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  #1  
Alt 21.07.2009, 16:29
firlefanz firlefanz ist offline
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Standard …und wieder ein Neuer.

Bei meiner Mutti (gerade mal 61!) wurde vor knapp 4 Wochen beim CT zufällig ein Pankreaskarzinom mit Lebermetastasen festgestellt. Wir sind alle fix und fertig! Die weiteren Untersuchungen im Krankenhaus haben ergeben, dass der Tumor schon ziemlich groß sei und die Metastasen in der Leber total verstreut sind. Sonst wurden keine weiteren Metastasen gefunden. Die Lunge sei frei. Eine OP sei in diesem Falle nicht möglich, sagten die Ärzte. Sie wunderten sich schon, dass es meiner Mutsch noch total gut ging – kein Gewichtsverlust, kein Leistungsabfall, keine Gelbfärbung der Haut, das Blut sei ansonsten tadellos, und auch meine Mutter kann sich diese schlimme Diagnose wohl noch gar nicht so richtig vorstellen! Sie sagt: „Das geht alles vorbei wie im Märchen, ich fühle mich fit und die Ärzte sagen, ich bin totkrank!“
Ich kann kaum noch klare Gedanken fassen, meine Stimmung schwankt zwischen unsagbarer Traurigkeit und Hass auf die Hausärztin meiner Mutter, die noch vor 2 Monaten (auf Drängen meiner Mutter) die Bauchspeicheldrüse per Ultraschall untersucht hat und diese als völlig unauffällig bezeichnete! Ich kann das immer noch nicht fassen! Vielleicht hätte man ja vor 2 Monaten noch mehr machen können, wenn diese Ärztin gewissenhafter gearbeitet hätte! Aber ihr kann man natürlich nichts anhaben… Wir sind alle so hilflos in dieser Situation, und ich weiß gar nicht, was ich meiner Mutsch wünschen soll: Daß es ganz schnell vorbeigeht, um ihr möglichst viel Leid zu ersparen oder dass sie alles versucht, um das wohl Unausweichliche noch hinauszuzögern… Ich sage ja immer: Tot zu sein ist nichts Schlimmes, für den direkt Betroffenen sowieso – das Sterben aber schon, und insbesondere das Wissen darum, dass es JETZT zu Ende geht! Ich wage mir kaum vorzustellen, wie es meiner Mutti wohl gehen mag, was ihr so durch den Kopf geht. Sie ist so tapfer und scheint sich Mühe zu geben, sich nichts groß anmerken zu lassen. Sie versucht, wenig zu weinen, aber ich weiß, dass es ihr ganz sicher psychisch furchtbar gehen muß.
Meine Mutti hat sich auch beim Herrn Prof. Dr. Büchler in Heidelberg per selbst bezahltem Privattermin vorgestellt (den Tip habe ich aus diesem Forum), aber der hatte nicht einmal persönlich Zeit und hat „nur“ seine Ärzte vorgeschickt, die auch nichts weiter gesagt haben, als dass da nix zu machen sei, außer einer Chemotherapie, deren Erfolg jedoch in den Sternen stünde. Zu alternativen Behandlungsmöglichkeiten haben sie auf ausdrückliche Nachfrage lediglich gemeint, dass es sicher einiges gäbe, aber eine Chemotherapie die einzige Chance sei, überhaupt evtl. etwas zu erreichen. Alles andere sei wissenschaftlich nicht bestätigte Theorie.
Ich bin jetzt schon ziemlich am Ende, und dabei hat das Schlimmste noch nicht mal angefangen! Sie klagt mittlerweile immer häufiger über starke Schmerzen, und jeder Gang zu Ärzten oder ins Krankenhaus ist eine Tortur! Stundenlange(!!) Wartezeiten, bisher hat sie immer noch kein Schmerzmittel verschrieben bekommen, das ihr zuverlässig Linderung verschafft! Da sind zum Teil Tabletten bei, die es ohne Rezept in der Apotheke zu kaufen gibt! Eine Chemotherapie (für die sie sich in ihrer Not entschieden hat) hat auch noch nicht begonnen, obwohl doch sicher jeder Tag zählt, oder? Ich bin entsetzt über die Zustände unseres Gesundheitssystems (auch wenn man sich ja als halbwegs gebildeter Mensch das alles eh denken kann), aber das Ausmaß macht mich derartig wütend, ich schiebe nur noch Haß, und zwar nach jeder neuen Geschichte, die ich von meiner Mutter erfahre! Niemand, der wie ich zum Glück noch gesund ist und „bloß“ seine Beiträge bezahlt, weiß, wie schlimm das alles wirklich ist!

