noch möglich.
Sie kehrten nach Hause zurück. Im Krankenhaus wurde bei einer Magenspiegelung Geschwüre im Magen und Zwölffingerdarm gefunden und Proben entnommen.
Nachdem es ihm zuerst unter der medikamentösen Behandlung deutlich besser ging, kam die Hiobsbotschaft: die entnommenen Proben waren bösartig.
Ein darauffolgendes MRT zeigte das katastrophale Ausmaß: Adenokarzinom der Bauchspeicheldrüse, inoperabel. G2 T4 N1, Metastasen zahlreich vorhanden. Eine Chemo mit Gemcitabin wurde empfohlen.
Eine hat er vor gut zwei Wochen erhalten. Danach ging es ihm für zwei Tage schlecht, anschließend für zwei Tage sehr gut. Seither geht es bergab.
Jeder Schluck Wasser kam wieder zurück, sodass er wieder ins Krankenhaus musste.
Nach einigen Untersuchungen wurde ein Stent in Erwägung gezogen. Gestern allerdings wurde entschieden, dass der Stent nicht sinnvoll ist, weil die Ärzte befürchten, dass dieser aufgrund der Tumorgröße und -lage in Kürze wieder zu/verschoben ist und dann seine Aufgabe nicht mehr erfüllen kann.
Nun soll er operiert werden, um eine Art "Bypass" zu legen. Leider weiß ich darüber gar nichts und möchte euch nun darum bitten, mir etwas dazu zu erzählen. Hat jemand von euch damit Erfahrung? Was bringt es wirklich?

Ich hoffe sehr, dass ihm diese Operation wieder ein klein wenig mehr Lebensqualität zurückbringt. Wie schlimm diese Situation ist, brauche ich euch ja nicht zu sagen, denn da verfügt ihr über genügend eigene, traurige Erfahrung.
Mein Vater wird in zwei Wochen 85. Seine sonstige körperliche Verfassung ist bewundernswert gut. Trotz Schmerzen und allen unangenehmen Begleiterscheinungen weigert er sich, den ganzen Tag im Bett zu liegen. Notfalls nimmt er sein gesamtes "Equipment" an Schläuchen und Beuteln mit, um sich am Krankenhauskiosk selbst eine Zeitung zu besorgen. Anstatt auf den Klingelknopf zu drücken, macht er sich auf den Weg zum Schwesternzimmer, um den Schwestern dort mitzuteilen, dass der Tropf durch ist.
Er hält sich unglaublich tapfer, lässt den Kopf nicht hängen und bringt immer noch viele Leute mit seinem staubtrockenen Humor zum Lachen.
Geistig ist er sehr fit, lässt sich alles genaustens auseinandersetzen und weigert sich notfalls auch beharrlich, wenn er mit Ausreden abgespeist werden soll. ("Und wenn sie sich auf den Kopf stellen! Ich gehe hier nicht eher weg, bis sie genau festgestellt haben, warum ich mich ständig Übergeben muss und irgendetwas dagegen unternehmen!!")
Nur deswegen hat er erreicht, dass sie ihn nicht schon längst mit Medikamenten - die gar nichts nützen - nach Hause geschickt haben, sondern ihn stattdessen operieren werden. Denn - so ist es leider im deutschen Gesundheitssystem - ab einem gewissen Alter wird sehr sorgfältig abgewogen, ob sich diese Investition überhaupt noch lohnt ...

Zu mir sagte er, er hätte eigentlich noch soviel vor gehabt. Auch mein Bruder ist der Meinung, dass er noch nicht bereit wäre zu gehen. Ich hoffe sehr, dass diese Operation ihm nun die Zeit verschafft, die er noch braucht - und vielleicht lässt sich das eine oder andere seiner Vorhaben doch noch in die Tat umsetzen.

Vielen Dank an euch fürs Zulesen!
Liebe Grüße und viel Kraft für alle, die es brauchen!
fee

[Elfie]

Liebe Fee,
Dein Vater ist der Chef, solange er die Behandlungen möchte, sollte man natürlich seine Bemühungen unterstützen. Aber die Diagnose, wie Du sicher selber weißt, ist nicht gerade gut, die Zellteilung allerdings in diesem fortge-
schrittenen Alter sehr langsam.
Ich wünsche Euch alles, alles Gute
LG Elfie

[Kirsten67]

Liebe Fee,

mein Vater hat am Montag die Doppel-Bypass-OP bekommen. Eigentlich sollte versucht werden, den Tumor mittels Whippel zu entfernen, was aber aufgrund von Lebermetastasen keinen Sinn hatte.

