Diagnose: NET

[Hannelore1954]

Hallo, ich habe mich gerade neu im Forum angemeldet!

Kurz zu meiner Person und meiner Erkrankung: Ich bin die Hannelore, bin 61 Jahre alt und habe Ende Juli die Diagnose Krebs erhalten. Nach der dritten Bronchoskopie ist man vom kleinzelligen Bronchial CA. zum großzelligen neuroendokrinen Karzinom gekommen. Die Ärzte waren sich von Anfang an nicht sicher, welchen Tumor ich habe. Mir wurde aber laufend Chemotherapie mit Cisplatin und Etoposid vorgeschlagen. Am Freitag war ich wieder im Krankenhaus und da wurde mir nahegelegt, ich sollte doch nach der neuesten Diagnose NET eine Chemo mit Carboplatin und Etoposid machen. Angeblich komme eine Operation nicht in Frage, da der Tumor zwar nicht groß ist, aber sehr zentral liegt.
Ich bin ein totaler Gegner einer Chemotherapie und habe auf keinen Fall vor, eine solche zu machen! Mir wurde ohnehin von der Ärztin gesagt, durch eine Chemo könnte man nur noch Zeit schinden, eine Heilung wäre nicht mehr möglich. Kurz noch dazu: Es haben sich bisher keine Metastasen gebildet, ich habe auch kaum Beschwerden und erst recht keine Schmerzen.
Hat hier in dem Forum jemand Erfahrungen mit NET und dessen Behandlung?

Liebe Grüße,
Hannelore

[dagehtnochwas]

Hallo Hannelore,
da hast du dir leider ein recht seltenes Ding eingefangen - braucht man auch nicht (wie jeden anderen Krebs auch). Die Seltenheit macht die Behandlung wahrscheinlich auch nicht einfacher da entsprechende Daten aufgrund der geringeren Fallzahlen fehlen. Eine Behandlung in einem Zentrum das bezüglich dieser Erkrankung eigene Erfahrung und Expertise hat, würde deine Aussichten bestimmt steigern. Ich weiß nicht inwieweit du im Internet bereits recherchiert hast, der Suchbegriff für eine entsprechendes Zentrum wäre "ENETS".
Es scheint mir doch eine Reihe von Optionen für die Behandlung zu geben, es kaommt aber darauf an, welcher Tumor es genau ist und welche Eigenschaften er mitbringt.
Ich bin Lungenkrebsbetroffener und habe daher kein Detailwissen über deine Erkrankung, für Lungenkrebs gilt aber, dass eine kurative Perspektive nur nach einer R0 OP besteht. Eine Chemo oder andere Medikamente können eine Verzögerung oder auch eine komplette Remission erzeugen, die aber meistens nicht von Dauer ist (deshalb kann hier "nur" von einer palliativen Behandlung gesprochen werden).

Ich würde also auch eine zweite Meinung einholen. Ist eine R0 OP nicht möglich, dann die beste medikamentöse Behandlung suchen.

Grüße und alles Gute, dagehtnochwas

[Hannelore1954]

Hallo ihr Lieben!
Hab mich sehr über eure Nachrichten gefreut und dass ich so herzlich aufgenommen wurde. Es ist schön, wenn man in solchen Zeiten nicht alleine dastehen muss!
Ich bin von einem Provinzkrankenhaus 130 km nach Gauting ins Lungenzentrum zur Behandlung gefahren. Bei denen hatte ich zwei Bronchoskopien, weil die Ärzte dort sich anfangs auch nicht sicher waren, welchen Krebs ich habe. Nach der ersten Bronchoskopie kamen zwei Krebsarten in Verdacht: das kleinzellige Bronchialkarzinom und eben der neuroendokrine Karzinom. Sie wollten dort direkt die Chemotherapie für den kleinzelligen einleiten, ohne sicher zu gehen, dass es auch wirklich dieser ist. Als ich mich weigerte, hatte ich die dritte Bronchoskopie mit genügend entnommenen Material laut deren Aussage. Erst danach wurde großzelliges NET festgestellt und mir die selbe Chemotherapie wieder vorgeschlagen. Nachdem mein Hausarzt sagte, dass man NET gut durch eine OP entfernen könnte und ich das den Ärzten in Gauting so weitergab, wurde mein Fall im Tumorboard besprochen. Sie benachrichtigten mich, dass ich vergangenen Freitag zur verschiedenen Lungenfunktionstests und Spirometrie kommen sollte, da man mir den linken Lungenflügel entfernen müsste. Als ich am Freitag extra 130 km in die andere Klinik fuhr und 45 min auf das Gespräch mit der Ärztin warten musste, teilte diese mir mit, dass sie sich am Donnerstag doch dagegen entschlossen, eine OP bei mir durchführen zu lassen, und ich doch eine Chemo mit Carboplatin und Etoposid machen sollte.
Laut Aussage des einen Arztes sitzt der Tumor im Hilus des linken Hauptbronchos und ist etwa 2,5 cm groß, schriftlich habe ich die Größe des Tumors allerdings nirgends und auch keine TNM-Klassifikation oder ob es ein inaktiver oder aktiver NET ist.
Bin auf der Suche nach jemanden, der sich traut, mich zu operieren. Die Ärzte kamen mir bisher immer nur mit Chemotherapie. Über Bestrahlung oder andere Behandlungsmöglichkeiten wurde nie mit mir gesprochen.
Liebe Grüße und alles Gute,
Hannelore

[Luca1106]

Hallo Hannelore,

ein NET sollte immer in einem zertifizierten NET-Zentrum behandelt werden.
Auch wenn ein NET eher selten ist gibt es dennoch viele verschiedene
Behandlungsmöglichkeiten.
Wichtig bei der Beurteilung um welchen NET es sich handelt ist der ki-67
Wert und die Proliferationsrate.
Handelt es sich um ein typisches, ein atypisches karzinoid, ist es ein G1,G2
oder ein G3 Tumor ?
Viele NET haben ein sehr langsames Wachstum. Ein Spezialist für diese
Art Tumoren sagte uns, je langsamer ein Tumor wächst umso schlechter
spricht er auf Chemotherapie an.
Also ich würde an Deiner Stelle in eine spezialisierte Klinik gehen
(Charite Berlin, Klinikum Bad Berka/Thüringen) und auf jeden Fall eine
weitere Meinung einholen.

Dir alles Gute und viel Erfolg

[Keriam]

Hallo Hannelore,

ich komme aus dem Darmkrebs-Bereich, habe also keine Ahnung von NET.
Aber eine Lungenmetastase hat mich dann gezwungen, mir eine passende Klinik für Lungentumoren zu wählen.
Ich mag diese Riesen-Kliniken nicht, aber die Behandlung war einwandfrei. Und es handelt sich um ein zertifiziertes Zentrum für NET. Vielleicht eine Alternative für eine Zweitmeinung?

Liebe Grüße und alles Gute für dich
Keriam

[Hannelore1954]

Hallo Keriam,
ich war Mitte Oktober ein paar Tage in Rechts der Isar zwecks LUFU und PET-CT,nachdem der Arzt in der Sprechstunde mir eine OP in Aussicht gestellt hatte.
Doch auch sie wollen nicht operieren wegen COPD und LUFU. Im PET-CT haben sie in der linken Achsel eine Lymphmetastase entdeckt und wollen sie nicht entfernen,da ich Chemo ausschlage und das ja dann eh nichts bringt. Soll sie mit bestrahlen lassen