Daddy malignes Melanom, Primärtumor unbekannt, LK-Metas, bitte, bitte helft mir....

[*Daddy´s*little*girl*]

Mein Daddy (57 Jahre alt) hat den Befund malignes Melanom St. IIIc, Primärtumor unbekannt, Lymphknotenmetastasen in der Leiste.
Im wurde eine Interferontherapie angeboten, die er jetzt am Freitag bis Montag bekommen soll.

Bitte bitte sagt mir, wie ich meinem Daddy helfen kann, ich würde ALLES für ihn tun. In der Klinik heisst es, er hätte gute Chancen, da auf dem PET-CT keine weiteren Metastasen gefunden wurden.

Die Lymphknotenmatastasen wurden entfernt(Dezember 2005), Es waren 3. Eine davon so gross wie ein Tennisball!

Er leidet seit Oktober unter Kleinhirnysmptomen, wie, z.B. Nystagmus, Zittern, Koordinationsprobleme, Schwindel, die bis heute mit Kortison behandelt werden. Der Nystagmus ist auch verschwunden, aber das Zittern ist immer noch (in leichterer Ausführung) vorhanden, auch der Schindel (leicht) und die Gleichgewichtsstörungen. Im Gehirn wurde aber nichts gefunden. Was ist das? Bitte bitte schreibt mir was, ich flehe Euch an!!!!! Ich liebe meinen Daddy sooooooo

Vielen Dank im voraus für Eure Mühe!

Daddy´s little girl

[asterix]

Hi und Guten Morgen.Dann mach ich mal den Anfang. Hier ist natürlich niemand Arzt, und deswegen ist es schwer hierzu etwas zu sagen woher die Beschwerden kommen. Zum Melanom ist zu sagen, das es natürlich nicht so positiv ist wenn es bereits Metas gebildet hat. Andererseits wurden beim Staging keine weiteren gefunden, und das ist wiederum sehr sehr gut. Ich denke doch mal das das PET ziemlich genau ist, also seit erstmal froh . Somit ist dein Vater aktuell Tumorfrei, und in diesem Falle sieht die Derma Onkologie eine Stärkung bzw Aktivierung des Imunsystems vor um evtl. Blödzellen die sich im Blut befinden daran zu hindern sich unkontrolliert zu vermehren. Und dieses wird eben aktuell in der Schulmedizin mit Interferon Alpha bzw anderen Medikamenten versucht zu erreichen. Du musst das so sehen, aktuell sind keine Metas vorhanden die man Therapieren müsste, auf der anderen Seite hat eben dein Vater Melanom Metas gehabt, also ein Zeichen das im Blut Blödzellen unterwegs sind oder waren. Die Behandlung eines MM stellt für die Medizin, aus verschiedenen Gründen ein Problem dar, deswegen ist es ja so gefährlich. Aber im Moment bleibt euch leider gar nichts anderes übrig als die Situation so zu nehmen wie sie ist. Informier dich doch mal bei www.biokrebs.de , die haben sich auf biologische Krebsabwehr spezialisiert, und man kann doch noch einiges tun um das Imunsystem zu stärken. In welcher Klinik seit ihr in Behandlung? wenn ihr an einer Uni Hautklinik in Behandlung seit, könnt ihr schonmal fast! sicher sein das ihr die aktuell beste Behandlung habt. Was deine Ängste bertifft kann ich dir bzw euch eigentlich nur empfehlen nehmt Prof. Hilfe zb. eine Therapeuten in Anspruch, bzw du schreib einfach deine Sorgen und Nöte hier im KK Forum, aber jeder Mensch ist nunmal verschieden und geht anders mit seinen Ängsten um, deswegen ist es schwierig hier ein Patent Rezept zu geben. Ich hoffe dir fürs erste mal eine wenig geholfen zu haben. Liebe Grüße....asterix

[birgit1]