Ich bin total ratlos, was ich noch für sie tun kann, deshalb schreibe ich nun in diesem Forum. Vielleicht kann mir ja doch jemand noch Tipps geben, zum Beispiel über alternative oder zusätzliche/begleitende Behandlungsmöglichkeiten, optimale Ernährung etc… Von den Ärzten hört man ja eh nur Geschwafel.
Mir ist schon klar, dass Bauchspeicheldrüsenkrebs in den meisten Fällen das Todesurteil bedeutet, aber man klammert sich in solchen Situationen irgendwie an jedem Strohhalm fest! Ich wünschte so sehr, ich könnte ihr irgendwie helfen, und ob dieser Hilflosigkeit bin ich nur noch am heulen! In der übrigen Zeit versuche ich so gut es geht, mich um meinen Vater zu kümmern, der natürlich auch fix und fertig ist. Ich habe Angst, dass er depressiv werden könnte (und ich gleich mit), wir können kaum noch schlafen und machen uns solche Sorgen!
Ich sammle ganz viele Informationen im www zusammen, lese über die Krankheit und versuche, das „Konzentrat“ an meine Eltern weiterzugeben. Aber die Fülle an Informationen, die sich zum Teil auch widersprechen… das ist zu viel zu verarbeiten in der kurzen Zeit. Und meine Eltern will ich auch nicht mit jedem Scheiß, den ich irgendwo lese, gleich verrückt machen! Deshalb hoffe ich, hier noch ein paar wertvolle Tipps zu bekommen, auch für diesen speziellen Fall. Und vielleicht will ich mich auch noch zusätzlich mal „ausheulen“…
Naja, ich denke, viele von euch kennen das so oder so ähnlich sicher aus eigener Erfahrung. Es ist schon krass: Man wird echt erst munter, wenn es einen selbst mal betrifft mit so viel Elend!

Jetzt jedenfalls liegt meine Mutti schon wieder im Krankenhaus, mit Verdacht auf eine Pankreatitis! Ich nehme an, sollte sich das bestätigen, kann auch keine Chemotherapie stattfinden… So geht Woche für Woche ins Land, und nichts passiert. Und das, wo es ihr jetzt größtenteils noch relativ gut geht und die Strapazen einer Chemo sicher noch halbwegs verkraften könnte! Wer weiß, in ein paar Wochen ist sie vielleicht schon so geschwächt, dass letztlich alles keinen Sinn mehr hat!
Der Gedanke an die Zukunft bricht mir das Herz. Und dabei spielt nicht das Ob (sterben werden wir alle einmal), sondern das Wann und vor allem das Wie die entscheidende Rolle. Manchmal denke ich: „Wenn es schon so zeitig passieren soll, warum konnte es kein plötzlicher Herzstillstand sein!?“ Und im nächsten Moment erschrecke ich vor mir selbst, so etwas zu denken!
Ich bin so ratlos, so fassungslos und so voller Sorge um meine liebe Mutti, ich wünschte ich wüsste, was ich für sie tun kann!

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  #2  
Alt 21.07.2009, 16:50
Daisy0406 Daisy0406 ist offline
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Hallo firlefanz,

also erstmal ein trautriges Herzlich willkommen.
zum anderen, bei mir, ist mein Freund betroffen, der
noch eine kleine Tochter von 9 Jahren hat,
er ist genauso wie deine Mum ins krankenhaus gekommen
ohne jegliche schmerzen, nur auf grund von zu hoher
leberwerte und schlappheit...
Genau wie bei euch... wenn ich mir deine geschichte durchlese
habe ich das gefühl du schreibst von uns...der wahnsinn!!!

