NHL Hochmalig B-Zell Lymphom???

Hallo Christian,

vielen Dank für Deine Nachricht vom 18.5. Ich habe ein großzelliges hochmalignes Non-Hodgkin
Lymphom der B-Zell-Reihe. Von 4 Instituten in-
zwischen bestätigt. Dank Deiner Hilfe habe ich
mich selber mit Wiesbaden in Verbindung gesetzt,
die Unterlagen gefaxt und in der nächsten Woche
einen Termin.Einen Spender brauche ich nicht, da
lt. Stanze das Knochenmark nicht befallen ist.
Deine Behandlung wird bei mir ebenfalls ange-
wandt. Das weiß ich bereits.
Also in dem Sinne " Ich schaff das schon " sage
ich Danke und Tschhüss bis bald.

Ingrid

Liebe Caro,

gerade lese ich erst, dass die Nachricht vom 18.5. von Dir ist. Vielen Dank dafür!
Ich hoffe, dass Du Dich in der Kur gut erholt
hast oder noch erholst und alle Windpocken von
der Kleinen schon der Vergangenheit angehören.

Ich grüße Dich
Ingrid

@Ingrid,

Du sagst, dass meine Behandlung bei dir auch durchgeführt wird. D.h. Hochdosis Chemotherapie in 4 Zyklen mit autologer Stammzelltherapie und Gabe von Rituximab ?! D.h. aber auch stationärer Aufenthalt in der HSK Wiesbaden. Schätzungsweise 3-4 Monate. Ist der Termin nächste Woche schon der Aufnahmetermin ? Wenn ja, dann lass es mich wissen. Ich bin in der ersten Juli Woche zur Kontrolluntersuchung dort. Ich besuche dich dann mal.

Christian

[Eva-KK]

Hallo Ingrid,

hast Du jetzt schon einen Termin in der Klinik???

Viele Grüße


Eva

Hallo Eva, hallo Christian,

wegen Pfingsten wird der Termin wahrscheinlich
auf Dienstag oder Mittwoch 1. Juniwoche festge-
legt. Ich sitze vor meinem Faxgerät und warte auf
Antwort vom Prof.
Christian, die Behandlung mit Rituximab,Hochdosis
und Bestahlung hat er mir schon schriftlich emp-
fohlen.

Ich grüße Euch bis bald
Ingrid

[Eva-KK]

Hallo Ingrid,

schreibst Du mir mal eine Mail an eva-kk@gmx.de?

Viele Grüße

Eva

OK, dann schreibe mir deinen Namen an folgende e-mail Adresse: heinrich.james@gmx.de. Ich besuche dich dann in jedem Fall im Juli in der HSK.

Natürlich nur wenn Du willst

Christian

Hallo Ingrid, Caro und Christian,
Habe gerade euren Schriftwechsel gelesen. Vielleicht könnt ihr mir weiterhelfen. Bei meinem Vater haben sie vor ca. 5 Wochen ein NHL (B-Zellen) entfernt (Mandeln). Hochmaligne, jetzt haben sie mit Antikörpertherapie und Chemo angefangen. Chop glaube ich, wobei das O wegen seiner nervenschädigenden Wirkung weggelassen werden musste, da hat er Vorerkrankungen. Mache mir vor allem Sorgen wegen seiner Vorerkrankungen, leichte Lähmungen in einem Bein, Herzinfarkt. Wann fangen die Nebenwirkungen der Chemo an, hilft die Chemo auch ohne O. Es waren auch Lymphknoten im Hals befallen, sonst keine weiteren Fund, er wird in der Uni Kiel behandelt. Ist die auf diesem Feld gut. Oder soll er lieber eine andere versuchen? Hatte das Gefühl, dass das da kompetent abläuft. Andererseits verstehe ich davon ja nicht viel. Muss man sich eigentlich schonen, oder kann man soviel z.B. Sport machen, wie man kann und will? Würd mich über Antwort freuen.

Hallo Gitte,
habe irgendwo gelesen, dass Oncovin (Vincristin)zu irreparablen Nervenschädigungen führen kann. Irgendwie scheinen dadurch die Synapsen an den Nervenenden gestört zu werden. Aus diesem Grund lässt man wahrscheinlich bei deinem Vater das Vincristin vom CHOEP weg. Ich wurde auch nach jedem Zyklus gefragt ob ich irgendwelche Tauheits- oder Lähmungssysmptome in den Finger oder Fusszehen spüren würde. War bei mir nicht der Fall, wenn dein Vater aber bereits Lähmungserscheinungen im Bein hatte, dann war das sicherlich eine vertretbare Entscheidung.
Ich nehme an, dass der Antikörper, den dein Vater bekommt RITUXIMAB ist ?!. Ist zumindest eine gute und moderne Therapie. Ob die Uni Kiel gut oder schlecht ist will ich hier nicht beurteilen. Du solltest dir aber den Therapieplan von deinem Vater geben lassen und dir damit eine 2te Meinung einholen. Dafür würde ich dir dann auch den Prof. Frickhofen von der HSK Wiesbaden empfehlen. Ich glaube kaum, dass dein Vater bis nach Hessen gehen will. Schließlich ist der stationäre Aufenthalt bei einer Hochdosis Chemo mehrere Monate und man braucht schon die Familie um einen herum. Sollte er in Kiel bleiben, dann würde ich auf jeden Fall darauf achten, dass das Drumherum, also die sonstige Betreuung stimmt (siehe meine Statements im Thread weiter oben. Vor allem ist ein Einzelzimmer wichtig, gerade wenn das Immunsystem im Keller ist. Frage doch mal warum er keinen CHOEP bekommt (Das E steht für Etoposid)
Sport oder besser Bewegung ist auf jeden Fall gut. Ich bin so oft ich konnte auf dem Gelände herungelaufen und ich hatte auch ein Laufband bzw. Fahrrad im Zimmer stehen gehabt. Je mehr man sich bewegt umso geringer ist die Gefahr einer Lungenentzündung durch Pilze. "Sich schonen" durch nicht bewegen ist im Gegenteil eher kontraproduktiv. Man sollte nur aufpassen, wenn die Leukos im Keller sind, dann nur mit Mundschutz rausgehen und vielleicht den Umgang mit erkälteten Menschen ein wenig meiden. Von der HSK habe ich aber einen klaren Verhaltenskatalog dafür bekommen.

