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  #46  
Alt 28.11.2005, 16:33
Sharon Sharon ist offline
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Hallo ihr Lieben,

es kommt doch immer anders als man denkt! Ich kann morgen noch nicht wie geplant mit der nächsten Chemo starten, weil meine Leukos zu niedrig sind, nur 800. Jetzt muß ich erst mal bis Mittwoch warten und Granocyte spritzen, damit sie wieder hoch genug sind. Meine Ärztin und ich waren echt verdattert, denn mir geht´s ja prima und am Freitag war noch alles ok. Komisch. Diesen Fall hatte ich auch noch nicht. Bringt jetzt meine ganze Planung durcheinander. Das absurde ist, irgendwie freue ich mich auch ein ganz kleines bißchen. Ist total irrational, ich weiß, denn der Termin wird ja nur aufgeschoben, aber ich habe einfach überhaupt keinen Bock aufs Krankenhaus und hatte schon wieder dieses ungute Gefühl die ganze Zeit. Na ja, wenn alles gut läuft, schaffe ich es noch diese Woche.
Das Daumendrücken war ganz süß von euch; vielleicht könnt ihr es ja auch noch mal verschieben?!

Liebe Grüße, Sharon
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  #47  
Alt 28.11.2005, 17:58
franca64 franca64 ist offline
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Hallo Sharon,
ja ich kenne das. Chemoverschieben wegen zu tiefer Leukos. Das kam bei meiner Tochter auch vor. Jetzt musst du aber den gewonnenen Tag voll geniessen!!
Klar drück ich dir auch Mittwoch die Daumen!!! Wie lange musst du dann im KH bleiben?? Oder hab ich was nicht gelesen?
Liebe Grüsse Daniela
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  #48  
Alt 29.11.2005, 14:09
Sharon Sharon ist offline
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Liebe Daniela,

mit dem genießen der gewonnen Tage ist das so eine Sache. Ich muß ja etwas vorsichtig sein wegen der Infektionsgefahr. Habe es mir zwar gestern zu Hause noch ganz gemütlich gemacht, heute geht´s mir aber gar nicht gut. Fühle mich schlapp, habe Kopfschmerzen und bin irgendwie total mürrisch. Werde mir gleich erst mal einen großen Teller voll Nudeln kochen, die sollen ja angeblich glücklich machen!
Wie ist denn bei euch in der Familie die Stimmung? Hoffe, die NU drückt nicht gar zu sehr auf die Gemüter.
Ich muß jetzt immer 3 Tage im KH bleiben während der Chemo. Ist ein Tag kürzer im Vergleich zum alten Protokoll.

Viele liebe Grüße,
Sharon
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  #49  
Alt 30.11.2005, 17:02
KatrinR KatrinR ist offline
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Liebe Daniela,

wenn ich das bei sharon so lese,erlebe ich die ganze sache nochmal mit,geht es dir auch so.das hoffen und bangen,dass die leuko`s wieder im bereich um die 2,0 sind,das nutzen der tage zwischen durch....ich hätte mir gewünscht,damals jemand zum vergleichen gehabt zu haben.für sharon ist es jetzt schlecht,hier die letzte im bunde zu sein.aber auch ihre zeit wird vergehen...und es wird alles gut werden.
am 12.12. muss ich zum rentengutachter und am 15.12. zum großen check.wird eine wichtige woche für mich.im moment bin ich noch ruhig,aber die nächte zuvor werde ich wieder kaum schlafen.am 20.12. ist dann auswertung.
wegen der ansteckungsgefahr bin ich richtig komisch geworden.heute noch,wenn jemand niest od. hustet gehe ich gleich weg.vermeide türklinken anzufassen u.s.w.,hatte immer angst,dass meine kinder einen erreger aus der schule mitbrachten.
verfolgt deine tochter unsere schreiberei auch,aber ich denke mir,sie hat 1000 andere sachen zu tun.

liebe grüße an euch beide
katrin
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  #50  
Alt 30.11.2005, 20:08
franca64 franca64 ist offline
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Liebe Katrin,
nein ich denke nicht dass meine Tochter die Schreiberei mitverfolgt. Im Moment lernt sie sehr viel, weil sie ja in Ausbildung ist. Aber wer weiss
Ich kenne das...die Nächte vor den NU. Meine Tochter muss ja ende Jahr drei Tage hin. Alle ihre NU beanspruchen drei Tage. Zwischendurch kann sie aber nach Hause. Ich bin jetzt schon wieder nervös wenn ich daran denke.
Ja Sharon hat noch einiges vor sich, doch es wird gut kommen...ganz sicher!Man darf die Hoffnung nie verlieren. Das ist das Wichtigste.
Ich denke die Verarbeitung nimmt viel Zeit in Anspruch...bei allen. Auch ich bin da noch nicht ganz durch. Doch ganz langsam fange ich an die Sache so zu akzeptieren wie sie ist. Ich denke es ist da immer anders wenn das Kind erkrankt.
Ich wünsche dir einen schönen Abend!!
Liebe Grüsse Daniela
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  #51  
Alt 01.12.2005, 12:01
Sharon Sharon ist offline
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Huhu Katrin,

