4 Jahre Bauchspeicheldrüsenkrebs

Hallo Petra,
ich schreibe heute zum ersten mal in einem Forum, doch es liegt mir sehr am Herzen. Ich hoffe, daß Dich meine Zeilen erreichen. Mein Mann ist letzte Woche im Alter von 42 Jahren an Bauchspeicheldrüsenkrebs gestorben, knapp 2Jahre nach seiner erfolgreichen OP.Er bekamm auch Chemo aber nur zur Prophylachse und sollte eigentlich ein knappes Jahr nach seiner OP wieder arbeiten gehen, doch dann kamm ein neuer Tumor und Metastasen. Er war genauso stark wie du, er kämpfte und plante weit voraus, war immer voll Optimismus, daß wir die Krankheit besiegen können, doch diese erwies sich als stärker.
Was ich Dir sagen möchte, gib nicht auf, kämpfe auch für Deine kinder und wenn es auch nur noch eine kurze Zeit ist, es lohnt sich!

Hallo,
erstmal an Birigt mein aufrichtiges Beileid. Es is bitter, dass dieser Krebs irgendwann dann doch gewinnt. Wollte eigentlich nur mal kurz wieder von meinem Vater berichten, der seit drei Jahren an einem inoperablen Bauchspeicheldrüsenkrebs leidet (man gab ihm damals ein halbes Jahr!). Er hat nun vor 4 WOchen seinen dritten Zyklus seiner zweiten Chemo+Hyperthermie hinter sich gebracht und insg. geht es ihm wieder ganz gut. Er ist am Wochenende insg. eine STrecke von 600km mit dem Auto ins Allgäu gefahren ( okay in zwei etappen a 300km.) aber immerhin. Insg. sind seine Bluterwerte trotz der entsprechenden Medikamene und Blutübertragung nicht optimal, aber er hatte sich so aufs Allgäu gefreut, dass er nicht zu bremsen war- und Ärzte gibt es ja auch dort.. Also auch von mir an alle Betroffenen und Angehörigen das man nicht den Kopf hängen lassen darf. Vor allem aber auch an die angehörigen, genau so mitzukämpfen. Habe es bei meinem Vater erlebt, als er merkte, dass wir wirklich alles tun um mit ihm zu kämpfen, er auch viel zielsicherer an alles was mit Therapie zu tun hat rangegangen ist. Bin mir wirklich sicher, dass es super wichtig ist, das die Angehörigen da mitmachen und alles tun, was für den Betroffenen gut ist. Das wünsche ich vor allem Petra, dass sie noch mehr rückhalt von der Familie bekommt.
Alles Gute !!!!!
Arnd

Liebe Birgit,

mein aufrichtiges Beileid.
Ich wünsche dir und Deiner familie alle Kraft und Mut der Welt diese schwere Zeit zu überstehen.
Danke für Deine lieben Worte an mich, wo du doch selber diese Worte brauchst.
Ich würde mich doch sehr freuen, wenn Du wieder schreiben würdest. Vielleicht hilft es dir ein wenig Deinen Kummer und Sorgen hier nieder zuschreiben.
Ich denke hier sind gerade sehr viele Angehörige, die auch ähnliches erlebt haben wie Du.

Lieber Arnd,

es freut mich, dass Dein Vater sein Vorhaben ins allgäu zufahren wahr gemacht hat und es mit Verbissenheit durch gesetzt hat.er wird bestimmt eine schöne Zeit haben und sich ein wenig erholen können.
Diese schöne Zeit wird ihm auch der Krebs nicht nehmen können und vorallem sein Dickschädel war stärker wie die Krankheit ;-)
Nun nach einem gewaltigem donnerwetter meinerseits klappt es jetzt auch zu Hause wieder. Ich hoffe es hält an.
Es ist nur sehr zermürbend immer wieder auf sein recht zu pochen, dass man unterstützt wird.
Wenn schon die Vewandtschaft nicht, dann doch wenigstens die eigene Familie.
Ich wünsch Euch alles Liebe und Gute