Das mit Heidelberg versteh ich nicht, wir waren beim Dr Singer und der war einwandfrei...
Bei uns im Kreiskrankenhaus wurden wir voll "verarscht", wir waren fertig mit der Welt...
Nun werden wir bei uns in der Nähe von enem Prof. aus der Uni behandelt, und seine 1. Chemo haben wir hinter uns.
Also wenn du irgendwelche fragen hast, wir standen vor 2 monáten
auch vor dem nichts und dem scherbenhaufen...
dann darfst du dich gerne an mich wenden, wir stehen ja leider oder gott sei dank auch erst am anfang.......deine gedanken, teile ich auch manchmal und erschrecke mich.....
ich weiß wie du dich fühlst... und bloß nicht zuviel im internet rechachieren.
das macht dich nur wahnsinnig, mein tipp...

LG Daisy
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  #3  
Alt 21.07.2009, 18:04
Katharina Katharina ist offline
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Hallo Firlefanz,
ein trauriges Willkommen an Dich.
Leider liegt die BSD so dermaßen schlecht, dass ein Karzinom nur äußerst schwer per SONO zu entdecken ist. Es ist leider so, auch wenn man bei der Diagnose erstmal sauer auf den Arzt ist. Ein normaler HA wird das evtl. auch garnicht können.
Tja Chemo.....das ist so eine Sache. Leider hast Du ja selber lesen müssen wie lausig die Aussichten bei Metas sind. Es gibt Menschen die vertragen die Chemo gut, andere leiden darunter. Es steht dann irgendwann die Frage im Raum ob nicht Lebensqualität für Quantität steht. Meine Ma hat sich z.B dann gegen die Chemo entschieden und noch wundervolle 16 Monate gehabt.
Auch der liebe Jörg hat sich gegen die Chemo entschieden.
Ich will Dir nicht den Mut nehmen, Was ich sagen will: lasst Deine Ma entscheiden. Drängt sie nicht, sie ist der Chef! Ich weiss wie schwer das ist, weil man seine Mama doch immer behalten will. Es gibt sehr gute Schmerzmittel, darauf sollte Deine Ma auch bestehen! Es gibt sogenannte Schmerzambulanzen in den meisten großen Städten und KKH.
Das Wichtigste ist, dass Deine Ma schmerzfrei ist und das möglichst lange.
Ich wünsche Dir ganz viel Kraft für die kommende Zeit!
LG
__________________
Katharina
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  #4  
Alt 21.07.2009, 19:16
Simone44 Simone44 ist offline
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hallo firlefanz,

ich habe deine geschichte, wie unsere gelesen. bei meiner ma war es genauso. sie hat mittlerweile ihre erste chemo bekommen.

daisy kann ich nur zustimmen, lese nicht soviel im internet. man kann viele dinge falsch interpretieren und macht sich total verrückt.

frage lieber hier im forum nach. die menschen hier haben selber erfahrungen gemacht und helfen einem echt toll mit ihren tipps.

ich kann mich leider nicht so gut ausdrücken, aber mir geht es ebenso wie dir.
man ist so hilflos und es ist so unfassbar traurig. manchmal zerreißt es einen.

hier im forum wird man von lieben menschen aufgefangen. es ist, glaub ich, wirklich so, "geteiltes leid, ist halbes leid". probiere es, mir hilft es ganz doll.

ich wünsche deiner mutti von ganzem herzen alles gute, und euch allen viel kraft. genießt die zeit, die ihr zusammen seit.

lg
simone
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  #5  
Alt 21.07.2009, 19:33
Bianca.aachen Bianca.aachen ist offline
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hallo firlefanz,

auch von mir ein trauriges willkommen hier im Forum. Das was mit deiner Mutter passiert ist tut mir wahnsinnig leid, bei meiner Mutter war es änhlich, aber das ist eine andere Geschichte.

