Ab heute Klarheit...

Hallo...ich traue mich kaum, hier etwas zu schreiben, aber meine Verzweiflung ist so groß, dass ich das Gefühl habe, ich halt es einfach nicht mehr aus. Es geht nicht um mich, nein, bei meiner über alles geliebten Schwiegermutter, die ich mehr liebe als meine eigene steht seit heute fest, dass sie Krebs an der Bauchspeicheldrüse hat. Es gibt schon mehrere Metastasen in den Lymphknoten. Ich habe vor einigen Minuten mit dem Arzt telefoniert. Er hat mir gesagt, durch die fortgeschrittenen Metastasenbildung käme auch nur noch die Chemotherapie in Betracht. Auf meine Frage, ob und wie die Heilungschancen aussehen, meinte er, im äußersten, positiven Fall vielleicht noch 1-2 Jahre, aber es könnten auch nur noch wenige Wochen, bzw. Monate sein. Nachdem ich mir nun erst einmal eine Stunde die Augen aus dem Kopf geweint habe, bin ich ins Internet um mir alle erdenklichen Informationen zum Thema zu beschaffen. Dabei bin ich auf dieses Forum gestoßen. Es ist erschreckend, wieviele, auch schon junge Menschen von dieser Krankheit betroffen sind. Aber auch bewundernswert, mit wieviel Optimismus sie dagegen angehen. Irgendwie komme ich mir komisch vor, mir hier als Schwiegertochter die Angst von der Seele zu schreiben. Aber im Moment bricht für mich alles zusammen. Diese Frau hat ihr Leben lang nur für andere gelebt. Hat nie etwas Schlechtes getan. Hat sich immer für alle, besonders für ihre Kinder aufgeopfert. War zudem noch nie vorher krank (außer vielleicht einmal einer Erkältung). Und dann fragt man sich: Wieso sie??? Ich habe keine Ahnung, wie unser Leben ohne sie weitergehen soll. Sie ist einfach der Kopf der gesamten Familie. Und schon wieder kommen mir die Tränen...Ich kann und will mich einfach nicht mit einer Aussage des Arztes von wenigen Monaten Lebensfrist zufrieden geben. Bitte helft mir...!!

Hallo Sibylle,

ich bin die Petra aus "Pits Kampfgeist". Mein Mann, er wird am 06.12.2004 39 Jahre hat diese schreckliche Krankheit seit April.
Am 02.04. wurde per CT festgestellt, das da eventuell an der Bauchspeicheldrüse ein Tumor sein könnte. Wir sind nach Heidelberg gefahren und er wurde dort operiert. Wir wurden beruhigt und uns wurde gesagt die Krankheit tritt frühestens zwischen dem 60. und 70. Lebensjahr auf. Er wurde auf und wieder zugemacht, da schon Metastasen in beiden Leberlappen waren. In seinem Zimmer lag ein 26jähriger Mann, der hatte das auch. Ihm wurden dann noch 8 Wochen gegeben.

Soviel zu den schlechten Nachrichten. Meinem Pit geht es nach über 8 Monaten noch sehr gut. Er sportelt viel, ißt sehr gut und hat einfach noch sehr viel Freude an seinem Leben. Wenn Du Interesse hast lies einfach mal die erste Seite von "Pits Kampfgeist", was wir so alles treiben.

Hör auf nach dem WARUM zu fragen, glaub mir, daß haben wir alle. Wir haben vor 2 Jahren erst gebaut und ich habe mich wochenlang gefragt warum wir, warum nicht ich, warum jetzt, warum, warum, warum. Du wirst keine Antwort bekommen. Seit einfach für Eure Schwiegermutter da, so oft wie sie Euch braucht. Pit braucht auch ab und zu mal wieder einen sorry "kleinen A....Tritt". Es kommen Durchhänger, das ist ganz klar.
Kann Euch auf alle Fälle die Tumorbiologie in Freiburg empfehlen. Die haben uns am Anfang super weitergeholfen und haben einen Therapieplan aufgestellt (Enzyme, Mistel, Vitamine und und).