Hallo ???,
in den meisten Aussagen stimme ich asterix zu, aber es bleibt das Problem des unbekannten Primärtumors, wie Du schreibst. Man kann also im Moment nicht von "tumorfrei" sprechen. Die Situation bleibt ernst.
Vielleicht kannst Du beim Krebsinformationsdienst (KID) in Heidelberg noch etwas zu dem Thema erfahren. Dort sind alle Daten, die in Deutschland zum Theam Krebs bekannt sind dokumentiert und FAchleute geben tel. Auskünfte, recherchieren manchmal auch für Dich, wer z.B. viel erfahrungen mit solchen Fällen hat. T: 06221/41 01 21 , v. 8.00 - 20.00 Uhr. Geduld haben, die Nr. ist hochfrenquentiert.
Dafür ist sinnvoll, die Kopien der Befundberichte zu haben, damit bei Nachfragen die genauen Daten druchgegeben werden können. Dein Vater sollte sich solche Kopien ohnehin immer aushändigen lassen. Das dürfte keine Probelme machen.

Die Idee mit der prof. unterstützung für Dich möchte ich Dir übrigens auch sehr an´s Herz legen. In Eurer Nähe müßte es irgendwo eine Krebsberatungsstelle geben. Die BeraterInnen dort haben viel Erfarhung im Umgang mit den Problemen, mit denen sich Betroffene und Angehörige so rumschlagen. HAb´Mut und mach´mal einen Termin (i.d.R. kostenlos) und probier aus, ob es Dir gut tut, mit Leuten, die sich mit dem Thema auskennen zu sprechen und zu beraten, was Du tun kannst.

Viel Glück wünscht Dir birgit

[*Daddy´s*little*girl*]

@ Asterix, vielen Dank für Deine Antwort!
Ich werde mir die Seite die Du mir geschrieben hast sofort anschauen! Mein Dad ist in der Uniklinik in Tübingen in Behandlung. Das nächste Problem ist, mein Dad will zu keinem Therapeuten und will auch überhaupt nicht über das Thema reden Was kann ich tun?

@ Birgit, Dir auch vielen Dank für Deine Anwort!
Meinst Du den histologischen Befund? Den hab ich. Kann ich den dann telefonisch durchgeben unter der Nummer?
Wenn ich den histologischen Befund hier einstelle, könnt Ihr mir dann eventuell mehr sagen?

@ all, ich bin wirklich dankbar für alle Tips von Euch! Vielen Dank im voraus für Eure Mühe!

Liebe Grüsse *Daddy´s*little*girl*

[asterix]

Hallo, @birgit, ist schon klar das der Primärtumor nicht lokalisiert wurde, habs vielleicht eine wenig falsch ausgedrückt, mit der Tumorfreiheit meinte ich natürlich das laut stag keine Tumore oder Metas gefunden wurden, und somit die Therapie eine andere ist, als wenn Metas gefunden worden wären. Das mit den Kopien der Befunde habe ich auch vergessen, sollte man immer machen,klar
@ little girl, schreib vielleicht doch mal deinen Vornamen, bitte. Also in Tübingen seit ihr auf jedenfall in sehr guten Händen, das mal als kleine Beruhigung. Also das Problem, das der Patient nicht über seine Krankheit reden will oder kann, ist sehr oft der Fall, trotzdem kannst du diese Hilfe in Anspruch nehmen, und ein Therapeut kann dir bestimmt auch ein paar Tips geben wie dein Vater damit umgehen könnte, allerdings zwingen soll man niemanden, es ist deinem Vater seine Entscheidung wie er mit der Krankheit umgeht. Ich wünsche euch auf jedenfall viel Kraft und viel Positive Gedanken, die sind nähmlich auch entscheidend darüber wie sich ganz Alltägliche Dinge meistern lassen, ich meine damit ob man zu Hause sitzt und die Krankheit ist allgegenwertig, oder ob man versucht das Leben in "vollen Zügen" geniesst und sich ablenkt, soweit man das kann, aber lasst euch nicht von der Krankheit eueren Tagesablauf bestimmen , ich hoffe du verstehst was ich meine??? In diesem sinne alles alles gute..........................asterix

[*Daddy´s*little*girl*]

Hallo Asterix,

vielen Dank für Deine lieben Worte!
Mein Name ist Mely.