Die OP hat gerade zum Ziel, die Lebensqualität zu verbessern. Achtung, bin kein Mediziner, kann nur wiedergeben, was die Ärzte erklärt haben:

Wenn der Tumor die Gallenwege zudrückt, kommts zu einer Gelbsucht. Daher muß sicher gestellt werden, dass die Galle abfließen kann. Die Gallenblase wird dann entfernt und eine Verbindung zwischen Gallenweg und Darm hergestellt.
Mein Vater hatte vorher auch einen Stent, der einmal erneuert werden mußte (saß zu). Auf Dauer war das bei ihm auch keine Lösung, weil auch das Setzen eines Stents belastend ist.

Es wurde dann noch eine Verbindung Magen und Dünndarm gebastelt. Wenn der Tumor auf den Zwölf-Finger-Darm drückt, kann die Nahrung aus dem Magen nicht mehr transportiert werden, also gibts hier auch eine Umgehungsstraße.

Die OP ist deutlich kürzer als die Whippel und sollte auch schneller überstanden sein. Hoffe, dass es bei meinem Vater auch so sein wird. Habe gerade erfahren, dass er auf der Intensiv ist, weil er einen Angina Pectoris Anfall hatte. Das liegt aber daran, dass mein Vater am Herzen drei Bypässe hat und wg. der OP keinen Blutverdünner mehr nehmen konnte. Aber wenn alles gut geht, ist er nach 10 Tagen wieder zu Hause und hat dann hoffentlich auch noch viel viel Zeit für viele schöne, wichtige Dinge, Unternehmungen und Reisen.

Ob das wirklich was bringt, kann ich Dir (noch) nicht sagen. Aber mein Papa ist im Pankreaszentrum in Bochum und die wissen, was sie tun.

Also: Kopf hoch und den Mut nicht verlieren. Sollte die OP notwendig sein, wird sie sicherlich auch für Deinen Vater Erleichterung bringen. Und Zeit für das ein oder andere Vorhaben!

Ich drücke Euch, besonders Deinem Vater, die Daumen.

Kirsten.

[fee-morgana]

Danke Kirsten und Elfie für eure lieben Worte!

@Elfie: Ja, das stimmt. Ich weiß, dass er vermutlich nicht mehr lange zu leben hat. Niemand kann eine genauere Prognose stellen, denn es ist nicht mal festzustellen, ob der Tumor langsam oder schnell wachsend ist. Inwiefern sein Alter und die demensprechend verlangsamte Zellteilung da positiv wirken können, bleibt abzuwarten.
Ich bin auf jeden Fall sehr froh, dass er den Mut nicht verliert und das Heft in die Hand nimmt. Er hatte schon immer einen großen Lebensmut und -willen.

@Kirsten, ich bin gespannt, was du berichtest. Wie geht es deinem Vater inzwischen? Hat er die OP gut verkraftet? Mein Vater wird heute operiert und bisher habe ich noch nichts gehört.
Er ist sehr rüstig und daher mache ich mir wegen der OP keine großen Sorgen ...
oh, halt!
Ich habe gerade eine SMS von meinem Bruder bekommen ... die Darmumleitung ist gemacht und war ok, aber im Bauch ist alles voller Tumor
Der Prof. meint, jeder weitere Tag wäre ein Geschenk ... *seufz*
Jetzt können wir nur abwarten.

Für mich ist das allerschlimmste, dass mein Vater 500 km entfernt ist. Ich kann nicht mal eben hinfahren und nach ihm sehen. Innerhalb der letzten vier Wochen war ich zwei Mal dort, einmal für drei Tage, einmal für eine knappe Woche.
Wir haben vier Kinder, drei davon schulpflichtig, sodass es nicht so leicht zu organisieren ist. Die Direktorin der Grundschule war jedoch so mitfühlend, dass sie unseren Sohn für eine Woche vom unterricht freigestellt hat, damit ich mit unseren beiden jüngsten eine Woche bei meinen Eltern verbringen konnte. Die beiden größeren können sich auch nach der Schule eine Weile allein beschäftigen und mein Mann konnte einen Teil seiner Arbeit zu Hause erledigen.
Ich bin sehr froh, dass ich die Tage dort verbringen konnte. Die jüngsten Enkel um sich zu haben tat meinen Eltern sichtlich gut.

