NHL Hochmalig B-Zell Lymphom???

Hallo,
bei meinem Vater(63) wurde diese diagnose gestellt.Hochmalig diffuses B-Zell Lymphom.Heute gehts zum Onkolgen.Was kommt auf uns zu?sind die heilungschancen sehr schlecht?wer hat das selbe und kann mir erfahrungen mitteilen.Bin echt ratlos und will nicht ganz unwissend mit dem arzt reden.
bitte melden entweder hier oder Rivaldo1980@web.de

Hi Miki,


bin gerade sehr in Eile, daher nur ganz kurz: Hochmaligne B-Zell-Lymphome sind prinzipiell heilbar und sprechen besser als die niedrigmalignen (mit denen man dafür recht gut leben kann) auf Chemos an. Manchmal - je nach Tumor - wiord zusätzlich bestrahlt.

Sprich den Onkologen auch zusäzlich auf die Möglichkeit an, zusätzlich mit dem Antikörper Rituximab zu behandeln - wenn der Zelltyp darauf anspricht (das ist durch die Histologie feststellbar), dann ist das noch ein zusätzlicher Hoffnungsschimmer.

Grundsätzlich: Auf jeden Fall unbedingt die THerapie in einem richtigen Tumorzentrum planen lassen, auch wenn man dann ein Krankenhaus vor Ort bevorzugt.

Die Chemptherapien bei hochmal. Lymphomen sollten (nach neueren Studienergebnissen) nicht wie bislang in 21-tägigen, sondern in 14-tägigen Abständen erfolgen und man sollte auch in höherem Alter wegen der guten Heilungsmöglichkeiten so aggressiv wie möglich therapieren. (Also keine Dosisreduktionen.).

So, das wars aufs erste.


Alles Gute,


Christina

Hallo,
auch ich habe ein hochmalignes B-Zell Lymphom, mir hat man gesagt die Heilungschancen stehen bei 60-80%. Ich bekomme seit März Chemo mit Immuntherapie und vertrage die ganz gut ohne Erbrechen. Frag dem Arzt auf jeden Fall ein Loch in den Bauch und schreib Dir alle Fragen die Du hast vorher auf sonst vergisst Du die Hälfte.

Alles Gute für einen Vater
Andrea

ok danke leute super von euch

Hallo,
bei mir 40 wurde im Mai 2001 ein hochmaliges
B-Zell Lymphom festgestellt. Man sagte mir die Heilungschanchen liegen bei 60%.
Nach Chemo und Bestrahlung die sich über 6 Monate hinzogen geht es mit heute wieder gut und ich gehe wieder arbeiten.

Alles Gute für Euch und bleibt stark

hi,
habe auch chemo und bestrahlung wegen b-zell lymphom bekommen.bin seit 1 woche mit meiner therapie fertig.bin 36 jahre und habe alles ganz gut überstanden.
ela

hallo miki
ich habe letztes jahr im sommer die diagnose diffus-grosszelliges hochmalignes b-zell lymphom bekommen und mittlerweile die ganze geschichte hinter mir. chemos, bestrahlung, alle möglichen und unmöglichen untersuchungen. ich will dir sagen, dass man schon da durch kommen kann. okay, ich bin erst 21, aber ich denke, dass es gegen diese übelkeit bei der chemo schon recht gute medikamente gibt (also mir haben sie geholfen). natürlich wird es eine zeit, in der man kämpfen muss und sich nicht hängen lassen kann, aber ich denke wenn man unterstützung hat kann man das packen.
ich wünsche euch beiden alles gute.
liebe grüsse
likoba

Hallo Miki,
bei mir wurde Ende März die gleiche Diagnose gestellt ( Typ B II).
Ich werde mit dem Antikörper Rituximab behandelt und mit High-CHEOP,
bisher verkrafte ich das ganz gut. Die zweite Chemo liegt gerade hinter mir, von Übelkeit bisher keine Spur, ich bin nur ständig müde
( das liegt aber an den Blutwerten). Wie geht's deinem Vater jetzt ?
Ich drücke ihm und mir ganz fest die Daumen
liebe Grüsse
Karin

Hallo


Bitte um Hilfe. Ich, Ingrid 55 Jahre
und habe nach 5 Jahren einen Rückfall
NHL
Soll mit Hochdosis chemo behandelt werden.
Wer hat Erfahrung damit?






name@domain.dename@domain.de

Hallo Ingrid,

ich hatte von September 2002 - Mai 2003 die gleiche Therapie bei gleicher Diagnose aber kein Rezidiv sondern Ersterkrankung. Ich wurde von September - Januar mit Mega-CHOEP in den Horst Schmidt-Kliniken in Wiesbaden behandelt. Hatte 4 Zyklen, 3 davon waren Hochdosis. Im April und Mai 2003 wurde ich dann noch an der Uniklinik Mainz bestrahlt. Da die Hochdosis buchstäblich an die Reserven geht wurden auch noch 4x Stammzellen transplantiert. Ausserdem habe ich den Antikörper Rituximab(Mabtera) bekommen. In der Klinik habe ich eine andere Patientin kennengelernt, ebenfalls mit dieser Diagnose, gleiche Therapie. Die Dame war 59. Sie und auch ich sind nun voll in Remission und uns geht es ausgezeichnet. Ich arbeite wieder seit Juni 2003. Die Therapie war ein voller Erfolg und ist m.E. zur Zeit das Non-Plus-Ultra bei NHL. Es wird nicht einfach werden für dich aber ein Ende ist absehbar und wenn Du die paar Monate durchgestanden hast wirst Du gesund aus der Sache herausgehen.
Also, zögere nicht, ziehe das durch. Du schaffst das. Ich denke an dich.