@ all, was hat den mein Daddy noch für Möglichkeiten ausser Interferon?

LG Daddy´s little girl

[asterix]

Hallo Mely, die Interferontherapie ist laut Onkologischem Arbeitskreis ( wo auch Prof. Claus Garbe aus Tübingen federführend mitgewirkt hat) in euerem Falle die erste Therapiewahl. Wobei es je nach Klinik unterschiedliche Interferon Medikationen gibt. Also Schulmedizinisch habt ihr schonmal die richtige Adresse, alles weitere wäre im Alternativen bereich zu suchen, siehe biokrebs. Kopf hoch!!! Liebe Grüße aus Mannheim..........asterix

[Bine_Berlin]

Hi Mely,

bei Nystagmus und Schwindel denke ich an "benignen Lagerungsschwindel", der vom Ohr kommt (es werden kleine Knochenpartikel abgestoßen, die dann einen irren Schwindel auslösen können, das ist harmlos).
Ich weiß aber nicht, ab welcher Größe man eine Metastase im Gehirn erkennen kann bzw. ab welcher "Größe" doch Auswirkungen wie Schwindel etc. von Mini-Metas kommen können, die nur (noch) nicht sichtbar sind auf den Bildern. Vielleicht mal bei den Docs nachfragen.

Immunabwehr ist wirklich sehr sehr wichtig.
Dazu gibt es hier einen Extra-Thread mit sehr vielen Infos!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Das Melanom spricht lt. Infos, die man überall im Netz findet, eher auf immunstärkende Mittel an - weniger auf Chemo und Co. Zu den "anheizenden", stärkenden Mitteln gehört auch die Hyperthermie, bei der der Körper künstlich in einen fiebrigen Zustand versetzt wird.

Ab 40 Grad sterben Krebszellen wohl ab. Viell. findest du einen Doc, den du fragen könntest ...

Viele Grüße auch unbekannterweise an deinen Vater!
Sabine

PS: Sind im Befundbereicht Angaben über Mitosen und/oder Proliferationsrate? Diese beiden Parameter können etwas über Wachstumsgeschwindigkeit bzw. Aggressivität aussagen!!

[Widder1963]

Hallo Mely,

mir kommen ein paar Gedanken zu Deiner Frage, warum Dein Dad nicht reden möchte... und kann. Weißt Du, grundsätzlich ist jeder Mensch anders, und so geht auch jeder Kranke anders mit seinem Leiden um. Die Diagnose Krebs reißt vielen den Boden unter den Füßen weg, und in dieser Situation wissen die Betroffenen oft selbst nicht, was ihnen gut tut, was sie brauchen. Manche suchen sofort eine helfende Hand, wollen reden. Aber meist ist erstmal Rückzug angesagt. In vielen Fällen ist es durchaus so, dass ein von Krebsangst besetzter Mensch sich nur noch um sich selbst, seine Leiden, seine Schmerzen, seine innere Panik kümmern kann. Alle Mitmenschen, auch die ihm nahestehenden, und mögen sie es noch so gut und liebevoll meinen, sind bei dem Bestreben, einfach über den nächsten Tag zu kommen, nur im Weg. Es fehlt die Kraft, die Probleme anderer oder auch nur deren Alltag oder deren Nähe zu ertragen.
Daher ziehen sich manche Erkrankte zum eigenen Schutz oft völlig zurück. Wird das von der Umgebung nicht akzeptiert, so können "Befreiungsschläge" in ihrer Kompromisslosigkeit oft sehr aggressiven und verletzenden Charakter annehmen. Wenn dann die nahestehenden Begleiter (Partner, Kinder, Freunde etc.) auch noch ihr eigenes Leiden zum Thema machen, fühlen sich die Erkrankten zusätzlich belastet. Sie sehen das als Steigerung ihrer persönlichen Probleme und erleben das Gefühl, nun auch noch neben allem anderen unfähig zum Mitleiden mit einem früher geliebten Menschen geworden zu sein. Das Zurückziehen ist reiner Schutz!
Gib Deinem Dad alle Freiheiten, die er sucht. Bedrängt ihn nicht. Wenn er wieder reden kann, wird er es tun, wenn er Dich braucht, wird er den Kontakt zu Dir suchen.
Dir alles Liebe...
Heike

