Atypisches Burkitt-Lymphom

Hallo, wer hat Erfahrung, wer hat schon alles hinter sich,
wer kann mir Informationen bringen?

Ich bin 54 Jahre alt. Ich lebe eigentlich gesund, rauche
und trinke nicht und treibe viel Sport.

August 2004 wurde bei mir am Hals Lymphdrüsenkrebs festgestellt.
Vom Ohr zur Schulter und vom Ohr unter das Kinn (alles
linksseitig) waren plötzlich, quasi über Nacht, zwei Ketten
von Lymphdrüsen geschwollen. Eine Lymphdrüse unter dem
Kinnwinkel links war besonders groß.
Es folgte die übliche Op. Bei dem untersuchten Material
wurde ein sog. diff., großzelligen B-Lymphom vom Typ des
atypischen Burkitt-Lymphoms diagostiziert.

Wer kann mit dem Begriff, "atyp. Burkitt-Lymphom" etwas
anfangen? Ist es das gleiche wie NHL.

Nach 6 x 4-Tage-Chemos, u. a. mit Antikörper-Med. Rituximab,
waren bis Januar 2005 alle Lymphdrüsen praktisch auf
Normalgröße geschrumpft.
Übrig blieb die dominante, große Lymphdrüse unter dem linken
Kinn. Diese hatte sich laut CT nur um die Hälfte auf ca,
1,5 cm verkleinert.
Die amb. Chemo habe ich dank hervorragender ärztl. Hilfe gut vertragen.
Als neg. Resultat blieb leider bis jetzt eine Schädigung
des Knochenmarks, d. h. die Leukozythen erreichen nur
noch den Wert 2700 (normal 4000 bis 8000)

Zur weiteren Behandlung möglicherweise im Lymphsystem
verbliebener Lymphom-Reste und insbesondere zu Therapierung
des übriggebliebenen, großen Lymphknotens wurde ich in die
Strahlenklinik überwiesen.
Nach 18 Bestrahlungen war dieser letzte große Lymphknoten
zwar weiter geschrumpft, aber eben leider immer noch vorhanden.
Die Bestrahlung am Hals/Kopfbereich ist in ihrer Auswirkung
sehr viel unangenehmer als die Chemo. Es gibt kaum
brauchbare Medikamente. Übelkeit, Hautreizung, Entzündung
des gesamten Halsbereichs mit Speise- und Luftröhre,
Schluckbeschwerden, totaler Geschmacksverlust, die Speichel-
drüsen streiken, Pilzbefall im Mund, starker Säuregeschmack
im Mund, kein Hunger mehr, 8 Kilo Gewichtsverlust usw.
Austrocknung des Körpers, Nasenbluten, zeitweilig Fieber
mit Schüttelfrost (kein Befund), enorme Schwäche und
ständige Müdigkeit (Leistungsverlust)

Wie bekomme ich das überiggebliebene Lymphom endlich völlig
weg?

Gibt es Institute, die z. B. mit fokussierender Ultraschall-
Bestrahlung, also mit Zerstörung der Krebsherdes durch Überhitzung arbeiten? Oder gibt es andere Methoden?

Wie lange wirkt die Bestrahlung nach? Kann es sein, dass
das letzte Lymphom erst längere Zeit nach Beendigung
der Bestrahlung zerfällt??


Welche Nebenwirkungen der Bestrahlungen bleiben auf Dauer?

-Bzw. können auf Dauer bleiben?


Vielen Dank für Eure Hilfe

Gruß vom HANS

Hallo Hans,
Ich bin sicher nicht ein Experte, aber hat man bei Dir mal einen Pet gemacht, um festzustellen, ob das villeicht nur inaktives Narbengewebe ist,???

Hallo

Vielen Dank für Deine Antwort.
Nein, ein Pet hat man bei mir noch nicht gemacht. Ich weiß auch gar nicht, wie man da vorgeht, aber ich werde die
Ärzte am Mo daraufhin ansprechen.

Eine operative Entfernung dieser letzten Lymphdrüse?? ist
schwierig, da am Hals und Kinnbereich viele Gesichtsnerven
verlaufen.

Viele Grüße und vielen Dank vom
HANS

hallo hans

mir hat meine strahlenärztin damals gesagt, dass die bestrahlungen bis zu einem jahr nachwirken. dass heisst, es könnte schon sein, dass sich dein knoten noch verkleinert.
allerdings ist es auch nicht ungewöhnlich, dass sich ein knoten nicht ganz zurückbildet. viele haben noch knoten, die nicht mal um die hälfte geschrumpft sind. gerade bei grösseren knoten kann es passieren, dass ziemlich viel narbengewebe zurückbleibt.
mit einem PET könnte man natürlich genau feststellen, ob der knoten noch aktiv ist.(obwohl ich schon viel über die ungenauigkeit von PET gehört habe)

ich habe von der bestrahlung keine einzige langzeitnebenwirkung. diese beschwerden haben sich alle relativ schnell gebessert.

