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  #16  
Alt 07.11.2010, 15:36
antje43 antje43 ist offline
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Standard AW: Ewing-Sarkom im Oberschenkel

Hallo Adilo,
vielen Dank für deine Antwort.
Hoffe das es deinem Sohn weiter besser geht und es so bleibt.
Es ist schön sowas zu hören, denn ich persönlich weiß manchmal nicht wie es weiter geht oder wird. Vorallem ist meine Schwester momentan nicht so stabil auch psychisch. Letzte Woche ging es ihr gar nicht gut, wollte alles hinschmeißen, sie will keine Chemos mehr. Naja kurz um ich hab versucht mit ihr zu reden und zu stabilisieren. Die 6. Chemo macht sie noch, dann OP, dann hab ich ihr gesagt, dann soll sie erst mal schauen wie alles gelaufen ist. Sie hat halt vor den nächsten 8 Chemos unheimlich Angst, sie sagt wie soll ich die schaffen kann ja jetzt schon nicht mehr. Denn nach der 5. jetzt gehts ihr wirklich nicht gut. Aber ich werde ihr berichten was ich hier erfahre, hoffe das sie dann zuversichtlicher ist. Lg Antje
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  #17  
Alt 07.11.2010, 17:43
adilo adilo ist offline
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Standard AW: Ewing-Sarkom im Oberschenkel

Hallo Antje,
weiß deine Schwester schon, wie es nach der OP voraussichtlich weitergeht? 8 VAI- oder VAC-Blöcke oder Hochdosis?
Wurden Metas festgestellt?

Hoffe ich frage nicht zuviel.
Alles Liebe
A.
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  #18  
Alt 07.11.2010, 19:27
antje43 antje43 ist offline
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Standard AW: Ewing-Sarkom im Oberschenkel

Hallo Adilo,
tja nach der OP nach 3 Wochen wieder Chemo entweder VAI-VAC 8 Blöcke.
Nur meine Schwester möchte dies nicht, weil es ihr jetzt schon nicht gut geht, die Angst dies nicht zu schaffen, habe heute aber erfahren die nächsten Chemos wären nicht so heftig. Metas sind nicht bekannt, am Anfang hätten sie was in der Lunge gesehen, der eine meinte ja, der andere sagte nein.
Sie hatte ja im OA zwei Tumore den Weichteil- und der Knochentumor. Der Weichteil ist nach der 2. Chemo weg, wieviel der Andere ist nicht genau bekannt. Die Größe vom Knochentumor vor Chemo war 14 cmx 3,5cm x 3,4 cm.
Nach der OP haben wir besprochen erstmal eine kurze Pause, evtl. die Strahlentherapie und dann die Chemos, aber vielleicht weniger wie angesetzt, evtl. Alternativ z.B. Misteltherapie.

Lg Antje
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  #19  
Alt 07.11.2010, 19:53
adilo adilo ist offline
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Standard AW: Ewing-Sarkom im Oberschenkel

Hallo Antje!

Ich kann bestätigen, dass die VIDE-Blöcke wirklich der Hammer waren. Auch wir waren nach dem 5. Block am Ende, denn unserem Sohn ging es sehr schlecht und wir haben wirklich befürchtet, dass er das nicht durchsteht. Aber nach der OP die VAI-Blöcke waren definitv leichter. Wie schon gesagt, die Nebenwirkungen haben sich in Grenzen gehalten und die Lebensqualität war recht gut, das einzige, dass meinen Sohn dann deprimiert hat, war, dass es noch solange dauert.
Deine Schwester soll sich nach dem 6. VIDE-Block einmal erholen, dann kommt die OP und danach sieht die Welt wieder anders aus. Bei unserem Sohn ist es nach der OP aufwärts gegangen, er war vor allem froh, dass Mr. Ewing weg war. Nach der OP dann VAI-Blöcke. Natürlich reagiert jeder anders darauf, aber deine Schwester soll auf alle Fälle einmal einen versuchen, dann kann sie immer noch entscheiden, ob sie den Rest macht. Auch unser Sohn wollte dann nicht mehr alle 8, aber im nachhinein sind wir froh, dass ganze Programm nach Protokoll durchgezogen zu haben.

