Lungenfunktionstest bei NHL?

[flautine]

Liebe reni und alle anderen,

gestern haben wir das Ergebnis der Histologie bekommen: Es ist genau das gleiche wie vorher, also diffus großzelliges B-Zell-Lymphom. Heute mittag haben wir einen Termin in der Essener Uniklinik, es würde mich sehr wundern, wenn es nicht zu Hochdosis und SZT kommen würde. Mehr dazu heute abend.
Mein Mann hat übrigens gestern erstmals zur Blutabnahme den Port anstechen lassen und findet jetzt auch, dass das eine sehr angenehme Einrichtung ist, besser als der Krampf mit seinen kaputten Armvenen ...

Liebe Grüße
flautine

[Skipper_48]

Da kann ich nur sagen: SCH....

Wie es weitergeht ist noch unklar?
Ich drücke euch die Daumen!!!!!

Peter

[struwwelpeter]

Liebe Flautine,

ich bin wirklich richtig geschockt, und das sind die Momente wo man selbst merkt das es vielen mindestens genau so beschissen geht! Im ersten Satz sagt Skipper exakt das richtige! Aber, was soll ich sagen: kenne ich doch den Zustand nach solchen Mitteilungen und weiß das man völlig den Boden unter den Füssen zu verlieren scheint! Aber, verliert nur nicht eure Hoffnung und den Mut, ihr werdet es schaffen, denn ihr habt mit der SZT eine gute Chance das Ganze los zu werden!
Ja, ich gehe auch davon aus das es genau darauf hinausläuft! Und, wenn ich mir so meine eigene Geschichte anschaue hätte ich persönlich beim ersten Rezidiv diese Möglichkeit in Anspruch genommen. Zu dieser Zeit war mein Knochenmark noch in Ordnung. Gerne, zu gerne würde ich noch bessere Worte finden um Dich - euch zu trösten, leider fallen mir nicht die entsprechenden Worte ein! Ich wünsche euch von ganzem Herzen das euch die Essener Klinik das OPTIMALE anbietet! Zu gerne würde ich Dich jetzt einmal ganz fest in die Arme nehmen, mit Dir die Wut über diesen Sch...... Hodgkin in Worte fassen und in die Welt hinaus schreien! Ihr solltet es ruhig tun - ein Punchingball wäre für den derzeitigen Frust, - und Ängsteabbau ideal!

Liebe Flautine: ihr packt es bestimmt - ganz liebe Grüße unbekannter Weise an Deinen Männe!

Die dicksten Knuddelgrüße für heute und anbei ein paar kleine "Sonnenstrahlen" für euch Beide!

Liebe Grüße
Ina

[flautine]

Hallo Skipper, Struwweline und all Ihr Lieben,

danke für die lieben unterstützenden Worte!
Seit heute ist es also definitiv, dass mein Mann Hochdosis und SZT machen muss. Das hatte ich mir vorher schon gedacht, aber mit der Vorstellung, dass es nach ein paar Wochen vorbei ist. Allerdings hatte ich da die Vorbereitungschemo nicht im Plan ... Es soll also so laufen: Morgen noch mal Knochenmarkspunktion und Vorbereitung auf die erste Vorbereitungschemo mit Vincristin und Cortison; ab nächsten Dienstag eine Woche stationäre Vorbereitungschemo (A-CHOP, hat davon jemand Ahnung?), und diese im 3wöchigen Abstand 2-4 mal. Dazwischen Stammzellgewinnung. Danach 6-8 Wochen Pause, anschließend Hochdosischemo und Rückgabe der Stammzellen. Das wird dann wohl erst um den Jahreswechsel herum sein Was ich merkwürdigerweise nicht mitbekommen hatte: Es ist doch kein typisches großzelliges B-Zell-Lymphom, sondern ein T-Zell-reiches. Deshalb ist die Prognose doch nicht so gut, und das erklärt auch das schlechtere Ansprechen auf R-CHOP. Die letzte Histologie hat auch ergeben, dass keine Zellen mit CD20-Rezeptoren mehr dabei waren wie am Anfang. Was natürlich nicht heißt, dass es im Körper keine mehr gibt. Jedenfalls beraten die Ärzte jetzt, ob Rituximab weiterhin gegeben wird - aber das nur am Rande.
Der Arzt, mit dem wir heute gesprochen haben, ist aber relativ zuversichtlich. Das versuchen wir auch zu sein, klar, was bleibt uns übrig?
So, ich hoffe, ich hab Euch jetzt nicht zu sehr strapaziert mit den ganzen Infos Vielen Dank jedenfalls für die liebe Unterstützung!!

