Nach OP LIN2 gefunden - was mach ich jetzt?

[angelike]

Hallo liebe Leidensgenossinnen,

Bei mir ist vor 2 Monaten ein invasiv lobuläres Mamma Ca entdeckt worden. Wurde mittlerweile brusterhaltend operiert. Der Tumor stellt sich so dar: pT1c G2 N0/2 M0 ER/PR positiv HER2 negativ Ki67 10%. Ich bin 42 Jahre alt. Vor 2 Wochen ist eine Nachresektion gemacht worden, weil der Sicherheitssaum nicht überall mindestens 1mm breit war. Nun ist in dem Material des Nachresektats an mehreren Stellen LIN2 (lobuläre Neoplasie) gefunden worden. Habe jetzt die Befürchtung, daß diese "Beinahe-Krebsvorstufe" sich auch in meiner anderen Brust befindet - man kann das ja mit Ultraschall und auch mit MRT nicht sehen - und denke auch, daß sich ja mein Tumor ursprünglich aus diesem LIN2 entwickelt hat. Meine erste Reaktion war, am besten bei beiden Brüsten das Drüsengewebe entfernen und n Implantat rein, keine Sorgen mehr Die Halbgötter in weiß sehen das aber anders. Die meinen LIN2 ist nicht behandlungsbedürftig und man "amputiert" doch keine gesunde Brust! Ich soll jetzt einfach Bestrahlung kriegen und dann 10 Jahre AHT mit Tamoxifen. Ich habe jedoch das Gefühl, auf einem Pulverfass zu sitzen. Die engmaschigen Nachsorgekontrollen beruhigen mich auch nicht wirklich, weil ja lobuläre Karzinome oftmals nicht sich- und tastbar sind.

Liest hier irgendjemand mit, der ähnliches erlebt hat? Hat jemand eine Idee, die mir bei der Entscheidungsfindung hilft?

[Ilse Racek]

@angelike

meine Diagnose war etwas anders - mir wurde die Notwendigkeit von brusterhaltender OP, Chemo und Bestrahlungen sowie AHT bewusst gemacht.

Ich kann jedoch nachempfinden, wie viele Unsicherheiten Deine Diagnose hinterlassen kann.

Es gibt wohl immer die Möglichkeit des Einholens einer Zweitmeinung, aber dies könnte - wie bei mir im Freundeskreis - erneut Verunsicherung bedeuten.

Für Deine Entscheidungsfindung wünsche ich Dir alles Gute

[skymonkey]

Hallo,

ich habe ein invasiv ductales Ca, also etwas anderes als Du, aber damit ähnliches durchgemacht. Zuerst war der "Knoten" den ich getastet habe im Ultraschall kleiner als später im Präparat und sah auch im Prinzip harmlos aus. In der Mammo war er fast gar nicht zu sehen. Ich bestand glücklicherweise auf einer Biopsie, die die blöde Wahrheit ans Licht brachte...
Dann folgte eine Mastektomie (hautsparend) und im Präparat wurde noch ein Dcis gefunden, also die Vorstufe für meine Art von BK. Wäre die OP brusterhaltend erfolgt, hätte das vielleicht nie jemand entdeckt!? Vielleicht ist in der anderen Brust auch so ein Herd?
Ich hatte die selben Gedanken wie Du und wollte mich auch von meiner anderen Brust trennen, aber auch mir rieten die Ärzte davon ab mit ähnlicher Begründung wie bei Dir. Letztlich tragen wir tatsächlich ein Risiko, dass in der andere Brust eine Vorstufe ist, aber sicher geht es vielen Frauen auch so, ohne dass sie davon wissen. Die kann man ja auch nicht alle vorsorglich entfernen, oder? Also vor dem Hintergrund leuchtete mir dann ein, dass das vielleicht übertrieben wäre.
Letztlich muss das jeder für sich entscheiden und es weiss ja niemand wirklich was im Einzelfall "richtig" ist, auch nicht die Ärzte, die rechnen ja immer mit Wahrscheinlichkeiten und Durchschnittswerten.
Schwere Entscheidung und dennoch muss man sie treffen.
Ich werde meine gesunde Brust lassen, aber beäugen und abtasten und engmaschig untersuchen. Mich beruhigt das etwas.

