Daddy malignes Melanom, Primärtumor unbekannt, LK-Metas, bitte, bitte helft mir....

[eisemann]

Hallo an alle



Das mit den Klingonenschiffen gefaellt mir


Die Sorafenibstudie kenne ich auch nicht anders als in der Konstellation wie von Christian beschrieben, aber wer weiss was es nicht alles noch so gibt.
Jedenfalls schlaegt sie ganz gut an bei mir (5 Zyklus) aber mal sehen was jetzt die gewichtigeren 6-8 Zyklen bringen.


Hier natuerlich schoene Grueße an Christian, druecke Dir die Daumen das es bei Dir aehnlich laeuft und Asterix' Frau natuerlich ebenfalls




Grüße aus dem Ruhrpott von Freizeitjedi eisemann

[*Daddy´s*little*girl*]

Hallo Anne,

vielen Dank für die ausführliche Antwort!

Bei meinem Dad wird vermutet, dass der Primärtumor rausgeschnitten wurde. (Hab ich oben geschrieben) Sicher ist es aber nicht, denn das was damals rausgeschnitten wurde, wurde leider nicht eingeschickt.

Darf ich Dich fragen, welche Vitamine etc Du nimmst? Bei Biokrebs gibt´s soviel Gerne auch per PN

LG Daddy´s little girl

PS: Ich geh mit meinem Dad am 25.ten zu einer Frau aus Chile. Sie hat in einem anderen Forum eine Frau die an Brustkrebs erkrankt war, ohne OP geheilt, nur durch Hand auflegen. Sie aktiviert das Immunsystem. Mal schauen, ob´s was hilft....

[*Daddy´s*little*girl*]

Daddy´s Schwindel wird immer schlimmer...Die Ärzte wollen das Kortison kurzzeitig wieder erhöhen....Er nimmt 3 x am Tag Dogmatil....keine Ahnung wie ich ihm helfen kann...

Die Ärzte bezeichnen das als paraneoplastisches cerebrales Syndrom.
Hat jemand mal was davon gehört, bei googel find ich kaum was drüber...

LG Daddy´s little girl

[ullimaus]

hallo kleines mädchen!
es tut mir leid, dass es deinem vater so schlecht geht und ich kann aus eigener erfahrung nachvollziehen, wie es dir dabei geht.

da ich selbst auch permanent mit schwindel zu tun hab´, anbei etwas, was dich vielleicht schlauer macht:
http://de.wikipedia.org/wiki/Paraneoplastisches_Syndrom

wünsche euch alle kraft der welt!
lg, ullimaus

[*Daddy´s*little*girl*]

Hi Ullimaus, vielen lieben Dank für den Link. Hab noch was gefunden, könnte Dich eventuell auch interessieren:


Bei jeder unklaren Kleinhirnerkrankung sollte an eine paraneoplastische zerebellare Degeneration (PCD) gedacht und gezielt nach Tumoren gefahndet werden. Symptome wie Ataxie oder Nystagmus können bereits Wochen oder Monate vor der Krebsdiagnose auffallen. Die PCD ist häufig mit Ovarial-, Mamma- oder kleinzelligen Bronchialkarzinomen und spezifischen Antikörpern assoziiert.
Mit einer Positronen-Emissions-Tomographie (PET) wurde bei der Patientin eine axilläre Lymphknotenmetastase identifiziert. Histologisch wurde ein Adenokarzinom nachgewiesen. Nach Entfernung des Lymphknotens sank der Antikörper-Titer, und die Symptome der PCD besserten sich. Der Primärtumor wurde nicht entdeckt.
Die Ursache der PCD ist noch nicht geklärt. Vermutet wird, daß manche Tumoren Proteine bilden können, die denen von spezifischen Nervenzellen wie Purkinje-Zellen ähneln. Durch eine Immunantwort auf die Tumorproteine könnten auch Kleinhirnzellen geschädigt werden. Die Inzidenz der PCD ist ebensowenig bekannt wie eine spezifische Therapie. Die Symptome können sich aber bessern, wenn der assoziierte Tumor verkleinert oder entfernt wird.



