PNET

[KatrinR]

liebe daniela,
auf der seite, mit dem offenen brief,bin ich mit dem rudolf zusammengeraten,ich hätte meine meinung lieber nicht veröffentlichen sollen,die wut ist eh schon wieder verflogen,und ich bin ganz lieb.manchmal schreibe ich meine gedanken auch nur für mich auf,aber raus müssen sie irgendwie.die betrachtungsweise ist sowieso jeden tag anders,wahrscheinlich so,wie es einem gerade geht.am meisten spukt mir im kopf herum,dass ich meine arbeit verlieren werde,im moment bekomme ich eu rente,gekündigt bin ich nicht.aber es wird körperlich nicht mehr möglich sein.
moritzburg kenne ich nicht,dresden gefällt mir gut.ich wohne zwischen annaberg und zschopau,vielleicht kannst du es auf einer karte finden
da seid ihtr aus der schweiz hierher gekommen,toll.
wir lieben die ostsee,dieses jahr war das wetter so mies,dass wir nach 3 tagen zurück sind
damals im kh gab man mir eine aufklärungsseite über pnet,ich konnte nichts begreifen,habe es erst später richtig verstanden.aber die eine seite war alles!!mein mann hat anfangs immer im internet gesucht,wollte mir aber auch nicht alles sagen,bis ich es satt hatte,und wenn er auf arbeit war,habe ich gesucht.er hat dann immer geschimpft und das suchen zieht einem wirklich runter.

ich habe es eben sharon geschrieben,bei uns liegt so viel schnee ,muss erst mal bahne schaufeln.

ganz liebe grüße katrin

[franca64]

Liebe Katrin,
jeder und jede verarbeitet diese Krankheit auf seine Weise. Alle müssen einen Weg finden. Rudolf hat seinen gefunden. Ich finde es gut dass du ihm deine Gedanken mitgeteilt hast. Ich habe das auch getan. Es muss dir nicht leid tun!
Bei uns scheint gerade eben die Sonne...weit und breit kein Schnee. Mal sehn wie es morgen ist.
In Dresden waren wir, weil wir in Italien auf einem Campingplatz ein altes Ehepaar kennengelernt haben aus Dresden. Wir haben sie schon zweimal besucht. Ich liebe diese Gegend!!
Ich wusste Anfangs gar nichts über den Pnet. Die Aerzte haben unsere Fragen zwar beantwortet, doch die drehten sich eher um Ueberlebungschancen und so. Da meine Tochter praktisch null Chancen hatte, haben sich unsere Gedanken um ganz anderes gedreht als eben um diesen Pnet. Es war mir anfangs egal was das genau ist. Ich wollte nur dass meine Tochter lebt. Erst nach der zweiten Chemo habe ich angefangen mich zu informieren. Das war allerdings schon nach 14 Tagen.
Gerade hat mir jemand gesagt dass jemand meinen offenen Brief kopiert und an anderer Stelle ins Forum gestellt hat. Ich habe gesucht aber noch nichts gefunden. Wenn das wahr ist....
Ich wünsche dir nun einen guten Tag! Uebernimm dich nicht beim Bahne schaufeln!

[KatrinR]

Liebe daniela,

ich kann auch nichts finden,habe unter "suchen" verschiedene wortpassagen aus deinen brief eingegeben,kommt nur deiner

wie hoch liegt ihr in der schweiz? wir um die 550.und es schneit immer noch.jedes kleine ästchen ist bedeckt,es sieht so schön aus.dazu ist seit dieser woche jedes fenster mit schwibbögen o.ä. beleuchtet,das erzgebirge ist dafür bekannt.richtig gemütliche zeit

das forum macht süchtig,bekomme diesen monat bestimmt eine schöne rechnung!!

tausend liebe grüße katrin

[Sharon]

