Krebs-Kompass-Forum seit 1997  


Zurück   Krebs-Kompass-Forum seit 1997 > Spezielle Nutzergruppen > Forum für Angehörige

Antwort
 
Themen-Optionen Ansicht
  #1  
Alt 12.06.2017, 17:44
deslupo deslupo ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 12.06.2017
Ort: Österreich
Beiträge: 20
Beitrag True Story

Hallo Zusammen,

nachdem ich mich heute angemeldet habe, möchte ich nun ebenfalls meine Geschichte erzählen! Ich habe mir heute Nachmittag spontan frei genommen, um mich vor dem PC zu sitzen. Wieso? Weil Schreiben wie Balsam auf der Seele ist - es hilft ungemein (zumindest mir). Ich weiß gar nicht wo/wie ich anfangen soll. Werde versuchen die Geschichte von meinem Dad chronologisch darzustellen. Sollte das "eine" oder "andere" fehlen, dann bitte ich die Community um Nachsicht. Ihr könnt mir jederzeit schreiben/fragen stellen.

Ich habe mich bereits im Unterforum vorgestellt - kurzum:
Bin 31 und aus Österreich - aber in dieser Geschichte geht es nicht um mich, sondern um meinen Vater!

2-3 Worte zu meinem Dad:
Mein Dad wird im Herbst 56 und ging, bis vor kurzem, beruflich dem CNC-Fräsen/-Drehen nach.

Wo fang ich an, wo hör ich auf?!? Das Ganze ging Dezember 2016 los. Er beklagte sich über drückende Schmerzen im Brustbereich. Meine Eltern (beide sehr "old school") gingen von einer "Kleinigkeit" aus - ála Verkühlung o.ä. Es verging ein Monat, aber die Beschwerden wurden immer unerträglicher. Nach langem hin und her, beschloss mein Dad zum Arzt zu gehen. Dieser überweiste ihn zum Lungenfacharzt. Dieser wiederrum veranlasste unmittelbar ein Lungen-CT. Diagnose: Tumor im linken Flügel

KW 03/2017:
Diagnose beim Lungenfacharzt: Tumor im linken Lungenflügel! Zu diesem Zeitpunkt begann die Welt zusammen zu brechen! 1000 Gedanken, Sorgen, Ängste/usw. Wir saßen im "Karussell" der Emotionen - eine Achterbahn unbeschreiblichen Ausmaßes!!! Sowas lässt sich nicht in Worte fassen (egal in welcher Sprache). Nach der Diagnose rief der Arzt im KH an, und fragte ob noch ein Bett frei wäre... Auf Fragen ob das Krebs sei wich er aus - er meinte es müssen noch weitere Untersuchungen erfolgen.

KW 04/2017:
Mein Dad war bereits im KH. Es wurden sämtliche Untersuchungen durchgeführt: Blutbild, Urin, EKG, Lungenfunktion, CT, MRT und am letzten Tag die Biopsie/Gewebeentnahme. Danach wurde er entlassen - Lt. KH werde die Gewebeprobe ins Labor geschickt und analysiert - Dauer der Ergebnisse - ca. 1 Woche. Eine Woche kann verdammt lange sein!

KW 05/2017:
Termin im KH zur Besprechung der Diagnose. Es war der 02.02.2017. Bei der Hinfahrt war es so ruhig und still im Auto, sodass man eine fallende Stecknadel hören konnte. Unbeschreiblich und keine Worte für diese Situation. Wir gingen in ein Separee, wo uns die Ärztin die Diagnose mitteilte.

Diagnose lt. Kurzarztbrief:
kleinzelliges Bronchialkarzinom links hilär mit pleuralen Herden und Lebermetastasen (Stadium IV - cT4 N2 M1b) - inoperabel
Ich hatte butterweiche Knie und dachte der Boden unter mir würde gerade verschwinden!!! Meine Eltern brachen in Tränen aus und meine Schwester war wie blockiert. Jeder der sowas mitgemacht hat, weiß wie sich das anfühlt. Die Ärztin begann über Chemo + Bestrahlung zu reden.... - darauf baten wir sie um Bedenkzeit - wir wollten einfach blos weg. Es vergingen Tage der Stille. "Stille" ist nicht gleich "Stille" - ich geh mal davon aus, dass ich hierzu nicht näher darauf eingehen muss.

KW 06/2017:
Beginn der ersten Chemotherapie. Es wurden 4 Zyklen á 3 Wochen angesetzt
Dauer des Aufenthaltes im KH: 3Tage stationär
Mittel: Cisplatin/Etoposid
Dauer der Infusion: 1.Tag-ca.7Std. 2.Tag-ca.3Std. 3.Tag-ca.2.Std
Körperliche Verfassung: gut bis sehr gut - lediglich drückendes Gefühl auf der Brust. BMI lag zu diesem Zeitpunkt bei 30,2 (Gewicht = 92kg) - er hatte ein paar "Reserven" auf die Rippen.

KW 07+08/2017:
die ersten paar Tage (nach der Chemo) fühlte er sich wie "erschlagen" und vor allem erschöpft. Schließlich verlor er auch seine Stimme. 2-3 Tage später ging es wieder bergauf. Er meinte, dass die Chemo nicht so schlimm wäre - schließlich hinterließ sie kaum/gar keine Spuren. Wir waren erleichtert - jedoch hatten wir KEINE Ahnung!

KW 09/2017:
2ter Zyklus. Ablauf, Dauer, Medikament = 1.Zyklus

KW 10+11/2017:
auch nach dem 2ten Zyklus verlor er seine Stimme - jedoch dauerte die Erholungsphase bereits 3-4 Tage. Weiteres fing der Haarausfall an. Ich kann ihn da blos zitieren: "Ich wachte auf und sah wie die Haare im Polster blieben" - ergo - er rasierte sich alle Haare ab (er legte keinen großen Wert auf die Haare - was ihn mehr zermürbte, war die Tatsache, dass nun jeder seine Krankheit wahrnehmen konnte)

KW 12/2017:
3ter Zyklus. Ablauf, Dauer, Medikament = 1.+2.Zyklus

KW 13+14/2017:
der Ablauf ähnelte der anderen Chemos - jedoch verlängerte sich auch hier diese Erholungsphase.

KW 15/2017:
4ter Zyklus. Ablauf, Dauer, Medikament = 1.+2.+3. Zyklus

KW 16+17/2017:
gleicher Ablauf wie oben bereits erwähnt. Jetzt kam noch der psychische Aspekt hinzu. Es hieß nun 3 Wochen abwarten und danach hätte er wieder die große Untersuchung. Abertausende Fragen schwirrten im Kopf herum!

KW 18/2017:
Große Untersuchung stand an. Ich kann dieses Gefühl kaum beschreiben - es fühlte sich wie Februar an. Diese Hilflosigkeit und das "Nichts tun können" zermürben einen regelrecht! Es raubt dir jegliche Lust an Job/Freizeit/usw. - ganz zu schweigen wie sich ein Betroffener fühlen muss!
Es folgte die Diagnose: Lt. Ärztin konnte der Wachstum ein wenig gebremst werden! Es tat sich ein weiteres schwarzes und tiefes Loch auf. Es stand nun im Raum, ob mein Dad weitere Chemos machen wollte - er bejahte und die Ärzte stellten ihn auf ein anderes Medikament um. Das "Spiel" ging von vorne los - jedoch unter ganz anderen Voraussetzungen. Er war ja von den 4 Chemos sichtlich mitgenommen - psychisch sowie physisch!!!