Kann mir vielleicht noch jemand sagen was ich darunter verstehen soll?

Antikörperbestimmungen

Anti-Hu
Anti-Yo
Anti-Ta
Anti-Ma
Anti-Tr
Anti-CV2/CRMP5
ANNA-3 Lunge
PCA-2 Lunge

Die findet man, wie ich annehme im Blut. Kennt die jemand von Euch??
Hat das schon jemand von Euch gemacht?

Vielen Dank im voraus für Eure Mühe!

LG Mely

@ Claudia, bist wieder da vom Urlaub?

[Claudia Junold]

Huhu, liebe Mely!
Ja, ich bin wieder gut aus Indien zurück.
Es tut mir leid zu hören, daß es Deinem Dad so schlecht geht und hoffe, daß Ihr Möglichkeiten findet, daß es ihm bald wieder besser geht!

Alles Gute wünscht Euch herzlich

Claudia

[anne007]

Hallo Mel
muß mich erstmal entschuldigen das ich mich jetzt erst melde. Habe einige Untersuchungen machen müssen. PET/CT, MRT ect. Verdacht auf LK MM im Knie. Bin aber gut drauf, glaube das ich meinen Primarus näher komme.

So jetzt erstmal zurück zu Dir. Muß nochmal kurz auf die Aussage der Hautärztin zurückkommen wegen dem CUP. Sie sagt definitiv nein zum unbekannten Primarus. Wie kann Sie soetwas sagen, wenn der "blöde Chirug" es zerschnitten, ... nicht eingeschickt... und überhaupt.. was ist das denn für ne Aussage?
Weißt Du, mir sagen sie das auch immer. Der ist nicht mehr da ect. Ich will Dir keine Angst machen, nur seid immer auf der Hut auch leider bei den Aussagen der Ärzte. Mich persöhlich beruhigt das nämlich nicht, mich macht es eher nervös. Wie gesagt bekomm keine Angst, das möchte ich nämlich auf keinen Fall damit bezwecken, nur seid aufmerksam skeptisch aber auch und das ist ganz wichtig: wenn Ihr Euch in guten Händen glaubt, vertraut.

Zu den Symtomen Deines Vaters habe ich leider keine Ahnung, soetwas müsst Ihr Euch vom Arzt erklären lassen.
Schreibt Euch die Fragen auf damit Ihr sie bei Eurem nächsten Arztbesuch nicht vergesst.
Immer fragen, auch ganz wichtig.

So jetzt zu Deiner Frage wegen der Vitamine.
Habe erst vor kurzen meine Nahrung umgestellt. Nehme 200µg Selen, Eisen, Viamin C, Zink Enzyme esse viel Obst und Gemüse. Achte halt verstärkt auf gutes Essen.
( War aber gestern auch mit meinem Süssen lecker bei MAREDO essen )

Leider habe ich die Seite nicht wiedergefunden. Mich hat Sie inspiriert.
Und zwar wurde Sie von Claudia Junold geschrieben unter Malignem Melanom
zwischen Seite 180 und 190. Dort hat sie Ihren persönlichen Rythmus aufgeschrieben, ( an Dieser Stelle DANKESCHÖN liebe Claudia )
Habe bei docbestendonk.de das Selen ( und leider auch biotin Beta 5, habe nämlich Haarausfall ) bestellt.
Aber wie gesagt,, schau Dir mal die Tips von Claudia an.

Ich hoffe ich konnte Dir ein wenig weiterhelfen. Ist ein ganz schöner Scheiß das ganze, hoffe es geht Deinem Vater bald wieder besser. Grüsse Ihn danz lieb von mir. Soll nicht aufgeben, alles hat einen Sinn im Leben.

Gebe Ihm viel Liebe, das ist mit das wichtigste zur Bekämpfung der Blödzellen.

Was heißt eigentlich PN?

LG Anne

[Claudia Junold]

Huhu liebe Anne!
PN heißt Private Nachricht und meine Liste der biologischen Metaprophylaxe findest Du unter http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...ght=Aufenthalt
Es freut mich sehr, wenn Dir die Liste etwas weitergeholfen hat!