Ich rate dir, da du ja selber weißt wie schlecht (ist leider so) die aussichten bei Bauspeicheldrüsenkrebs sind soviel Zeit wie möglich mit deiner Mutter zu verbringen. Lass deine Mutter alle entscheidungen selber treffen soweit wie möglich. Kümmer du dich um das Nötigste. Fur die Schmerzen die deine Mutter hat würde ich einen Paliativmediziner herbeirufen. Bei meiner Mutter hatten wir auch einen, er kann dafür sorge tragen dass deine Mutter niemals Schmerzen haben wird. Er gibt deiner Mutter nicht gleich Morphium er fängt mit einem leichten Schmerzmittel an, welches sich immer langsamer steigert. Er ist ein Arzt der dafür ausgebildet ist.

Ob deine Mutter eine Chemo haben will oder nicht kann nur eine Person entscheiden und das ist deine MUtter.

Bianca
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  #6  
Alt 21.07.2009, 21:29
rudi1970xxx rudi1970xxx ist offline
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Es tut mir so furchtbar leid....
Ihr wart in Heidelberg bei Prof.Büchler,okay.
Mein Vorschlag wäre auf ALLE FÄLLE ebenfalls im Klinikum Heidelberg im Deutschen Krebsforschungszentrum vorstellig zu werden.Chef dieser Abteilung ist Prof.Dirk Jäger. Prof.Jäger ist für mich-auch wenn man nicht kategorisieren sollte-der mit Abstand humanste und kompetenteste Onkologe auf diesem Gebiet.Einen Versuch wäre es wert wie ich meine.
Lieben Gruss
Rudi
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  #7  
Alt 22.07.2009, 14:02
hoe hoe ist offline
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Hallo firlefanz,

die Situation ist keinesfalls aussichtslos! Deine Mutter hat offensichtlich keine Schmerzen (Lendenbereich,...), keinen Gewichtsverlust und noch immer Appetit.
In all diesen Fällen ist die Ausgangslage ungleich günstiger als bei all den anderen.
Ich (55) erhalte seit fast 1 Jahr eine Chemotherapie mit sehr gutem Erfolg Ich und vertrage die Chemo auch problemlos, obwohl ich schon 11 Zyclen hinter mir habe. Metastasen sind keine mehr zu sehen, der Tumor wird nicht mehr durchblutet und hat sich abgekapselt.
Es ist wichtig, den Schock der Diagnose so rasch als möglich zu überwinden, ebenso die Todesängste, die mit der Diagnose (Lebenserwartung) verbunden sind. Bekommt man das rasch in Griff und hat keine gröberen Beschwerden, wird man auch die Chemo gut vertragen. Durch Erzählungen anderer Leidgeprüfter darf man sich nicht beeindrucken lassen.
Ich selbst bekomme Gemzar + Erlotinib, nutze aber auch andere alternative Medizin bzw. ernähre mich sehr gesund und bewusst. Wichtig und sehr entscheidend ist auch, Probleme und Ärger in dieser schweren Phase zu vermeiden!

Alles Liebe!
Hans
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  #8  
Alt 24.07.2009, 22:05
firlefanz firlefanz ist offline
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Standard AW: …und wieder ein Neuer.

Liebe Foren- und Leidensgenossen.