KW 18/2017:
Beginn 1.Zyklus der 2ten Chemotherapie. Es wurden wieder 4 Zyklen á 3 Wochen angesetzt
Dauer des Aufenthaltes im KH: 2Tage stationär
Mittel: Epirubicin/Cyclophosphamid
Dauer der Infusion: 1.Tag-ca.4Std. 2.Tag-ca.3Std.
Körperliche Verfassung: schlecht bis sehr schlecht. Große Schmerzen im Brust- und Bauchbereich. Die Schmerzmittel (Hydal) wurden höher dosiert (von 4mg auf 8mg)

KW 19+20/2017:
der Allgemeinzustand verschlechtert sich von Woche zu Woche. Er isst kaum noch was und die Blutwerte sind im Keller.

KW 21/2017:
2ter Zyklus. Ablauf, Dauer, Medikament = 1.Zyklus

KW 22+23/2017:
auf Grund der großen Schmerzen, wurde bei ihm die Bestrahlung angeordnet - diese wurde ausschließlich auf den Rippen gemacht (insgesamt waren es 5). Vor der Bestrahlung wurden die Blutwerte erneut untersucht - HB lag bei 4g/dl! Das nächste Problem stand vor der Haustür. Auf Grund der schlechten Blutwerte verordneten die Ärzte eine Bluttransfusion an. Er kam am WE aus dem Krankenhaus und meinte "er fühle sich so gut wie seit Monaten nicht mehr"! - eines der wenigen guten Nachrichten!

KW 24/2017:
bevorstehender 3ter Zyklus. Ablauf, Dauer, Medikament = 1.+2.Zyklus

momentane Körperliche Verfassung: sehr schlecht. Die einfachen Dinge des Alltages kann er noch selbst meistern (duschen/umziehen/usw.) Stehzeiten von länger als 15min (oder Rasen mähen) gehen mittlerweile nicht mehr. Er isst kaum was und ist mittlerweile bei 77kg angelangt. Er hat in den ersten 4 Monaten 5kg verloren - im letzten Monat so etwa 10kg! Die Chemo zerrt regelrecht an ihm.

Er ist von Natur aus ein Kämpfer - so kennen und schätzen wir ihn! Ich hätte mir auch nichts anderes erwartet - bin stolz auf ihn und somit bin ich guter Dinge, dass er auch die 2te Chemo bis zum Ende durchzieht!!


Im diesen Sinne - be strong!
CU Lupo
Mit Zitat antworten
  #2  
Alt 12.06.2017, 19:18
vintage vintage ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 29.05.2009
Beiträge: 745
Standard AW: True Story

hallo lupo,

es tut mir sehr leid, dass dein papa, der ja noch gar nicht so alt ist,
so eine ernsthafte erkrankung und diagnose bekommen hat.

leider ist es so, dass die chemos evtl. manchmal mehr kräfte kosten,
den körper auszehren, als das sie den krebs stoppen oder gar zurückdrängen können. es ist sehr schwierig, da für sich einen weg zu finden.



Zitat:
Zitat von deslupo Beitrag anzeigen
Es stand nun im Raum, ob mein Dad weitere Chemos machen wollte - er bejahte und die Ärzte stellten ihn auf ein anderes Medikament um.
Das "Spiel" ging von vorne los - jedoch unter ganz anderen Voraussetzungen. Er war ja von den 4 Chemos sichtlich mitgenommen - psychisch sowie physisch!!!
(...) momentane Körperliche Verfassung: sehr schlecht. (...) Er ist von Natur aus ein Kämpfer - so kennen und schätzen wir ihn!
Ich hätte mir auch nichts anderes erwartet - bin stolz auf ihn und somit bin ich guter Dinge, dass er auch die 2te Chemo bis zum Ende durchzieht!!
die chemo gibt einem das gefühl, aktiv zu sein, was zu tun.
aber sie ist leider auch ein zweischneidiges schwert.

ich wünsche deinem papa, dir und eurer familie viel kraft und zusammenhalt.
es ist eine echt harte zeit, die ihr da durchmacht.
__________________
lieben gruß, vintage



Mein geliebter Mann wurde nur 49 Jahre alt und
starb knapp fünf Monate nach der Diagnose.
* Juli 1965 - + Mai 2015

ED Weihnachten 2014 Darmkrebs mit zu vielen Lebermetastasen,
dann auch Lungenmetastasen...
Mit Zitat antworten
  #3  
Alt 12.06.2017, 19:44
deslupo deslupo ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 12.06.2017
Ort: Österreich
Beiträge: 20
Standard AW: True Story

hallo vintage,

danke für deine lieben und aufbauenden Worte.
Ja da hast du vollkommen recht - zu Hause sitzen und abwarten wäre für ihn nie eine Option gewesen!!! Ich bewundere meinen dad unheimlich!

Muss auch dazu sagen, dass wir einen enormen Zusammenhalt in der Familie und auch im Freundeskreis haben. Bin wahnsinnig froh solche Leute um mich zu haben!! Die stützen einen unheimlich!!

Es kommt ab und an der Moment, wo man denkt, es geht nicht mehr...
Wo man sich selbst Fragen stellt wie "Wie schaffen das andere?"

Ein weiteres "Phänomen" fiel mir persönlich in den letzten Monaten auf... es ist unglaublich wie viele Menschen ähnliche Erfahrungen durchmachen bzw. durchmachen mussten! Das Thema Krebs ging die letzten Jahre irgendwie an mir vorbei… natürlich hörte ich den einen oder anderen Fall, aber es fiel mir nie so bewusst auf. Mittlerweile hat (fast) jeder einen in der Familie.
Mit Zitat antworten
  #4  
Alt 12.06.2017, 22:23
amunet amunet ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 08.05.2017
Ort: NRW
Beiträge: 42
Standard AW: True Story

Hallo Lupo
bisher war ich hier immer nur ein stiller Leser aber dein Beitrag hat mich veranlasst das ich mich auch einmal zu Wort melde.Bitte sorgt dafür das die Blutwerte bei deinem Vater regelmässig kontrolliert werden! Warum- versuche ich mal in Kurzform zu erzählen.
Mein Mann (54 Jahre) bekam Ende November 2016 die gleiche Diagnose wie dein Vater.Auch bei ihm fing es "harmlos" mit Rückenschmerzen an.2 Monate später kam die Luftnot dazu.
CT und Bronchoskopie ergaben einen 8 cm grossen Tumor im linken Lungenflügel mit einigen Knochenmetastasen.Er bekam 4 Zyklen Etoposid/Carboplatin.Das Ergebnis war so ziemlich das gleiche wie bei deinem Vater.Der Tumor schrumpfte gerade mal auf 5cm runter.Nebenwirkungen bei jeder Chemo schlimmer.Anschliessend bekam er 20 Bestrahlungen auf die Lunge.Dann machten die Knochenmetas immense Probleme.10 Bestrahlungen linkes Becken.Das war dann gerade besser als die Schmerzen an der unteren Wirbelsäule anfingen.So schlimm das er kaum noch laufen konnte.Wieder 10 Bestrahlungen.Als das eigentliche Abschlussgespräch der Bestrahlung geplant war teilte mein Mann dem Strahlenarzt mit das er seit 3 Tagen Doppelbilder sieht (wir dachten zuerst es wäre vielleicht eine Nebenwirkung vom Methadon).Aber das alles war natürlich noch nicht schlimm genug-ein MRT ergab 7 Hirnmetastasen.Nochmal 10 Bestrahlungen auf den Kopf.Das waren jetzt insgesamt 50 Bestrahlungen und niemand ist auf die Idee gekommen zwischendurch mal das Blut zu kontrollieren!Angeblich zerstört Bestrahlung ja nicht soviel wie Chemo.Gestern nachmittag habe ich ihn ins Krankenhaus gefahren weil sein Allgemeinzustand immer schlechter wurde.Er bekam sehr schwer Luft und war so schwach das er sich nichtmal mehr alleine waschen konnte.Er hat eine Lungenentzündung,steht kurz vor einer Blutvergiftung und das Blutbild ist vollkommen im Keller.Leukos kaum noch messbar.Er bekommt nun Antibiotika und für morgen ist eine Bluttransfusion geplant.Ich hoffe sehr das wir das Ruder nochmal rumreissen können aber es steht auf der Kippe
Keinesfalls wollte ich dir mit meinem Beitrag Angst machen!!
Aber man sollte echt den Mut haben die Entscheidungen der Ärzte auch mal in Frage zu stellen und nicht alles über sich ergehen lassen ohne ausreichend über die Folgen aufgeklärt zu werden.Ich drück euch ganz fest die Daumen das dein Vater diesen Kampf gewinnt.Das es möglich ist zeigen diverse Berichte in diesem Forum!
LG amunet
Mit Zitat antworten
  #5  
Alt 13.06.2017, 12:05
deslupo deslupo ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 12.06.2017
Ort: Österreich
Beiträge: 20
Standard AW: True Story