Christian

Hallo Christian,
vielen Dank für Deine Nachricht und aufmunternden Worte.
Die Angst ist riesengroß. Aber auf der anderen Seite gibt es doch keine Alternative. Da ich allgemein ganz gut drauf bin, werde ich es im Juni versuchen. Die Frage ist noch wo? Ich komme aus dem Sauerland. Ich denke mal die nächst gelegene Uni-Klinik.
Wenn Du etwas Zeit hast, schreibe mal wie sich
Deine Erkrankung bis zur Feststellung NHL bemerk-
bar machte.
Weiterhin viel Glück für Dich, das es bei dem ein-
maligen Albtraum bleibt.

Ingrid

Hallo Ingrid,

Tja, wo fang ich dann an ?!

Also, wie gesagt ich war von September 2002 bis Mai 2003 in Therapie. Die Chemo fing praktisch 3 Tage nach Diagnosestellung an. Das Lymphom saß bei mir primär im Bauchraum. Es hatte die Größe von einer Grapefruit und das war auch letztlich der Grund warum ich es bemerkt habe. Das Ding war so groß, dass es auf die Organe in der Peripherie gedrückt hat. Das hatte leichte Bauchschmerzen und Übelkeit zur Folge. Bin also zum Doc, der hat mich zum Internisten geschickt und zum Glück habe ich noch in der selben Woche einen Termin bei diesem bekommen, was normalerweise nicht so schwierig ist. Der Arzt hat das Lymphom auch im Ultraschall entdeckt. Da ich nicht in irgendeine Klinik wollte, sondern zu Spezialisten, zu den Besten, habe ich ihn genau danach gefragt. Er meinte, dass die entweder in Heidelberg oder in Wiesbaden sind und dass dort mit den modernsten Methoden gearbeitet wird. Da Wiesbaden für mich näher war, habe ich mich also für diese Klinik entschieden und das war letztlich die Beste Entscheidung, die ich treffen konnte. Warum, erzähle ich später.

In der HSK (Horst-Schmidt-Kliniken) wurde dann noch am selben Tag ein CT und ein großes Blutbild gemacht. Das war Freitags. Den Montag darauf hat man dann mit dem Staging, das ist eine Art Bestandsaufnahme und Klassifizierung des Krebs in verschiedene Stadien. Dazu gehört eine Anamnese wo bestimmte Symptome abgefragt werde, wie z.B. Nachtschweiß (ein ganz typisches Symptom for NHL, heute weiß ich das, damals habe ich es nicht ernst genommen) ausserdem werden alle Lymphknoten abgetastet und mit Ultraschall untersucht. Es wird eine Knochenmarksstanze gemacht (solltest Du in jedem Fall unter lokaler Betäubung machen lassen). Da wird etwas Knochenmark entnommen und daraufhin untersucht ob bereits das Skelett befallen ist. War bei mir nicht so. Letztlich wurde auch noch durch einen operativen Eingriff (wird endoskopisch gemacht) etwas Krebsgewebe entnommen. Dieses wird an 2 unabhängige Institute geschickt und dort dann klassifiziert. Die ganze Procedere dauerte 1-2 Wochen. Ich weiß heute nicht mehr ob die Darm- und Magenspiegelungen während dieser Zeit oder danach gemacht wurden. Ist auch wurscht, denn auch das habe ich unter Drogen :-) über mich ergehen lassen. Tja, am Ende vom Staging stand fest. Ich hatte ein B-NHL Stadium IIIb. IIIb deshalb weil auch ein Lymphknoten im Hals befallen war.

In diesen ersten 2 aufregenden Wochen wurde ich bereits mit Vingristin behandelt.

Die eindeutige Klassifizierung des Krebses war dann auch die Basis für die Therapieentscheidung und dafür das ich in eine Studie reingekommen bin. Ein Studie hat gewisse Vorteile bezgl. der Kostenübernahme der Therapie, die Krankenhäuser müssen nicht so sehr auf das Budget schauen wie sonst und natürlich kommt man in den Genuss der neuesten Therapieformen. Ich war auch beispielsweise in der ganzen Hochdosisphase immer in einem Einzelzimmer untergebracht obwohl ich normaler Kassenpatient bin. Ich habe da schon andere Geschichten von Leuten gehört, die trotz nicht mehr vorhandenen Immunsystem in einem Mehrbettzimmer untergebracht waren. Eine Horrorvorstellung.

