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  #106  
Alt 06.05.2009, 15:50
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Miss Black Miss Black ist offline
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Standard AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09

Ja man sollte auf sein Gefühl viel öfter hören.
Nachdem ich den ersten Schock nach der Diagnose meines Sohnes überwunden hatte merkte ich ein schönes warmes Gefühl in meinem Herzen.
Mein Herz sagte mir das alles gut werden wird und darauf vertraue ich.
Was soll ich sagen mein Sohn hat bis jetzt alles super überstanden und ist ein lebhaftes fröhliches kleines Kerlchen.
Den letzten Wochen Chemo sehe ich nicht ängstlich entgegen.
Ich habe ein gutes Gefühl.
Tanja
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  #107  
Alt 08.05.2009, 11:43
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Anja2008 Anja2008 ist offline
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Standard AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09

Hallo Anna,

was habt ihr alles durchgemacht. Trotzdem merkte ich eben, als ich deine Worte gelesen habe, dass ich dabei gelächelt habe, es ist überstanden und gut.

Jetzt kurze Info:

Essen: Nein, danke. Schmeckt nicht. Ist ok, dass kommt von allein.
Trinken: Ist unser Streitthema.
Tabletten: werden immer mehr. Dauert, bis alle drin sind. Aber ... bis heute hat sie nicht einmal gekot..
Thrombos: Heute das erste mal allein angestigen von 62.000 auf 77.000 angestiegen. SUPER!
HB: stabil und langsam steigend.
Leukos noch immer am fallen. Aber sind noch auf 5.520.
CRP: die ganze Zeit negativ!!!

Ein schönes Wochende.
Anja
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  #108  
Alt 14.05.2009, 12:48
mahohz mahohz ist offline
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Standard AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09

Liebe Anja,

wie geht es euch?!

Liebe Grüße aus Bremen
M.
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  #109  
Alt 14.05.2009, 16:44
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Anja2008 Anja2008 ist offline
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Standard AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09

Hallo Mahohz,

du schickst mir Grüße aus Bremen?? ... dann seit ihr zu Hause?? Herzlichen Glückwunsch!!!

Wir gehen morgen und sitzen nur noch die Zeit ab. Anne ist noch nicht mal an irgendetwas angeschlossen. Sie hat ihr Soll erfüllt und trinkt 1 l (und kann auch ein wenig essen). Genau wie beim letzten Mal: Tag + 22. Tabletten nehmen dauert noch und zwar bis zu 3 Stunden.

Blutwerte sind richtig gut.

Also .. auf einen Neuanfang

Anja
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  #110  
Alt 18.05.2009, 20:41
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Anja2008 Anja2008 ist offline
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Standard AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09

Wir sind also seit dem 15.5. zu Hause. Unser Tagesablauf ist bestimmt durch Tabletten und Trinken.

Da unsere Tochter viel hustet, wurde heute ein CT gemacht. Die eine Lunge ist im unteren Bereich verändert, was nach einer 2. Transplantation vorkommen kann. Weiterhin hat sie im Darm den Rotavirus, der wiederum eine Darm-GVH auslösen kann. Und zu guter letzt einen Virus im Urin, weswegen wir zur Infusion alle 14 Tage für 24 Stunden einrücken müssen und zwar diesen Mittwoch bis Donnerstag.

Alles nicht so toll.
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  #111  
Alt 18.05.2009, 22:15
toennchen toennchen ist offline
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Standard AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09

Hallo Anja2008,

ich drücke euch ganz doll alle Daumen, dass alles ganz schnell wieder gut wird. Es tut mir so leid, dass die kleine so viel durchmachen muss, aber es kommen auch wieder bessere Tage.

Ich denke an euch.

Liebe Grüße
toennchen
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  #112  
Alt 24.05.2009, 13:29
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Anja2008 Anja2008 ist offline
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Standard AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09

Hallo Ihr,

gestern hat unsere Tochter GVH, die sich auf der Haut zeigt durch Ausschlag. Wir haben zwei verschiedene Sorten Salben und müssen sie viermal am Tag einschmieren.

Durchfall hat sie immer noch, aber nicht mehr so oft am Tag. Das Essen läßt noch sehr, sehr wenig. Ansonsten ist sie den ganzen Tag mit Tabletten und Trinken (sie muß einen Liter trinken) beschäftigt. Da sie gestern den Liter nicht geschafft hat, haben wir sie nachts geweckt, damit nochmals 150 ml aufgenommen werden. Genauso ist es schon mal mit den Tabletten gewesen, dass sie abends nicht mehr konnte und wir sie nachts aufgeweckt haben um die restlichen Tabletten zu nehmen. Die arme ist noch immer so schwach. Jetzt klingelt alle halbe Stunde eine Uhr und dann muß sie 50 ml trinken, so dass sie in einer Stunde 100 ml schafft und dies über den ganzen Tag.

Liebe Grüße
Anja
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  #113  
Alt 24.05.2009, 13:44
silverlady silverlady ist offline
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Standard AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09

hallo Anja

ich habe eure Geschichte verfolgt und kann mir gut vorstellen das deine Tochter einen Horror hat ständig trinken zu müssen.
Ist es nicht möglich ihr götterspeise un/oder Wassereis zu geben?

Das mache ich auch gern mit meinen alten Patienten die nicht trinken wollen. Vielleicht ist das für euch eine Hilfe.

