ALL, Brauche euren Rat ; )

[Juicy]

Guten Morgen ihr Lieben,

ach Marion
Ich dachte schon fast ich könnte nun wirklich mal was gutes lesen.
Das gibts doch nicht?!?!?
Immer eine neue Schreckensbotschaft!

Kopf hoch!!!

Melde dich, wenn du genaueres weißt...

Ich hoffe beim Rest ist soweit alles in Ordnung!?

Liebe Grüße
Corinna

[Urmele1980]

...ne, oder? Ich glaub's ja nicht

Hört dass denn niemals auf bei Euch? Wie hat man denn das jetzt wieder festgestellt? Und wieso wurde es erst jetzt entdeckt?

Mensch Marion, meine liebe Forumsmutti, ich nehm Dich jetzt erstmal in den Arm und knuddel Dich Euch bleibt auch nix erspart... So ne Schei**!

Wie geht's denn jetzt weiter?

Hallo Bettina Schick Euch liebe Grüße ans Schwäbische Meer... Genießt Ihr die Herbstferien? Wie geht's Euch?

Hallo Corinna Schön, von Dir zu Lesen... Wie geht's Euch? Was macht der Hausbau und wie geht's Dennis?

Tante Emma, wo steckst Du, meine Liebe? Ist alles paletti bei Dir?

Bei mir alles soweit ok - war gestern mit meinen Mädels beim Chinesen Schlemmen...aber sowas von... In der Nacht stand ich gefühlsmäßig kurz vor der Entbindung...ist aber kein kleiner Chines ans Tageslicht gekommen. Ist wohl doch eher auf unsere "Spachtelei" zurückzuführen. Mensch war des ne leckere Sache Manchmal braucht man diese "Fresstage" einfach

Wie dem auch sei, genug gegessen, jetzt freu ich mich erstmal, dass ich hoffentlich bald ins Wochenende starten kann. Wobei ich mich zuhause erstmal meinem vernachlässigtem Haushalt widmen muss. Und morgen werd ich mir dann den ersten Glühwein in diesem Herbst/Winter zuführen Der "Wintertraum" in Stuggi hat vergangenen Freitag seine Pforten geöffnet und schreit förmlich nach mir

A propos, wie wär's mal mit nem gemeinsamen KK-Glühweinpicheln diesen Winter - nachdem unser Grillerchen im Sommer ja irgendwie im Sande verlaufen ist? Die Damen, hättet Ihr Lust?

Ihr Lieben, ich wünsche Euch einen stressfreien restlichen Freitag und einen guten Start ins WE...

von Eurer Kleenen

[Marion Michaela]

Hallo Mädels,

schön von euch zu hören,
und noch schöner das es euch allen gut geht.

Bei Alex soll nun diese Biphosphonattherapie ( Aredia ) gemacht werden,
ich hatte mich damals, als das mit der Nekrose anfing schon einmal
damit beschäfftigt, und daher weiß ich das diese Therapie KIEFERNEKROSEN
auslösen kann.
Und da Alex ja bei allem hier schreit bin ich da skeptisch, und habe natürlich
große Angst vor dieser Therapie.

Hat jemand Erfahrung mit anderen Methoden bei Osteoporose ??

Ansonsten ist alles beim alten,
Natalie gefällt es immer noch in ihrer Ausbildung, macht ihr echt Spaß.
Alex,?? ich weiß nicht wo er seinen Optimismus her nimmt, vielleicht
denkt er einfach nicht soviel nach wie ich.
Ich ? funktioniere, mache meine 3 Haushalte, gehe fleißig mit den Hunden,
habe gar keine Zeit zu denken wie es mir geht.
Aber da muss man durch.

Mädels, euch allen ein schönes Wochenende.

Marion

[LostWay]

Hallo Marion,

als erstes sende ich dir ein dickes Kraftpaket, um die ständigen neuen Nackenschläge auszuhalten.

Zum Thema Osteoporose: Bei Martin wurde das schon vor über einem Jahr diagnostiziert. Seither nimmt er täglich Vit D und Calcium und einmal die Woche Bisphosphonat (Alendron). Von Nebenwirkungen hat er nichts gespürt, ich habe mal seinen Hämatologen danach gefragt und er hat meine diesbezüglichen Bedenken zerstreut. Allerdings muss man das Medi wohl längerfristig nehmen. Martin hatte die Untersuchung zur Knochendichte (heißt DEXA oder so) erst kürzlich und es hat sich nicht viel gebessert. Die Ärzte meinten aber auch, das könne so schnell nicht gehen. Also weiter Bisphosphonat.