Hallo amunet,

auch dir ein großes Dankeschön für deine Worte. Ich lese deine Zeilen mit einem erfreuchlichen und einem traurigen Gesichtsausdruck.
Wieso erfreulich? - weil man nicht alleine ist! Solche Worte geben (mir zumindest) wahnsinnig viel Kraft! Einfach das Gefühl zu haben "hy - du bist nicht der einzige"
Wieso traurig? - weil es mir unsagbar leid tut, deine Geschichte zu lesen! Wir sind zwar in unterschiedlichen Positionen (ich Sohn - du Ehefrau), aber das "Paket" ist genauso schwer!!! (hätte mich jemand vor 4 Monaten gefragt, ob ich das schwerste Paket habe, dann hätte ich vermutlich mit einem klaren JA geantwortet - heute weiß ich, dass es nicht so ist!)

Ein paar Worte zu den Blutwerten:
Die Ärzte im KH haben von Anfang an die Blutwerte immer kontrolliert. Bei jedem KH-Aufenthalt (Chemo und auch Bestrahlung) wurde ein Blutbild angeordnet und auch gemacht. Zwischen den einzelnen Zyklen wurde das Blutbild beim Hausarzt durchgeführt. (auf Anordnung der KH) Auf Grund unseres Gesundsheitssystems in Ö funktioniert das Ganze relativ problemlos. d.h.: Das Blutbild wurde beim Hausarzt gemacht und dann dem KH übermittelt - somit könnte man sich heute alle Werte tabellarisch (Woche für Woche) ansehen. Zur Transfusion: Mein Dad hat zwischen den Bestrahlungen die Bluttransfusion erhalten (es war genau 1L). Donnerstag war tagsüber die Bestrahlung, und Abends hat er die Transfusion per Port erhalten. Freitag wieder Bestrahlung + Kontrolle Blutwerte. Samstag stand nur mehr Kontrolle der Blutwerte und die Entlassung am Programm. Bei der Entlassung lagen die HB-Werte bei 10,9g/dl (nicht berauschend, aber in dieser Situation und in seinem Zustand würde ich sagen - sehr gut). Samstagabend haben wir dann gegrillt. Er aß keinen Bissen - er meinte er müsse sich bei jedem Bissen übergeben! Fleisch ist seit geraumer Zeit auch ein NO-GO! Am Abend fragte ich ihn nach seinem Wohlbefinden - da meinte er "es geht mir so gut, wie seit Monaten nicht mehr" (Die Ärzte haben uns auch im Vorhinein gesagt, dass ihn die Bluttransfusion wieder auf die Beine hilft)

Würde mich wahnsinnig freuen, vor dir zu lesen - halt mich bitte am laufenden. Wie ist die Transfusion verlaufen? Ist sie durchgeführt worden?

Weiteres hätte ich da noch folgende Frage:
Mein dad hat nach jedem Zyklus seine Stimme verloren - diese kam aber binnen ein paar Tage wieder. Seit auf das Medikament (Epirubicin/Cyclophosphamid) umgestellt wurde, ist die Stimme nicht mehr zurück gekehrt! Seit Wochen kann er kaum sprechen. (wenn wir telefonieren, dann habe ich immer Kopfhörer auf und suche mir eine ruhige Umgebung - da ich ihn sonst nicht verstehe) Lt. HNO sind die Nervenenden auf den Stimmbändern taub.... habt ihr ähnliche Erfahrungen gemacht? Hat dein Mann noch seine Stimme?


Ich wünsche euch alles erdenklich Gute für euren Kampf! Bleibt stark und gebt NIE auf!!! Ich pflege immer zu sagen "Aufgeben? - Aufgeben kann ich einen Brief"

LG Lupo
Mit Zitat antworten
  #6  
Alt 13.06.2017, 21:24
lotol lotol ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 10.04.2016
Beiträge: 716
Standard AW: True Story

Hallo deslupo,

Zitat:
Mein dad hat nach jedem Zyklus seine Stimme verloren - diese kam aber binnen ein paar Tage wieder. Seit auf das Medikament (Epirubicin/Cyclophosphamid) umgestellt wurde, ist die Stimme nicht mehr zurück gekehrt! Seit Wochen kann er kaum sprechen. (wenn wir telefonieren, dann habe ich immer Kopfhörer auf und suche mir eine ruhige Umgebung - da ich ihn sonst nicht verstehe) Lt. HNO sind die Nervenenden auf den Stimmbändern taub....
Anfänglich steht man bzgl. Chemotherapie(n) da, wie der Ochs am Berg.
"Überrollt" von den ganzen Ereignissen und mit NULL Ahnung davon, welche Nebenwirkungen im Zusammenhang mit den Behandlungen auftreten können.

Bzgl. Infos dazu sind natürlich die "beste Adresse" die Deinen Vater behandelnden Onkologen, weil sie nicht nur seinen Zustand bestens kennen, sondern auch am besten wissen, was so alles jeweils an Nebenwirkungen/Begleiterscheinungen auftreten kann.

Wenn Du anderweitig Infos dazu suchst:
- hier im Forum evtl. über die "Suche-Funktion" (Heiserkeit o.ä.).
- im Netz z.B. unter sanego.de oder dort, wo in Abhängigkeit konkret verabreichter Mittel deren Nebenwirkungen thematisiert sind.


So ganz ungewöhnlich ist es nicht, daß bei Chemotherapien häufig "Stimmbrüche" auftreten.
War auch bei mir so.
Während der ganzen Therapie war meine Stimme mehr oder weniger "im Eimer".
Anfangs dachte ich, das sei auf meine "verschleppte" Bronchien-Erkältung zurückzuführen, mit der ich in die Therapie ging.

Bis ich meine Onkologin dazu befragte.
Antwort:
Kann bei einer Chemo auftreten.
Normalisiert sich danach aber wieder.
War auch so.

Dein Vater hatte ja nun aufeinander folgende Behandlungen, die sicher eine enorme körperliche Belastung für ihn waren.
Erkennbar an seinem rapiden Gewichtsverlust.

Wenn ich Dir raten darf:
Mach Dir bitte weniger Sorgen um seine Stimme, sondern viel mehr darum, wie er wieder "hochgepäppelt" werden kann.

Wünsche Dir und Deinem Vater auch alles Gute.