Es gibt Leute die das Überlegen (ein Dreifach HIPP HIPP HURRA für Petra Loos). Sie hat gekämpft und den Kampf gewonnen und das haben wir auch vor.
Es kann uns keiner sagen wir es in einem halben Jahr oder nächste Woche aussieht. Ihr werdet lernen für das hier und jetzt zu leben. Wir planen noch nicht mal für 2 Tage voraus. Ich weiß es ist hart, glaub mir ich habe auch nächtelang geweint, aber es kommt wieder irgendwie etwas "Normalität" in Euer Leben.
Falls Du Hilfe brauchst Petra-Flechtner@web.de

Liebe Grüße

Petra

Liebe Petra,

vielen, lieben Dank für deine tröstenden Worte. Ich habe euren Beitrag und den von vielen anderen gelesen. Es ist bewundernswert, mit wieviel Kampfgeist ihr die Sache angeht.
Ich wünsche mir, dass auch ich und meine Familie das meistern.

Im Moment ist es allerdings so, dass meine Schwiegermutter selbst noch nichts ahnt davon, wie schlecht ihre Prognose aussieht und ich denke, es ist besser, ihr das auch im Moment noch nicht zu sagen. Der Arzt meinte, es sei wohl besser, erst einmal mit der Chemo anzufangen und nicht gleich alle ihre Hoffnungen zu Nichte zu machen. Andererseits glaube ich, dass es ihr irgendwie schon bewußt ist, wie es um sie steht. Ich habe keine Ahnung, wie ich mit der Situation umgehen soll.

Jedenfalls möchte ich mich nochmal ganz herzlich bei dir bedanken. Es tut gut, zu wissen, das man nicht alleine dasteht. Und jetzt fehlen mir irgendwie die Worte...

Liebe Grüße
Sibyllebille.flachbart@t-online.de

Hallo Sibylle

Ich weiß, wie Du Dich jetzt fühlst. Bei meinem Schwiegervater wurde die Diagnose Ende Juni gestellt. Es war ein furchtbarer Schock für alle. Ich habe mit verschiedenen Ärzten (Bekannten) gesprochen, alle waren ziemlich einhellig in ihrer Aussage, in max. 6 Monate seien so ziemlich alle tot. Die Deppen. Im Juli/August ging es meinem Schwíegervater immer schlechter, anfangs war er ja nur wegen etwas Bauchschmerzen zum Arzt gegangen, bald mußte er 3xtäglich Opioid-Tropfen nehmen, Gewicht ging bis 68 kg runter, er war völlig depressiv. Ab der 3. Chemo ging´s bergauf, momentan nimmt er keine Schmerzmittel, ist wieder bei 72 kg und letzte Woche zum Schrecken seiner Frau 3 Stunden alleine im Wald zum Pilzesuchen rumgekraucht. Es geht ihm gut.

Du solltest versuchen, mit Deiner Schwiegermutter über ihre Situation zu reden. Sonst riskierst Du, dass sie irgendwoher "Bauchspeicheldrüsenkrebs" hört, dann garantiert jemanden kennt, der jemand kennt, der innerhalb von Wochen daran gestorben ist. Oder jemand erklärt ihr den Begriff "palliative Behandlung". Wahrscheinlich hat sie eh schon einiges aufgeschnappt und wenn Ihr jetzt nicht darüber redet (sie wird es garantiert nicht tun, weil sie Euch nicht belasten will), dann wird es für sie noch schwerer.

Sie hat eine extrem schwere Krankheit, die mit großer Wahrscheinlichkeit tödlich enden wird. Aber keiner kann jetzt sagen wann, auch kein Arzt. Und niemand kann den Verlauf vorhersagen.

Sie braucht jetzt Eure Hilfe. Da sie ihr Leben lang primär an andere gedacht hat, wird es für sie schwer sein, Hilfe anzunehmen. Mach Ihr klar, dass Du (und wer sonstnoch) für sie da bist. Wenn möglich, laßt sie nicht alleine zu ihren Arztterminen gehen, nicht nur wegen der moralischen Unterstützung, sondern auch, weil sie jetzt kaum in der Lage sein wird, sich zu informieren und Fragen zu stellen. Aber das ist wichtig. Wer nicht fragt, bekommt keine Antwort. Wer sich nicht informiert, ist auf die Informationen der Ärzte angewiesen - und das kann bitter wenig sein. Laßt von allen Befunden eine Kopie machen, leg für Dich selbst eine Datei an, in der Du die Untersuchungen und Medikamente notierst, so dass Du bei Fragen schnell auf die Infos zugreifen kannst.

