B cll

[marzena]

Hi bin heute erstes mal hier und versuche etwas zu finden was im groben wie mein Fall sich anhört..Bin fast 41 Jahre alt und seit 24 Juni 2013 lebe mit Diagnose B CLL.Drei Zyklen Chemo habe ich schon gekriegt ,drei bis dezember habe ich vor mir.Fange mir gedanken zu machen was ist danach ,mir geht es gut bin aber krankgeschrieben und obwohl meine zwei Kinder und mein Mann das tollste sind was man haben kann mir fehlt die Arbeit und die Ungewissheit macht mich oft wüdent.Gibt es Jemanden der aus Erfahrung was dazu sagen kann wann man wieder einigemassen "normales Leben "führen kann?

[^Anja^]

Hallo Marzena,

ich habe oder eher hatte eine CLL Typ B.

http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=56043

Gruß

Anja

[marzena]

wie hattest du ?bist total gesund?erzähl mal mehr .ich dachte das kann man nicht heilen.hast auch chemo gemacht?

[marzena]

ok .habe deine anträge gelesen.hatte auch knochenmarkpunktion.knoten sind bei mir nach 2 chemo sehr viel kleiner geworden(hatte am hals.in die leiste und im bauch).bist du schon am arbeiten?mein onkologe meinte ich soll die 6 monate chemo (ambulant)krankgeschrieben werden,mir geht es aber gut.so langsam frage ich mich wann ich zu arbeit darf und wie sieht es danach ,nach chemo?
lg

[Cecil]

Hallo, Marzena,
durch die bei CLL üblichen Immun-Chemotherapien sollen und können möglichst komplette und langanhaltende Remissionen erreicht werden. Remission bedeutet die vollständige Abwesenheit von Krankheitszeichen; langanhaltend heißt möglichst viele Jahre bis Jahrzehnte.
Dass Du derzeit noch nicht wieder arbeiten gehen sollst, dient Deinem Schutz: Dein Immunsystem ist durch die Therapie sehr geschwächt, so dass Du Dir gerade jetzt im Herbst/Winter schwere Infektionen einfangen könntest. Vorsicht also auch vor großen Menschenansammlungen.
Alles Gute!

[^Anja^]

Zitat von marzena

Gibt es Jemanden der aus Erfahrung was dazu sagen kann wann man wieder einigemassen "normales Leben "führen kann?

Hallo Marzena,
bei mir hat die Chemo gut angeschlagen und es sind keine Leukämiezellen mehr im Knochenmark nachweisbar.

Aber wie Cecil auch schon schreibt ist mein Immunsystem durch die Chemo noch immer geschwächt und hat sich noch nicht vollständig erholt.

Ich war einmal mit hoch Fieber ca. 12 Tage im Krankenhaus am Tropf und passe jetzt sehr auf um mich nach Möglichkeit nirgends anzustecken.


Gruß

Anja

[marzena]

Ich danke Euch .Manchmal nehme ich meine Krankheit auf leichte Schulter.Habe noch eine Frage.Wann kann mein Onkologe mir sagen oder besser gesagt kann man schon nach die dritte Chemo mein Blut untersuchen um jetzige Menge von Krebszellen festzustellen oder macht man das nach beendete Chemo?

[marzena]

hattest du(Anja) noch mehr knoten als der am Hals?ich habe im bauch ,im leiste am hals.manche sind weg die andere sind kleiner geworden.mir geht das alles zu langsam aber mein onkologe meint es ist in ordnung.ich habe zugenommen seit ich chemo habe und das macht mich auch fertig.ich weiss alle sagen:hauptsache geht dir gut.Versuche sport zu treiben aber bin ziemlich schnell erschöpft und dann bin ich richtig sauer.Die haare sind noch da aber etwas weniger sind die schon geworden.morgen fange ich wieder chemo an(4zyklus)und das mach mich immer nervös,bis jetzt habe ich kaum was zu spüren gehabt,2 tage übel beim 2 mal und2 tage schläfrig auch nach dem 2 zyklus.heisst es das die chemo nicht so richtig wirkt?ich weiss doofe frage aber sind tage wie heute das ich alles mörgliche mir vorstelle.


lg

[marzena]

Ich hasse krank sein

[Cecil]

Zitat von marzena

....Die haare sind noch da aber etwas weniger sind die schon geworden. ...

