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  #1  
Alt 23.01.2003, 12:04
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Hallo, Ich bin zufällig auf dieses Forum gestoßen, im Rahmen meiner Informationssuche. Ich bin 36 Jahre alt, Ehefrau, Mutter 2er Töchter 10 und 8 und stehe voll im Berufsleben ( 50% ). Ich hatte gestern einen Termin beim Hautarzt zur Kontrolle meines Leberflecks am Rücken. Die letzte Kontrolle war vor 1 1/2 Jahren. Der Leberfleck macht mir seit ca 2 Wochen Beschwerden ( juckt stark, ist entzündet ) Als der Arzt den Feck begutachtete meinte er, daß dieser sofort raus muß. Die OP war 20 min später beendet. Seiner Aussage nach stehen meine Chancen 50/50. Ich bin ein positiv eingestellter Mensch, dieses allerdings wirft mich doch aus meiner Bahn. Es tauchen so viele Fragen auf. Wie geht es weiter falls es bösartig ist , was bringt dann die Zukunft? Die Zeit bis die histologische Befund da ist ist noch so lang ( nächste Woche ). Wir haben vor fast 5 Jahren unser selbstgebautes Haus bezogen ( Schuldenberg ) mein Mann soll aus gesundheitlichen Gründen eine Umschulung machen ( finanzielles Difizit ) was,wenn ich jetzt auch noch Krank werde ( sein sollte ). Ich weiß im Moment nicht ein noch aus. Ich weiß , daß ich mich nicht verrückt machen sollte. Es ist allerdings ziemlich schwer schlechte Gedanken aus dem Kopf rauszuhalten. Vielleicht könntet ihr mir sagen wie es euch ergangen ist bis die Diagnose feststand?
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  #2  
Alt 23.01.2003, 12:35
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Hallo Marion,
ich verstehe Dich vollkommen.Tja damals habe ich mich auch mit tausend Gedanken gequält bis das Ergebnis da war.
Es ist leichter gesagt als getan, aber Du kannst jetzt überhaupt nix machen bis der Befund da ist.
Lenke Dich ab, ich weiß das geht zur Zeit bestimmt nicht, aber Du kannst nur abwarten.
Vieleicht gelingt es Dir wieder das positive Denken zurückzugewinnen.
Stell Dir einfach vor das alles gutartig ist, und wenn es wirklich anders ausgehn sollte gibt es ja noch so viele unterschiedliche Arten von Diagnosen.
Denke dran, frühzeitig erkannter Hautkrebs ist vollkommen Heilbat !!!
Und Du warst ja doch schon in ärtzlicher Kontrolle die letzten Jahre.
Und 50/50 heißt garnix, kein Arzt wird jemals sagen bevor er den Histologischen Befund in der Hand hat was er meint !!
Das habe ich gelernt, somit ist er mit der Aussage 50 50 aus dem Schneider.

Kopf hoch, wird schon werden.....