Hat Deine Mutter Beschwerden? Dann ist es wichtig, für eine Verringerung zu sorgen. Wenn sie Schmerzen hat, dann soll die Schmerzmittel nehmen (Arzt suchen, der Opioide verschreibt), und zwar nicht dann, wenn es schmerzt, sondern regelmäßig, so dass die Schmerzen unterdrückt werden. Schmerzmittel verursachen häufig Verstopfung, das kann sehr quälend sein, also bei den ersten Anzeichen sofort entsprechende Gegenmaßnahmen ergreifen (das übliche wie viel trinken, viel Obst und Gemüse, wenn sie es verträgt und mag, aber auch Abführmittel verschreiben lassen). Achte darauf, ob sie Anzeichen von Depression zeigt (u.a. Schlaflosigkeit), dann soll der Arzt ein Antidepressivum verschreiben.

Hat sie bereits abgenommen/nimmt sie noch ab? Gewichtsstabilisierung ist sehr wichtig. Sie soll jetzt essen, was sie mag, also nicht anfangen mit "Ernährung gegen den Krebs", Spezialdiäten oder ähnlichem. Bei Appetitlosigkeit kann es helfen, wenn sie nicht selbst das Essen kochen (vor allem: riechen!) muß, sondern wenn sie es fertig bekommt. Möglichst immer irgendwo was zu Essen liegen haben, Kekse, Nüsse, Chips, was immer sie mag, damit sie auch zwischendurch was ißt (mein Schwiegervater kann keine großen Mahlzeiten mehr essen, sondern ißt jetzt öfter kleinere).

Die Chemo sollte bald beginnen. Wahrscheinlich wird sie mit Gemzar behandelt, das ist jetzt Standard. Versuch, ihr die Angst davor zu mindern, indem Du ihr erklärst, was passiert (und wenn möglich, sollte immer jemand von Euch bei der Chemo dabeisein). Gemzar wird 1x wöchentlich als Infusion gegeben. Das kann, so Euer Onkologe/Krankenhaus in der Nähe ist, ambulant geschehen (etwa eine Stunde). Die Nebenwirkungen sind bei weitem nicht so dramatisch wie die meisten Leute glauben (mein Schwiegervater hat normalerweise am 1. Tag nach der Chemo etwas grippeänliche Symptome und wenig Appetit). Es werden regelmäßige Blutuntersuchungen durchgeführt und es kann vorkommen, dass eine geplante Chemo auch mal ausfällt, weil die Blutwerte schlecht sind und man den Patienten etwas Erholungszeit geben möchte. Das ist nicht dramatisch, jedenfalls nicht, wenn man weiß, dass es vorkommen kann (als bei meinem Schwiegervater - der partout allein hinwill - eine Chemo ausfiel, da war er in Panik!).
Gemzar kann, muß aber nicht zur Verkleinerung des Tumors führen. Daher wird nach einer gewissen Zeit Chemo eine Kontrolluntersuchung gemacht und ggf. das Mittel gewechselt. Darauf kann man sie vorbereiten, wenn die Untersuchungen anstehen.
Während der Chemo ist Deine Mutter anfällig gegen Infektionen - alle Bazillenschleudern fernhalten und ihr Immunsystem unterstützen, keine Impfungen.

Sprecht den Onkologen bezüglich Misteltherapie an. Kann sinnvoll sein, wird inzwischen auch von den Kassen bezahlt, sollte aber nicht zu jedem Zeitpunkt begonnen werden.

Mein Schwiegervater hat relativ bald begonnen, Multivitamine + Mineralien, Zink und Selen (doppelte empfohlene Tagesdosis - hat mir der Internist meiner Krankenkasse gesagt) zu nehmen. Im August habe ich ihm dann Wobe Mugos mitgebracht und ausprobieren lassen. Das Mittel ist sehr teuer (Apothekenpreis 145 €, bisheriger Tiefstpreis, den ich gefunden habe, 109,75), die Wirksamkeit nicht wissenschaftlich nachgewiesen, aber hier im Board nehmen es viele und sind davon überzeugt, also wollte ich es wenigstens ausprobieren. Wenn Du möchstes, dass Deine SchwiMu es halbwegs objektiv ausprobiert, dann kauf es für sie. Mein SchwiVa hat nach der ersten Packung gesagt, er hat den Eindruck, es geht ihm seither besser, aber als er den Preis gehört hat, wollte er es absetzen, glücklicherweise hat sich dann aber meine SchwiMu durchgesetzt.