Liebe Grüße
lotol
__________________
Krieger haben Narben.
---
1. Therapie (2016): 6 Zyklen R-CHOP (Standard) => CR
Nach ca. 3 Jahren Rezidiv

2. Therapie (2019/2020): 6 Zyklen Obinutuzumab + Bendamustin => CR
Nach ca. 1 Jahr Rezidiv, räumlich begrenzt in der rechten Achsel

3. Therapie (2021): Bestrahlung
Mit Zitat antworten
  #7  
Alt 13.06.2017, 22:19
amunet amunet ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 08.05.2017
Ort: NRW
Beiträge: 42
Standard AW: True Story

Hallo Lupo,
mir hilft es auch immer ein wenig hier die Beiträge zu lesen weil man weiss das man mit seinen Sorgen und Ängsten nicht allein auf der Welt ist.
Ich bekomme zur Zeit auch sehr viel Zuspruch und Hilfe angeboten aber was man gerade durchmacht versteht wirklich nur jemand der in der gleichen Situation steckt.
Die Transfusion hat nach einigen Schwierigkeiten heute stattgefunden.Es ist unfassbar!! Die brauchten die Blutgruppe von meinem Mann-soweit logisch.Da leider sein Blutspenderausweis nicht mehr vorhanden ist wussten wir die nicht.Aus mir unbegreiflichen Gründen ist das Krankenhaus scheinbar nicht in der Lage die Blutgruppe im Labor zu bestimmen!Ich habe dann im Blutspendezentrum in Hagen angerufen um zu erfragen ob die die Blutgruppe von meinem Mann noch gespeichert haben.Das war auch der Fall aber übers Telefon durfte man mir das nicht mitteilen.Erst als das Labor vom Krankenhaus dort angerufen hat und mein Mann ein Fax mit seinem Einverständnis unterschrieben hat haben sie damit rausgerückt.Ein Hoch auf die deutsche Bürokratie!! Aber genug davon..
Morgen bekommt er nochmal einen halben Liter.Abends gibt es immer eine Spritze um die Leukos zu pushen (weiss nicht wie das Mittel heisst).
Ich hoffe sehr das diese ganzen Maßnahmen in den nächsten Tagen Erfolge bringen.Eine Lungenentzündung ist schon für einen ansonsten gesunden Menschen sehr belastend.Wenn dann noch Krebs und alles was da dranhängt noch oben drauf kommt wird es schnell lebensgefährlich.Er ist so schwach und ringt sofort nach Luft wenn er sich nur auf die Bettkante setzt.Es ist einfach erschütternd wenn man sieht was diese Schei...Krankheit mit einem Menschen anrichtet.Genau wie dein Vater, war,und ist mein Mann immer ein Kämpfer gewesen und konnte immer positiv denken.Aber seit der Diagnose "Hirnmetastasen" geht es auch bei ihm seelisch bergab
Ich sage ihm jeden Tag "Du schaffst das" "Du kommst wieder raus aus diesem Bett".Wir werden Ende November zum erstenmal Großeltern und ich möchte das mit ihm zusammen erleben.
Jetzt zum Stimmverlust: Durch die Chemo hatte er damit keine Probleme.Ich glaube aber das dieses Cisplatin das dein Vater bekommen hat um einiges heftiger ist als das Carboplatin welches mein Mann erhalten hat.Deshalb fängt man meist mit Cisplatin an weil am Anfang der Allgemeinzustand noch wesentlich besser ist (so habe ich es jedenfalls öfter gelesen).
Die Bestrahlung von Lunge und Kopf hat ihm da schon mehr zugesetzt weil ein Teil der Luftröhre und des Kehlkopfes immer in den Bestrahlungsbereich gerät.
Er ist auch ziemlich heiser und hat starke Schluckbeschwerden.Momentan gibt es Flüssignahrung über den Port weil essen gar nicht mehr geht.Zum Glück hat er noch Reserven auf den RippenGeschmacksverlust ist auch eine Nebenwirkung der Kopfbestrahlung.Er schmeckt nur noch bitter.Kein süss,kein salzig,laut seiner Aussage schmeckt alles wie Pappe.
Die Blutkontrollen scheinen bei euch zum Glück gut organisiert zu sein! Respekt an Hausarzt und Krankenhaus.Blutwerte wurden bei meinem Mann nur während der Chemozeit wöchentlich angeordnet.Ich habe mir aber bereits vorgenommen das wenn mein Mann sich hoffentlich auf dem Weg der Besserung befindet ich mit den Strahlenärzten noch ein Hühnchen rupfen werde.Im Moment brauche ich meine verbliebene Kraft allerdings für andere Dinge.Diese Schlamperei werde ich aber nicht kommentarlos hinnehmen.Das grenzt für mich nämlich schon an Fahrlässigkeit!
Da fällt mir noch ein: Dein Vater sollte regelmässig mal den Mundraum auf Pilzbefall kontrollieren.Bei einer geschwächten Abwehr nisten die sich gerne mal ein und unbehandelt verursacht das auch dolle Schluckbeschwerden und kratzen im Hals.
Bitte halte mich ebenfalls auf dem laufenden wie es mit deinem Vater weitergeht! Das Schicksal verbindet...auch Staatenübergreifend
Liebe Grüsse und viel Kraft sendet dir/euch: amunet

Geändert von amunet (13.06.2017 um 22:24 Uhr)
Mit Zitat antworten
  #8  
Alt 14.06.2017, 22:50
deslupo deslupo ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 12.06.2017
Ort: Österreich
Beiträge: 20
Standard AW: True Story

Hallo lotol,

erfreue mich über jede einzelne Zeile! Auch hierzu möchte ich ein paar Zeilen schreiben:
Zitat:
Zitat von lotol Beitrag anzeigen
Anfänglich steht man bzgl. Chemotherapie(n) da, wie der Ochs am Berg.
"Überrollt" von den ganzen Ereignissen und mit NULL Ahnung davon, welche Nebenwirkungen im Zusammenhang mit den Behandlungen auftreten können.
treffender kann man diese Ahnungslosigkeit wohl kaum beschreiben! Wir hatten wirklich absolut keine Ahnung - war der Ansicht "naja, wir haben 2017 - da wird sich über die Jahre einiges getan haben" - dafür war die "Bauchlandung" umso schwerzhafter!

Zitat:
Zitat von lotol Beitrag anzeigen
Wenn ich Dir raten darf:
Mach Dir bitte weniger Sorgen um seine Stimme, sondern viel mehr darum, wie er wieder "hochgepäppelt" werden kann.
Ja definitiv - jedoch lässt er sich momentan nicht hochgepäppelt! Er verweigert gerade jegliche Nahrungsaufnahme

Ein weiteres Danke an deine Worte. Bin froh hier "gelandet" zu sein. Gibt einem zusätzlichen Rückhalt (von den man nie genung haben kann)

LG Lupo

Hallo Miteinander,

eigentlich wollte ich, zu diesem Zeitpunkt, über erfreulichere Nachrichten berichten - weit gefehlt!!!

Hab gestern Abend (gegen 21:30) einen Anruf von meiner mum erhalten. Mein dad hat sich den ganzen Tag übergeben und meine mum darum gebeten ihn ins KH zu fahren! (Soll was heißen, wenn der Betroffene selbst darum bittet!!) Hab heute um 7 Uhr in der Früh gleich mal in KH angerufen. Der diensthabende Arzt meinte, ich solle mich gegen Mittag wieder melden - Visite war für 10:30-11:00 geplant - ich/wir saß/en auf glühende Kohlen! (auch klar)

Schließlich wurde es irgendwie Mittag. Ich rief Mittags an, und da meinte der Arzt ich solle ihm den "Code" sagen! (Muss kurz ausholen: bei uns im KH erhält jeder Patient einen 3-stelligen numerischen Code. Dieser Code gilt ausschließlich für den aktuellen Aufenthalt. d.h: jede stationäre Aufnahme - neuer Code - warum/wieso -> Patientenschutz/Datenschutz made in Ö)

so weit so gut - mein dad aber, vertritt die Ansicht, dass wir ja "eh nicht" anrufen brauchen - er würde uns ohnehin alles erzählen. Könnt euch nun die nächsten 2-3 Zeilen selbst ausmalen wie das tatsächlich abläuft....

zurück zum Telefonat: hab dem Arzt dann Informationen wie (Versicherungsnummer, Geb-Datum, Geb-Ort, Wohnort, usw.) durch gegeben - no chance. Danach erkläre ich ihm, dass meine "Zündschnur" zur Zeit sehr sehr kurz wäre. (wohne selbst 60km vom Elternhaus und 40km vom KH entfernt) - siehe da, es ging auf einmal.