Liebe Grüße
Sascha
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  #3  
Alt 23.01.2003, 12:41
Ute S
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Hallo Marion!
Bei mir ist die Diagnose schon 16 Jahre her.Damals war ich 24 und habe mir irgendwie gar keine weiteren Gedanken gemacht(jugendlicher Leichtsinn?) Ich hab mir gesagt es ist ja jetzt entfernt und weg ist weg.Das ist allerdings leichter gesagt als getan.Vielleicht kannst du dich von den negativen Gedanken ja ein wenig ablenken? Unternimm doch was schönes das hilft meist schon.Allerdings ist die Angst und Warterei bei der ganzen Sache auch immer das schlimmste für mich.Wenn ich dann gewißheit habe so oder so geht es mir wieder besser.Ein Patentrezept mit der Angst umzugehen gibt es leider nicht.Da ist ja jeder verschieden.Ich wünsche dir jedenfalls viel Kraft für die nächsten Tage und drücke die Daumen das alles in Ordnung ist.
Liebe Grüße,Ute
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  #4  
Alt 29.01.2003, 08:50
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Hallo Ute und Sascha!
Als erstes möchte ich euch danken für eure schnellen Antworten. Ich habe am Montag meine Diagnose bekommen. Naevus- assoziiertes oberflächlich spreitendes malignes Melanom mit Infiltration der Dermis. Clark Level 3-4. Die Tumordicke liegt bei 0,72 mm ( gut?). Mein Hautarzt vermutet daß der Tumor noch nicht gestreut hat. Er nimmt die Sache so locker, daß ich mich richtig über ihn geärgert habe. Seine Worte :.. dann wird bei ihnen großfächig ausgeschnitten und evtl. die Lymphknoten entfernt und damit hat das ganze sich für sie erledigt. Indirekt macht er mir den Vorwurf, ich hätte schon eher kommen sollen. Warum allerdings schneidet er das Teil nicht raus wenn man es eh ständig kontrollieren soll. Die Histo empfielt auch die Nachexzision. Darin steht: Obwohl die Resektionsränder tumorfrei sind, empfielt sich aufgrund des ausgedehnten Befundes und der vorliegenden Tumorparameter eine entsprechende Nachexzession. Dieses macht mir irgendwie Angst und ich kann meinem Hautarzt fast nicht glauben. Meine Familienangehörigen sind total fertig. Ich muß sie, anstatt sie mich, trösten. Na ja. Wir sind stark und das Leben muß ja weitergehen. Also, dann werd ich diese Woche noch Arbeiten gehen und meinem Chef die "frohe" Nachricht mitteilen. Nochmals Danke und liebe Grüße Marion
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  #5  
Alt 29.01.2003, 09:47
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Liebe Marion,
in der Tat, lt. der Therapie-Leitlinien, die vor einigen Jahren von mehreren onkologischen Fachgesellschaften heraus gegeben worden sind, wird bei einer MM-Diagnose stets eine Nachresektion mit einem Sicherheitsabstand von ca. 2-3 cm Abstand nach allen Seiten des Tumors empfohlen. Das Risiko eines Lokalreszidivs ist nämlich um so höher, je weniger Gewebe rundherum entfernt worden ist. Also laß' Dir zur eigenen Sicherheit noch diese Op machen. Insgesamt hast Du wirklich Glück im Unglück: 0,72 mm ist unterhalb der Risikogrenze. Dein Arzt bewahrt einfach deshalb die Ruhe, weil er durch seine Tätigkeit sicher schon mit ganz anderen Diagnosen konfrontiert worden ist und als Facharzt um das nur geringe Rezidiv-Risiko Deines "kleinen" Befundes weiß. Bei weniger als 0,75 mm tauchen eben nur äußert selten Rezidive auf. Daß diese Diagnose für Dich persönlich erstmal trotzdem ein Schock ist, ist klar.
Es werden sicher noch weitere Untersuchungen gemacht, um nichts anderes zu übersehen und Du mußt auch in den nächsten Jahren regelmäßig zu Nachsorgeuntersuchungen. Die Tage davor werden wohl immer etwas mit Anspannung verbunden sein. Aber informiere Dich, wie man sich bei Melanombetroffenheit verhalten soll (nicht in die direkte Sonne setzen usw.) und versuch in kleinen Schritten herauszufinden, was Dir guttut und was Dich davon abhält, Dich von diesem Befund verrückt machen zu lassen. Grundsätzlich fände ich auch wichtig, mal über Dein Immunsystem nachzudenken und etwas zu seiner Stärkung zu tun. Was das für Dich sein könnte, müßtest Du selbst herausfinden, da gibt es einfach zu viele verschieden Möglichkeiten, und nicht jedes Mittel spricht jeden Menschen an.
So weit erstmal
Gruß von Birgit
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  #6  
Alt 29.01.2003, 11:30
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Hallo Marion,
also 0,72 ist wirklich sehr klein.Meiner war 0,75mm.
Also ich meine wenn Du der Meinung bist das der Arzt es zu locker nimmt oder zu wenig Informationen von ihm bekommst dann nerv und löcher ihn was das Zeug hält.
Nur wer fragt kommt weiter....
Vieleicht ist auch eine Hautklinik mit einer Hautambulanz bei Euch in der nähe ??
Du mußt selbst sehen wo Du dich sicherer fühlst !!!