[Twyla]

Hallo liebe Angelike,

ich (49 Jahre und seit 3 Jahren in der Menopause) hatte einen sehr ähnlichen invasiv lobulären Tumor: pT1c, pN0sn, cM0, L0, V0, R0, Her2neu:0, Ki67:10%, Östrogenrezeptor: 8 Progesteronrezeptor:0.
Den Knoten habe ich selbst getastet; ich war ein halbes Jahr vorher zur Mammographie und dort wurde nichts gefunden. Also eine böse Überraschung.
Seitens des Brustzentrums wurde mir vorgeschlagen, wenn möglich eine BET mit anschließender Bestrahlung machen zu lassen. Danach sollten 10 Jahre AHT mit Tamoxifen folgen.
Ich habe mich mit diesem Vorschlag nicht wohlgefühlt. Als ich der Ärztin dann meine Ansicht einer beidseitigen Ablatio ohne Aufbau unterbreitete, kam glücklicherweise der Satz, dass ich als Patientien die Richtung vorgebe, weil ich mich mit meiner Entscheidung wohl fühlen muss. Für mich war von Anfang an klar, dass ich beide Brüste abgeben würde. Nicht nur aus symmetrischen Gründen, sondern auch, weil ich meine andere noch nicht befallene Brust stets misstrauisch beäugt hätte.
Was würde geschehen, wenn in der anderen Brust etwas Ähnliches passiert? Vielleicht würde dann sogar ein möglicher Tumor zu spät entdeckt? Nein danke!
In der anderen Brust wurden Mikrokalk und Zysten gefunden, und die Ärztin sagte, diese Brust wäre über kurz oder lang zu einer Problembrust geworden.
Also war mein Bauchgefühl richtig.
Es sind jetzt vier Monate seit der OP vergangen, und natürlich ist der Anblick "oben ohne" gewöhnungsbdürftig, und an manchen schlechten Tagen schaue ich auch nicht in den Spiegel. Aber das Wichtigste ist: ich fühle mich mit dieser Entscheidung wohl und auch sicherer.

Hör einfach auf Dein Bauchgefühl und nicht auf Statistiken und Prognosen. Jede von uns ist ein Einzelfall und sollte auch so behandelt werden.

Ich wünsche Dir viel Kraft und Zutrauen!

Liebe Grüße
Twyla

[angelike]

Vielen lieben Dank für Eure schnellen Antworten!!

Liebe Twyla, machst Du denn AHT?? Dein Tumor ist ja meinem recht ähnlich...und meine Ärztin meint, auch wenn ich mir aus beiden Brüsten das Drüsengewebe komplett entfernen lasse, würde mir das die 10 Jahre Tamoxifen nicht ersparen. Hatte jetzt sogar irgendwo aufgeschnappt, daß das Tam bei lobulären Karzinomen nicht hilft. Davon hat mir bisher kein Arzt was gesagt... Überhaupt hab ich das Gefühl, daß auf die Unterschiede lobulär / duktal nicht richtig eingegangen wird. Wie ist das bei Euren Ärzten??

Liebe flighty, hast Du einen Aufbau gemacht?

Liebe Ilse, danke!! Hab noch bißchen Zeit, werde mir noch eine Zweitmeinung von einem spezialisierteren Arzt holen und dann mal gucken, was mein Bauchgefühl so von sich gibt

Liebe skymonkey, das stimmt was Du sagst. Man kann ja nicht alle Brüste prophylaktisch mal eben entfernen.... Und ja, viele Frauen haben das Zeugs wohl unentdeckt immer bei sich und es passiert nichts... Gut, daß Du diese Entscheidung so für Dich treffen konntest, hast Du Dir bestimmt auch nicht leicht gemacht. Was es mir etwas schwerer macht ist die Tatsache, daß man diese lobuläre Vorstufe meistens nicht auf Mammographie und Ultraschall und auch nicht auf MRT sehen kann, weil sie nicht zu Verkalkung neigt wie das DCIS. Selbst die invasiven Tumore sind manchmal nicht sichtbar, bilden nicht unbedingt Knoten. So kann es schon passieren, daß es bei Kontrollen nicht auffällt und man es erst merkt, wenn es schon längst zu spät ist. Ich will mein Glück nicht herausfordern!!!!!

Liebe Grüße Euch allen und ich freu mich über Eure Anregungen!!!!

[Twyla]

Liebe Angelike,

mir wurde im Brustzentrum gerade mal erklärt, was lobulär und was duktal bedeutet. Es wurde bei der Entscheidung für Tamoxifen auch der Unterschied zwischen lobulär und duktal nicht berücksichtigt.
Ich habe auch nach der Resistenzentwicklung der Krebszellen gegen Tam gefragt, aber da wurde mir gesagt, das würde nur bei wenigen Frauen passieren. Auch von einem Cyp2D6 Test (also ob ich Tam überhaupt verstoffwechseln kann) wurde mir abgeraten.