Überlegt, womit Ihr Deiner Schwiegermutter eine Freude machen könnt. Packt sie nicht in Watte, achtet aber darauf, dass sie sich nicht überanstrengt. Untätig rumsitzen und grübeln ist tödlich, aber keulen, bis sie sich vor Schmerzen krümmt, ist kontraproduktiv. Verbringt Zeit mit ihr.

Ich weiß auch, wie Du Dich jetzt fühlst. Hilflos, traurig, ängstlich. Das ist auch normal und Du kannst jederzeit hier auf dem Board über Deine Gefühle schreiben. Aber zeig sie bitte nicht Deiner Schwiegermutter. Ein selbst Betroffener hat hier mal geschrieben, mit am schwierigsten bei der Krankheit sei, wieviel Leid man seinen Angehörigen verursache. Du mußt jetzt für sie stark sein.
Hier
http://www.krebshilfe.de/neu/infoang....html#ratgeber
findest Du (falls Du das nicht schon gefunden hast) eine Menge an Informationen, kannst Du bestellen oder als pdf downloaden und drucken. Und natürlich gibt es jede Menge weitere Infos im Netz. Lies alle, die für Dich relevant sind und gib das, was Du für sinnvoll hälst, weiter an Deine SchwieMu und/oder Verwandte. Bitte gib keine Infos ungelesen weiter und gib nicht alles weiter, das Du weißt. Wissen kann sehr belastend sein, ich sage selbst meinem Mann nicht alles. Mach Deiner Schwiegermutter keine Hoffnung auf Heilung, sondern auf ein möglichst langes Leben mit der Krankheit.

Fühl Dich umarmt
Ingrid

Hallo Sibylle,

nicht aufgeben und trotz allem Ruhe bewahren! Bevor Ihr Euch für eine Therapie entscheidet, lautet mein dringender Rat: Informieren!!! Ich kenne u.a. auch eine Frau mit Pancreas-Ca, die seit vielen Jahren die Krankheit überwunden hat. Ohne Chemo!

Wenn Du möchtest, mail mir: www.arubalou@email.de

Alles Liebe,

Rubi

Liebe Sibylle,
imfebruar war ich für 2 tage genausoverzweifelt wie Du jetzt.Die lieben Mädels hier im Forum haben mich aufgebaut. Und obwohl bei mir ZWEI Chemoarten gescheitert sind lebe ich immer noch seit 9 Monaten und freue mich über jeden Tag.Also,warum sollte die Chemo bei deiner Schwiemanicht anschlagen ? Bei älteren Leuten wächst der Krebs sowieso langsamer. Erkundigt Euch über alternative Medizin,Ernährung usw. Mir hat es sehr viel geholfen,dass ich trotz der großen Liebe und Unterstützung durch Familie und Freundeimmer selber entschieden habe(manchmal gegen den Rat der Ärzte,sogar Professoren). Deine Schwiema sollte immer aktiv bleiben und mitentscheiden. Mich halten viele für bekloppt,weilich seit 2 Monaten....wieder arbeiten gehe.

Vor der Chemo, sollsich Deine Schwiema AUF JEDEN FALL operativ einen Port legen lassen.Es ist ein Segen,aber insbesondere ältere Leute wollen es oft nicht.

Ach ja,und last but not least lese möglichst regelmäßig die Beiträge im Forum. Kopf hoch.

[Kerstin]

Hallo Sibylle,

bei mir ist jetzt ziemlich genau 3 Monate her, dass ich von der Krebsdiagnose meiner Mom erfahren habe. Vermutet hatte ich es schon eher.

Auch mir gingen die vielen W-Fragen durch den Kopf, auch ich wollte es irgendwie nicht wahr haben.

Als ich hier angefangen habe zu lesen, habe ich mich erst nicht getraut zu schreiben. Die meisten konnten nicht operiert werden und haben Metastasen - meine Mom konnte operiert werden und hat keine Metastasen. Ich habe trotzden hier geschrieben und ich bin seither jeden Tag hier. Die Mädels und die Beiträge von Ole haben mir sehr geholfen, sie haben mir Mut gemacht und mich getröstet. Und immer, wenn ich Beiträge von Petra Loos lese, freue ich mich. Es gibt auch einige private Kontakte, auf die ich nicht mehr verzichten will. Es tut so gut, mit Betroffenen zu mailen oder telefonieren.