Ich habe weiter oben gesagt, dass die Entscheidung für die HSK in Wiesbaden die richtige war. Der Grund ist, dass neben der reinen medizinischen Betreuung das Rundumangebot. Es gibt ein Psychologenteam, das sich auf die Betreuung von Krebspatienten und deren Angehörige spezialisiert. Es gibt Krankengymnasten, Musiktherapeuten und Seelsorger. Es gibt eine Blibliothek, Internetzugang und ein gut ausgebildetes und engagiertes Ärzte- und Pflegepersonal. Man wird enrst genommen und jedezeit, wenn man will, über Details der Erkrankung und der Therapie aufgeklärt. Beispielsweise ist ja Bewegung während der Therapie sehr wichtig. Da ich aber Phasen hatte in denen das Immunsystem im Keller war und ich auch so schwach war, dass ich nicht das Gelände verlassen konnte war es natürlich schwierig mit spazieren gehen. Ich habe dann von den Krankengymnasten zunächst ein Laufband, später dann ein Fahrrad in das Zimmer gestellt bekommen.
Ich habe auch alle Ressourcen, die mir angeboten wurden genutzt.

Ich will hier nicht Werbung für diese Klinik machen und es gibt bestimmt auch andere Einrichtungen, die einen ähnlichen Service bieten, aber schließlich wurde mir dort das Leben gerettet.

Ich kann Dir nur nahelegen nicht in irgendeine Klinik zu gehen, sondern dich genau umzuschauen und auch nicht die Nähe zu deinem Wohnort als ausschlaggebendes Kriterium für diese Entscheidung zu Grunde zu legen. Wenn ich auch zugeben muss, dass die Nähe zu meiner Familie und zu meinen Freunden eine große Rolle gespielt hat.

Rufe doch einfach in den Horst-Schmidt-Kliniken in Wiesbaden an und sprich mit dem Prof. Frickhofen. Er kann dir bestimmt eine gute Klinik in deiner Nähe empfehlen.

Halte uns hier auf dem laufenden.

Gruß

Christian

Ingrid,

wenn Du ein hochmalignes NHL hast, dann wundert es mich, dass Du bis Juni warten willst. Meine Ärzte haben mir damals gesagt, dass ich Weihnachten wohl nicht erlebt hätte, wenn ich länger gewartet hätte mit der Therapie. Ich dachte immer, dass bei hochmalignen Erkrankungen eigentlich jeder Tag zählt.

Hallo Christian,

vielen Dank für Deine ausführliche Information. Ich werde mich mit der Horst-Schmidt-Klinik in
Wiesbaden in Verbindung setzen. Ich bin sehr froh,
von Dir die Hilfe zu bekommen.
Weshalb Juni ?
Typisch Provinz! Seit Anfang Febr. d.J. liegt das
pathologische Ergebnis den Ärzten bereits vor.
NHL als Rezidiv. Alle Untersuchgen sind erfolgt
einschl. Knochenstanze. Die Onkologische Abt. im
Krankenhaus Meschede hat mir nach den Untersu-
chungen mitgeteilt, dass sie mir nicht weiter-
helfen können. Der Onkologe wollte sich mit einer
Uni-Klinik für mich in Verbindung setzen.
Das war vor drei Wochen. Meine täglichen Anrufe
blieben völlig ergebnislos. Ich höre immer nur,
sie würden noch auf einen histologischen Befund
warten.
Ich denke nun muss ich endlich selber aktiv wer-
den und mir meine Unterlagen aus dem Krankenhaus
holen. Hoffentlich bekomme ich schnell einen Ter-
min in Wiesbaden.
Erst heißt es in einem halben Jahr tot, dann dau-
ert allein ein Untersuchungsbefund über drei Wo-
chen . Das soll jemand verstehen. Vor allen Dingen
nicht der Patient.
Ich bin froh, dass ich mich mit Dir weiterhin in
Verbindung setzen kann. Ich fühle mich nicht mehr
so alleine.

Ich grüße Dich
Ingrid
Di

Liebe Ingrid,

das was ich da höre gefällt mir aber gar nicht! Aber zu allererst, wie lautet denn deine Diagnose GENAU???
Denn wenn du ein hochmalignes/aggressives Lymphom hast, dann ist wirklich keine Zeit zu verlieren und dann ist das Verhalten des Arztes unverantwortlich! Ein anderes Lymphom kann dagegen schon mal ein Bischen warten. Wenn du im Sauerland wohnst, kann ich dir Göttingen empfehlen.
Ich halte viel von den dortigen Onkologen. Sollst du denn eine autolog oder allogene Transplantation bekommen?
Wenn ein aggressives Lymphom vorliegt, dann sicherlich allogen und dann würde ich mich direkt morgen ins Auto setzen und nach Göttingen oder sonst wofahren, denn das Finden eines Spenders dauert ebenfalls eine ganze Zeit. Alternativ wird in Göttingen noch die RAIT (Radio-Immuntherapie) angeboten. Allerdings wird diese Therapie bei aggressiven Lymphomen mit geringer Wachstumsgeschwindigkeit eingesetzt.

LG, CAro*