Petra

Hallo! ich lese schon seit einiger Zeit in eurem forum und möchte heute auch gerne etwas loswerden. Meine Schwiegermutter(68) ist an Bauchspeicheldrüsenkrebs erkrankt. Sie wurde Anfang August operiert. Der befund lautete Stadium 1, teiweise angrenzend 2. Sie ist gerade zur kur, oder besser gesagt, sie kommt am Mittwoch wieder nach Hause. Ich habe entsätzliche Angst vor dem was kommt. Ich bin selbst krankenschwester und habe früher Patienten mit BSDK gepfegt und so weiss ich was auf mich mich zu kommt. Ich habe selbst eine kleine Tochter die mich ganz braucht und nun auch eine Schwiegermutter, einen Schwiegervater, der auch nicht ganz fit ist und einen verzweifelten mann. Ich habe panik davor etwas falsch zu machen. Es beginnt schon damit, das man sich nicht einig ist, ob eine Nachsorge Sinn macht. Der eine arzt meinte, wenn es seine mutter Wäre, dann würde er es sich genau überlegen, ob er die Nachsorge macchen lassen würde, denn wenn wieder etwas nachkommt, könne man nichts mehr machen und so lange meine schwiegermutter sich gut fühlt, bräuchte sie auch keine neuen Horrornachrichten zu ertragen. Eigentlich war ich bis vor kurzem auch seiner meinung, aber seit ich öfter in eimem forum bin, sehe ich das auch einige mit neuen metastasen die Hoffnung nicht verlieren und auch weiterhin Hoffnung auf Besserung besteht. Meine Sch.Ma ist immer total müde, kann kaum etwas essen, hat über 20kg abgenommen und ich habe wirklich Angst, sie verhungert. so, jetzt hab ich genug gejammert, ich würde mich freuen, wenn der ein oder andere mir ein paar Tips oder einfach eine nette zeile schreben würde.

Liebe Grüsse Elena

Hallo Elena,
bei meinem Mann werden es im Dezember 2 Jahre seit seiner Erkrankung an BSDK. Der Tumor (ca.2,3cm Durchm.) sass am Kopf direkt am Gang Richtung Galle, ein Lymphknoten war betroffen. Es wurde operiert: Gallenblase, Papille, 1/3 BSD, Zwölffingerdarm, 13 Lymphknoten, sein Magen blieb ihm ganz. Er bekam keine Chemo hinterher und hatte nach 6 Wochen Krankenhausaufenthalt und anschliessend noch 2 Monate zuhause insgesamt 18 kg abgenommen. Ich möchte nicht beschreiben, welche Ängste wir alle hatten, jeder wird das wohl miterlebt haben. Nach und nach, ganz langsam mit Gymnastik auf dem Stuhl angefangen, bis 20 m laufen vor dem Haus, später leichte Spaziergänge im Wald und immer ein bisschen mehr, so wird der Kreislauf angekurbelt, der Appetit kommt immer mehr und besser, die Kraft nimmt dadurch zu, und viel viel Liebe und Zärtlichkeit, Aufmerksamkeit in jeder Art. Essen auf was man Appetit hat.Es dauert ziemlich lange, und man denkt, es kommt einfach keine Besserung, es dauert alles viel zu lange, aber die Änderung kommt. Im Augenblick hat er insgesamt wieder 11 kg zugenommen, er hat nun wieder endlich ein normales Aussehen. Wir waren im September in den Alpen zum Wandern, unser erster Urlaub nach seiner Erkrankung, und wie haben wir das genossen, wie ein neues Leben. Eine Nachbehandlung wurde von dem Prof. in Absprache mit dem Onkologen nicht empfohlen, da es mehr schaden als nützen würde. Es gibt da wohl verschiedene Meinungen, aber ich denke, dass es für meinen Mann richtig war. Er muss Ende Oktober zur nächsten Nachsorge (jedes Vierteljahr), und wir hoffen, dass sie nichts finden werden. Die Angst bleibt immer in den Gedanken, mal mehr, mal weniger, wie man sich vielleicht auch gerade fühlt. Mein Mann und ich sprechen dann darüber, wenn einer von uns mal in einem Loch hängt, das gibt uns beiden doch wieder mehr Kraft, bis zum nächsten Schub der Angst, die nie ganz weg ist, aber damit müssen wohl alle leben, die mit Krebs behaftet sind. Ansonsten sind wir eigentlich wieder eine fröhliche Familie geworden, so wie wir es immer waren.Liebe Elena, versuche Deiner Familie die Kraft zu geben, jemand muss Stärke zeigen, vielleicht kannst Du die anderen dann etwas mitziehen, wenn Du zeigst, was Hoffnung bedeutet. Ich wünsche Deiner Schwiegermutter die Kraft, die sie braucht und Dir die Kraft, sie allen zu geben.
LG
Elke55