Liebe Katrin,

ich war die letzten Tage ein wenig enttäuscht, weil meine Leukos wieder so in den Keller gegangen sind (runter auf 300!). Damit hatten wir gar nicht mehr gerechnet, ich hatte ja auch schon einige Granocyte gespritzt und nun muß ich wieder Antibiotikum schlucken. Jedesmal nach der Chemo das Gleiche! Ich hoffe, daß mein Wert heute wieder besser ist. Rufe gleich meine Onkologin an. Für die nächsten Zyklen brauche ich dann doch wieder die Depotspritze; sie heißt "Neulasta", ist ganz neu auf dem Markt und unglaublich teuer. 1600 € eine Spritze!!! Aber sie hält mich vielleicht ganz gut über Wasser.Kennst du sie?
Ich fand´s faszinierend, daß deine Ärzte die Infos über die gesamte Therapie auch anfangs nicht ausgepackt haben. Da haben wir ja wirklich ähnlich Schreckliches erlebt, obwohl es doch bei jedem Krebspatienten so individuell abläuft! Unglaublich, oder?!
Bei uns hier im Ruhrgebiet liegt äußerst selten mal Schnee, aber es ist recht kalt geworden, so um die 3-4 Grad und Nachtfrost. Wahrscheinlich nichts gegen das winterliche Wetter bei euch.
Genieße den schönen Blick auf die verschneite Landschaft und passe gut auf dich auf beim Autofahren!

Liebe Grüße,
Sharon

[Sharon]

Liebe Daniela,

ich habe deinen offenen Brief wiedergefunden! Und zwar findest du ihn unter der Kategorie "Über den Krebs-Kompass & Vermischtes" (ist ganz weit unten in der Liste) und dann unter "Sonstiges (alles was nirgendwo reinpaßt)". Habe dich direkt als Benutzer angeklickt und mir alle deine Beiträge anzeigen lassen und so tauchte auch dein Brief wieder auf.
Es ist wirklich so wunderbar, daß deine Tochter die Therapie so erfolgreich und doch schneller als ihr erst dachtet, absolviert hat. Ich werde zwischen Weihnachten und Neujahr ganz feste die Daumen drücken, daß nichts mehr gefunden wird. Ist jetzt nur ´ne blöde Zeit für euch mit der Warterei und der Ungewißheit. Vielleicht hilft euch ja die Adventszeit, die Gedanken ein wenig abzulenken. Macht euch eine kuschelige Familienzeit!

Es grüßt dich ganz herzlich,
Sharon

[franca64]

Liebe Katrin, liebe Sharon
http://www.carookee.com/forum/Prosta...1.0.01103.html
Das ist die leicht abgeänderte Kopie meines Briefes an den Krebs!!! Ich habe das im Forum für Prostatakrebs gefunden. (Nicht im KK)

Hier ist das Original:http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...1&page=1&pp=20

Da hat mir jemand meinen Brief geklaut!!!
Was sagt ihr dazu?Liebe Grüsse

Daniela

[KatrinR]

Liebe danilela,

find ich auch ganz schön....,so böse wörter verwende ich lieber nicht mehr,sonst bekomme ich wieder feuer
dass derjenige sich damit wohl fühlt...aber auch hier ist es wie im alltag,leider
kannst du nicht dort einen komentar dazu schreiben?
ärgere dich trotzdem nicht!

liebe grüß katrin

[KatrinR]

liebe sharon,

habe dir ja schon geschrieben,meine leuko´s waren auch immer so weit unten,irgendwie gewöhnt man sich auch daran.ich habe mich immer gefragt,ob das normal so ist,oder ob mein körper blos so reagiert,damals hatte ich niemand zum vergleichen.habe mich oft gefragt,wie ich diese 8 zyklen schaffen soll.die leuko´s haben sich aber immer einigermaßen wieder erholt ,so dass ich nach 3 wochen pünktlich beginnen konnte,daran lag mir sehr viel.musst du zum abfall ins kh stationär?
neulasta kenne ich nur von meiner neuen freundin hier aus dem forum,sie wohnt in österr,habe gedacht,neulasta gibt es nur dort
zudem habe ich gedacht,wenn die leukos so weit fallen,ist es nicht schlecht,je mehr zellen erstmal lahm gelegt werden,je mehr neue ,gute müssen gebildet werden.ist aber nur meine theorie
außerdem merkt man ja weiter nichts davon,nur halt die vorsichtsmaßnahmen.

mein mann arbeitet viel im ruhrgebiet und in der nähe von bochum,die gegend ist mir durch ihm etwas vertraut

tausend liebe grüße katrin

[Sharon]