Kopf hoch ( leichter gesagt ich weiß, kann leider auch nur kluge Ratschläge geben und hänge selber oft in den Seilen )

Kannst ja auch gerne mal privat schreiben wenns mags....

Gruß
Sascha
saschakellner@t-online.de
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  #7  
Alt 10.02.2003, 18:53
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liebe marion,
ich hatte nur clark 2 und angeblich auch wenig mm. da gehen die meinungen von 01 mm bis 2 mm. es wurde auch nachresektion mit 3cm sicherheitsabstand gemacht. gab eine tolle grosse narbe am bauch, wo der primärtumor war. habe nun nach 7 jahren und aller 6 monate kontrolle metastasen im rechten lymphknoten bekommen. bin nun operiert und nehme in einer studie peg-intron, damit es nicht wieder kommt.
ich würde das alles nicht so auf die leichte schulter nehmen. eventuell wechselst du den arzt und gehst zu einem onkologen (krebsfachmann). ich würde da nicht so blauäugis sein.
dir alles liebe

pelle
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  #8  
Alt 11.02.2003, 15:35
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Hallo Pelle,
schön das es Dir wieder besser geht !!

War wenn ich mich recht erinnere bei Dir der damilige Befund nicht so ganz sicher oder stand danach im Bericht nicht ein anderer CL Wert und Durchmesser drinne ??

Gruß
Sascha
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  #9  
Alt 11.02.2003, 19:56
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lieber sascha,
ja, ich bin das mit den unterschiedlichen aussagen zum ersttumor und der clark bewertung.
da ich aber wieder eine metastase hatte, wird das sowie anders gewertet. ich zähle jetzt als risikopatient. ja toll.
langsam merke ich wieder veränderungen nach der spritze. habe angst, dass es wieder so wird.
wenn es gar nicht geht, dann muss ich leider passen und die therapie ende feb beenden.

alles liebe
pelle
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  #10  
Alt 14.02.2003, 11:02
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Hallo ihr Forumler,
ich bin wieder zurück aus der Uni. Habe Glück gehabt so schnell einen Thermin zur Nachresektion zu bekommen. Diese wurde mit einem Sicherheitsabstand von 1 cm nach allen Seiten vorgenommen. Das Melanomstaging welches gemacht wurde ist in allen Bereichen negativ ausgefallen. Die psychische Betreuung war allerdings unter aller Kanone. Ich weiß nicht ob es nur mir so geht oder vorkommt, ich werde nicht ernst genommen. Z.B. als ich in der Visite nachfragte welche Vorsichtsmaßnahmen oder Einschränkungen auf mich zukommen wurde mir erklärt, daß ich mich aus den Merkblättern informieren könne, die ich mit den Terminen zur Nachsorgen zurgeschickt bekomme. Diese Aussage wurde vom Stationsarzt im beisein vom Chefarzt gemacht. Ich komme mir total verarscht vor. Vielleicht bin ich auch etwas empfindlich, ich weiß nicht. Ich bin sehr froh dieses Forum zu haben und es tut mir gut mich euch mitzuteilen. Ich danke euch für eure Antworten
liebe Grüße Marion
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  #11  
Alt 17.02.2003, 19:49
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liebe marion,
gut, hast du diesen schritt auch hinter dich gebracht. bei meinem primärtumor vor über 7 jahren ging es mir ähnlich, wie dir jetzt. ich musste auch 2x operiert werden und hatte das gefühl, nicht ernst genommen zu werden. auf den 2. befund mit 2 cm sicherheitsabstand sollte ich von ende nov bis anfang januar (also über weihnachten und neujahr) warten. der behandelnde arzt war auch psychologisch eine niete. habe mich gewehrt und mir eine kompetente ärztin gesucht. siehe da, der befund war in wenigen tagen da.
wenn du nicht zufrieden bist, wechsel den arzt oder die einrichtung. du bist wichtig, deine probleme und fragen stehen im vordergrund.
wir haben allen grund empfindlich zu sein !!!!!
jetzt in der studie mit dem peg-intron in zürich fühle ich mich gut aufgehoben. die beteuende ärztin ruft jede woche an und ich kann jederzeit, alles fragen. sie findet es toll, dass ich so aktiv mitmache und alles genau wissen will. ich mache die studie zusammen mit meinem hausarzt, dem chefarzt von meinem "spital" und der ärztin in der uni-klinik, die die studie macht. so bin ich rundrum gut aufgehoben.