Liebe Grüße
flautine

[struwwelpeter]

Liebe Flautine,

ganz kurz nur: auch bei mir waren die CD 20 Rezeptoren später negativ: bei mir war damit eine Antikörpertherapie ausgeschlossen - da weitere Werte ebenso negativ waren!
Laut meinem Arzt hätte das Rituximab mir nichts gebracht - es wurde abgelehnt als Behandlung!

L.G. Ina

Nur Mut, liebe Flautine: ihr werdet es bestimmt packen, auch wenn es leider ziemlich lange dauert!
Ihr seid gemeinsam stark - davon gehe ich einfach einmal aus und somit ist es etwas erträglicher zu schaffen.

Gute Nacht

[Skipper_48]

Flautine,

das tut mir unendlich leid für Deinen Mann, so voller Hoffnung und dann dieser Rückschlag. Das werden sicherlich harte Wochen für euch beide, ich bin in Gedanken bei euch und drücke fest die DAumen.
Gerade bei den großzelligen B- Lymphomen spricht doch das Rituximab sehr gut an. Mich wundert die neue Diagnose auch, wie häufig kommt es denn vor das sich der Typ ändert? Haben die Ärzte etwas dazu sagen können? Sollte vielleicht die erste Diagnose, B-zell, falsch gewesen sein?

Liebe Grüße an Deinen Mann
Peter

[flautine]

Hallo Peter,

es ist ja weiterhin ein diffus großzelliges B-Zell-Lymphom, davon gibt es allerdings vier Untertypen, und einer davon ist die T-Zell-reiche Variante. Ich glaube, das hat sich auch nicht geändert, unser Arzt hat halt immer die gute Prognose generell bei B-Zell-Lymphomen hervorgehoben, und deshalb hatten wir den T-Zell-Zusatz nicht im Blick. Der Arzt in Essen führt aber das schlechte Ansprechen auf die erste Chemo auf die beteiligten T-Zellen zurück ... Dass jetzt keine CD20-Expressivität mehr da ist, könnte auch heißen, dass Rituximab sehr wohl geholfen hat und die Zellen mit CD20-Rezeptor ausgeschaltet hat. Überlebt haben dann halt nur die ohne CD20-Rezeptor
Heute waren wir in Essen zur Knochenmarkspunktion und Vorchemo mit Prednison und Vincristin, um das Tumorwachstum zu hemmen oder sogar schon zu einer Rückbildung zu kommen. Bei der Punktion durfte ich sogar zuschauen, das war beim ersten Mal nicht möglich. Der Essener Arzt ist aber sehr souverän und locker, so dass es für ihn wohl kein Problem war. Und ich machte ihm wohl auch nicht den Eindruck, als würde ich flaufallen Na ja, so eine Punktion ist ja auch kein Eingriff am offenen Herzen, nicht wahr? Mich hat es jedenfalls interessiert, und ich hatte auch ein besseres Gefühl, meinen Schatz nicht allein lassen zu müssen, auch wenn der relativ gelassen war. Irgendwie ist er doch schon so einiges gewöhnt ... Mittlerweile weiß ich schon so das Wesentliche rund um die Krankheit, so dass der Arzt beim ersten Gespräch fragte, ob wir aus dem medizinischen Bereich kämen Mein Mann fragte mich später, wann ich denn mein Physikum ablegen wollte Jetzt hat sich das Medikamentenarsenal wieder um einiges erweitert (Antibiotikum, Antimykotikum, Magenschutz, mal wieder Allopurinol, und wie immer Prednison ), aber mein Mann hat das wohl ganz gut im Blick.
So viel fürs erste von der Front. Am Dienstag muss mein Mann einrücken zur stationären Chemo mit A-CHAP (kleine Korrektur zu gestern).