Nun werde ich abwarten. Anfang August werden wir alle hinfahren. Hoffentlich geht es ihm dann nicht noch schlechter ...

[fee-morgana]

Nun droht eine Lungenembolie ...
Es geht ihm zunehmend schlechter und ich mache mich auf den Weg, in der Hoffnung ihn noch einmal zu sehen.
Vielleicht mag jemand eine Kerze für ihn anzünden?

[Maja08]

Liebe Fee,

gerne zünde ich für euch eine Kerze an, die euch auf diesem Weg begleitet, wohin er auch immer gehen mag.

Anhang 12862

Ich wünsche euch ganz viel Kraft, Zuversicht, Vertrauen und Hoffnung in dieser schweren Zeit.

In Gedanken bei euch

Maja

[Kirsten67]

Liebe Fee,

kann erst jetzt antworten, weil ich an den Wochenenden immer bei meinem Vater im KKH bin. Meine Eltern haben zu Hause auch kein Internet.

Wie geht es Deinem Vater?
Bitte melde Dich!!!

Ich denke an Euch und wünsche Dir alle Kraft der Welt!

Kirsten.

[fee-morgana]

Danke Maja und Kirsten!

Tja, was soll ich sagen ... zur Verblüffung aller hat mein Vater der Krise nach der Operation standgehalten. Er wurde am Samstag morgen "versehentlich" reanimiert (der hinzugerufene Arzt wusste nichts von seiner Patientenverfügung). Die Ärzte waren überzeugt, dass er den nächsten Tag nicht überlebt und ich - als ich ihn am Samstag Nachmittag nach über 500 km Fahrt endlich sah - ebenfalls.

Bisher kenne ich keinen anderen Menschen, der in diesem Alter mit schierer Willenskraft dem Tod zu trotzen vermag. Er ist nur noch eine handvoll Mensch, abgemagert und körperlich kaum mehr als Haut und Knochen.
Und doch ... ich kann es nicht in Worte fassen, aber während ich Samstagnacht stundenlang seine Hand hielt, war ich mir sicher, dass er nicht stirbt. Noch nicht. Sein Herz schlägt kräftig und gleichmäßig, der Druck und die Wärme seiner Hände sind nicht die eines Sterbenden, sonder des Mannes, der mich als Kind immer vor den Monstern in der Nacht beschützt hat. Zwischendurch habe ich mich gefragt, warum er mich eigentlich tröstet und nicht ich ihn.
Wie lange er diese Kräfte mobilisieren kann, weiß ich nicht. Es kann jederzeit und schnell vorbei sein, aber es kann auch noch eine Weile dauern.
Geistig ist er vollkommen da. Er ist mein Vater, wie ich ihn schon immer kenne.
Es war ein anstrengendes, aber auch in mannigfaltiger Hinsicht ein sehr schönes, bereicherndes Wochenende, obwohl der Anlass traurig ist. Ich möchte die Stunden dort nicht missen.
Eins meiner Kinder hat mich auf eigenen Wunsch begleitet. Er ist 11 und hat meinen Vater ganz selbstverständlich in den Arm genommen und geküsst, wie er es immer tat und das obwohl sein Anblick auch für einen Erwachsenen verstörend war.
Meine Geschwister, deren Kinder, teilweise samt Anhang, alle waren zwischendurch da. Mein Vater und meine Mutter waren sehr berührt und glücklich darüber. Mein Bruder und ich haben darüberhinaus viele, viele Stunden tagsüber und in der Nacht gemeinsam im Krankenzimmer verbracht. Schweigend, ruhig. Einfach nur ... da sein. Ein Gefühl, dass ich vermutlich nie vergessen werde.
Doch bei einem bin ich mir inzwischen ziemlich sicher. Wenn mein Vater demnächst seine Augen für immer schließt, dann tut er das, wenn er allein ist. Solange jemand bei ihm ist, wird er nicht loslassen können.
Wenn die Ferien in zwei Wochen beginnen, werden wir wieder hinfahren. Ob er dann noch lebt, kann niemand einschätzen.
Heute wurde ihm fast 1 Liter Wasser aus der Lunge geholt. Er benötigt keinen zusätzlichen Sauerstoff mehr und es wurde festgestellt, dass sich bei der Reanimation der Zugang für die Morphiumgabe gelöst hatte und das Mittel daher nicht wirken konnte. Da er weitere zusätzliche Schmerzmittel in vollem Bewusstsein abgelehnt hat, weil er die Schmerzen als erträglich empfand, scheint es nun so, als hätte er die gesamten letzten Tage vollkommen ohne Schmerzmittel überstanden.
Es ist unglaublich, wozu ein Mensch in der Lage ist.