Alles Gute
A.
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  #20  
Alt 07.11.2010, 22:53
antje43 antje43 ist offline
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Standard AW: Ewing-Sarkom im Oberschenkel

Hallo,
das klingt alles sehr gut, hab auch meiner Schwester davon berichtet.
Also wenn ich das richtig verstanden habe, is es kein Problem für sie eine kleine Pause nach der OP einzulegen.
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  #21  
Alt 08.11.2010, 09:27
adilo adilo ist offline
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Standard AW: Ewing-Sarkom im Oberschenkel

Hallo Antje!

Bei meinem Sohn war die Zeit ohne Chemo insgesamt 7 Wochen, aber dann haben die Onkologen schon gedrängt, unbedingt mit dem VAI-Blöcken weiterzumachen. Vor der OP 4 Wochen Pause, da sich die OP um 1 Woche aus Gründen die am OP-Team lagen verschoben hat, danach dann 3 Wochen bis zum ersten VAI. Für unseren Sohn natürlich der Hammer, denn er hat sich in den 7 Wochen recht gut erholt, die Haare begannen wieder zu wachsen, er war natürlich deprimiert, dass es wieder weitergehen musste. Auf der anderen Seite waren wir froh, denn so war er mit Ende August mit dem letzten VAI-Block fertig. Sprecht einfach mit den Ärzten, wielange die chemofreie Pause sein darf, wir haben uns da wirklich auf die Ärzte verlassen, auch wenn wir nicht immer einer Meinung waren. Übrigens der Tumor hat sehr gut auf die VIDE-Blöcke angesprochen, es waren keine aktiven Tumorzellen mehr zu finden. Also hatte sich die harte Zeit der VIDE gelohnt. Das Wichtigste ist doch das Gesundwerden, der Weg dorthin ist sehr hart.

Alles Liebe und die Hoffnung niemals aufgeben.
A.
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  #22  
Alt 08.11.2010, 23:27
antje43 antje43 ist offline
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Standard AW: Ewing-Sarkom im Oberschenkel

Hallo Adilo,
vielen Dank für deine Info, werde es meiner Schwester berichten,seit heut ist sie down, sie hat eine Anal-Thrombose, dann Befund von Ingolstadt, dort wird sie operiert. Dort wurde beschrieben was sie mach, es könnte eben sein das sie ihr Handgelenk nicht mehr bewegen kann und kein Gefühl in den Händen sprich Finger, aber könnte. Ich werde auf jeden Fall ihr das sagen was du mir geschrieben hast. Vielen Dank nochmal vielleicht hilft es ihr die Angst vorm nächsten Schritt zu besiegen.
Lg A
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  #23  
Alt 19.02.2011, 06:00
Alexis Alexis ist offline
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Standard AW: Ewing-Sarkom im Oberschenkel

Zunächst einmal vielen lieben Dank für alle Antworten. Und es tut mir leid, dass ich danach auch nicht mehr auf diese geantwortet habe.

Vielleicht gebe ich erstmal einen kleinen Zwischenbericht, wie es so weitergegangen ist. Mittlerweile ist die VIDE Chemo gelaufen und im Oktober konnte ich mit reichlich Verspätung endlich operiert werden, nachdem meiner Werte zuvor so tief in den Keller gefallen sind wie nicht zuvor. Es musste mehr Muskelmasse als geplant entfernt werden, also habe ich ein ziemliches Loch an der Seite des Oberschenkels. Wobei mir das Aussehen eigentlich ziemlich egal ist, ich hoffe ich werde die Funktion des Beins einigermaßen wiederherstellen können. Da es zu einer Wundheilungsstörung kam, musste ich zwei Wochen darauf noch einmal operiert werden, aber danach verfiel die Heilung zum Glück besser und ich konnte Anfang Dezember das Krankenhaus nach ca 5 Wochen endlich verlassen.