Liebe Grüße von

Claudia

[*Daddy´s*little*girl*]

Hi Anne,

Danke für Deine Antwort. Es tut mir leid, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe, aber mein Daddy war im KH. Er hatte eine Wundrose und mit Infusionen (Penicillin) behandelt.

Haben sie Deinen Primärtumor gefunden? Gibt´s was Neues?

@ all,

mein Dad hat diesen Schwindel, der einfach nicht verschwinden will. Er hat ihn IMMER, ausser im Liegen.....Kennt das wirklich niemand hier?

LG Mely

[*Daddy´s*little*girl*]

Mein Daddy bekommt heute ein CT, ich bete die ganze Zeit, dass keine Metastasen oder ähnliches gefunden wird, bzw sich keine neuen gebildet haben......

LG Mely

[ullimaus]

liebe mely,
es tut mir leid, dass dein dad soviel mitmachen muss. zur frage wegen des dauerschwindels:

es ist natürlich möglich, dass es sich um eine nebenwirkung des interferons handelt, es kann aber auch mit einer "angststörung" und "panikattacken" zusammenhängen, unter welcher viele krebspatienten (mich eingeschlossen) leiden:

man nimmt vor lauter angst, eine "angsthaltung" ein, durch diese sich die muskeln extrem verkrampfen und sich verkürzen, dass keine andere haltung mehr möglich ist. vor allem rücken- und nackenverspannungen können schwindel auslösen. ich selbst nehme dagegen antidepressiva (ixel), die ich sehr gut vertrage. es ist für manche vielleicht schwer zu verstehen, aber "todesangst" kann viele symptome und psychosomatische beschwerden hervorrufen....
zudem ein link:
http://www.panikattacken.at/schwindel/schwind.htm

kleines mädchen, ich wünsche von herzen, dass ein stillstand bei deinem dad erreicht wurde und er wieder an lebensqualität gewinnen kann.

alles gute und viel kraft,
ulli

[*Daddy´s*little*girl*]

Liebe Ulli,

diesen Schwindel hat er schon seit Oktober, das war eigentlich das erste Symptom, Wochen bevor man wusste, dass er Krebs hat. Nach der OP war er kurzzeitig viel besser, aber er war schon vor der Interferobehandlung da, also schliesse ich eigentlich aus, dass er vom Interferon kommt.

Ob es dieses paraneoplastische Symptom ist....
Wir werden es bestimmen lassen. Man muss vom Blutserum Anti-Hu, Anti-Yo & Anti-Hi bestimmen lassen, bzw. wenn man es im Blut findet, wird es wohl Paraneoplastische cereberalle Degeneration sein.....

Vielen Dank auf jeden Fall für Dein liebes Posting und den Link. Werde ich mir gleich mal durchlesen.

Alles Liebe und viel Kraft auch für Dich Mely

[ullimaus]

liebe mely,
mit interferon kann das dann wirklich nichts zu tun haben, vielleicht wird der schwindel dadurch nur verstärkt. nehme an, dass HNO-seitig alles gecheckt wurde.? vielleicht ist es ja wirklich das benannte syndrom, der test wird euch hoffentlich klarheit verschaffen. sonst denke ich, dass es nur eventuell mit einer metastase zu tun haben kann, die es vielleicht schon vor der "diagnose" gegeben hat ...?

auf jeden fall wünsche ich euch so schnell wie möglich klarheit, damit endlich gezielt gegen diesen schwindel behandelt werden kann!!!

alles liebe,
ulli

[*Daddy´s*little*girl*]

Danke liebe Ulli, im KH meinten sie, mein Dad würde erst nächste Woche Bescheid bekommen ob mit dem CT alles in Ordnung ist
HNO-seitig wurde alles gecheckt, ja.
Vielen Dank für Dein Posting!

LG Mely

[birgit1]

http://de.wikipedia.org/wiki/Paraneo...hes_SyndromDer Text ist sehr fachlich, aber vielleicht hilft erzur Erklärung, bzw. zum besseren Verständnis des o.g. Syndroms weiter.
Gruß von birgit