Erst einmal vielen Dank für euer Feedback und eure Anteilnahme.
Besonders der Beitrag von Hans macht mir irgendwie ein wenig Hoffnung, auch wenn es meiner Mutti momentan gar nicht mehr so gut geht.
Ihre Schmerzen, insbesondere nach dem Essen, sind in letzter Zeit immer stärker geworden. Seit einer Woche liegt sie nun schon im Krankenhaus, aber die Ärzte haben immer noch nicht die Ursache herausgefunden – oder sagen wir besser: Sie haben immer noch nicht richtig danach gesucht! Erst kommenden Montag (weil angeblich kein früherer Termin frei sei) soll eine endoskopische Untersuchung stattfinden, in der geklärt werden soll, ob der Tumor evtl. irgendwelche Gänge der BSD abdrückt, in diesem Fall soll ein Stand gesetzt werden. Stattdessen bekommt sie Schmerzmittel ohne Ende und wird nun seit gestern künstlich ernährt. Also reine Symptombekämpfung. Ich könnte nur noch kotzen! Eine Aussprache mit den Ärzten brachte auch nichts. Es sei eben kein anderer Termin frei, und wir könnten ja auch gern woanders hingehen. Heute wollen sie mit der Chemo beginnen.
Ich bin fix und fertig, habe meiner Mutti gestern noch so schönes Obst gekauft, das ich ihr vorbeibringen wollte, und nun darf sie gar nichts essen! Ich hätte sie so gern bei uns daheim, doch nun liegt sie wegen ihrer Schmerzen bloß im Krankenhaus rum, und die scheißen sich alle nicht aus mit ihren Untersuchungen! Ich verstehe das alles nicht mehr! Die müssen doch die URSACHEN klären und dagegen was unternehmen, anstatt Schmerztherapie und künstliche Ernährung zu verabreichen! Ich weiß echt nicht mehr weiter und könnte das ganze Gesundheitssystem hier in die Luft sprengen! Die kommen einfach alle nicht aus dem Arsch! Und das bei so einer Diagnose! Meine Mutti sollte doch lieber so viel wie möglich daheim bei ihren Lieben sein!?
Ich denke nur noch an sie und weiß echt nicht mehr, wie ich ihr noch helfen kann! Ob eine Verlegung was bringt? In den anderen Kliniken sieht es doch genauso scheiße aus! Zu wenig Personal, Urlaubszeit etc… Es ist ein Grauen! Seit der Diagnose bis zum Beginn der Chemo sind nun schon 4 Wochen vergangen! Ich bin so verzweifelt, und meine Mutti leidet so an ihren Schmerzen, jetzt mit Beginn der Chemo wird es sicher noch schlimmer werden…
Ich fühle mich so verlassen, und so hilflos. Alles ist scheiße!

Der Verzweifelte

Geändert von firlefanz (24.07.2009 um 22:13 Uhr)
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  #9  
Alt 25.07.2009, 09:37
hoe hoe ist offline
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Hallo Firlefanz,

wenn der Tumor durch die Chemo schrumpft, kann es durchaus sein, das die Schmerzen zurückgehen, da ja der Tumor viel weniger auf die Nerven udgl. drückt!
Ich würde mir gegen die Schmerzen keine Morphine geben lassen, da dies meistens zu einer Beeinträchtigung des Magen - und Darmtraktes führt (Appetitlosigkeit,...). Es gibt gleichwertige Medikamente ohne so gravierende Nebenwirkungen.

LG
Hans
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  #10  
Alt 25.07.2009, 10:56
Kirsten67 Kirsten67 ist offline
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Hallo Firlefanz,

es tut mir sehr leid, dass Ihr auch betroffen seid.
Und ich kann die Angst, die Sorgen und die Not bei Euch sehr gut nachvollziehen.

Und dennoch haben mich Deine Formulierungen unangenehm berührt.
Frust und Wut sind mehr als normal, aber dennoch....
Die Ansammlung von A-, Sch- und K-Ausdrücken empfinde ich als verletzend.

So, nun aber zu Eurer Situation.
Bei BSDK handelt es sich leider nicht um eine Krankheit, wo man mal eben untersucht, die Ursache findet, und mit einer OP oder Medis die Welt in Ordnung bringt.

Hans ist immer wieder ein wundevolles Beispiel, wo es so funktioniert hat und er ist für mich DER Mutmacher schlechthin.

Leider ist es aber bei den meisten anders. Die Schmerzen sind oft nur Schwer in den Griff zu bekommen. Selbst gute Schemerztherapeuten sind nicht immer erfolgreich. Ich bin froh, dass meinem Vater mit den Morphinen die schlimmsten Schmerzen über einen großen Zeitraum genommen werden konnten.
Die Auswirkungen auf den Körper sind vielfältig und leider in einer Region, wo man nicht immer so leicht "dran" kommt.
Und es ist ein agressiver Tumor, der heute unsichtbar und drei Monate schon inoperable sein kann.
Auch ich hatte Wut auf die Ärzte und Papa auch. Klar, sie konnten ihn ja auch nicht gesund machen. Aber kein Arzt der Welt hätte es HEUTE gekonnt.