Hallo Elena, 'verhungern' wird Deine Schwiegermutter sicherlich nicht, sofern sie ärztlich betreut wird.Wie Elke schon schreibt, es dauert sehr lange und man muss während der Rekonvaleszenz viel viel Geduld haben. Ich werde am12.11. 03 meinen '5.Geburtstag' feiern - dann habe ich die Whipple-OP (Pankreas-CA) 5 Jahre überlebt! Es geht mir heute gut und mein Standardsatz ist:Auch ein eingeschränktes Leben ist lebenswert! Versucht, Eurer Mutter viel Freude zu bereiten, lasst sie essen, was sie mag und was ihr bekommt.Sie WIRD wieder an Gewicht zunehmen. Ich hatte -genau wie Elke's Mann - keine Nachsorge, habe jedoch mein Leben umgestellt und treibe viel Sport.
Ich wünsche Euch viel Hoffnung, Geduld und Erfolg! LG

Hallo Hildegard, hallo Elke!
Vielen, vielen Dank für eure schnellen Antworten.
Ich weiss, das es nach so einer OP längere Zeit dauert, bis sich der ganze Körper etwas erhohlt hat. Bei meiner SchMA ist aber fast der ganze Magen entfernt worden und so kann sie nur kleine Portionen, wenn überhaupt, essen. Ich versuche ihr auch das mitzubringen, was sie möchte, aber meistens will sie nichts, hat auf nichts Appetit. Wenn sie zum Beispiel sagt, sie würde gerne Nudeln essen, dann mach ich ihr welche. Wenn sie dann aber auf dem Tisch stehen, kann sie sie aber nicht essen. Das kommt so oft vor, das sie auf was Lust hat, wenn es dann aber da ist, ekelt sie sich davor.

Elke wie alt ist denn dein mann?

Ich zermattere mir immer noch das Gehirn, ob ich mit Meiner SchMa zur der Kontrolluntersuchung gehen soll(CT). Ihr Tumormarker ist auch wieder gestiegen. Nach der OP war er 90 und jetzt gerade mal 8 Wochen später ist er wieder auf 230. Ich weiss nicht, gestern fand ich, sie sieht irgendwie gelb aus, obwohl die Leberwerte laut Arzt in Ordung sind. Vielleicht bin ich auch etwas zu panisch.


Liebe Hildegard, ich freue mich wirklich sehr, das du bald deinen 5 Geburtstag feierst und ich hoffe, Du lässt es dir sehr gut gehen an deinem ganz besonderen Tag. D
u hast so unendliches Glück gehabt. Du bist doch jetzt absolut geheilt aus medizienischer Sicht!?

hallo Elena, ist man wirklich jemals ganz geheilt? Ich freue mich über jeden erlebten Tag und werde selbstverständlich weiterhin zu den Kontrolluntersuchungen gehen. Aber Du hast recht - ich bin einfach dankbar.Ich habe in der Familie etliche Krankheiten um mich herum und werde gebraucht;d.h. ich muss einfach stark sein. Manchmal denke ich, mir wachsen Flügel.Aber es kommen sicher auch wieder Zeiten, wo der Rest meiner Familie gesund sein wird.
Im Gegensatz zu Deiner Schwiemutter habe ich noch den ganzen Magen. Habt Ihr es schon mit mit Astronautenkost versucht?Gibt es mehrere Geschmacksrichtungen. Denn sie muss ja essen. Weiterhin viel Mut, viel Erfolg und Durchhaltevermögen. Ich habe einfach immer ganz fest daran geglaubt, daß ich es schaffen will und das werde ich auch weiterhin tun.LG

Hallo Hildegard!Ja, mit astronautenkost haben wir es auch schon versucht. Dann trinkt sie 2 Schlückchen und dann ist sie satt, sehr bescheiden. Sie hat danach auch immer ein schreckliches Völlegefühl.

Also ich glaube schon, das du geheilt bist. Sagt mir mein Gefühl Auf jeden fall und das, obwohl ich eigentlich kein Optimist bin.
Wie alt bist du eigentlich? Hast Du Kinder?
Ich bin 28 und meine kleine Tochter 13 Monate.
Wie wurde deine Erkrankung damals eigentlich festgestellt? hattest du Bechwerden oder wurde die Diagnose zufällig endeckt?