Was mich auch sehr gefreut hat..bei der Untersuchung des Gewebes kam heraus, dass kein lebendiges Tumorgewebe mehr vorhanden war. Außerdem wurde mir bei meinem Beratungstermin für die Bestrahlung gesagt, dass ich diese nun doch nicht brauchen würde .

Die Vai Chemo vertrage ich von den Werten her viel besser als Vide. Die Übelkeit ist manchmal genau so heftig, da die Infusionen aber nur noch 2 Tage anstatt drei dauern ist es aber sehr erträglich und ich habe die Tage darauf wieder normalen Appetit.

Dieses Jahr selbst hat nicht so positiv begonnen, da ich eine Lungenembolie hatte. Wie genau diese entstanden ist kann nicht genau gesagt werden, da die anschliessenden Untersuchungen keinen Thrombos in den Beiden ect ausfindig machen konnte. Aber es wurde mir gesagt, dass es auch durchaus die Spätfolgen der OPs sein könnten..na ja, zunächst wurde ich auf hoch dosierte Thrombosespritzen umgestellt. Als nächstes soll Marcumar angesetzt werden weil die Werte zwischen den Zyklen bisher sehr stabil waren. Ob ich immer Marcumar nehmen muss weiss ich noch nicht, der Arzt meinte das wir uns nun zunächst auf die Chemo konzentrieren und dannach weiter nach den Ursachen der Embolie forschen.

Es geht so lala voran mit dem Bein, da vorallem mein zuvor durch den Fixateur unbewegliches Knie nicht so möchte wie ich das gerne hätte. Aber zu schnelle Fortschritte darf man wohl auch nicht erwarten, also versuche ich relativ entspannt an die Sache zu gehen. Mittlerweile konnte ich durch Übungen und Knieschiene 45 Grad wiederherstellen, was mich schon ungemein freut. Oh und mittlerweile laufe ich wieder einigermaßen selbstsicher an Krücken, was mich auch sehr freut, nach den Monate an denen ich nur an einem Gehbock gehen konnte . Was die Muskeln angeht..es geht voran, aber es wird sich wohl erst noch zeigen wie das Laufen sich später gestalten wird.

Ende April wird meine Behandlung abgeschlossen sein. Ich hoffe sehr das bis dahin alles gut geht und das ich die kommenden Behandlungen noch gut überstehe.

So..das war es eigentlich soweit. Vielen lieben Dank noch einmal für die Antworten damals. Und noch einmal Entschuldigung, dass ich erst jetzt antworte.

Geändert von Alexis (19.02.2011 um 06:02 Uhr)
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  #24  
Alt 23.02.2011, 01:56
kaputtnick kaputtnick ist offline
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Standard AW: Ewing-Sarkom im Oberschenkel

hallo alex,

wir haben so ziemlich das gleiche problem.........

hatte einen blauzelligen weichteilsarkom der den oberschenkelknochen angefressen hat. bin ca 1 jahr von arzt zu arzt gegangen bis der tumor so gross wie ein grosser apfel war.
das drama fing 1993 an und ich kämpfe immer noch mit den spätfolgen der chemo und ganz besonders der bestrahlung.

können uns gerne austauschen, wenn du magst.


gruß kaputtnick
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  #25  
Alt 04.04.2011, 09:26
adilo adilo ist offline
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Standard AW: Ewing-Sarkom im Oberschenkel

Hallo Antje, Alexis und alle anderen!

Wie gehts euch, habe lange nichts von euch gehört.
lG
A.
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  #26  
Alt 15.04.2011, 01:50
Alexis Alexis ist offline
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Standard AW: Ewing-Sarkom im Oberschenkel

Hallo und Danke der Nachfrage .

Mir geht es gut soweit. Ende des Monats werde ich die letzte Chemo bekommen und bin ziemlich aufgeregt deswegen. Sobald sich danach die Werte stabilisiert haben werde ich dann in die Reha gehen. Na ja, das ist alles schon sehr bald, aber momentan kommt es mir noch sehr unwirklich vor das der Mist wirklich bald vorbei ist . Ich hoffe alles verläuft gut bis dahin.