Die Wut und das Ankämpfen kosten so viel Kraft, die Ihr bestimmt im Moment besser für Deine Mama braucht. Du liest viel, machst Dich schlau und versuchst alles, Deiner Mama zu helfen. Das ist gut und genau der richtige Weg, weil Du so ein Gesprächspartner auch für die Ärzte sein kannst. (setzt aber voraus, dass sie als Ärzte auch akzeptiert werden).
Und sich irgendwo in einem spezialisierten Krankenhaus eine Zweimeinung einzuholen ist auf jeden Fall legitim. Ihr müsst ja nicht direkt verlegen, aber eine weitere Meinung ist bestimmt hilfreich.

Kirsten.
__________________
Mein Papa: Diagnose BSDK mit Lebermetastasen Ende Mai 2008
Den schweren Kampf verloren am 05.04.2009


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Geändert von Kirsten67 (25.07.2009 um 11:03 Uhr)
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  #11  
Alt 25.07.2009, 15:45
Andreas P. Andreas P. ist offline
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Hallo firlefanz,

Ich kann die im ersten Augenblick entstehende Wut und Aggression auf die Ärzte verstehen - halte sie aber in der Regel für unberechtigt und reine Energieverschwendung.

Ich weiss nicht, ob Du die vielen Geschichten über die Krankheit hier in diesem Forum gelesen hast.
Man bekommt dadurch sehr schnell einen Eindruck von der Komplexität dieser Krankheit.
Es ist eben NICHT so, dass es immer die eine Ursache und den goldenen Weg gibt.

1. Bitte überlege Dir was wirklich hilft. Was braucht Deine Mutti im Augenblick am meisten? Willst Du Deine (noch vorhandene) Energie wirklich für unnötige Wut und Aggression opfern?

2. Alle bildgebenden Verfahren (wie z.B. Ultraschall) haben eine gewisse Unsicherheit. Es ist ja nicht so, dass man wie mit einer Kamera direkt auf die Organe schaut. Vielmehr sind es ja indirekte Methoden - man ruft quasi durch eine halbdurchsichtige Wand und versucht das Echo korrekt zu interpretieren.
Dass ein Arzt, der hauptsächlich mit hunderten von Kleinigkeiten wie Grippe, Fußpilz, Sodbrennen oder Kopfschmerzen bombardiert wird sofort an eine verhältnismässig selten vorkommende Krankheit denkt ist bei nüchterner Betrachtung kaum zu erwarten - oder?

3. Auch wenn es hart klingt: Ihr seid nicht alleine auf der Welt und Du kannst nicht erwarten, dass die Ärzte sich sofort und nur Deine Mutti kümmern.
Die Untersuchungen sind teilweise sehr schwierig und zeitraubend. Meist mit unklaren Ergebnissen.
Eine echte Heilung in dem Sinne, dass der Tumor vollkommen zurück gedrängt werden kann, gibt es nur in sehr seltenen Fällen.

Natürlich ist es für Dich/Euch frustrierend auf Termine und Behandlungen zu warten.
Aber immerhin: es gibt hier in Deutschland eine solche Möglichkeit und deine Mama wird sie bekommen.

Mir haben folgende Gedanken sehr geholfen, meine Geduld zurück zu gewinnen: In 95% aller Regionen und Gesellschaften dieser Welt gäbe es für meine Frau überhaupt keine Chance - nicht einmal die so dringend benötigten Schmerzmedikamente.
Sie wäre bei dieser Diagnose elendig verreckt!
Ich bin seitdem dankbar, dass wir hier in Deutschland überhaupt ein System haben, bei dem irgendwie eine Chance sichtbar ist.

Mit der Rückgewinnung dieser Geduld und Gelassenheit kann ich meiner Frau trotz aller Rückschläge und enttäuschter Hoffnungen viel besser helfen.