[*Daddy´s*little*girl*]

@ Asterix, Danke, ich werde mich bei Biokrebs auf jeden Fall durchlesen. Bin grad hier im Forum auch dabei mich durchzulesen. Vielen, vielen Dank!

@ Bine_Berlin, ich kopiere Dir anbei den Histobefund mitrein. Vielen Dank für Dein Posting! Vielleicht kann mir noch jemand was dazu sagen.

Konsiliarisches fachärztliches Gutachten nach pathologisch-anatomischer und histologischer Befundung unter Berücksichtigung klinischer Untersuchungsergebnisse.
Befundbericht mit kritischer Stellungnahme:
23.12.05
NACHBERICHT
Zwischenzeitlich liegt die angekündigte ergänzende immunhistologische Spezialfärbung, welche an Präparat 8. durchgeführt wurde, vor. Darin zeigen die innerhalb des kleinen, hier untersuchten Lymphknotens gelegenen metastatischen Tumorzellen eine kräftige Expression von Melan A.
Kritischer Bericht:
Immunhistologische Bestätigung des Vorliegens von Metastasen eines malignen Melanoms in den hier untersuchten Leistenlymphknoten.

Konsiliarisches fachärztliches Gutachten nach pathologisch-anatomischer und histologischer Befundung unter Berücksichtigung klinischer Untersuchungsergebnisse.
Befundbericht mit kritischer Stellungnahme:
Schnellschnitt 1. (caudaler Knoten). Schnellschnitt 2. (subcutaner Knoten)..
Sie übersandten eine 6,5 cm breite, 11,5 cm hohe und 2,0 cm tiefe graubraune Gewebeprobe. Auf dem Präparat 7 x 0,6 cm messende Hautspindel. Auf den Schnittflächen mehrere bis 5 cm durchmessende Knoten. Repräsentative Schnittebenen mit Farbstoffmarkierung blau des caudalen Präparaterandes
(3.u.4.). Weitere Schnittebenen mit Farbstoffmarkierung blau der tiefen Absetzung (5.-7.). In 5. ein Knoten im caudalen Präparatedrittel, in 6. ein Knoten im mittleren Präparatedrittel, in 7. ein Knoten im cranialen Präparatedrittel.
Weitere Knoten (8.u.9.).
Ku/Bi
Histologisch:
In den Präparaten 1., 3., 4., 6. und 8. praktisch komplett destruierte Lymphknoten mit ausgedehnten Infiltraten einer solide wachsendenr überwiegend mittelgroßzelligen Neoplasie mit mäßiger Zell- und Kernpolymorphie. Zumeist ovaläre, teilweise polygonale Kerne mit prominenten Nukleolen. Teilweise Makronukleolen. Einzelne scheinbar mehrkernige TumorzeIlen. Einzelne Riesenkerne. Fokal ganz kleinherdig Nekro
sen. Zwischen den Tumorzellverbänden Lymphozyten und einzelne segmentkernige Granulozyten. Kein kapselüberschreitendes Wachstum. In 2., 5. und 9. Anteile einer narbig abgekapselten älter eingebluteten Nekrosen mit saumartigen Hämosiderineinlagerungen in die zell reiche fibröse Kapsel. In 7. ein tumorfreier Lymphknoten.