Hallo Elena,
wenn Deine Schwiegermutter 2/3 Magen nicht mehr hat, dann dauert es vielleicht etwas länger, bis sie gefunden hat, was sie verträgt, auf was sie dann auch Lust hat. Sie muss ja wohl jetzt mehrere kleine Mahlzeiten am Tag esssen, und sie muss das selbst herausfinden, was ihr wieder Spass am Essen bringt. Ich weiss von einer Nachbarin (sie hat nur noch 1/5 des Magens), dass das am Anfang sehr schwierig ist. Trotzdem geht es. Ihre Krebs-Op. ist nun 3 Jahre her, und sie fühlt sich wohl und kann fast alles essen, Kreon muss sie zu jeder Mahlzeit nehmen, wie mein Mann auch. Zu den Nachsorgeuntersuchungen würde ich auf jeden Fall gehen und nicht den Kopf in den Sand stecken. Falls doch mal etwas gefunden werden sollte, kann man das ja doch eher wieder in den Griff bekommen. Die Angst verschwindet auf keinen Fall, aber man kann damit leben, und mit der Zeit verblasst alles etwas, es sieht dann nicht mehr so schwarz aus, wie am Anfang nach der Op. oder der ersten Reha.Mein Mann ist jetzt 56 Jahre alt, also war er 54 Jahre, als es anfing. Im September mit Übelkeit (angeblich waren es meine gesuchten Pilze, wir machten noch Spass darüber), dann erst mal nichts mehr. Dann Anfang November leichte Übelkeiten, Ende November stärkere Übelkeit und extremes Hautjucken, ja , und dann wurde die Haut gelb. Der Hausarzt liess Blut untersuchen (Leberwerte über 800), sofort Einweisung ins Krankenhaus, nach Untersuchungen erste Op. (Stent wurde gelegt, ohne Probleme, dass die Galle abfliessen kann). Dabei stellten sie fest, dass auf dem Gang zur BSD die Haut etwas zystisch sei, sie vermuteten das, was dann auch kam. Noch mehr Untersuchungen. Nach 5 Tagen 2. Op. nach Whipple. Ein unendlich grosser nie zu verstehender Schock, man kann nicht mal klar denken. Jeden Tag wartete mein Mann, dass ich um 14.00 Uhr die Tür hereinkam, und ich war immer pünktlich da, wollte nicht, dass er noch mehr Angst bekommt. Dann waren da die "Augen-Blicke", die uns sagten, wie gross doch Liebe sein kann. Wir kamen uns näher, als wir die letzten 25 Jahre zueinander standen. Weihnachten und Silvester blieb er im Krankenhaus. Unser Ältester kam über Weihnachten aus HongKong nachhause geflogen, um bei seinem Vater zu sein, wir wussten doch alle nicht, wie es weitergeht. Und jetzt ist das alles schon fast 2 Jahre her, man lebt damit,weil man auch leben will. Die Nachsorgeuntersuchungen sind auf jeden Fall wichtig. Am Anfang war es für uns schwierig, dort zu dem Onkologen zu gehen. Im Wartezimmer viele Leute ohne Haare oder im Rollstuhl, das war sehr deprimierend. Man kann im Leben mehr aushalten und verkraften, als man denkt. Ich denke, es ist so, Deine Schwiegermutter steht am Anfang der Genesung, und es braucht wirklich lange Zeit, bis man mit allem einigermassen wieder auf der Reihe ist, das Essen, das Physische, wie das Psychische. Man braucht einfach viel Geduld,und das ist bestimmt nicht nur so eine Redensart. Die körperliche Schwäche geht nicht so schnell vorbei, aber es g e h t wieder mit der Zeit. In dieser Phase hat man eine riesengrosse Hoffnung auf Leben. Ich wünsche Deiner Schwima alles Liebe und viel Kraft.
LG Elke55

Hallo zusammen!
Schön, dass hier weiter berichtet wird und auch ich will mal wieder kurz berichten. Mein Vater gehört ja zu denen, die nicht operiert werden konnten und nun seit über drei Jahren mit BSDK lebt. Er ist ja im August noch ins Allgäu gefahren, was auch alles noch gut geklappt hat. Danach ging es aber bergab. Die Tumormarker sind von 300 auf 2200 gestiegen und die Leberwerte haben sich ehröht. Sein ihn bis dahin behandelnder Arzt hat ihn dann leider "aufgegeben" und gesagt, er solle keine Therapien mehr machen, sondern die restliche Zeit geniessen. Das paßt aber weder zu meinem Vater noch zu unserer Familie. Es geht ihm zwar zur Zeit echt nicht gut, muss sich häufiger übergeben (gelber Schleim) aber er versucht alles so gut wie möglich zu machen. Versucht viel aufzustehen, sitzt mit beim Essen am Tisch, obwohl er zur Zeit kaum was essen kann und spielt mit seinen Enkeln, wenn es geht. Da er nicht aufgeben will, aber enorme Magenprobleme hat, bat er mich doch nach einem Arzt zu suchen, der ihn nicht aufgibt. Nun sind wir in der Uni-Klinik Essen gelandet und der Prof. sagte uns beim ersten Gespräch das er nie aufgibt, so lange die Patienten auch nicht aufgeben würden. Er war auch erstaunt, dass mein Vater obwohl es ihm nicht gut ging und er sehr schlapp war, mit in die Klinik gekommen war. Naja, so haben wir nun zumindest wieder einen kleinen Strohhalm, denn mein Vater sagt immer noch, dass er noch Leben will und dieser Tumor ihn in ruhe lassen soll.... Insg. kann man also nur sagen, dass wir auch weiter hoffen und weiter kämpfen und ich denke, dass sich auch die letzten drei Jahre für meinen VAter gelohnt haben und mal schauen ob wir noch etwas mehr rausholen können. Deswegen kann ich immer nur sagen, dass es sich lohnt weiter zu kämpfen und nicht aufzugeben. Meine Mutter denke ich lediet am meisten unter der ganzen Situation, weil Sie ja den ganzen Tag um ihn herum ist und alles mitbekommt. Aber auch sie hört nicht auf und tut alles was sie kann.
Wünsche euch allen viel Kraft und alles alles Gute!!!!
Gruß Arnd