dir weiterhin viel gesundheit

pelle
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  #12  
Alt 18.02.2003, 12:39
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Liebe Pelle,
ich danke dir für deine Antwort. Es ist allerdings für mich ziemlich schwierig einen anderen Hautarzt zu finden. Ich wohne auf dem Land und es gibt im Umkreis von 60 km nur 3 Hautärzte. Ich habe mir die anderen 2 schon angeschaut und fand, daß der jetzige eigentlich der Richtige ist. Dieser ist auch 25 km entfernt. Zur Nachsorge in die Hautklinik sind es 70 km ein Weg. Die größte Sorge bereiten mir die Metastasen. Ich würde gern wissen ab wann ( welcher Dicke ) ein Tumor streut. Aber das wissen nicht einmal die Ärzte. Sie können auch nur aus ihren Studien und Erfahrungen berichten. Das Melanom ist bekannt dafür, daß es schon frühzeitig streut. Da mein CL 3-4 betrug bin ich ziemlich beunruhigt. Was wenn Mikrometastasen da sind ? Ich mache mir warscheinlich zuviele Gedanken. Aber es ist eine total veränderte Situation mit der ich noch etwas zu kämpfen habe bis ich dieses akzeptieren kann. Ich wünsche mir zwischendurch mal einen Tag an dem ich nicht an den Krebs denken muss. Ich bin familiär auch vorbelastet. Meine beiden Großeltern ( Eltern der Mutter )sind an Tumoren gestorben und mein Vater schon seit 10 Jahren an Prostatakrebs erkrankt. Also denn, bis zum nächsten Mal. Lassen wir es uns GUT gehen.
Liebe Grüße Marion
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  #13  
Alt 18.02.2003, 13:26
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liebe marion,
ich galube dir gerne, dass es nicht so einfach ist, wenn man nicht in der grossen stadt wohnt. arber der arzt muss trotzdem zu dir passen, du musst ihm oder ihr vetrauen können und dich ernst genommen fühlen.und das klang ja bei dir nicht so. die kontrollen sind alle 3 bis 6 monate, also nicht jede woche.
ich fahre dann jedesmal 1 stunde mit dem zug, wenn ich zur kontrolle nach zürich muss, da die studie nur dort durchgeführt wird. ich nehme dann einen tag frei und muss fahrtkosten usw. alles selber zahlen. aber das ist es mir wert.
wann einer tumor streut, liegt von vielen faktoren ab. von der grösse, der dicke, der zeit (wie lange er schon bösartig war), deinem immunsystem usw.
es gibt keine garantie, dass nichts nachkommt.
ich hatte wahrscheinlich nur clark 2 und war 7 jahre beschwerden frei. nun ist die lymphknotenmetastase entfernt und ich bin wieder tumorfrei. ich habe die kontrollen immer gründlich machen lassen und nun muss ich mit der neuen situation leben.
bei mir ist damals die ehe kaputt gegangen. mein ex-mann hatte kein verständnis für mich. nach aussen war für ihn ja alles wieder ok. aber in meinem kopf war es immer. habe mich nicht unterkriegen lassen und lebe trotzdem ein sehr schönes leben und bin glücklich. glücklich einen neuen partner zu haben, der mir jetzt eine grosse hilfe ist. mich auffängt, wenn ich falle. jeden tag bei meinen 3 spitalaufenthalten zu besuch war usw.
meine grossmutter mütterlicherseits ist auch an hautkrebs gestorben, mein grossvater an nierenkrebs. diese veranlagung ist ein punkt, warum du und ich kerbs haben, aber nur einer von vielen. lies mal meine mailing aus dem melanoma-beitrag.
ich gönne mir zeit, wo ich für mich an meine krankheit denke und viel mit meinem partner darüber rede. ich kann dann alle ängste und sorgen rauslassen, weinen, schreien ...
dann ist es wieder raus aus meinem kopf und ich kann (fast) unbeschwert leben. werde mich jetzt auch zum joga anmelden.
bei dir ist die erkrankung noch neu. es dauert, bis man es verarbeitet hat und für sich als gegeben hinnimmt. ich rede viel drüber und es hat mir immer gut getan. keine heimlichkeiten, keine halbwahrheiten.
gönn dir was schönes, lebe dein leben. zum glück weiss keiner, egal ob mit oder ohne krebs, wann der tag kommt, andem wir gehen müssen. ich hab keine angst vor dem tod. mir wurden nach dem primärtumor schon 7 1/2 jahre geschenkt und ich geniesse jeden weiteren tag.
wie steht es bei dir mit der familie, freunden...
lass dir helfen, nimm es an.
es wird gut gehen, wenn du dich nicht von der krankheit besiegen lässt.
es gibt in der krebliga auch gesprächsrunden.
vielleicht ist ja was in deiner nähe.
mir tut auch das forum sehr gut.
alles wissen, wovon wir reden und geben objektiv tips und hilfe.