Liebe Katrin,

bei mir war es unter vide immer so, daß es mir total dreckig ging, wenn die Leukos so weit unten waren. Ich hatte immer erhöhte Temperatur und fror als wenn ich eine Grippe hätte. Lag dann immer 2, 3 Tage ganz schlapp auf der Couch und hoffte nur, daß die Temperatur nicht auf über 38 Grad kletterte, das war dann das Signal für die Notaufnahme. Einmal ist es mir passiert und bei der 2. stationären Aufnahme zwischen 2 Zyklen Chemo hat mich die Ärztin noch wegen viel zu niedriger Thrombos eingewiesen. Mir war immer zum Heulen zumute. Man hat ja eh kaum Zeit zu Hause genießen können und das Krankenhaus wirklich oft genug ertragen. Noch dazu finde ich es nicht so klasse, ständig Antibiotikum schlucken zu müssen. Bei all dem Gift von der Chemo ist dies ja noch eine zusätzliche Belastung für den Körper. Hatte auch schon schlimmen Durchfall davon; da ging es mir dann so richtig mies.
Ich denke, daß nicht die Tatsache der wenigen weißen Zellen den Körper wieder anregt, mehr davon zu produzieren, sondern die Erholung des Knochenmarks. Das Knochenmark ist von der Chemo so zerstört, daß es nicht ausreichend Leukos und alles produzieren kann, zumindest nicht ohne Stimulierung durch unsere kleinen Helferspritzchen!
So erkläre ich mir die Abläufe, aber ganz genau weiß ich es natürlich auch nicht, bin ja kein Weißkittel! Obwohl meine Ärztin immer scherzt, ich wäre durch die ganze Beschäftigung mit der Materie schon total verdorben, weil ich immer alles verstehen will und dann nachhake.
Naja, zum Glück habe ich auch die letzte kleine Krise wieder gut gemeistert und erstaunlicherweise ging es mir nicht schlecht wie sonst immer. Hab´s echt diesesmal nicht gemerkt, daß die Zellen so im Keller waren.
Wo im Ruhrgebiet arbeitet denn dein Mann? Ist er auf Montage?

Viele liebe Grüße, Sharon

[Sharon]

Liebe Daniela,

das gibt´s doch gar nicht, was mit deinem Brief passiert ist!!! Was für eine Frechheit, ihn einfach zu klauen und woanders einzustellen! Geistigen Diebstahl nennt man sowas im Allgemeinen und im Studium ist es eine Straftat und kann mit bis zu 50.000€ geahndet werden. Habe ich erst heute noch in der Zeitung gelesen und weiß selber von der Uni, wie rigoros sowas verfolgt wird. Ich kann echt nur den Kopf darüber schütteln, sich in einem Krebs Forum mit fremden Federn schmücken zu müssen. Das hast du ganz richtig gemacht, deine Empörung darüber kundzutun. Dieser HorstK ist ja wohl ein Vogel!

Fassungslose Grüße, Sharon

[KatrinR]

liebe sharon,
nein ich meinte,je tiefer die leuko`s sind,je mehr von dem "schlechten,alten"blut ist wieder kaputt und es muss sich neues bilden.sie sind heute noch bei 3,2
für die leuko`s habe ich, außer während der bestrahlung,nie etwas bekommen,die haben immer so vor sich rumgetümpelt,ab 2,0 konnte eine neue chemo gemacht werden
zum glück ging es mir meist gut,fieber über 38° hatte ich nie,der mund-naja das kennst du bestimmt!!!nasenbluten...durchfall- nur einmal von einem falschen antibiotikum,sonst hatte ich immer tavanic,dafür war mir mein bett bei vide ,im abfall, auf station immer sicher,bis die leuko`s wieder 1,1 waren.hätte ich das gewußt,dass man da auch heim darf,da hätt ich aber terror gemacht,ich durfte ja gerade mal tee holen und das nur mit mundschutz,naja vorbei
habe zum geburtstag von meinem sohn einmal so gebettelt,nichts gab`s
wann war deine letzte chemo?
mein mann arbeitet für die deutag,angestellt in leipzig,er ist jeden tag mit seiner betonpumpe
auf einer anderen baustelle in ganz westdeutschland,meist aber im ruhrgebiet,zumindest 1x in der woche,bald ist erstmal schluss,wegen der kälte
ich bin froh,da habe ich ihn endlich mal zu hause,es bleibt am haus so viel arbeit liegen,von märz bis dezember hat dafür die arbeit vorrang


viele liebe grüße Katrin

[Sharon]