zu "atypisches burkitt lymphom" kann ich leider nichts sagen. ich hatte MH. aber wenn dein knoten jetzt zwischen 1 cm und 1,5 cm gross ist, dann seh ich eigentlich keinen grund zur sorge. ich tippe da ganz stark auf narbengewebe. ausser bei deinem burkitt lymphom wäre das ganz anders zu bewerten.wie gesagt ich kann nur von Morbus Hodgkin ausgehen.

alles gute für dich
sassi

Hallo Sassi

Vielen dank für Deine netten Zeilen. Gratuliere, dass Du
alles erfolgreich hinter Dich gebracht hast.
Vom Betasten her ist der Knoten unter m. Kinn weiter geschrumpft -wahrscheinlich auf deutlich unter einem Zentimeter-. Dass kann man aber erst richtig beim CT feststellen und am Mi, dem 23.03.2005 habe ich erst mal die
obligatorische Abschlussbesprechung und bekomme einen CT-Termin zugeteilt (in ca. 4 Wochen).
Ich werde diese PET-Untersuchung anregen. Eine Ärztin meinte, dass mann damit ca. 4 Wochen warten sollte, sonst
wird das Ergebnis verfälscht.

Es gibt eben "tausend" Varianten vom Lymphdrüsenkrebs.
Eine Ärztin meinte, das wäre gar kein richtiger Krebs, weil
er anders entsteht und sich anders entwickelt wie
"normaler" Krebs. Fängt der "Krebs" im Halsbereich an, soll meist der exotische Eppstein-Bar-Virus beteiligt sein.
Dieses Virus ist kaum erforscht und schwer nachzuweisen, weil
er oft nach Hinterlassen seiner Gene in der Wirtszelle zerfällt.

Dir weiterhin beste Gesundheit und alles Gute

Gruß HANS

hallo hans
also der eppstein bar virus steht auch im verdacht den morbus hodgkin auszulösen.
auf jeden fall ist ein lymphknoten unter 1 cm unbedenklich. ich habe noch nie etwas andres gehört.
mit dem PET sollte man auf jeden fall länger warten. aber wie gesagt, PET ist ungenau. wenn was läuchtet, dann kommt es öfter vor, dass das z.b. nur eine entzündung ist.

ich glaube echt , du brauchst dir keine sorgen zu machen. versuch mal abzuschalten und "positiv denken".

alles gute für deine nachuntersuchung und CT
sassi

Hallo Sassi

Vielen Dank für Deine netten Zeilen. Du hast sicher recht,
ich will mal versuchen, einfach abzuschalten.

Ich bin einfach ein ungeduldiger Mensch (manchmal).
Privat steht für mich auch einiges auf dem Spiel.
Also "muss" ich bald wieder fit sein.
Man freut sich doch auf den Sommer, Sonne, Urlaub -
-- und natürlich will man irgendwann wieder arbeiten
und "Normalität" anfangen.



Dir auch alles Gute

wünscht HANS

Hallo, wer hat Erfahrungen mit Bestrahlungen im Halsbereich
nach Lymphdrüsenkrebs?
Wer kann mir Tips zur Dauer der sehr unangenehmen Nebenwirkungen geben?

Habe als "Abschlußbestrahlung" gleich deren 18 auf den Hals
bekommen. Letzte Bestrahlung war am 22. März 2005.

Das sind jetzt schon zwei Monate her.

Seitdem geht es mir gar nicht gut mit Tendenz eher zur
Verschlechterung des Gesamtbefindens.

Positiv: Die Zähne sind nicht ausgefallen, der Bart wächst
wieder etwas, die Haare am Hinterkopf wachsen -noch- nicht nach, die Hautprobleme im Bestrahlungsbereich sind gering.

Negativ: Die komplette Schleimhaut von den oberen Luftwegen,
der Luftröhre, der Speiseröhre, tlw. des Mundbereichs
und insbes. der Nebenhöhlen ist weg.
Seitdem gibts Halsschmerzen, Entzündungen mit und ohne Fieber, Infektionen, verstopfte Nebenhöhlen, trockener Hals,
verschleimter Hals im Wechsel und insbesondere schwere
Hustenanfälle - seit ca. 8 Wochen,
Lungenbefund bis auf Vernarbung im Bestrahlungsbereich neg., der Husten soll von den entzündeten Nebenhöhlen kommen.
Komme nur noch mit Antibiotika und insbes. Cortison über den Tag, nachts ist an Schlaf kaum zu denken.
Angeblich sollte nach 6 Wochen Besserung eintreten,
mir gehts aber zunehmend schlechter, jetzt genügt schon
der mech. Reiz von Speisen als Hustenauslöser.

Ich gehe einfach davon aus, dass in meinem Fall 18 !!
Bestrahlungen zu viel waren, 10 hätten sicher auch genügt.
Schon nach 8 Bestrahlngen hat sich der Lymphomrest nicht
weiter verkleinert. (ev. Narbengewebe)
Alles was sich Drüsengewebe nennt, u. a. auch die Schilddrüse, hat seine Funktion komplett eingestellt
oder zeigt Fehlfunktionen.

Bin kaum noch alltagstauglich.

Danke für Deine Antwort

HANS