Seit diesem Wochenende bin ich nun tatsächlich geneigt, wieder an den Weihnachtsmann zu glauben ... und daran, dass mein Vater vielleicht doch noch in Kürze seinen Geburtstag mit uns feiert.

[Kirsten67]

Liebe Fee,

während ich Deine Nachricht las, wechselten meine Gefühle immer wieder von Traurigkeit zur leisen Freude zum Staunen.

Traurig, weil Du immer ein Stück Abschied beschreibst, Freude, weil Ihr eine unendlich wertvolle Zeit verbringen könnt (und zwar inkl. Deines Vaters) und Staunen, wieviel Kraft in Eurer Familie liegt (selbst bei den Kindern).

Habe letzten Freitag zwei Stunden alleine mit meinem Vater verbracht. Er steht zum Glück noch am Anfang seiner Erkrankung, aber dennoch: für mich waren diese zwei Stunden auch ein Geschenk.

Ich wünsche Euch eine weitere gute Zeit in zwei Wochen!

Kirsten.

[Maja08]

Liebe Fee,

wenn man deine Worte liest, schwankt man zwischen Trauer, Freude, Staunen und Hoffnung.

Das Leben geht manchmal wundersame Wege, die wir uns nicht erklären können und auch nicht verstehen können. Zumindestens jetzt noch nicht. Vielleicht werden wir es eines Tages erfahren.

Ich wünsche euch, dass ihr eure Zeit geniesst.

Übrigends, finde ich super das du deinen Sohn mitgenommen hast. Kinder gehen oftmals anders mit der Situation um als wir. Von ihnen können wir noch was lernen. Und wenn die Kinder selber möchten, ist es ok.

Ich schicke euch nochmals viel Kraft, Mut, Hoffnung, Zuversicht und Zeit die ihr miteinander verbringen könnt.

Alles Liebe

Maja

[fee-morgana]

Ja, so wie ihr, Maja und Kirsten, die Gefühle beschreibt, empfinde ich es auch. Es ist ein Auf und Ab. Nicht nur negativ und traurig, sondern auch froh und dankbar. Auch ein Abschied kann etwas bedeutsames sein und ich weiß genau, dass die Erfahrungen, die ich gerade mitnehme mich irgendwie verändern. Aber es ist ein gutes Gefühl.

Kinder haben ihre eigene Art damit umzugehen. Meine Tochter (13) wollte zum Beispiel nicht mitkommen. Mir schien als hätte sie Bedenken, dass sie mit der Situation vor Ort nicht umgehen kann. So etwas muss man akzeptieren, denn trotz allem ist sie immer für mich da und nimmt mich in den Arm, wenn sie merkt, dass es mir schlecht geht.
Unser Jüngster (5) verdrängt das ganze und beschäftigt sich nicht merklich damit, was auch vollkommen in Ordnung ist. Manchmal fragt er und dann bekommt er genau darauf eine Antwort. Mein dritter Sohn (7) will jedoch alles sehr genau wissen. Er fragt sehr detailliert nach und besteht auf Antworten. Auch er wäre gern mitgekommen und ich hätte es ihm durchaus zugetraut, doch da ich selbst sehr unsicher war, wie ich mit der Situation zurechtkomme, habe ich abgelehnt und nur meinen großen mitgenommen.

@kirsten: Die zwei Stunden, die du mit deinem Vater verbringen konntest, haben euch sicher gut getan. Es ist merkwürdig, da kennt man sich schon sein Leben lang und entdeckt trotzdem wieder neue Seiten aneinander. Ich wünsche dir, dass du noch oft solche wertvollen Momente mit ihm erleben kannst.

Heute wird eine Untersuchung gemacht, in der festgestellt wird, ob die Operationsnarben halten. Falls alles in Ordnung ist, will meine Mutter ihn wieder in den Ort holen, wo sie wohnen. Derzeit liegt er in einem Krankenhaus, das über 30 km entfernt ist. Mein Bruder kümmert sich um eine optimale Unterbringung. Ob im Krankenhaus, in einem Hospiz oder sogar zu Hause, da findet er sicher das für alle Beteiligten Passende.