Liebe Katrin,

stell dir vor, bei uns im Ruhrpott hat´s geschneit!!! Gestern abend fings schon an; ich war mit meiner besten Freundin abends Essen und auf dem Weg mußten wir uns schon durchs Schneetreiben kämpfen. Heute morgen gucke ich aus dem Fenster und der Schnee liegt mehrere cm hoch. Sieht wunderschön aus! Allerdings war der Weg zum Einkaufen etwas beschwerlich. Wir sind hier nicht so richtig auf Schnee eingestellt, weil es halt so selten ist. Zum Glück habe ich Winterreifen am Auto, dann wird´s hoffentlich keine allzu große Schlitterpartie.
Von dem kaputten Mund kann ich auch ein Lied singen. Ich hab´s so gehaßt, konnte tagelang nur Suppe essen und ich bin schon nicht gerade kräftig. Habe dann immer noch 1-2 Kilo abgenommen. Zum Glück hatte ich nach der letzten Chemo vai fast gar kein Problem damit. Gerade habe ich erst mal wieder Neulasta in der Apotheke bestellt, weil ich ja am nächsten Dienstag schon wieder mit Chemo dran bin. Mir graut es schon davor und ich wache jeden Morgen mit Bauchschmerzen auf. Echt blöd. Ich werde dann in der nächsten Woche leider nicht im Forum sein können, aber melde mich wieder sobald ich zu Hause bin und wieder geradeaus auf den Bildschirm gucken kann...
Drück mir die Daumen, daß im Krankenhaus alles gut klappt!

Ganz, ganz liebe Grüße,
Sharon

[KatrinR]

liebe Sharon,
der Schnee ist wohl bei euch etwas viel geworden.bei uns ist nichts passiert,es liegt noch der Alte und es ist kalt.Ich bin froh,dass mein Mann gut nach Hause gekommen ist,bei dem Chaos auf den Autobahnen.
Klar klappt alles wieder im KH,jede überstandene Chemo ist ein kleiner Sieg.
Ich war immer froh,als die Zeit wieder ran war,denn so war auch ein weiteres Mal wieder abgehakt.Ich habe immer viel geschlafen,so war auch die Zeit schnell weg.Der Schlaf tut außerdem gut,nachts habe ich mir eine Schlaftablette geben lassen,die Wassermenge ist bestimmt auch bei dir,bei Vai, reduziert?,so dass man nicht alle Stunde raus muss?
Der Mund ist echt ein Problem,ich hatte Blasen,solang wie die gesamte Zunge.Ich glaube,dagegen gibt es auch ein Mittel.Ich wollte nicht immer so viel jammern,habe deshalb nicht immer alles so haarklein den Ärzten gesagt.
In der schmerzfreien Zeit, habe ich soviel gegessen,dass ich heute noch damit zu kämpfen habe.Ich habe noch nie so viel gewogen,wie jetzt.Bei 1.50 -55kg..
also dann,sei ganz lieb gegrüßt,ich werde an dich denken
Katrin

[franca64]

Liebe Sharon,
ich drücke dir auch ganz heftig die Daumen. Habe deinen Eintrag erst jetzt gelesen
Melde dich wieder wenn es dir danach ist

[franca64]

Liebe Katrin,
Auch meine Tochter hatte sehr Probleme mit den Schleimhäuten. Besonders während und nach der Hochdosis-Chemo war es kaum auszuhalten. Sie bekam auch jedesmal Fieber zwischen den einzelnen Chemos und musste ab 38 Grad ins KH. Dort bekam sie dann jeweils Antibiotika für 10 Tage.
Meine Tochter durfte zwischen den Chemos immer nach Hause. Auch bei tiefen Blutwerten. Da hatte sie so oder so nie Lust nach Draussen zu gehen. Wegen Ansteckungsgefahr habe ich dann jeweil Besuch der sogar nur leicht hüstelte abgewiesen. Nur wenn es nicht anderst ging habe ich dann Besuch zugelassen. So sind wir gut über die "Runden" gekommen.
Ich wünsche dir eine gute Zeit. Bei uns hat es heftig geschneit. Alles ist weiss!!
Liebe Grüsse Daniela