Alles Gute
silverlady
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  #114  
Alt 24.05.2009, 20:13
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Standard AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09

Hallo Anja das tägliche Programm mit Tabletten und Trinken hört sich ja sehr anstrengend an.
Das ist ja nur leben nach Plan. Wenigstens ist der Durchfall besser geworden.
Ich wünsche euch das sich die Lage schnellstens verbessert.
Die Idee mit dem Wassereis finde ich gut aber ich bin mir nicht sicher, ob sie das essen darf und auch will.
Da fällt mir sonst noch Wassermelone ein.
Sonnige Grüße Tanja
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  #115  
Alt 27.05.2009, 20:45
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dagmar joh. dagmar joh. ist offline
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Standard AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09

Hallo,
mir hat der süße Moment von Dr. Oe. geholfen.
Das ist eine Tasse Pudding den man mit Wasser oder mit Milch in der Mikrowelle machen kann. Die Konsistenz kann man durch die Mehrgabe von Wasser oder Milch verändern.
So hatte ich etwas gegessen und wenn ich Ihn dünner gemacht habe auch etwas Flüssigkeit
( 150ml lt. Angabe oder mehr )
Ich denk an Euch
Dagmar
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  #116  
Alt 02.06.2009, 09:15
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Anja2008 Anja2008 ist offline
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Standard AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09

Hallo Ihr,

vielen Dank für die guten Ideen. Das Problem ist nur, dass ihr nichts schmeckt. Wir haben es jetzt so gemacht, dass alle 30 Min eine Uhr klingelt und unsere Tochter 50 ml trinkt. Sie hat es jetzt auch ganz gut im Griff. Das Essen ist zur Zeit das größere Problem. Es schmeckt alles nicht und manchmal ist ihr übel. Wenn sie weiter abnimmt, wird ihr eine Magensonde gelegt. Zum Glück nimmt sie jetzt viel langsamer oder fast gar nicht ab, da es sich mit dem Durchfall geregelt hat. Ich denke in ca. 1-2 Wochen haben wir auch dies im Griff.

Schön ist, dass ihre Freundin so viel bei ihr ist und sie sogar schon mal raus geht. Leider ist sie noch so schwach und kurzatmig, dass sie es nur auf die Terrasse schafft.

Aber es kann nur besser werden.

Liebe Grüße Anja

Geändert von Anja2008 (04.06.2009 um 09:04 Uhr)
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  #117  
Alt 04.06.2009, 09:11
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Ich bin verzweifelt. Unsere Tochter wiegt jetzt bei einer Größe von 1,53 m nur noch 38 kg. Das Essen hat sie gestern, mit Ausnahme von einem Löffel Kartoffenbrei, ganz eingestellt. Morgen müssen wir zur Routine in die Klinik. Ich werde heute schon mal anrufen und mitteilen, dass sie nichts mehr ißt. Auch hustet sie wieder viel.

Wir werden wohl um die Magensonde nicht herumkommen.

Anja
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  #118  
Alt 04.06.2009, 10:02
Katharina Katharina ist offline
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Hallo Anja,
habt Ihr es schon einmal mit hochkalorischen Drinks vesucht?
Es gibt da z.B welche von Fresubine. Die schmecken ein wenig wie Shakes.
Vielleicht mag sie die ja.
Alles Gute Euch
__________________
Katharina
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  #119  
Alt 04.06.2009, 12:18
mahohz mahohz ist offline
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Leider lassen sich die Kleinen ja nicht zum Essen zwingen... Bei Philipp war das auch lange problematisch. Als er dann aber Cortison gegen die GvH bekam, fing er auch wieder an zu essen. Manchmal sind die Nebenwirkungen der Medis gar nicht so verkehrt.

Ich drücke euch weiterhin ganz fest die Daumen!!!

Ganz liebe Grüße aus dem Norden
M.
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  #120  
Alt 06.06.2009, 09:29
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Anja2008 Anja2008 ist offline
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Ich habe mit unserer Tochter gesprochen und sie ist einverstanden, dass eine Magensonde gelegt wird. Dies war gestern der Fall. Als sie das "Ding" gesehen ha, ist sie natürlich in Tränen ausgebrochen. Der Arzt gab ihr etwas zur Beruhigung, was leider nicht half, so dass sie "Schlafmilch" bekam. Die Sonde wurde gelegt, mußte aber wieder raus, weil sich der Draht nicht herausziehen ließ. Beim zweiten Mal war sie dann drinn. Sie hat nichts mitbekommen. Man zeigte uns dann, wie wir damit mitzugehen haben. Leider war es dann zu Hause sehr schwierig, weil unsere Tochter sich weigerte, dass ich ihr die Nahrung spritze. Sie wollte es selbst machen und fand es total unangenehm, so dass sie für 50 ml (=50 kcal) 2 1/2 Stunden gebraucht hat. Dies entspannt die Lage natürlich überhaupt nicht. Essen und trinken soll sie weiterhin und Tabletten nehmen auch. Heute soll sie 60 ml ( dann sind wir erst bei 300 kcal) alle drei Stunden bekommen, so dass unser Tag sicherlich bestimmt wird von der Essensaufnahme über die Sonde.

Ich hoffe, dass der Magen bald nach Nahrung "schreit" und sie wieder von allein ißt.

Anja

Geändert von Anja2008 (06.06.2009 um 09:37 Uhr)
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