meine Leukos sind bei 16.000 und wenn sie nicht all zu sehr abfallen, kann ich am Montag mit der Chemo starten. Am Freitag soll der Wert noch mal kontrolliert werden. Durch die Verzögerung um fast eine Woche liegt der darauf folgende Termin für mich nicht mehr so günstig. Ich wäre dann, wenn´s nach Plan läuft, in der Woche nach Weihnachen dran und da hatte ich schon andere Pläne. Kann ich dann wohl vergessen
Frage mich im Moment, was mir wichtiger ist: mir zwischendurch mal eine schöne Zeit zu gönnen oder die ganze Therapie so schnell wie möglich hinter mich zu bringen??? Wahrscheinlich werde ich es spontan entscheiden, ganz nach meinen Bedürfnissen.
Ist es sehr schlimm für dich, daß du durch mich deine Geschichte noch mal durchlebst? Ich profitiere ja ziemlich davon, daß du es schon hinter dir hast und ich dich nach deinen Erfahrungen fragen kannst. Das tut mir gut.
Was wird denn am 15.12. beim Check alles gemacht? Mußt du stationär bleiben? Und beim Rentengutachter - geht es darum, daß du aufgrund der Krankheit die Rente eher durch bekommst? Habe überhaupt keine Ahnung von solchen Dingen...

Ganz liebe Grüße aus dem abgetauten Ruhrgebiet,
Sharon
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  #52  
Alt 01.12.2005, 19:34
KatrinR KatrinR ist offline
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liebe sharon,
schön,dass wir noch bissel schreiben können,bis montag!!!genau,nimm es einfach,wie es kommt,du kannst es sowieso nicht beeinflussen
nein,es ist nicht schlimm,wenn ich alles nochmal erlebe.im gegenteil,ich habe damals alles so weit von mir weggeschoben,um mich selbst zu schützen,jetzt ist wenigstens die behandlung durchgestanden,so kann ich darüber nachdenken.ich wollte mich in der zeit einfach nicht damit beschäftigen,gut war das nicht,irgendwann kommt es und ich bin so froh,darüber mit euch zu schreiben.
beim check muss ich zur Sono,MRT,PET,Röntgen,EKG,blutkontrolle.die termine habe ich mir so straff hintereinander organisieren lassen,dass ich es an einem tag schaffe.ist die totale rennerei,da die untersuchungen in 2 verschiedenen kh sind,die ca. 500m auseinander liegen.allein das pet dauert schon 4 stunden,aber das hast du sicher auch?
die rente wurde mir schon bis zum 28.02.06 genehmigt,es geht um die verlängerung.ich möchte gern wieder arbeiten,weiss echt aber nicht,ob ich es schaffe,wegen der narbe und dem fehlenden muskel
ich musss jetzt essen,mein mann hat mich schon x mal gerufen,ich will ihn nicht verärgern,wenn er mich mal so verwöhnt

ganz liebe grüße aus dem eisekalten falkenbach
katrin
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  #53  
Alt 02.12.2005, 09:05
KatrinR KatrinR ist offline
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liebe daniela,
weshalb muss deine tochter 3 tage bleiben?hat sie durch die stammzellentr. andere untersuchungen wie ich?
liebe grüße katrin
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  #54  
Alt 02.12.2005, 13:38
franca64 franca64 ist offline
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Liebe Katrin,
sie hat nicht mehr Untersuchungen, sondern einfach an mehreren Stellen. sie hat MRI an Schädel, an Wirbelsäule, Thorax, Schulter, dann ein Pet, Röntgen an diversen Stellen, neurologische Tests, Blutkontrolle, LuFu, Herzecho, manchmal auch EKG...huch vielleicht hab ich noch einiges vergessen. Da sie ja Metas überall hatte, muss man wohl auch überall kontrollieren. Ich denke das liegt daran. Da sie jeweils selbstständig zur NU geht, hab ich da ein wenig den Ueberblick verloren. Sie sollte sie alle halbe Jahre wiederholen. Normal wäre ja drei Monate bei ihr, doch man hat sich für alle sechs Monate entschieden. Die Aerzte dachten nämlich dass es eh wieder ausbricht....und sie haben uns gesagt wenn das der Fall ist, kann sie keine stärkere Therapie mehr bekommen...... Da haben sie sich aber getäuscht! Bis jetzt ist alles okay und es wird auch so bleiben
Ich wünsche dir ein schönes Wochenende
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  #55  
Alt 03.12.2005, 11:35
KatrinR KatrinR ist offline
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liebe daniela,
toll,sowas von den ärzten zu hören,aber umso besser ihnen das gegenteil zu beweisen.
genau,wegen den vielen metas die vielen untersuchungen
anfangs hatte ich auch immer noch ct-bauchraum,weil nie was war,haben sie das auch weggelassen.