Ich weiß, dass das viele Leukämiekranke nehmen, manche vertragen es nicht so gut (ich glaube Schmerzen in der Speiseröhre oder so). Dann kann man es glaube ich auch in größeren Abständen intravenös zuführen.

Soviel zu meinem Halbwissen zum Thema Osteoporose.

Alles Liebe für euch
Gruß
Bettina

@Sandra: inzwischen sind wir zurück vom Bodensee und der Alltag hat uns wieder. Martin schwächelte zuletzt etwas, aber ich denke das kommt vom Impfprogramm (Nebenwirkungen) das er gerade durchläuft. Im Großen und Ganzen gehts uns gut.

Gemeinsamer Glühwein wäre lustig. Schönen Sonntag.
Lieber Gruß
Bettina

[Marion Michaela]

Hallo an alle.

Also, Alex wird vorraussichtlich am 16.11.09 operiert,
Er bekommt eine achsgelagerte Vollprothese, angefangen
wird mit dem rechten Knie das im Februar 09 operiert wurde,
dann denken wir mal Reha ( hoffentlich in Isny wieder )
und dann das linke Knie.
Die Prothesen halten in der regel 10 bis 15 Jahre, was dann
ist, mal kucken, es stellt sich halt die Frage ob auch alles im Knochen
hält was da so einzementiert wird.

Ab nächster Woche soll nun auch die Biphosphonattherapie
mir " AREDIA " i.V. beginnen.
Wir haben heute extra noch ein Gespräch mit unserem Hausarzt
gehabt, er stimmt auch zu ( wir trauen der Ärztin in Ulm nicht mehr )
Jetzt hoffen wir natürlich das er keine gravierende Nebenwirkungen
davon trägt, wäre mal nicht schlecht.

Ich hoffe euch geht es gut, seit alle wohl auf.

Liebe Grüße

Marion

[Marion Michaela]

Wer barfuß durch die Hölle geht,

kann schwer begreifen das man auf der Erde Schuhe braucht.

[LostWay]

Liebe Marion,

also schon wieder Krankenhausaufenthalte und zwei Ops. Es tut mir so leid für Alex und natürlich auch für dich. Denn den psychischen Stress und die ganzen "Umstände" die sowas mit sich bringt, hast ja du.

Mach dir wegen des Bisphosphonats nicht so einen Kopf. Wie gesagt, Martin nimmt es seit über einem Jahr und ich kenne noch jede Menge andere.

Auf jeden Fall wünsche ich Alex für die kommenden neuen "Herausforderungen" viel Glück und dass es für lange Zeit die letzten KH-Aufenthalte sind.

Lieber mitfühlender Gruß
Bettina

[Juicy]

Hallo liebe Marion,

ich schicke euch ein großes Kraftpaket!!!

Es tut mir so leid, dass das bei euch alles kein Ende nimmt mit den Problemen .

Wir waren am Freitag in der Uni zur Kontrolluntersuchung, wenn ich dann immer die anderen KMT Patienten da rum sitzen sehe, wird mir ganz schlecht, weil ich mich in die Zeit zurück versetzt fühle, als Dennis auch noch so ausgesehen hat.

Vor jeder Blutuntersuchung bibbere ich, dass alles ok ist. Bei jeder Kleinigkeit die er hat denke ich an das schlimmste...hört das irgendwann auf???

Jetzt ist das Thema Schweinegrippe aktuell. Der Arzt meinte Dennis müsste sich unbedingt impfen lassen und ich auch auf jeden Fall.
Jetzt wissen wir auch wieder nicht, was wir machen sollen...überall hört man was anderes...!

Liebe Marion, ich drücke dich ganz fest!!!
Ihr seid stark und ihr werdet auch das wieder schaffen!!!

Liebe Grüße
Corinna

[Urmele1980]

...bin leider kurz angebunden - möchte aber nicht ohne einen großen Knuddler gehen...

Marion, meine liebe Forum-Mutti, ich knuddel Dich ganz, ganz feste

Euch anderen natürlich auch...

Bis später.
Eure Sandra

[Marion Michaela]

Hallo meine lieben,

danke für die vielen Kraftpakete,
gerade war UPS da und hat sie alle abgeliefert.