Hallo, Marzena,

ich kann jetzt nur für die FC-R-Therapie sprechen. Da gehen die Haare in der Regel nicht aus; sie werden nur dünner.
Welche Therapie erhälst Du denn?

Zitat von marzena

... ich habe zugenommen seit ich chemo habe und das macht mich auch fertig.ich weiss alle sagen:hauptsache geht dir gut.Versuche sport zu treiben aber bin ziemlich schnell erschöpft und dann bin ich richtig sauer. ...

Musst Du vielleicht zusätzlich Kortison einnehmen?

[marzena]

Ich habe auch FCR und am ersten Tag des Zyklus Cortson.habe heute vierte Zyklus angefangen .Merke wie immer nichts,war danach mit Familie im Wald .warum vertrage ich das so gut heißt es die chemo schlägt nicht richtig zu?bin nur immer danach gereizt von dem sitzen und nichts tun.danke für die Beiträge es tut gut jemanden mit ähnlichen Erfahrungen "zu treffen"

[martin.k]

Hallo Marzena,

du hast recht. es tut gut andere zu treffen, die die gleiche Krankheit haben. Es ist auch hilfreich über Erfahrungen mit der Therapie zu lesen.
Ich habe auch mit großen Interesse Anjas Thread gelesen.
Mir steht das Ganze noch bevor. Ich hatte die Diagnose vor knapp 2 Jahren. Am Beginn sah es so aus als ob ich gleich mit der Therapie beginnen sollte. Dann haben wir (meine Ärztin und ich) uns entschieden noch abzuwarten. Ich fürchte jedoch, diese Frist läuft demnächst ab.

Du müsstest jetzt bald fertig sein mit der Chemo? Ich hoffe sie hat gewirkt und du hast eine möglichst lange Remission.

Grüße
Martin

[^Anja^]

Zitat von marzena

hattest du(Anja) noch mehr knoten als der am Hals?ich habe im bauch ,im leiste am hals.manche sind weg die andere sind kleiner geworden.mir geht das alles zu langsam aber mein onkologe meint es ist in ordnung.ich habe zugenommen seit ich chemo habe und das macht mich auch fertig.ich weiss alle sagen:hauptsache geht dir gut.Versuche sport zu treiben aber bin ziemlich schnell erschöpft und dann bin ich richtig sauer.Die haare sind noch da aber etwas weniger sind die schon geworden.morgen fange ich wieder chemo an(4zyklus)und das mach mich immer nervös,bis jetzt habe ich kaum was zu spüren gehabt,2 tage übel beim 2 mal und2 tage schläfrig auch nach dem 2 zyklus.heisst es das die chemo nicht so richtig wirkt?ich weiss doofe frage aber sind tage wie heute das ich alles mörgliche mir vorstelle.

Hallo Marzena,
ich hatte nur riesige Knoten am Hals.
Zugenommen hatte ich auch und das ist wohl kein schlechtes Zeichen.
Viel gemerkt hab ich von der Chemo auch nicht außer das ich recht müde war hinterher.
Wie geht es dir jetzt ? Alles in Ordnung ?
Ich bin nach wie vor "gesund" und es sind keine Krebszellen nachweisbar. Kontrolliert wird mittlerweile nur noch alle vier Monate und es ist schon im Gespräch das der Port raus soll.

@Martin,
mein Arzt sagte mir das sollte die B CLL wiederkommen so hat er in ca. zwei Jahren vollkommen neue Möglichkeiten dies zu behandeln.
Überhaupt haben wir wohl den Jackpot gezogen das hätte wirklich schlechter kommen können.

[Cecil]

Hallo,

schaut doch gern einmal hier:
http://www.leukaemie-online.de/index...hp&f=17&t=3480

Dort halten wir Patienten uns auf dem Laufenden betr. ASH 2013 usw.

[marzena]

Hi,lange nicht da gewesen.chemo war in Dezember zu Ende es sah toll aus:alle Knoten waren weg,überall sind die verschwunden .sei gestern spüre ich 2 neue am hals war bei HNO Arzt hat USG gemacht und es sind doch 2 da.wie ist das möglich so schnell wieder da?mein Onkologe meinte es kann in 6 Monaten aber auch in 20 Jahren erst wieder kommen.wieso schon nach zwei Monate?warum sind meine Leukozyten aber nicht hoch ich dachte die Knoten werden größer wenn die Leukozyten sich erhöhen?bin wieder fertig.lange hat die Freude nicht gehalten.