Liebe Grüße an alle Engel im Lymphie-Forum

[BINE 1]

Hallo Flautine ,
ich kann mir gut vorstellen wie es dir und deinem Mann gerade geht.Wir haben das ganze ja gerade hinter uns gebracht.Die Sorgen Ängste....die kann einem keiner abnehmen.
Ich kann soviel zur HD und STZ sagen:Mein Mann flutschte da so durch ohne größere Probleme.Natürlich Übelkeit und ab und zu das eine oder andere Wehwechen.Er durfte jederzeit Besuch empfangen.Sogar unsere drei Kids waren ihren Papa besuchen.Er lag auch nicht allein im Zimmer und hatte Glück.Es waren immer sehr nette"Mitbewohner".Nach 24 Tagen durfte er nach Hause.Nach zwei Wochen waren seine Blutwerte soweit in Ordnung,daß er wieder alles essen und trinken konnte.Das eizige Manko ist seine körperliche Schwäche.Aber er darf ja am 13.9.zur Reha.Das wird ihm guttun und er kommt wieder erholt zurück.Falls ich dir irgendwie noch was erzählen kann oder du eine Frage hast,du weißt ja....
Liebe Grüße und Kopf hoch BINE

[flautine]

Hallo Bine,

lieben Dank für die aufmunternden Worte, das können wir jetzt gut gebrauchen! Bestimmt werde ich demnächst noch die ein oder andere Frage an Dich haben. Schön, dass Dein Mann es so gut verpackt hat; hoffentlich kommt er durch die Reha über die Schwäche hinweg.
@all: Ich habe mich übrigens, was die Chemo betrifft, auch beim zweiten Anlauf vertan (das kommt davon, wenn man die Sachen noch nicht schriftlich hat ): Es ist nicht A-CHAP, sondern ESHAP (ich glaube Etoposid, Cisplatin, Prednison, Cytarabin). Hat jemand damit Erfahrung? Vor allem, was Nebenwirkungen betrifft, denn das ist ja jetzt eine heftigere Chemo als R-CHOP und muss deshalb stationär gegeben werden.

Liebe Grüße
flautine

[struwwelpeter]

Hallo liebe Flautine ,

zu den meisten Chemo - Präparaten kann ich Dir nichts sagen, allerdings zum Cisplatin.
Auch das Cisplatin kann Nebenwirkungen hervorrufen ähnlich wie das Vincristin oder das Bleomecin.
Taube Finger und Zehen, es sind in diesem Fall dann auch wieder Neuropathien die im allgemeinen wieder weggehen!
Aber es muss natürlich nicht so sein - allerdings war es bei mir der Fall. Ebenso war bei mir durch das Cisplatin für eine gewisse Zeit der Geruchs,- und der Geschmackssinn beeinträchtigt - dies hat sich nach einer gewissen Zeit jedoch auch gegeben - normalisiert.
Heute ist mein Geruchssinn allerdings dauerhaft beeinträchtigt durch die vielen weiteren Präparate, die ich dann noch bekommen mußte.
Ich halte euch ganz fest die Daumen das alles klappt, die Nebenwirkungen sich in Grenzen halten und ihr diese schwierige Zeit gemeinsam gut packt!
Deinem Mann und Dir schicke ich ganz dicke Kraftpakete - Energie und Ausdauer - denn es ist ja doch schon ein Marathon! Es tut mir echt leid, dass ihr jetzt schon wieder so eine stressige Zeit vor euch habt, aber macht den Hodgkin endlich platt

Liebe Grüße
Ina

P.S. Euch noch ein schönes Rest - Wochenende - Sonntag!