Jeden Tag nehme ich ein weiteres Stück Abschied. Am Anfang war es schwer, diesen Weg gehen zu müssen. Doch das Ziel ist unabänderlich und ganz allmählich beginne ich, es zu akzeptieren.

Alles hat seine Zeit
sich begegnen und verstehen
sich halten und lieben
sich loslassen und erinnern

[Angi0707]

Hallo Fee!

Ich habe mich vor kurzer Zeit auch hier im Forum angemeldet, genau als wir erfahren haben, das mein Dad BSDK hat.
Es hat ganz viel geholfen die Berichte zu lesen. Ich hoffe fuer dich dass es das auch tut.
Ich drueck euch die Daumen, dass dein Dad nicht allzuviel Schmerzen hat, das wuensch ich auch fuer meinen.
Ihm gehts aber zur Zeit auch "relativ" gut, hat Chemo, und noch minimale Schmerztherapie....aber das ist die Bezeichnung der Aerzte.
Was bekommt dein Dad denn fuer Medis?

Alles Liebe und Gute fuer Euch
Angi

[fee-morgana]

Hallo Angie!
Gut zu hören, dass es deinem Vater "relativ" gut geht.
Mein Vater bekommt derzeit nur Schmerzmittel. Welche weiß ich aber gar nicht genau. Die Chemo mit Gemcitabin hat er nur einmal bekommen. Jetzt halten es die Ärzte für zu belastend. Es wird auch nichts mehr nützen, da der ganze Bauchraum voller Metastasen ist. Leider.

Man ist wirklich dankbar, wenn es nicht von Tag zu Tag schlechter wird. Man genießt die Stunden, die man miteinander hat und es fallen einem Dinge ein, die man vorher übersehen hat.
Im Moment denke ich so häufig an den verschmitzten Blick, der so typisch für meinen Vater ist und mit dem er mich sogar bei meinem letzten Besuch noch bedacht hat. Immer wenn ich meinen Jüngsten sehe - der ebenfalls blaue Augen hat und es faustdick hinter den Ohren - sehe ich ihn. Stille Wasser sind manchmal ganz besonders tief und ein Engelsgesicht kann ein ziemliches Schlitzohr sein Oder wenn meine Tochter wieder einmal ihren staubtrockenen Humor an den Tag legt, mit dem sie ihre Lehrer gelegentlich ziemlich nervt.
Es ist schön zu sehen, dass an dem Spruch "Irgendwas von dir bleibt hier" doch etwas Wahres dran ist.

Derzeit ist er noch im Krankenhaus. Es geht ihm nicht besonders gut. Er bekommt schlecht Luft und laut meiner Mutter baut er körperlich immer weiter ab. Wenn er mit mir telefoniert, dann nur sehr, sehr kurz. Mehr schafft er einfach nicht. Ich werde am Freitag oder Samstag wieder hinfahren. Diesmal sind Ferien und ich nehme alle Kinder mit. Vielleicht wird er bereits am Wochenende in ein Hospiz verlegt. Ich hoffe es sehr, denn zu Hause - so wie meine Mutter gehofft hatte - wäre es für alle Beteiligten nicht gut. Auch Mama braucht zwischendurch ein wenig Ruhe. Immerhin ist auch sie schon 80 und gesundheitlich zwar stabil, aber eben doch nicht mehr die Jüngste.

Meine Gefühle schwanken nach wie vor von Tag zu Tag und von Stunde zu Stunde. Es ist nicht schön, so weit weg zu sein. Andererseits bin ich froh, dass ich nicht ständig darüber nachdenken muss, sondern mich ablenken kann. Häufig gelingt es mir, aber eben nicht immer.

[fee-morgana]

Heute morgen ist er eingeschlafen. Weder friedlich noch freiwillig.
Irgendwas von dir bleibt hier, Papa!

[Kirsten67]

Liebe Fee,

das tut mir unendlich leid und möchte Dir mein Mitgefühl ausdücken.

Ich wünsche Dir, dass die Erinnerungen an die wertvollen Stunden, in den Ihr gemeinsam voneinander Abschied nehmen konntet und an den verschmitzten Blick Deines Vaters Kraft und Stärke geben.
Und ich hoffe, dass Dir die Kraft, die in Eurer Familie liegt, Dir Trost und Hilfe ist.

Ein stiller Gruß
von Kirsten.