Diagnose lt. Arzt: Lungenentzündung - die geplante Chemo für diese Woche wurde "vorrübergehend" auf Eis gelegt - seine körperliche Verfassung lies diese nicht zu! Jetzt müssten sie ihn mal bzgl. der Lungenentzündung behandeln. Weiteres meinte der Arzt, dass es sinnvoll wäre, wenn wir am FR um 14 Uhr einen Termin im KH wahrnehmen könnten. Dort würden wir über den weiteren Ablauf der Therapie sprechen...

Welchen "weiteren" Ablauf? Abbruch der Chemo? Palliative? ich weiß es nicht...

Habe dann im Laufe des Nachmittags mit meiner sis darüber gesprochen - sie fuhr ins KH und ich zu meiner mum. Jetzt heißt es wieder mal abwarten und hoffen!

Wünsche allen Lesern noch einen schönen Abend.

LG Lupo

Geändert von gitti2002 (16.06.2017 um 00:02 Uhr) Grund: Beiträge zusammengeführt
Mit Zitat antworten
  #9  
Alt 15.06.2017, 00:24
lotol lotol ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 10.04.2016
Beiträge: 716
Standard AW: True Story

Hallo deslupo,

Zitat:
Ja definitiv - jedoch lässt er sich momentan nicht hochgepäppelt! Er verweigert gerade jegliche Nahrungsaufnahme
Naja - Du hast ja recht ausführlich den bisherigen Ablauf beschrieben.
Was auch erfreulich gut ist, weil wir Leser uns dann etwas leichter tun, von vornherein (ohne fragendes "Nachhaken") die Dinge einigermaßen richtig einordnen zu können.

Offengestanden wunderte ich mich etwas darüber, daß bei der ersten Chemo "zur Halbzeit" keine Zwischenkontrolle gemacht wurde.
Ferner auch darüber, daß sofort nach dieser Chemo die nächste "durchgezogen" wurde.

Ob das bei dieser Krebsart so üblich ist, weiß ich nicht.
Was ich aber weiß, ist, daß eine Chemo keineswegs "ein Pappenstiel" ist.

Wenn ich voraussetze, daß die erste Chemo möglicherweise eine "mildere" war, ist natürlich (aber nur aus meiner Sicht) die Frage naheliegend, warum sie (z.B. "zur Halbzeit" als nahezu wirkungslos erkannt/festgestellt) nicht abgebrochen wurde, um dann gleich die "schwereren Geschütze" "aufzufahren".
Dürfte insgesamt wohl weniger belastend sein.
Was mir aber unlogisch zu sein scheint, muß das noch lange nicht tatsächlich sein.
Denn dazu weiß ich zu wenig von dieser Krebsart.

Ich weiß nur aus eigener Erfahrung, daß bei einem Lymphdrüsenkrebs die Wirkung einer Standard-Therapie ((mindestens) 6 Zyklen) phänomenal ist:
Bereits im ersten Zyklus - wenn ich mich richtig erinnere - nach ca. 2 Tagen war eine deutliche Wirkung feststellbar.

Ich schreibe Dir das deshalb, weil ich eigentlich mit Untergewicht die Therapie begann.
Und nach dem Lesen vieler Beiträge hier im Forum - auch bei anderen Krebsarten - von vornherein darauf achtete, nicht noch weiter an Gewicht zu verlieren.
Bin 1,87 m groß und wog (geschätzt) ca. 70 kg.
Normalerweise wiege ich mich ja gar nicht.
Hatte mich auch verschätzt:
Wog nur ca. 68 kg (mit Klamotten).
Und brauchte ca. 1 Jahr (!) intensiven "Hinfressens" an mich, um jüngst 80 kg (mit Klamotten) zu wiegen.

Der Gewichtsverlust bei Deinem Vater (innerhalb kurzer Zeit) ist m.E. alarmierend!

Du sprachst davon, daß er eine Kämpfernatur sei.
Mach ihm deshalb bitte völlig unverblümt klar, daß er, wenn das mit seinem Gewichtsverlust so weiter geht, nichts mehr "im Kreuz" haben wird, das ihn in die Lage versetzt, den Kampf gegen den Krebs auch gewinnen zu können.

Folglich muß er ihn "aufbauende" Nahrung zu sich nehmen!

Warum verweigert er denn derzeit jegliche Nahrungsaufnahme?


Liebe Grüße
lotol

Nachtrag:
Las eben Deinen aktuelleren Beitrag.
Die Ärzte kämpfen natürlich an den Fronten, an denen es relativ "am meisten" "brennt".
Oder anders ausgedrückt:
Wo aktuell "Zusammenbruchs-Gefahr" besteht.

Ich wünsche Dir und Deinem Vater viel Kraft und Glück.

D.O.
__________________
Krieger haben Narben.
---
1. Therapie (2016): 6 Zyklen R-CHOP (Standard) => CR
Nach ca. 3 Jahren Rezidiv

2. Therapie (2019/2020): 6 Zyklen Obinutuzumab + Bendamustin => CR
Nach ca. 1 Jahr Rezidiv, räumlich begrenzt in der rechten Achsel

3. Therapie (2021): Bestrahlung

Geändert von lotol (15.06.2017 um 00:36 Uhr) Grund: Nachtrag
Mit Zitat antworten
  #10  
Alt 15.06.2017, 10:00
deslupo deslupo ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 12.06.2017
Ort: Österreich
Beiträge: 20
Standard AW: True Story

Zitat:
Zitat von lotol Beitrag anzeigen
Hallo deslupo,



Naja - Du hast ja recht ausführlich den bisherigen Ablauf beschrieben.
Was auch erfreulich gut ist, weil wir Leser uns dann etwas leichter tun, von vornherein (ohne fragendes "Nachhaken") die Dinge einigermaßen richtig einordnen zu können.
Ich habe versucht denn Ablauf (sowie viele Details) so gut wie möglich darzustellen. War ja selbst monatelang stiller Mitleser. Ohne jetzt jemanden auf die Zehen zu steigen, aber einige in diesem Forum (Betroffene, Angehörige, usw.) schreiben Themen ala "Mein Vater/Mutter/Kind/wer auch immer hat Krebs" "Wie lange geht es noch" oder "was sollen wir tun" - da wird es für alle wahnsinnig schwierig und vielleicht auch anstrengend - da alles (i.d.R. die TNM-Klassifikation, Alter, ED, Nebenwirkungen, Medikamente, u.v.m) mühsam erfragt werden muss/soll.

Zitat:
Zitat von lotol Beitrag anzeigen
Offengestanden wunderte ich mich etwas darüber, daß bei der ersten Chemo "zur Halbzeit" keine Zwischenkontrolle gemacht wurde.
Ferner auch darüber, daß sofort nach dieser Chemo die nächste "durchgezogen" wurde.
Gut das du das ansprichst. Wir haben die Ärzte darauf angesprochen - wieso hier nicht nach 2 Zyklen (der ersten Chemo) die "große Untersuchung" gemacht wurde. Wo mal ein IST-Stand erhoben wird? Aussage lt. KH: "Es müssen 4 Zyklen durchgemacht werden, damit man über die Wirkung eine Aussage erhält" Nach den 4 Zyklen wurde nachgesehen - Ergebnis: "wir konnten den Wachstum ein wenig bremsen" (hab ich oben in KW18 bereits erwähnt)

Zitat:
Zitat von lotol Beitrag anzeigen
Ob das bei dieser Krebsart so üblich ist, weiß ich nicht.
Was ich aber weiß, ist, daß eine Chemo keineswegs "ein Pappenstiel" ist.