[reni06]

Hallo Flautine!
Ich bekam als Vorchemo unter anderem Cisplatin und Cytarabin. Ich habe gerade nocheinmal mein Beh.protokoll gelesen und da steht, das ständig neben den Med. auch NaCl zur Wässerung läuft. Meine Chemos vor der HD bekam ich 2x über 4TTage und ich war ca. 3 Wochen stat. jedesmal. Zu den Nebenwirkungen kann ich dir sagen, dass meine weißen Blutkörperchen auf 0,0 waren und ich ab dem 7. tag (1.Tag=Tag, wo Chemo beginnt) Neupogen gespritzt bekam oder wenn die Thrombos zu schlecht waren als Infusion bekam. Ich bekam auch Blutkonserven, da mein HB im Keller war und Thrombozytenkonzentrat. Weitere Nebenwirkungen lt. Protokoll: Haarausfall, Durchfall, Entzündg. Magen, Darm, Mundschleimhaut, Übelkeit, Fkts.störung der Niere,Leber... .Mir ging es im 1. Zyklus schlechter als beim2., aber ich war regelrecht platt. Ich bekam Zofran gegen die Übelkeit und es hat super geholfen. Prednison bekommt man auch gegen Übelkeit und es läßt (glaube ich) den Tumor schrumpfen. Wenn du noch weitere Fragen hast, bitte frage einfach. Letztendlich habe ich es aber ganz gut vertragen und es hat geholfen.Alles Gute für deinen Mann reni

[flautine]

Hallo reni,

vielen Dank für die Auskunft! Was ich nicht ganz verstehe: Warum warst Du bei den Vorchemos jedes Mal drei Wochen stationär nach vier Tagen Chemo? Bei meinem Mann ist eine Woche geplant, dann drei Wochen Pause, dann der nächste Zyklus ...

Liebe Grüße
flautine

[reni06]

Hallo Flautine!
Ich war ca.3Wochen stationär, da ich am 1. Tag meist alle Voruntersuchungen bekommen habe und den ZVK.Dann 4 Tage Chemo und dann dauerte es ca.5Tage bis die Leukos auf 0 waren.Leider war mein Knochenmark durch die 1.Chemo von 2001 etwas geschädigt, so dass ich etwas länger brauchte, bis meine Werte wieder ok waren. Ich hätte auch eher heim gekonnt, aber ich fühlte mich im KH besser aufgehoben. Zudem wohne ich in Bayern und habe mich in Dresden behandeln lassen, da ich einen kleinen Sohn habe, der zu dieser zeit bei meinen Eltern war. Ich hatte keinen Hausarzt da, denn du mußt tgl. Blut abnehmen und evtl. Transfussionen bekommen. Das heißt wenn du zu Hause bist, mußt du jeden Tag zum Doc- dazu fühlte ich mich nicht in der Lage. Bei der 1.Chemo waren es 19 Tage und bei der 2. 30 Tage(da hatte ich auch noch eine Entzündung des ZVK). Ich hoffe dein Mann kann eher heim, aber ich rate dir wartet bis die Werte wieder stabil sind, damit er sich nicht noch mit einer Entzündung oder Infektion herumschlagen muß. Es kann durchaus schneller gehen- ich war eine von der langsameren Sorte! Alles Gute reni

[Skipper_48]

Guten Morgen Flautine,

wie geht es Deinem Mann? Ich drücke ganz fest die Daumen für ihn. Mit der Therapie die er jetzt bekommt kenne ich mich (glücklicherweise) überhaupt nicht aus, ich hoffe für euch, dass sie gut anschlägt.

Liebe Grüße
Peter

[flautine]

Hallo Ihr Lieben,

gleich bringe ich meinen Mann nach Essen, jetzt beginnt die Vorchemo zur HD. Bitte drückt die Daumen, dass er es gut verträgt.

Liebe Grüße
flautine