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  #1  
Alt 03.04.2017, 11:20
Textone Textone ist offline
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Beiträge: 3
Standard Sarkom am Kehlkopf

Hallo alle miteinander,

bin aus gegebenem Anlaß neu hier, vor 2 Wochen habe ich die Diagnose Sarkom am Kehlkopf erhalten. Hab mich mal etwas "eingelesen" und muss feststellen, dass die Diagnose äußerst selten ist. Vor allem am Kehlkopf. Zunächst will ich mal anfragen, wer hier ebenfalls betroffen ist und mit wem ich mich zur Thematik austauschen kann.

Viele Grüße
Textone
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  #2  
Alt 04.04.2017, 01:04
Benutzerbild von Waldbaer Foerster 1
Waldbaer Foerster 1 Waldbaer Foerster 1 ist offline
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Beiträge: 602
Standard AW: Sarkom am Kehlkopf

Hallo Textone,
auch ich hatte 2009 eine Kehlkopfteil-OP. Bei mir war es aber ein normales Karzinom.
Vor kurzem habe ich gelesen, daß ein 19jähriger junger Mann auch ein Sarkom am Kehlkopf hat. Aber das Sarkom ging nicht vom Kehlkopf aus. Du solltest da sehr aufmerksam sein, was im Befund steht und dir eine zweite Meinung einholen, da sowas wirklich total außergewöhnlich ist und eine Behandlung nicht unbedingt wie bei einem Kehlkopfkrebs ist.

Alles Gute
Renate

Geändert von Waldbaer Foerster 1 (04.04.2017 um 01:07 Uhr)
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  #3  
Alt 04.04.2017, 08:42
Aylin1989 Aylin1989 ist offline
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Standard AW: Sarkom am Kehlkopf

Lieber Textone,

in welcher Einrichtung bist du denn in Behandlung? Sarkome gehören in die Hände von Spezialisten, deswegen würde ich dir raten eine Zweitmeinung in einem sog. Sarkomzentrum einzuholen. Hier im Forum findest du eine Liste aller Sarkomzentren deutschlandweit.

Meine Mama (Liposarkom) wurde im Sarkomzentrum Essen behandelt nachdem wir sehr schlechte Erfahrungen in einer "normalen" Klinik in Leberkusen gemacht haben.

Ich wünsche dir alles Gute!!!!
LG
Aylin
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  #4  
Alt 04.04.2017, 09:59
Textone Textone ist offline
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Beiträge: 3
Standard AW: Sarkom am Kehlkopf

Hallo Renate, hallo Aylin,

danke für eure Antworten. Meine Frage an Renate - konnte bei dir der Kehlkopf so erhalten werden, dass du noch eine Stimme hast und die Atmung auch noch durch die Nase erfolgt? Wegen Sarkomzentrum: Habe mich jetzt bei der Uniklinik Tübingen zunächst per Email gemeldet und innerhalb eines Tages Rückantwort erhalten. Die sind auf Sarkombehandlung spezialisiert. Zunächst werden MRT/CT Aufnahmen benötigt, wird erst diese Woche gemacht. Schicke die Aufnahmen dann dorthin, der Professor meinte, dass in einer Ärtzekonferenz die weitere Vorgehensweise besprochen wird. Ob es sich um einen Primär-Tumor handelt wird dann hoffentlich ebenfalls durch die elektronische Bildgebung geklärt werden können. Blutwerte Schilddrüse und Nieren sind bisher OK. Versuche jetzt auf jeden Fall mal einen klaren Kopf zu bewahren, allerdings hat mich die Diagnose doch hammerhart getroffen. Zunächst wurde ein gutartiges Papillom oder Fibrom vermutet!

Liebe Grüße
Andreas
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  #5  
Alt 04.04.2017, 10:36
Benutzerbild von Waldbaer Foerster 1
Waldbaer Foerster 1 Waldbaer Foerster 1 ist offline
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Beiträge: 602
Standard AW: Sarkom am Kehlkopf

hallo Textone,
nur eben mal kurz. Melde mich später nochmal.
Ja, mein Kehlkopf konnte erhalten bleiben. Ich spreche mit meiner eigenen Stimme. Allerdings sind nach der Bestrahlung die Stimmlippen so angeschwollen, daß ich keine Luft mehr durch Mund und Nase bekomme. Dieser Zustand hält nach 7 Jahren immer noch an. Deshalb ist mir das Tracheostoma erhalten geblieben. Das nennt man dann Pech. Ach ja,mir wurde der Kehldeckel entfernt und es ist auch nicht immer von Vorteil den Kehlkopf noch zu haben. Es gibt eben immer2 Seiten.
Ich werde mich heute nochmal bei dir melden.
Liebe Grüße
Renate
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  #6  
Alt 04.04.2017, 10:58
Textone Textone ist offline
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Beiträge: 3
Standard AW: Sarkom am Kehlkopf

...ja, danke erst mal.
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