Ich bin postmenopausal und leide schon so an Hitzewallungen, Depressionen, Gelenkschmerzen, Schlafstörungen, Steifigkeit. Darüber hinaus habe ich eine Osteoporose, so dass ein Aromatasehemmer für mich nicht in Frage kommt. Durch die Einnahme von Bisphosphonaten als Spritze habe ich eine Herzschwäche bekommen. Deswegen bleibt für eine AHT nur Tam übrig.
ABER: in dem Überlebensbuch Brustkrebs habe ich gelesen, dass bei mir die Effektivität von Tam sich halbiert, weil ja der Progesteronrezeptor negativ ist. Und da ich wegen meines Herzens einen Betablocker nehme, der auch über das Cyp2D6 in der Leber verstoffwechselt wird, kommt noch weniger Tam bei mir an (so hat mir der Pharmakologe erklärt).

Ich war dann bei einem anderen Onkologen, der mit mir den Cyp2D6 Test gemacht hat; ich bin ein optimaler Verstoffwechsler und würde von Tam sehr gut profitieren. Ich könnte es ja versuchen, meinte er. Die Resistenz würde sich erst sehr spät nach ca. 3 Jahren einstellen.

Im Moment habe ich mich gegen Tam entschieden, auch weil ich im August erst einmal abklären möchte, ob ich BRCA1/2 Trägerin bin. Ich denke, ich kann immer noch damit anfangen (vielleicht ein bißchen blauäugig, aber so ist mein Weg).

Dass Tam bei lobulär nicht gut wirkt, war mir ehrlich gesagt neu. Ich hab mal gegoogelt und das hier gefunden, ist leider auf Englisch.
http://www.breastcancer.org/treatmen.../20081030b.jsp (oder: http://www.breastcancer.org/research-news/20081030b) und
http://cancerres.aacrjournals.org/co...-2779.abstract

Ich hoffe, das war nicht zu lang...

Alles Liebe

[angelike]

Hi Twyla,


Ja, diesen Artikel (Dein erster bzw zweiter Link) hatte ich schon gelesen, bei dem dritten Link verstehe ich nur Bahnhof. Ist mir etwas zu wissenschaftlich (bin ja auch erst seit kurzem ein selbst ernannter Experte )

Du nimmst das Tam einfach nicht??? Naja bei Dir sind ja auch noch n paar andere Faktoren. Bei mir ja eigentlich nicht - bin bis auf diesen Sch..... Tippitoppi fit - aber halt noch vor den Wechseljahren, deswegen hab ich auch ganz schön Angst, daß damit dann ein Haufen " Zipperlein" anfangen - scheint ja nichts ungewöhnliches zu sein.


Gute Nacht und viele Grüße

[Twyla]

Guten Morgen

Als ich im Brustzentrum gefragt habe, was ich machen soll, wenn ich das Tam nicht vertrage, hieß es, dann müßte ich nichts nehmen. Das hat mich damals richtig erschrocken und ich bin ziemlich ängstlich nach Hause geschlichen.
Auch jetzt frage ich mich natürlich, ob ich nicht eine Chance verpasse, aber es gibt einfach keine 100%ige Sicherheit, dass mit Tam nichts mehr nachkommt. Man kann ja nur die Wahrscheinlichkeit senken. Wenn ich mich sicherer mit Tam fühlen würde, würde ich es auch nehmen.

Ich habe zur Sicherheit meinen Hormonstatus testen lassen und da bin ich voll postmenopausal.

Hm, wäre ich noch vor der Menopause, wäre das eine andere Geschichte. Da hast Du ja noch viele Hormone, denke ich. Ich würde es einfach ausprobieren und wenn das wirklich zu heftig wäre, würde ich es wieder absetzen und was anderes ausprobieren.
Es gibt bestimmt gute Hilfen, um die möglichen Nebenwirkungen von Tam zu mildern. Mittlerweile habe ich eine ganze Bibliothek zum Thema Krebs

Einen schönen Tag!

[Martina68]

Hallo,

mit geht es wie Angelike. Habe mehr oder weniger aus den englischen Texten herausgelesen, dass Tamoxifen nicht wirklich funktioniert. Habe mir die Eierstöcke entfernen lassen und sollte eh nach 2 Jahren auf einen Aromatasehemmer umgestellt werden. Zumal mein Tumor (etwas von Allem) zu 100% hormonabhängig war. Nur war mein Tumor schon sehr groß (5cm) und hatte ein ebenso großes DCIS. Aber der Bericht der Uni liest sich verwirrend. Mal duktal, mal lobulär. G2 und G3. Eben von Allem was. Auf die Eigenheiten des lob. BK will irgendwie kein Arzt eingehen.

Grüße Martina