Ich könnte einfach nur

Wo soll man da noch Kraft her kriegen, wenn doch alles
nur so beschissen läuft.??

Unser Hausarzt hat das ausgesprochen was noch keiner
gewagt hat, wenn der Knochen schon so scheiße ist das
die Prothese nicht hält, oder in 12 Jahren der Knochen
so kaputt ist das nichts mehr geht dann sitzt Alex im
Rollstuhl.

Könnte weglaufen, weit weg.

Mädels, lasst es euch gut gehen,
geniest die Zeit in der es euch gut geht

Liebe Grüße

Marion

[Marion Michaela]

Manchmal ist das Leben schwer
und dann wünscht man sich einen Engel her ,
der einem Liebe und Geborgenheit gibt
und einen mit seinen Fehlern liebt.

Doch in diesem Moment der Traurigkeit
ist es manchmal gar nicht leicht
zu glauben das es Engel gibt
weil man sich ganz verlassen fühlt.

Man glaubt ganz allein zu sein
und gräbt sich in ein Zimmer ein,
doch dann fängt man an zu überlegen,
könnt es nicht doch nen Engel geben ?

Man erinnert sich an manch schwere Tage
wo man nicht mehr war in der Lage
zu lachen und glücklich zu sein,
doch auch da kam wieder Licht hinein.


Denn gerade an einem schweren Tag
hast du einen Engel der dich über alles mag.
vertraue deinem Engel dann
und glaube immer fest daran
er wird dir treu zur Seite stehn
und auch in schlechten Tagen nicht von dir gehn.

[Urmele1980]

Meine Liebe,

erstmal möchte ich Dir nen Engel schicken ... Einen, nein, ich sehe Ihr braucht mehr - also schicke ich ne Engelsschar : engel::e ngel:

Es ist gar nicht schön, was ich lesen muss Mensch, wo soll das alles nur hinführen? Ist Alex nicht schon genug gestraft? Habt Ihr alle nicht schon genug gekämpft, gebangt, gehofft, gelitten...? Ja das habt Ihr und leider nimmt das Ganze irgendwie kein Ende

Liebe Marion, auch wenn die Situation im Moment aussichtslos erscheint, so leuchtet am Ende dieses Tunnels sicher wieder irgendwo ein Lichtlein. Ich bin mir sicher, Ihr werdet es finden...

Ich bin in Gedanken stets bei Euch - manchmal fehlen einfach die passenden Worte... Deshalb drück ich Dich mal ganz feste

[LostWay]

Liebe Marion, lieber Alex,

ich wollte euch für die Op nächste Woche alles, alles Gute wünschen.
Ich hoffe so sehr, dass sich damit alles doch noch zum Positiven wendet. Der Knochenabbau kann ja vielleicht durch das Bisphosphonat zum Stillstand gebracht werden (so wurde uns das erklärt).

Also die Daumen sind gedrückt
Viele liebe Grüße
Bettina

[Marion Michaela]

Hallo Mädels,

vielen Dank für eure Genesungswünsche.
Können wir gebrauchen.
Alex haben wir heute morgen in der Sportklinik abgeliefert.
Als aber die Ärztin gesagt hat das am linken Knie die Platte
auch raus soll haben wir mal massiv Einspruch eingelegt.
DAS RECHTE KNIE WIRD OPERIERT !!!!!!!!!!!!!!!!
Sie hat es dann aus ihrer Akte raus gestrichen
Wir haben dann gesagt das man doch die Platte gar nicht raus
machen muss weil das linke Knie ja noch operiert wird
Nun ist ein großes rotes Ausrufezeichen auf Alex seinem Knie
mit RECHTS OP.

Ich hoffe nur das diesmal alles endlich wieder normal wird.

[Marion Michaela]

Hallole,

die OP von Alex ist gut verlaufen, der Knochen war
in Ordnung so das sie alles gut einzementieren konnten.
habe Alex heute besucht, er hat natürlich starke Schmerzen,
die sich mit dem Schmerzkatheter nicht in den Griff kriegen lassen,
so das sie direkt ein anderes Mittel ein gespritzt haben das hoffentlich
nun wirkt.
Morgen kommen die 5 Schläuche raus die in der Wunde sind, dann
sollen auch die Schmerzen besser werden.

Lasse von mir hören.
Ich hoffe euch geht es gut.

Liebe Grüße
Marion