Vorläufiger kritischer Bericht:
Haut-/Unterhautresektat aus der linken leiste mit mehreren
bis 5,0 cm messenden lymphknoten, welche jeweils komplett durch Infiltrate einer malignen Neoplasie destruiert sind.
Der Befund ist prinzipiell vereinbar mit Metastasen des klinisch angegebenen malignen Melanoms unklarer Primärlokalisation. Zur Sicherung der Diagnose werden wir ergänzende immunhistologische Spezialfärbungen anfertigen und abschließend nachberichten. Metastatisch befallen sind mindestens drei abgrenzbare Knoten. Subcutan ein narbig abgekapseltes älteres Hämatom (Zustand nach Vorbiopsie ?). Die Resektion insgesamt geschah in sano.
Der Befund wurde anläßlich der Schnellschnittuntersuchung vom 16.12.2005 telefonisch übermittelt.
ICD-10GM:C80G
9x HE, 2x SS, Melan A

WER KANN DAS ÜBERSETZEN?

@ Widder1963 bzw. Heike, ich danke Dir für Dein liebes Posting und werde mich daran halten!

@ all, vielleicht kann jemand den Histobefund übersetzen? Wie stehen die Chancen für meinen Daddy?

ICH DANKE EUCH FÜR ALLES! Mely

LG

[Alannah]

Hallo Mely,

bei solchen histologischen Berichten ist im Prinzip nur die Zusammenfassung am Ende wichtig, die genauen histologischen Ergebnisse lesen oft nicht mal die Ärzte, das ist nur für die Pathologen interessant
Im Prinzip steht da auch nichts neues, nur daß die Lymphknoten Metastasen eines malignen Melanoms sind. Wichtig vielleicht noch, daß die Entfernung "im gesunden" stattfand, das heißt, die Ränder waren alle gesundes Gewebe, also weiß man schon mal, daß an dieser Stelle in der Leiste keine restlichen Tumorzellen sind.

Gruß
Alannah

[*Daddy´s*little*girl*]

@ Allanah, vielen Dank für diese Mitteilung! Das ist doch auf jeden Fall gut, oder?

@ all, falls jemand noch was daraus lesen kann, ich bin wirklich für ALLES dankbar!

LG Mely

[*Daddy´s*little*girl*]

Mein Dad bekommt jetzt seit 1 Woche Interferon.

3 x 3Mio Einheiten. Nebenwirkungen hatte er nur in der 1. Nacht (Gliederschmerzen).

Er hat immernoch diesen Schwindel kann das auch vom Interferon kommen?

Mit dem CUP-Syndrom bin ich jetzt voll durcheinander. Die Ärztin von der Hautklinik in Tübingen meinte ein CUP-Syndrom ist es bei meinem Daddy nicht, da man ja weiss um welchen "Krebs" es sich handelt. CUP-Syndrom würde bedeuten, dass der Primärtumor unbekannt ist, aber nicht in dem Sinne unbekannt "wo" er ist sondern "was" er ist...

Dann hab ich gelesen, dass das primär-okkultes Melanom heisst.......

Weiss jemand was darüber?

LG Daddy´s little girl

[anne007]