Ich kann dir auch nur den Rat geben, dich schlau zu machen, nicht alles akzeptieren, was die Ärzte sagen, sondern zu hinterfragen. Drucke dir die Artikel aus, die für dich wichtig sind. Leg' sie den Ärzten vor und frage nach ihrer Meinung. Lass sie wissen, dass du nicht alles einfach so schluckst. Du bist ein mündiger Mensch und deine Schwiema auch. Ihr habt das Recht auf Beratung und Erklärungen.

Und bitte tu mir einen Gefallen - schreib hier, wenn du Fragen, Sorgen oder Probleme hast. Es hat uns allen geholfen.

Sei für deine Schwiema da und sei ehrlich zu ihr. Wenn sie großes Vertrauen in dich hat, wird sie enttäuscht sein, wenn sie nicht von dir die ganze Wahrheit erfährt.

Ich wünsche dir alles Gute und viel Kraft die erste Zeit nach der Diagnose zu überstehen. Kopf hoch !!!

LG
Kerstin

Hallo Sibylle,
auch mein Mann hatte BSDK, 1 Lymphknoten befallen. Er wurde operiert, aber bekam keine Chemo. Das ist jetzt am 10. Dezember 2004 3 Jahre her, und es geht ihm gut. Er war knapp 1 Jahr zuhause und ging dann wieder arbeiten. Ich kann mitfühlen, wie es Dir geht, das wird wohl jeder hier, weil ja alle irgendwie das gleiche mitgemacht haben, all die Ängste, die dann kommen.
Ich wollte Dich das nur wissen lassen, dass Du siehst, dass es auch anders sein kann, und wir hoffen, dass es auch so bleibt.
Du hast eine liebe Schwima, die haben wir nicht.Sie hatte ihren eigenen Sohn in dieser Zeit nicht sprechen wollen, es war ganz, ganz schlimm, und so was habe ich jetzt als Pflegefall bei uns in der Wohnung. Man gewöhnt sich an alles, aber vergessen kann mein Mann nie, es hängt immer in der Luft.
Ich finde das ganz prima, dass Ihr ein so gutes Verhältnis habt, das wird Deiner Schwima sehr gut tun und ihr über vieles hinweghelfen.
Ich wünsche Deiner Schwima und Deiner Familie die Kraft, die Ihr alle braucht, um das hier zu durchstehen.
LG
Elke

Danke, danke, danke....ich bin überwältigt von so vielen lieben Menschen, die mir hier ihre Beiträge geschrieben haben, und mir soviele hilfreiche Tipps, Hinweise und Gedanken liefern.
Im Moment fehlen mir einfach noch die Worte, ich würde gerne jedem einzelnen gleich zurückschreiben. Aber das hole ich nach.
Eins ist jedenfalls sicher...dieses Forum wird mich begleiten und ich bin dankbar, dass ich es gefunden habe...Ich melde mich wieder. DANKE!
Sibylle

Hallo Wolfgang (mein Engelchen),

wie geht es Dir, hast schon Ergebnisse von den dentrischen Zellen und und, ähm was war das gleich wieder (Alzheimer läßt Grüßen).

Hallo Sibylle,
noch einige Tips von mir (wir haben ja nun 7 Monate Chemo am Stück hinter uns).
Mit der Misteltherapie (bei uns Lektinol, aber besprecht das mit Eurem Arzt) wurde uns gesagt, man soll erst nach der ersten Chemo beginnen. Denn falls man bei der Chemo Fieber bekommt, sollten man das nicht zusammen kombiniere, da die Mistel die Körpertemperatur auch etwas erhöht. Also bitte vorher abklären.

Vitamine: Rein damit, so viel wie geht. Pit hatte da ein Vitaminpräparat das mit Wasser verdünnt wird und wie ein Fruchtsaft schmeckt. Anfangs hat der das 3 mal täglich getrunken, jetzt nur noch einmal.

Wichtig auch bei der Chemo trinken, trinken, trinken. Pit hat bemerkt wenn er zu wenig trinkt, braucht das Zeug um so länger bis es wieder aus dem Körper ist. Anfang hing er 3 Tage in den Seilen, aber ab der 5. Chemo ging es ihm dann gut. Der Tag der Chemo war nicht so toll, aber nicht schlimm. Leichte Kopfschmerzen und etwas matt.

Liebe Grüße

Petra