Liebe Grüße
Andreas
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  #12  
Alt 08.08.2009, 10:18
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tanja_129 tanja_129 ist offline
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@firlefanz

ich kann dein Wut und deinen Ärger verstehen mir geht derzeit ähnlich meine Mama (54Jahre) hatte BSDK und eine OP nach Whipple im Januar 08.. heute nach zwei Chemos und engmaschiger Kontrolle hat sich trotzallem Metas in Lunge und ein Befall des Bauchfells gebildet sowie Veränderungen der Eierstöcke..sie lag jetzt eine Woche im Krankenhaus man hatte anfangs punktiert und zwei Liter Wasser rausgeholt,.. seither machen sie nur schmerztherapie.. seit einer Woche passiert nichts! Die Tumore inkl Wasser sind innerhalb von 4 Wochen so groß geworden dass sie aussieht wie im 7 Monat Schwanger bei ansonsten sehr dünnem Körper da sie kaum noch essen und trinken kann..

Ich war sehr wütend auf den Arzt und habe gefragt warum man erst nach einer ganzen Woche die Biopsie vom Tumorgewebe im Bauch gemacht hat und nicht früher? Seine Antwort war das keine Rolle spielt ob ein paar Tage früher oder später da das Stadium eh schon sehr weit voran geschritten ist.. jetzt warten wir auf die ERgebnisse ob es ein Rezidiv vom BSDK ist oder ob es gar von den Eierstöcken kommt.. letztlich ist es egal denn der Arzt sagte mir auch dass sie daran sterben wird.. ich bin sooo traurig und verzweifelt man fühlt sich einfach ohnmächtig und hilflos.. meine Mama weiss noch nichts von ihrem Schicksal die Ärzte wollen noch auf die ERgebnisse warten bevor sie ein "aufklärendes" Gespräch mit den Betroffenen führen..

Mir ist klar dass ich niemanden für die Krankheit verantwortlich machen kann aber dennoch hat man erstmal eine Wut auf die Ärzte weil sie nichts tun bzw helfen können..
ich wünsche mir auch dass ich bald die Gelassenheit und Stärke zurück bekomme um meiner Mutter noch eine Stütze in der kommenden Zeit sein zu können..

Habt ihr noch Tipps?

beste Grüße an alle
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  #13  
Alt 08.08.2009, 13:19
Bremensie Bremensie ist offline
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Hallo Firlefanz,
ich finde Andreas und Kirsten haben dir eine sehr gutes Feedback auf deinen Artikel gegeben. Auch musste lernen der Kranke selber gibt den Ton an und sagt was für ihn im Augenblick gut ist. Eine Zweitmeinung ist immer gut. Ja als Angehöriger von einem schwer an kranken Menschen, indeinem Fall BSKD, informiert man sich im Netz über alle möglichen Hilfen und Ärzte die helfen können und würde mit dem schwerkranken Angehörigen überall dort hingehen. Doch bedenke wir Angehörigen sind gesund und haben kraft und Energie. Doch bei dem kranken Angehörigen fehlt es an Energie und sie brauchen ihre Kraft damit sie mit der Krankheit klar kommen können. Aber auch du brauchst Kraft damit du für deine Mutti da sein kannst.
Bei mir in der Wohnung habe ich folgenden Spruch aufgehängt:

Ich wünsche mir die Gelassenheit Dinge hinzunehmen die ich nicht mehr ändern kann.
Ich wünsche mir den Mut Dinge zu ändern die ich ändern kann.
Und ich wünsche mir die Wesheit das Eine vom Anderen zu unterscheiden.

Wenn ich darf möchte ich dich virtuell einmal ganz fest in den Arm nehmen und dir damit für dich und deine Familie Kraft zu geben.

Liebe Grüße von Erika
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  #14  
Alt 08.12.2009, 09:57
firlefanz firlefanz ist offline
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Hallo liebe Mitleidenden.