Wenn ich voraussetze, daß die erste Chemo möglicherweise eine "mildere" war, ist natürlich (aber nur aus meiner Sicht) die Frage naheliegend, warum sie (z.B. "zur Halbzeit" als nahezu wirkungslos erkannt/festgestellt) nicht abgebrochen wurde, um dann gleich die "schwereren Geschütze" "aufzufahren".
Dürfte insgesamt wohl weniger belastend sein.
Was mir aber unlogisch zu sein scheint, muß das noch lange nicht tatsächlich sein.
Denn dazu weiß ich zu wenig von dieser Krebsart.
Gute Frage - nächste Frage. Das wissen wir leider auch nicht. Hab Google über die Monate bereits ausgelesen. Ich behaupte jz mal "pauschal", dass jeder Krebs eigen ist.
Variante I: Viele gleiche/ähnliche Diganosen gelesen, und die bekamen die gleichen Medikamente bzw. gleicher/ähnlicher Ablauf.
Variante II: Viele gleiche/ähnliche Diganosen gelesen, und da wurden die Medikamente andersrum verabreicht. (Wieso, Warum? - keinen Plan)
Variante III: Viele gleiche/ähnliche Diganosen gelesen - andere Medikamente und anderer Ablauf. (Versteh die Welt nicht?!?)
Variante IV:
Variante V:
Ich glaube man könnte die Varianten endlos weiter führen...
zu den "schwerzen Geschützen": es lässt sich im Nachhinein nur sehr schwer feststellen, ob und vor alllen was jetzt genau die schwerzen Geschützen waren.
Therorie: wäre er beim "Cisplatin/Etoposid" geblieben, dann könnte er genauso "gut" am Zahnfleisch daher kommen - wieso? weil es bereits 4 Zyklen hinter sich hatte (Allgemeinzustand eher schlecht). Andersrum: Hätte er von Anfang an das "Epirubicin/Cyclophosphamid" bekommen, dann hätte es ihm bei den ersten 4 Zyklen halbwegs gut gehen können (Allgemeinzustand eher gut) ABER: hätte hätte Fahrradkette - da beißt sich die Katze in den Schwanz! Bin selbst kein Mediziner, sondern in der TGA tätig. (bei uns in Ö heißt das HKLS - hab aber auch Projeke in D gehabt )

Zitat:
Zitat von lotol Beitrag anzeigen
Ich weiß nur aus eigener Erfahrung, daß bei einem Lymphdrüsenkrebs die Wirkung einer Standard-Therapie ((mindestens) 6 Zyklen) phänomenal ist:
Bereits im ersten Zyklus - wenn ich mich richtig erinnere - nach ca. 2 Tagen war eine deutliche Wirkung feststellbar.
Also beim Lungenkrebs konnte ich (bis dato) noch keinen Fall wahrnehmen, wo bereits nach 1-2 Zyklen die Wirkung so sichtbar war, wie es in deinem Fall ist (selbstverständlich freue ich mich da wahnsinnig für dich!). Allergrößtes Problem beim Lungenkrebs ist die Tatsache, dass er sehr sehr spät entdeckt wird (lt. div. Informationen haben ca. 70% der Lungenkrebspatienten bei der ED Stadium IV) ich habe die CT-/Röntgen Bilder (bei der ED Anfang FEB) von meinem dad gesehen - der Haupttumor in der Lunge ist etwa faustgroß!! Die anderen 30% werden eher per Zufall entdeckt (CT/Röntgen/Blutbild/usw. auf Grund einer anderen Erkrankung oder andere Beschwerden)
Auch hier liegen wieder einige Faktoren zu Grunde:
-die Lunge verursacht i.d.R. keine Schmerzen
-der herangewachsene hat Tumor im Lungenflügel "endlos" viel Platz
-die Schmerzen tretten dann in andere Organe/in den Knochen auf (in userem Fall - auf den Rippen/auf der Leber - da ist aber die Metastasierung bereits voll im Gange - ergo - Stadium IV!)

Zitat:
Zitat von lotol Beitrag anzeigen
Ich schreibe Dir das deshalb, weil ich eigentlich mit Untergewicht die Therapie begann.
Und nach dem Lesen vieler Beiträge hier im Forum - auch bei anderen Krebsarten - von vornherein darauf achtete, nicht noch weiter an Gewicht zu verlieren.
Bin 1,87 m groß und wog (geschätzt) ca. 70 kg.
Normalerweise wiege ich mich ja gar nicht.
Hatte mich auch verschätzt:
Wog nur ca. 68 kg (mit Klamotten).
Und brauchte ca. 1 Jahr (!) intensiven "Hinfressens" an mich, um jüngst 80 kg (mit Klamotten) zu wiegen.

Der Gewichtsverlust bei Deinem Vater (innerhalb kurzer Zeit) ist m.E. alarmierend!

Du sprachst davon, daß er eine Kämpfernatur sei.
Mach ihm deshalb bitte völlig unverblümt klar, daß er, wenn das mit seinem Gewichtsverlust so weiter geht, nichts mehr "im Kreuz" haben wird, das ihn in die Lage versetzt, den Kampf gegen den Krebs auch gewinnen zu können.

Folglich muß er ihn "aufbauende" Nahrung zu sich nehmen!
Ja, der Gewichtsverlust ist eines der häufigsten auftretenden "Nebenerscheinungen" wir reden auch wahnsinnig viel, und ständig sichert er uns zu, wieder aufzubauen. Wenn wir (Kids) bei ihm sind, dann isst er auch immer was (zwar nicht wie früher, aber er isst was) - kaum den Hintern bei der Tür raus, verweigert er gegenüber meiner mum jegliche Nahrungsaufnahme..

Zitat:
Zitat von lotol Beitrag anzeigen
Warum verweigert er denn derzeit jegliche Nahrungsaufnahme?
Ich weiß es schlicht und einfach nicht. Wenn ich ihn darauf anspreche, dann meinte er immer "ich ess ja eh". Hab ihn auch gefragt ob alles wie Pappe schmeckt - er verneinte und meinte er könne noch alle Geschmacksrichtungen wahrnehmen... Es ist für Außenstehende wahnsinnig schwierig in so einen Menschen hinein zu "sehen". Es muss schier unbeschreiblich schwierig sein, wenn man so eine Diagnose erhält.


Zitat:
Zitat von lotol Beitrag anzeigen
Nachtrag:
Las eben Deinen aktuelleren Beitrag.
Die Ärzte kämpfen natürlich an den Fronten, an denen es relativ "am meisten" "brennt".
Oder anders ausgedrückt:
Wo aktuell "Zusammenbruchs-Gefahr" besteht.
Kann mich da nur anschließen - sie werden alles erdenkliche tun um die Lungenentzündung in den Griff zu bekommen! Alles andere ist momentan sekundär....

Liebe Grüße
Lupo
Mit Zitat antworten
  #11  
Alt 15.06.2017, 17:31
lotol lotol ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 10.04.2016
Beiträge: 716
Standard AW: True Story

Hallo deslupo,

Zitat:
Ja, der Gewichtsverlust ist eines der häufigsten auftretenden "Nebenerscheinungen" wir reden auch wahnsinnig viel, und ständig sichert er uns zu, wieder aufzubauen. Wenn wir (Kids) bei ihm sind, dann isst er auch immer was (zwar nicht wie früher, aber er isst was) - kaum den Hintern bei der Tür raus, verweigert er gegenüber meiner mum jegliche Nahrungsaufnahme..
Klingt sehr merkwürdig.
Denn Deine Mutter wird ihm wohl kaum andauernd etwas auftischen, das ihm zuwider ist.

Zitat:
Ich weiß es schlicht und einfach nicht. Wenn ich ihn darauf anspreche, dann meinte er immer "ich ess ja eh". Hab ihn auch gefragt ob alles wie Pappe schmeckt - er verneinte und meinte er könne noch alle Geschmacksrichtungen wahrnehmen... Es ist für Außenstehende wahnsinnig schwierig in so einen Menschen hinein zu "sehen". Es muss schier unbeschreiblich schwierig sein, wenn man so eine Diagnose erhält.
Dein Vater kann sich glücklich schätzen, daß sein Geschmackssinn unbeeinträchtigt ist.
Um so erstaunlicher ist es, daß er relativ wenig isst.