Hallo Mel,
ich habe die selbe Diagnose wie Dein Dad. Es wuren also bei Deinem Dad LK in der Leiste, bzw. alle in der Leiste entfernt. Dabei also drei befallene festgestellt. So weit so gut. das heißt, der "Primarus" das Ursprungsmuttermal das bösartig wurde (nicht immer sofort ist) wurde nicht entdeckt.
Das ist der Knackpunkt, wie jetzt denau das CUP SY. lautet weiß ich auch nicht, aber wenn Dieser Bösartige Primarus noch vorhanden ist, kann und wird er weiter strahlen. Das was er ausstrahlt nennt man Micrometastasen, die widerum haben sich bei Deinem Dad ins Lymphsystem festgesetzt und sind dort Metasiert. Deshalb ist er nun an einem Malignen Melanom erkrankt.
Nochmal zum Knackpunkt: Also es wurde mir immer, bzw. wird mir immer gesagt: Machen Sie sich keinen Sorgen der ist weg. Wäre auch müssig danachzu suchen ect.
Die haben zwar recht, aber wenn man selbst betroffen ist sucht und denkt man immer wieder daran: Wo ist dieses SCHEIßDING.
Aber natürlich muß man danach auch suchen.
In den Organen (Darm, Magen HNO, Auge natürlich Haut und unterhalb der befallenen LK besonders, da ist er am ehesten zu suchen.
Er kann auch unter der Haut sein, dann sieht man ihn erst wenn er größer wird.
Dann kann er noch durchsichtig sein.
So also das ganz schlechte zuerst, wenn er sich verstecken will, dann schafft er es auch, und jetzt das gute:
Es gibt immer wieder und das nicht alzu selten das die 'Dinge` wirklich verschwinden.
Das MM ist deshalb auch so gefährlich, da diese Mirometastasen oftmals vom Immunsystem nicht erkannt werden.
Wogegen der Primarus ja schon ein Tumor ist, also etwas größer und dadurch vom Immunsystem erkannt werden kann und auch zerstört werden kann.
Kennst Du Star Treck? ( ansonsten vergiß was gleich kommt )
Ich sage immer das sind getarnte Klingonenschiffe. Das Immunsystem fährt da so lang mit seinen Wächtern Leukos usw. und sieht nichts.
Ist es aber fitgemacht (das Immunsy) fährt es da nicht so dran vorbei sondern sieht die Mistdinger ( Klingonenschiffe die getarnt sind flimmern ganz leicht ) und...... ZERSTÖRUNG !!!http://www.krebs-kompass.org/Forum/m...=0&forumid=17#
Interferon ist ein genetisch hergestelltes Eiweiß was sich an Diese Micros andocken soll damit das Immsy. lernt es zu erkennen und zerstören kann.
Die Frage ist aber auch ganz klar: Wie gut ist Interferon.
Die einen sagen " Scheiße" und die anderen halt "TOP".
Fakt ist jede Therapie ist immer nur so gut wie man daran glaubt.
Aber Glauben alleine ist mir auch zu unsicher.
Fakt ist auch es gibt nichts anderes in der Schulmedizin.
Es gibt nur eine Chemo ( laut meiner Hautärztin (leitende Oberärztin in Hautklink Dortmund) die manchmal hilft bei bestimmten Tumoren des MM.
Aber man kann ne Menge anderer Sachen tun.
Schau mal die Bericht ab OKT 05 unter Malignes Melanom, dauert zwar etwas, aber dann kannst Du verstehen warum so viele auf Biokrebs.de verweisen.
Ich Habe meine Interferon Therapie im Dez. angefangen. 4 Wochen a 20 Mio an 5 Tagen . und jetzt 3x10 Mio. die woche.
Keine Ahnung obs hilft. Habe aber keine Nebenwirkungen deshalb warum nicht.

Wichtig ist aber auf alle Fälle Darm sollte gut funktionieren, ansonsten z.B. eine Darmregulieung machen.
Vernünftige Ernährung Vitamine, schau wie gesagt mal bei Biokrebs.de rein.
Wie auch immer, ist ne harte Diagnose aber nicht changsenlos.
Ich wünsche Euch auf alle Fälle alles Gute.
L.G Anne

[Christian]

Hallo Anne,

Deine Ärztin hat nicht ganz Recht, daß es nur eine Chemo gibt.
Es gibt auch verschiedene Studien mit Chemos.
In der Uniklinik Essen gibt es Zb.: eine Taxol, Carboplatin und Sorafenib, ist eine Kombichemo. Allerdings mit Fernmetastasen.
Les mal hier im Forum nach von Asterix und Eisemann.

Alles Gute für Euch und Liebe Grüße von,
Christian