alles liebe
pelle
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  #14  
Alt 18.02.2003, 13:47
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Liebe marion,
ich kann dich voll und ganz verstehen, ich habe fast
den gleichen Befund wie du SSM Tumordicke 0,7 mm Clark Level III. Man bringt es einfach nicht aus dem Kopf.
Aber ich denke wir müssen an uns arbeiten und wie Pelle schon sagt das Leben geniessen. Es kann auch im gesunden so schnell zu Ende sein. Schau meine Mutti ist mit 46 Jahren an Herzversagen gestorben. Hatte vorher nie Beschwerden und mein Cousin und seine Freundin sind mit 20 bei einem Autounfall ums Leben gekommen. Ich denke mit unserem Befund und den regelmäßigen Nachsorge-Untersuchungen können wir gut Leben. Mir hilft das Forum auch sehr viel. Schau fast jeden Tag rein, es gibt soviel zu lesen. Ich hab jetzt angefangen mit Aloe-Vera mein Immunsystem aufzubauen, mal schaun obs funktioniert. Die einzige Sorge die ich jetzt noch habe. Bei meiner letzten Untersuchung hat der Hautarzt zwischen den Po-Backen ein Muttermal entdeckt und ich weiß nicht wie lange es dort schon ist. Er sagt das müssen wir beobachten. Ich denk ich laß es mir gleich rausschneiden. Weiß zufällig jemand wie lange so ein Muttermal braucht bis es zum Melanom wird. Ich wünsch dir auf alle Fälle alles Gute und vielleicht können wir uns ja ab und zu im Forum unterhalten. Schönen Tag noch.
Liebe Grüße sendet Claudia
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  #15  
Alt 18.02.2003, 14:20
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Hallo Claudia!
Du fragtest, wie lange ein Muttermal braucht bis es zum Melanom wird. Hier meine Erfahrung:

Ich hatte einen Leberfleck, der vor drei Jahren entstanden ist. Er sah völlig unauffällig aus. Dieser hat sich dann jedoch von einem Tag auf den anderen (im wörtlichsten Sinne: ich weiß, daß er am Vortag noch anders aussah!) verändert. Er wurde sofort operiert: Melanom im Frühstadium.

Einen weiteren Leberfleck hatte ich bereits seit 10 Jahren. Dieser hatte sich etwa 7 Jahre vor der Operation verändert. Auch hier glücklicherweise nur das Melanom im Frühstadium.

Du siehst, es es können Jahre vergehen, bis sich ein Melanom aus einem Leberfleck entwickelt und es kann auch Jahre dauern, bis ein Melanom im Frühstadium sich weiterentwickelt und tiefer wächst... Und ich denke, es kann auch anders sein - daß alles viel schneller geht. Eine generelle Aussage kann man sicher nicht treffen.
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