Sicher geht wohl jeder Krebskranke anders mit seinem Krebs um.
Fast könnte man sagen:
Genau so individuell, wie die Krebse sind, ist auch das Verhalten der Betroffenen.

Immer gibt es dabei aber auch die psychische und physische Komponente.
Naturgemäß dürfte Dein Vater mit der psychischen eher wenig bis keine Probleme haben.
Weiterer physischer Abbau kann zunehmend gefährlicher für ihn werden.

Vielleicht ist es ratsam, mit seinen Ärzten zu klären, welche Nahrungsmittel seine Leber am besten "verkraften" kann.
Und dann nichts wie "rein damit".

Am besten überproportional, damit auch etwas hängen bleibt.
Sprich bitte auch ganz offen mit Deinem Vater darüber.
Kannst ihm dabei auch das schöne italienische Sprichwort übermitteln:
"Zwischen dem Reden und Tun liegt das Meer".
Ist doch keine Art zu sagen:
"ich ess ja eh".
Das aber dann tatsächlich gar nicht zu tun.

Wie er (zeitlich) isst, spielt keine große Rolle.
Viele "kleine Happen" bringen auch summierte Menge.

Bei mir war das während der Therapie ganz komisch:
Schlagartige "Gelüste" auf irgendetwas.
Es war zwar immer reichlich viel dafür bevorratet, aber dennoch war es keine Seltenheit, daß mich das alles "anödete".

Fuhr dann los und holte mir etwas oder aß gleich im Wirtshaus, wonach mir halt gerade war.
Die meisten Wirtshäuser haben auch "Kinderportionen".
Bekommt man als Senior auch.
Und als Krebskranker bekommt man sowieso jeden "Sonderwunsch" erfüllt.

Könnte sein, daß es bei Deinem Vater ähnlich gelagert ist.
Versuch bitte alles, damit er mehr isst.
Viel Erfolg dabei.


Liebe Grüße
lotol
__________________
Krieger haben Narben.
---
1. Therapie (2016): 6 Zyklen R-CHOP (Standard) => CR
Nach ca. 3 Jahren Rezidiv

2. Therapie (2019/2020): 6 Zyklen Obinutuzumab + Bendamustin => CR
Nach ca. 1 Jahr Rezidiv, räumlich begrenzt in der rechten Achsel

3. Therapie (2021): Bestrahlung
Mit Zitat antworten
  #12  
Alt 15.06.2017, 17:35
p53 p53 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 07.12.2015
Beiträge: 145
Standard AW: True Story

Hallo deslupo,

die einzige Chance für eine Richtungsänderung sehe ich hier bei einer der neuen zielgerichteten Therapien bei ensprechender Voraussetzung (Genmutationen etc).
Es gibt hier im Forum etliche Krankheitsverläufe Bronchialkarzinom im Endstadium, die sehr erstaunlich und bis vor wenigen Jahren für dieses Krankheitsstadium bei dieser Tumorart noch völlig undenkbar gewesen wären.
Eine Patientin führt zB unter Tarceva bereits im neunten Jahre Wirksamkeit ein fast normales Leben, voll berufstätig usw.
Primärtumor ist ein Adenokarzinom, was wohl insgesamt günstiger ist und für diese Gruppe existieren eben auch inzwischen einige Optionen an Immuntherapeutika.
Der Kleinzeller ist leider nicht so günstig, aus mehreren Gründen, aber hauptsächlich auch wegen seiner besonders invasiven/aggressiven Natur. Plus, er streut gerne früh und sehr motiviert.

Ansonsten gab es mal vor einiger Zeit einen Artikel in der Ärztezeitung zu "Chemotherapie im Endstadium bei Lungenkrebs" - kurz gefasst, amerikanische Studien kamen zum Ergebnis, dass bei Bronchialkarzinom in weit fortgeschrittenen Stadien weder das Gesamtüberleben mit weiteren Chemotherapien verlängert wird noch die Lebensqualität sich erhöht. Ganz im Gegenteil, zu letzterem.
Deshalb sollten ab einem gewissen Zeitpunkt (den behandelnde Onkologen sicher am besten einschätzen können) keine invasiven Therapieformen mehr empfohlen werden.
Nahrungsaufnahme aufzwingen oder permanent Druck ausüben - davon halte ich auch überhaupt nichts. Sehr oft haben sich Betroffene hier im KK auch schon dazu geäußert, wie sie Angehörige mit dieser Übergriffigkeit nervten.
Nahrungs- und Wasseraufnahme sind eine der am stärksten ausgeprägten Überlebensinstinkte, und es gehört zum Sterbeprozess dazu, dass Nahrung dauerhaft und längerfristig verweigert bzw immer weiter eingeschränkt wird.
Das darf der Betroffene höchstselbst entscheiden.... es ist sein Leben und sein Sterben.
Ich würde genau darüber einfach mal mit den Ärzten ein offenes Gespräch suchen. Wie sie die Lage einschätzen. Oft rücken Ärzte mit der Wahrheit erst auf Nachfragen heraus, ansonsten sagen sie nur soviel, wie der Patient hören möchte und wissen muss.

Geändert von p53 (15.06.2017 um 17:39 Uhr)
Mit Zitat antworten
  #13  
Alt 15.06.2017, 18:53
deslupo deslupo ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 12.06.2017
Ort: Österreich
Beiträge: 20
Standard AW: True Story

Hallo lotol,

Zitat:
Zitat von lotol Beitrag anzeigen
Klingt sehr merkwürdig.
Denn Deine Mutter wird ihm wohl kaum andauernd etwas auftischen, das ihm zuwider ist.
Naja - vielleicht ist hier der Haken! Sie bemuttert ihn (meines Erachtens nach) zu sehr. Trägt ihm alles nach, fragt ihn ca. 485x am Tag ob er was essen möchte usw. Wahrscheinlich hat mein dad dieses ständige Fragen satt?!?

Zitat:
Zitat von lotol Beitrag anzeigen
Sicher geht wohl jeder Krebskranke anders mit seinem Krebs um.
Fast könnte man sagen:
Genau so individuell, wie die Krebse sind, ist auch das Verhalten der Betroffenen.
Auch hierzu kann es blos bestätigen. Leider gibt es kein "Handbuch" wo jeder (Betroffene sowie Angehörige) kurzerhand mal nachschlagen könnte. So eine Art Excel oder so. Man bräuchte alle "Infos" und da sei nicht gesagt, dass es so abläuft wie man es vielleicht vermutet!

Zitat:
Zitat von lotol Beitrag anzeigen
Vielleicht ist es ratsam, mit seinen Ärzten zu klären, welche Nahrungsmittel seine Leber am besten "verkraften" kann.
Und dann nichts wie "rein damit".
Am besten überproportional, damit auch etwas hängen bleibt.
deine Zeilen bringen mich hier zum Schmunzeln..

Wir haben morgen um 14 Uhr ohnehin einen Termin im KH. Da soll dann über die Lungenentzündung/den weiteren Ablauf/Therapie/Themen auf die ich zum wiederholten male nicht gefasst bin - gesprochen werden! Werde das Thema mit Essen/Gewichtsverlust/und alles was damit zusammen hängt ebenfalls ansprechen! Mal sehen was die Ärztin dazu sagt.