Ich wollte mich mal wieder melden. Der Zustand meiner Mutti hat sich sehr verschlechtert, und unsere Hoffnungen auf eine Erholung schwinden von Tag zu Tag. Sie ist unglaublich dünn und schwach geworden, obwohl sie nicht gelb im Gesicht ist. Heute holen wir sie wahrscheinlich von der Palliativstation im Krankenhaus ab. Das hängt davon ab, ob sie sich das schon zutraut, denn sie hat wahnsinnige Angst vor ihren Schmerzen, und davor, daß ihr keiner schnell genug helfen kann, wenn sie daheim ist. Sie soll das selbst entscheiden, aber es fällt ihr soo schwer. Sie bekommt regelrechte Schmerzatacken, wo sie schnell Hilfe braucht. Die vergangenen Tage haben wir sie tagsüber aus dem Krankenhaus abgeholt und abends wieder hingeschafft, und uns allen blutet jedesmal das Herz, wenn wir sie dort so abliefern. Trotz aller Anstrengungen, nicht zu weinen, bin ich vorgestern mit ihr in Tränen ausgebrochen. Sie sagte, sie hätte so gern noch mehr Zeit mit uns verbracht, und es hat ihr soo bei uns gefallen. Wir haben sie auf die Couch im Wohnzimmer gelegt, den Kamin angezündet und ich habe den ganzen Tag ihre Hand gehalten, auch während sie geschlafen hat. Ich könnte nur noch weinen, ich bin soo traurig! Und wir können soo wenig für sie tun, außer bei ihr zu sein und sie nun zu pflegen, und ihr beim Sterben zuzusehen. Gestern sagte sie, daß sie sich soo sehr ein Wunder wünscht, und wenn es geschieht, was wir dann gemeinsam machen würden... Eine Segelreise... Ich flenne schon wieder die ganze Zeit, während ich das schreibe!
Sie isst immer schlechter, weil sie jedesmal nach dem Essen Schmerzen bekommt oder ihr schlecht wird. Wir müssen ihr beim Aufstehen helfen, und dennoch sieht sie gar nicht soo schlimm und krank aus! Die Ärzte hatten ihr noch vor 2 Wochen gesagt, sie sähe für diese Diagnose noch total gut aus! Und alle ihre Blutwerte waren top! Bis auf die mit der Krankheit zusammenhängenden! Es ist soo schlimm, jemanden so leiden zu sehen, vor allem auch das seelische Leid!
Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht mit solch einem Krankheitsverlauf? Wie lange muß sie sich noch quälen? Wenn es so weitergeht, wird sie langsam verhungern! Mich quälen soo viele Fragen... Wie muß das sein, wenn man verhungert! Hat man dabei Schmerzen? Bekommt man das voll mit? Oder wird man einfach immer schwächer und schlummert weg? Ich wünsche ihr soo sehr einen schnellen und schmerzfreien Tod! Und ich möchte unbedingt bei ihr sein, wenn es so weit ist! Ich habe jetzt Urlaub genommen, um sie mit meinem Vater zusammen zu betreuen. Ich weiß nicht, wie lange sie sich noch quälen muß! Ich möchte für sie da sein, ihre Hand halten!
...und sie will doch eigentlich noch nicht gehen! Und wir würden sie doch auch soo gern noch bei uns haben, aber gesund! Wir warten alle so sehr auf das Wunder, aber es will einfach nicht eintreffen!
Jetzt fahren wir erst mal los und schauen, wie es ihr geht, und ob sie nach Hause will... Ich freue mich auf sie, und ich hoffe, sie sieht nicht gleich, wie verheult ich schon wieder bin! Ich will ihr einen schönen Tag bereiten...
Bis später
Firlefanz
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  #15  
Alt 08.12.2009, 13:01
lucky lucky ist offline
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Hallo firlefanz,
Habe heute deinen Beitrag gelesen und kann mich gut in Dich hineinversetzten.Ich habe meinen Mann im Okt. 2008 durch diese besch...
Krankheit verloren.Zuerst muß ich sagen es verhungert niemand, bekommt Deine Ma keine künstliche Nahrung? Mein Mann hat die letzten 3 Wo welcher erhalten. Wenn deine Ma nicht nach Hause möchte dann akzeptiert das und denkt über ein Hospiz nach.Ich war froh das mein Mann im Krankenhaus war als es soweit war und ich war auch beim als er ging.Ich meine das im Sinne des Patienten, denn die Angst die unsere Lieben haben vor dem was kommte ist unglaublich und keiner kann als Laie entscheiden was gut und richtigen in diesen Moment ist.
Ich wünsche Dir viel Kraft, denn die brauchst du, sei einfach nur da für deine Ma.

Lucky
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