Das Bein selbst macht langsam aber beständig Fortschritte, mittlerweile konnte die Kniebeugung bis 70 Grad wiederhergestellt werden und ich übe fleissig weiter. Ich laufe nach wie vor an Krücken, aber mittlerweile bin ich nicht mehr so ungeduldig- wie sich das Laufen nachher gestalten wird, wird sich zeigen. Bisher bin ich aber ziemlich zufrieden mit den Verbesserungen und zuversichtlich.
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  #27  
Alt 16.04.2011, 23:33
adilo adilo ist offline
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Standard AW: Ewing-Sarkom im Oberschenkel

Hallo Alexis!

Das sind wirklich gute Nachrichten. Endlich die letzte Chemo - zuerst hofft man einfach, dass jede Chemo gut überstanden wird und dann nach langer Zeit ist es endlich soweit - die letzte - auch für meinen Sohn und uns war es dann ganz unwirklich. Aber er hat schnell in den Alltag zurückgefunden und nach vielen Therapien kann er sein Bein sehr gut bewegen.

Ich wünsche dir für die letze Chemo alles Gute und bleib dran mit den Therapien. Schritt für Schritt zurück ins Leben und dafür alles Liebe.

A.
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  #28  
Alt 19.04.2011, 17:19
kahn kahn ist offline
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Standard AW: Ewing-Sarkom im Oberschenkel

Hallo zusammen!

Meine kleine Schwester(15) hat auch ein Ewing am rechten Oberschenkel.
Sie hat gerade 5.Chemo (insgesamt sollen es 6 Chemos sein )vor der großen OP hinter sich. Da ich sehr wenig über diesen Tumor weis, bitte ich euch mir nur die wichtigsten informationen zu sagen! Ich wollte fragen, wie hoch die Chancen sind zum "Überleben". Was sollte man vor der OP alles beachten (evt. tipps)?

Ich bedanke mich im voraus für eure Antworten und wünsche allen ganz viel Kraft und Glück und ein gutes gelingen..

MFG
kahn
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  #29  
Alt 19.04.2011, 20:39
adilo adilo ist offline
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Standard AW: Ewing-Sarkom im Oberschenkel

Hallo Kahn!

Mein Sohn (damals 15 J.) hatte auch ein ES - aber am Schienbein. Ich weiß was ihr und vor allem deine Schwester durchmachen müssen. Auch mein Sohn hatte vor der OP 6 VIDE-Blöcke - die waren wirklich hart. Dann die OP und anschließend noch einmal 8 VAI-Blöcke. Welche OP-Pläne gibt es bei deiner Schwester - bei unserem Sohn wurde keine Tumorprothese gemacht, sondern es wurde eine biologische Lösung versucht. Diese war sehr aufwendig und es wurde uns gesagt, dass die REHA-Phase sehr lange dauern kann, aber jetzt ein gutes Jahr nach der OP ist mein Sohn sehr zufrieden. Er kann sogar, wenn auch vorsichtig und nicht wettkampfmäßig fußballspielen.
Wenn du Fragen hast, dann kann ich gerne versuchen, diese zu beantworten.
Alles Gute deiner Schwester
A.
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  #30  
Alt 19.04.2011, 22:26
kahn kahn ist offline
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Standard AW: Ewing-Sarkom im Oberschenkel

Hallo Adilo!

Danke für deine Antwort!

Es freut mich sehr und ist auch gut zu hören, dass es ihren Sohn wieder sehr gut geht!
Wie die OP-Pläne ausschauen weiß ich nicht genau, aber ich werde mich bei meinen Eltern und Doktoren nochmal erkundigen. Wie waren die Chemotherapien vor der OP bei ihren Sohn - hat es damals probleme gegeben, weil meiner Schwester wurde vor einigen Tagen nach der 5. Chemotherapie sehr schlecht (hohes Fieber, schlecht gelaunt, schwindlig, und vor allem sie konnte nicht mehr auf`s WC gehen). Und jetzt hat meine Schwester auch eine Entzündung. Das ist aber alles normal, oder?

Weiters möchte ich mich für ihre Hilfe bedanken....

Mfg
kahn
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