Möchte hier noch 2-3 Worte zum Gesundsheitssystem in Ö schreiben:
Mein dad wird von Anfang an, vom selben Team betreut und auch begleitet. Er schwärmt immer von den Schwestern - "die sind immer so nett" "die sind immer so bemüht". Sitzend am Bett sagte er mal zu mir "den Schwestern kann man richtig ansehen - dass sie ihren Job verdammt gern machen!" - bin so froh, dass er sich wohlfühlt!!!!
Als mein dad die Diagnose erhalten hat, wurde er vom KH unmittelbar krank gemeldet. Lt. österreichischen Kollektivvertrag war der Arbeitgeber verpflichtet ihn 10 Wochen durchgehend bei vollem Gehalt weiter zu bezahlen. Nach diese 10 Wochen folgten 4 Wochen halber Bezug - den anderen halben Bezug übernahm die Versicherung! Seither bekommt er sein Geld seitens der Versicherung (in etwa ca. 80% des letzten Gehaltes) Zu Beginn wurde mein dad ausschließlich von uns ins KH gefahren - diese Wege wurden ihm alle zu Gänze vergütet. Auf Grund der Bestrahlung (wurde in einem anderen KH durchgeführt) legte uns die Versicherung nahe, einen Antrag für Krankentransporte zu beantragen. Gesagt - Getan! Seither fährt er mit dem Taxi (kooperierend mit der Versicherung) zu seine Termine. Kosten im Krankenhaus fallen zwar an - diese sind aber überschaubar. (Es wird lediglich ein "Unkostenbeitrag" von ca. 10€/Tag verlangt - hier kann jedes KH in Ö die Höhe selbst festlegen) Medikamente werden im KH auch zur Gänze übernommen. Bei Medikamenten für zu Hause fallen die Rezeptgebühren an (ca. 5€ á Rezept) Resümee: hier lassen sie dich nicht durch den Rost fallen!


Liebe Grüße
Lupo
Mit Zitat antworten
  #14  
Alt 15.06.2017, 20:53
Redangel1975 Redangel1975 ist offline
Gesperrt
 
Registriert seit: 11.01.2016
Beiträge: 352
Standard AW: True Story

@Lupo: Komme auch aus Wien und habe auch meine Geschichte - kannst gerne nachlesen im Lungenkrebsforum unter Habe Angst vor der CT - kurzum habe auch Lungenkrebs, bin 41 habe den kleinzeller und komme auch aus Wien komplette Geschichte in meinem Thread :-) ist ein bisschen zu lange hier zum schreiben

Bin seit Jänner 2016 zuhause - bekomme seit Anfang Dezember Rehabgeld. Chemo und Bestrahlung nehme ich den Fahrtendienst - auch sonstige Spitalsbesuche werden vollkommen dadurch abgedeckt - zahlen musste ich nie was weil ich durch die Chemo neuropathische Schmerzen, Gefäßthrombose und so weiter bekam - musst nur beim praktischen Arzt verlangen - bekommt man den grünen Schein :-) - Rezeptgebühr bin ich jetzt komischerweise befreit seitdem ich das Rehabgeld bekomme - weiss net ob automatisch??? oder ob ich die Grenze schon sooooo früh erreicht habe??? Wenn man im Jahr 2% von Gehalt oder was man auch immer bekommt in Apotheken ausgegeben hat wird automatisch die Rezeptgebühr befreit!!! :-)
Mit Zitat antworten
  #15  
Alt 15.06.2017, 21:48
deslupo deslupo ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 12.06.2017
Ort: Österreich
Beiträge: 20
Standard AW: True Story

Hallo Redangel1975,

auch dir ein großes Danke für deine Worte - hab mir deinen Thread natürlich durchgelesen. Ohne Worte.... brauch dir mit Sicherheit nix erzählen...
Zitat:
Zitat von Redangel1975 Beitrag anzeigen
@Lupo: Komme auch aus Wien und habe auch meine Geschichte - kannst gerne nachlesen im Lungenkrebsforum unter Habe Angst vor der CT - kurzum habe auch Lungenkrebs, bin 41 habe den kleinzeller und komme auch aus Wien komplette Geschichte in meinem Thread :-) ist ein bisschen zu lange hier zum schreiben
Unser "Horrorfilm" spielt sich in OÖ ab. Wir sind nicht aus Wien - hab ich übrigens auch nirgendwo erwähnt - tut aber absolut nix zur Sache - es ändert nichts an den Fakten.
Zitat:
Zitat von Redangel1975 Beitrag anzeigen
Bin seit Jänner 2016 zuhause - bekomme seit Anfang Dezember Rehabgeld. Chemo und Bestrahlung nehme ich den Fahrtendienst - auch sonstige Spitalsbesuche werden vollkommen dadurch abgedeckt - zahlen musste ich nie was weil ich durch die Chemo neuropathische Schmerzen, Gefäßthrombose und so weiter bekam - musst nur beim praktischen Arzt verlangen - bekommt man den grünen Schein :-) - Rezeptgebühr bin ich jetzt komischerweise befreit seitdem ich das Rehabgeld bekomme - weiss net ob automatisch??? oder ob ich die Grenze schon sooooo früh erreicht habe??? Wenn man im Jahr 2% von Gehalt oder was man auch immer bekommt in Apotheken ausgegeben hat wird automatisch die Rezeptgebühr befreit!!! :-)
Also dazu kann ich nun folgendes ergänzen:
Meinem dad hat die OÖGKK (Versicherungsträger) mitgeteilt, dass sie ihm 1 Jahr lang das Geld überweist. Sollte er nach einem Jahr immer noch krankgeschrieben sein, dann erfolgt Vorstellung beim Chefarzt und danach Rehabgeld. Also meines Wissens nach, unterscheiden sich die WKK und die OÖGKK kaum von einander (was Leistungsanspruch anbelangt) aber es werden sicher kleine Differenzen geben (vl. Rezeptgebühr?) zum Beispiel: Pensionisten bezahlen bei uns ebenfalls keine Rezeptgebühr, könnte mir gut vorstellen, dass dieses Rehabgeld (im rechtlichen Gleichklang) einer Pension gleichgestellt ist. Aber ich weiß es eben nicht genau.

Hast du dich nun entgültig gegen weitere Chemos entschlossen?

LG Lupo

Hallo p53,
Zitat:
Zitat von p53 Beitrag anzeigen
Ich würde genau darüber einfach mal mit den Ärzten ein offenes Gespräch suchen. Wie sie die Lage einschätzen. Oft rücken Ärzte mit der Wahrheit erst auf Nachfragen heraus, ansonsten sagen sie nur soviel, wie der Patient hören möchte und wissen muss.
wie in meinem Thread bereits angekündigt, haben wie morgen um 14Uhr einen Termin im KH. Werde mir deine Worte zu Herzen legen, und diese Option ebenfalls ansprechen.

LG Lupo

Geändert von gitti2002 (16.06.2017 um 00:06 Uhr) Grund: Beiträge zusammengeführt
Mit Zitat antworten
Antwort

Lesezeichen


Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1)
 

Forumregeln
Es ist Ihnen nicht erlaubt, neue Themen zu verfassen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, auf Beiträge zu antworten.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Anhänge hochzuladen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Ihre Beiträge zu bearbeiten.

BB-Code ist an.
Smileys sind an.
[IMG] Code ist an.
HTML-Code ist aus.

Gehe zu


Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 17:49 Uhr.


Für die Inhalte der einzelnen Beiträge ist der jeweilige Autor verantwortlich. Mit allgemeinen Fragen, Ergänzungen oder Kommentaren wenden Sie sich bitte an Marcus Oehlrich. Diese Informationen wurden sorgfältig ausgewählt und werden regelmäßig überarbeitet. Dennoch kann die Richtigkeit der Inhalte keine Gewähr übernommen werden. Insbesondere für Links (Verweise) auf andere Informationsangebote kann keine Haftung übernommen werden. Mit der Nutzung erkennen Sie unsere Nutzungsbedingungen an.
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2024, vBulletin Solutions, Inc.
Gehostet bei der 1&1 Internet AG
Copyright © 1997-2024 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.
Impressum: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Eisenacher Str. 8 · 64560 Riedstadt / Vertretungsberechtigter Vorstand: Marcus Oehlrich / Datenschutzerklärung
Spendenkonto: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Volksbank Darmstadt Mainz eG · IBAN DE74 5519 0000 0172 5250 16 · BIC: MVBMDE55