also dann,seid ganz lieb gegrüßt ,katrin
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  #56  
Alt 03.12.2005, 16:49
Sharon Sharon ist offline
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Liebe Katrin,

ich finde es auch sehr schön, daß wir noch ein bißchen schreiben können, bevor ich wieder von allem abgeschottet bin!
Bei uns war in den letzten Tagen katastrophale Stimmung; meinem Freund ging es ganz mies und mir dann natürlich auch. Die Situation mit meiner Therapie nimmt ihn offenbar mehr mit, als wir beide es bisher vermuteten. Dann kam bei ihm noch Ärger bei der Arbeit dazu und er war völlig fertig. Hat zum ersten Mal gesagt, daß er es alleine nicht schafft und sich Hilfe suchen muß. Er muß, genau wie ich auch, ganz dringend mal mit jemandem sprechen und sich einfach mal alles von der Seele reden. Wir haben uns schon um einen Termin bei einer Selbsthilfegruppe für Krebsbetroffene mit Beratungsstelle gekümmert. Er kann hoffentlich nächste Woche dort mit der Psychologin sprechen. Ich kann ihn so gut verstehen, er sieht mich so viel leiden und kriegt meine Stimmungen und Emotionen immer volle Bandbreite ab. Klar ist es hart für ihn. Wie hat deine Familie das alles verkraftet? Wenn dein Mann unterwegs war, hast du dich bestimmt oft allein gefühlt, oder?
Daß du deine NU auf einen Tag legen konntest, finde ich klasse. Wird sicher viel Rennerei und Streß für dich, aber alles ist besser, als unnötig stationär zu liegen! Ich werde es versuchen, genau so zu machen, wenn ich so weit bin. PET habe ich bei der Voruntersuchung nicht bekommen, "nur" MRT, Sinti, CT, Knochenmarksbiopsie mit Ausstanzung (grausam!) und natürlich Blutuntersuchung. Mir hat´s gereicht...
Ich werde dir so feste die Daumen drücken, das ist mal klar!!!

Ganz viele liebe Grüße, laß dich weiterhin von deinem Mann verwöhnen,
Sharon
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  #57  
Alt 04.12.2005, 10:29
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liebe sharon,
habe dir eine mail geschrieben.
Katrin
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  #58  
Alt 04.12.2005, 21:20
Sharon Sharon ist offline
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Liebe Katrin,

habe dir gerade auf deine Mail geantwortet. Melde mich sobald ich wieder zu Hause bin nach der Chemo.

Ganz liebe Grüße, auch an Daniela, bis bald,

Sharon
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  #59  
Alt 05.12.2005, 15:07
Sharon Sharon ist offline
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Liebe Katrin, liebe Daniela,

Überraschung! Bin nun doch wieder hier im Forum, weil es heute mit der Chemo nichts mehr wird. Die lieben Leukos sind zu niedrig (nur 1100) und somit konnte ich mit Sack und Pack wieder nach Hause gehen. Hatte so ein schönes Einzelzimmer auf meiner bevorzugten Station und mir bereits eine liebe Ärztin zum ZVK legen organisiert. War wohl nix! Jetzt soll ich am Mittwoch mit Tasche zur Blutkontrolle kommen und wenn die Werte dann ok sind, darf ich da bleiben. Was für ein Hickhack!!!
Aber ein gutes hat es: wir können uns erst mal weiterhin schreiben!

Liebe Grüße,
Sharon
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  #60  
Alt 17.12.2005, 15:14
ophelia ophelia ist offline
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Hallo ihr Lieben...
ich dachte ich melde mich mal wieder. Ich freue mich, dass dieser thread jetzt endlich genutzt wird. Bei mir ist so veil passiert in letzter Zeit. Endlich Studium abgeschlossen und einen Job in meinem Traumbereich. Wer hätte das vor 3 Jahren gedacht. Damals dachte ich und alle anderen, mein letztes Weihnachten organisieren zu müssen. Es ist schon 3 Jahre her. Manchmal denke ich daran zurück und es kommt mir vor wie egstern und manchmal wie eine Ewifkeit. Im Januar habe ich mal wieder Kontroll MRT und dann eine komplette Großuntersuchung (ähnlich wie bei deiner Tochter Corinne) und wenn da alles okay ist... dann kommt der Port raus.
Nur nochmal für die "Neuen": ich war bei der Diagnosestellung 24, hatte PNET im vorderen Siebbein und mittlere Nasenmuschel, wurde mehrfach operiert (alles durch die Nase... man sieht nichts von außen), 10 Blöcke Chema allerdings nach dem CWS 96 High Risk-Arm Protokoll und 25 Bestrahlungen behandelt.
Ich hoffe es geht euch allen gut!
Ich wünsche euch allen eine besinnliche Weihnachtszeit.
Liebe Grüße an alle schickt euch
Ophelia
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