Hallo Elena, lies bitte meine 'Geschichte' unter BSDK Christiane Seite 2 v. 10.11.2001 oder schick mir eine mail:bicolor-sun@lycos.de
LG

Liebe Hildegard!
Ich habe deine Geschichte gelesen und ich bin sehr beeindruckt.
Glaubte ich noch bis dato meine Schwiegermutter wird sterben und zwar sehr bald, so sehe ich jetzt doch etwas Hoffnung.Am Mittwoch hole ich sie erst mal aus der kur ab und dann auf in den Kampf. Ich bin schon sehr happy, wenn sie nicht wieder abnimmt und wenigstens kleine Dinge erledigen kann.
Heute am Telefon meinte sie, wenn sie zu Hause ist, kocht sie zuerst mal ein Hähnchen(Na, wenn das kein Zeichen ist).
Sobald sie etwas stabiler ist, kekommt sie die Kleine in den Kinderawgen gepackt und ab die Strasse rauf und runter. Das bringt andere Gedanken.

Hildegard, bist du zur Zeit beschwerdefrei oder sind die Beschwerden nur erträglich?

Liebe Elke55!
Vielen Dank auch dir für deine lieben Zeilen.
Ihr seid ja noch jung und habt bestimmt noch viele Pläne.
Ich wünsche euch viele schöne Jahre und viele schöne
Bergurlaube.


Die Sache mit den ersten Symptomen bei BSDK ist ja leider unspeziefisch. Meine SchMa war bereits seit Monaten in ärztlicher Behandlung wegen Übelkeit, Schwäche, Appetitlosigkeit und Gewichtsverlust, es wurde aber nichts unternommen. Erst als der Arzt die erhöhtn Tumormarker bemerkte, wurde sie ins Krankenhaus gebracht. Dort brachte sie noch 2 Wochen zu, erst dann am 30 Geburtstag meines Mannes stand die Diagnose fest.
Es klingt zwar blöde, aber ich habe es die ganze Zeit gewusst. Jeder der mich kennt, meinte zwar, ich sehe mal wieder nur zu schwarz. Na ja, es ist eben nicht mehr zu ändern.

Ich wünsche euch allen viel Kraft und alles erdenklich Gute.

Liebe Grüsse Elena

Hallo Elena, ja ich bin insgesamt beschwerdefrei bis auf gelegentliche Narbenschmerzen im Bauchraum: Hin und wieder sind die Gallengänge erweitert. Deshalb ist m.M. nach eine gute Nachsorge immer zu empfehlen. Ruf doch mal die Seite http://www.pankreasinfo.com auf. Dort findest Du im Europ.Pankreaszentrum detaillierte Hinweise zu dieser Erkrankung. Ich finde das ist sehr hilfreich. LG

Hallo Hildegard! Danke für den Hinweis. Ich habe mir die Seite angesehen und fand sie auch sehr gut. Ich glaube, ich bin in den letzten Wochen und Monaten schon zum halben Spezialisten für Bauchspeicheldrüse geworden. Ich könnte ein Buch verfassen, so viele Informationen hab ich im Kopf gespeichert.
Sogar nachts träume ich von Pankreaskarzinomen, Symptomen, Behandlungen usw. Ich selbst habe schon Oberbauchbeschwerden, je mehr ich mich mit dieser Materie befasse, grauenvoll.
Ich würde mal gerne für ein paar Tage diese beschissene Erkrankung vergessen, aber wie soll das gehn, wenn man tagein, tagaus damit konfrontiert ist?

Liebe Grüsse Elena