Christian

[Christina S.]

Kann Christians Beitrag nur unterschreiben.

[Christian2]

@Ingrid, lass doch mal was von dir hören. Wie geht es dir denn jetzt ? Zu welche Therapie und vor allen Dingen wo hast Du dich entschieden ?

Hallo Leute,
ich bin Ärztin, 42J und erkrankte an einem primärem Magen NHL. 5 Zyklen CHOP und Rituximab and anschließend 40 Gy Bestrahlung des Magens. Jetzt arbeite ich wieder und habe Hoffnung wieder aufs Leben. Bleibt kräftig und glaubt an Eure Genesung. Das hilft. Tut nur gutes für Euer Körper.

Wer kann mir berichten über Nebenwirkungen nach Bestrahlung des Magens?

Hallo Ärztin,

mein Mann hat ein foll. NHL nun Rezidiv transformiert B-Zell. Sein Primärbulk war im Bauch. Er hatte 6 x Choep + Hochdosis mit autologer Stammzelltransplantation + Bestrahlungen großflächig im Bauchbereich.

Nun lässt sich wohl nicht so genau feststellen, welche Nebenwirkungen von was sind. Allerdings hat er seither öfter Bauchschmerzen (nicht so schlimm), kann nicht mehr so viel auf einmal essen (auch nicht so schlimm) und leidet öfter unter Durchfällen. Seine Verdauung ist sozusagen oft hyperaktiv, kaum hat er etwas gegessen, muss er schon zur Toilette.

Ansonsten waren die letzten 3 Jahre, bis im Mai d. J. das Rezidiv aufgetreten ist, keine Nebenwirkungen mehr da und es ging ihm bis auf die oben beschriebenen Dinge sehr gut.

Alles Gute!
Juliana

Hallo an alle!
Bin heute das erste mal bei euch im Chat.
Meine beste Freundin hat ein hochmalignes diffus großzelliges B-Zellen Lymphom im lt. Ärzte Anfangsstadium. Das Ganze war tatsächlich ein Zufallsbefund aufgrund von Schulterschmerzen.
Labor unauffällig, KM-Biopsie unauffällig, Knochenstanz aus der Schulter o.B.
Erst als die minimalst vergrößerten Lymphknoten im Abdomen per CT gefunden wurden, entschloss man sich diese zu punktieren und das histologische Ergebnis aus Frankfurt war eindeutig.
Jetzt 6x CHOEP mit Rituximab im Abstand von 3 Wochen.
CT nach der 3.Chemo sah sehr gut aus, sprach auf die Behandlung super an.
Jetzt die erste Abschlußuntersuchung CT toll, aber Knochenszinti weiterhin auffällig, keine Veränderung zum Anfang. Wie kann das Ganze jetzt weitergehn? Kann so etwas sein? Sie ist 42 und hat eine 10-jährige Tochter?
Was hattet Ihr für Beschwerden oder Befunde?
Wo gibt es in der Nähe von Passau ein spezialisiertes Zentrum für solche Leute?
Danke im voraus schon für Eure Hilfe!
Andreaname@domain.de

Hallo Andrea,


sag mal, haben die Schulterschmerzen denn etwas mit dem Lymphom zu tun oder ist das nur ein Zufall gewesen?

(Ich frage, weil meine Mutter zur Zeit auch Schulterschmerzen hat - obwohl sie sich laut letzter Kontrolluntersuchung in Vollremission befindet. Nicht, daß sich da schon wieder etwas ankündigt..... *Panik*)

Was heißt denn, daß das Knochenszinti auffällig ist? Wenn das Lymphoom im Anfangsstadium war, dann können doch die Knochen noch gar nicht befallen sein?

Wenn ich in Passau wäre, würde ich die Fahrt nach München nicht scheuen. Großhadern ist auf Lymphome sehr gut spezialisiert. (Prof. Hiddemann)


Alles Gute und toi, toi, toi (Ich hoffe, das mit dem Szinti hat nicht soviel zu bedeuten, wenn doch das CT so gut aussah)