Die Drei Musketiere

[nikita1]

Liebe Salute, soweit ich es verstanden habe - war die Erstdiagnose ein Figo 1b und der faustgrosse Tumor ein Rezidiv, nur eben wahnsinnig schnell entstanden (siehe mein Beitrag oben)
Aber Finnley wird bestimmt noch mal darauf eingehen.

[Finnley]

Hallo Nikita1,
da ich im Umgang mit diesem Forum noch sehr unsicher bin, habe ich zuerst einmal nur Salute angesprochen, um einen Ansprechpartner zu haben. Speziell Deine Geschichte verfolge ich nun schon seit Monaten und habe mich, wenn auch unbekannterweise, über gute Nachrichten oft für Dich gefreut. Mein Geschreibsel mag etwas unstrukturiert wirken, liegt wahrscheinlich daran, daß ich, da ich jahrelang in der Pathologie sowie Hämatologie/Onkologie tätig war, viele Dinge voraussezte, oder aber schon so oft meine Geschichte erzählen musste, daß ich viele Dinge als bekannt voraussetze. Deshalb hier nun eine ganz kleine Zusammenfassung:
11/07 ED Zervixkarzinom
11/07 OP nach Wertheim-Meigs unter Belassung der Adnexe auf eigenen Wunsch
01/08 Brachytherapie
06/08 Rezidiv Scheidenstumpf (Adenokarzinom, histologisch gesichert)
06-12/08 Suche nach passender (meiner) Therapie. Immuntherapie (super). Odyssee durch Krankenhäuser und Unikliniken.
04.01.09-27.02.09 Klinik Bad Trissl, Bestrahlung, Gesamtdosis von 70 Gry - viele, viele Nebenwirkungen, an denen ich echt zu knabbern habe.

Soviel zu meiner Geschichte. Was ich hier nur kurz geschildert habe ist nur ein kleiner Ausschnitt.
Zur OP 11/07 habe ich mich in eine anthroposophische Klinik begeben. Dort wurde mir diese gute Prognose mit den Worten übermittelt: Sie haben unglaubliches Glück gehabt. Sie können sich als geheilt operiert betrachten. Eine anschließende Chemo oder Bestrahlung ist von unserer Seite aus nicht zwingend erforderlich. Eine Brachytherapie sprechen wir höchstens als Empfehlung aus.
So etwas hört frau in dieser Situation natürlich gerne. Und so habe ich mich zwar zum Afterloading entschlossen, danach aber das Thema Krebs aus meinem Leben verbannt und mich kopfüber wieder in mein altes Leben gestürzt. Eben bis 06/08. Und erst da habe ich angefangen mich damit wirklich auseinanderzusetzen. Dieses Forum und diese Art von Austausch ist ein Teil dieser Entwicklung. Und ich freue mich schon an meinem 2. Tag hier, daß ich auch diesen Schritt getan habe.
Viele liebe Gedanken (und dieses mal an alle)

Finnley

[nikita1]

Liebe Finnley
Danke für die Rückmeldung. Wir sind hier ein verschworener Haufen, Ansprechpartner hast du viele, allerdings kommt es auch auf den Krankheitsverlauf an, manche, die nur Konisation hatte , schreiben meist nichts zum Thema Rezidiv.
Leider hat sich blueblue schon lange nicht mehr hier gemeldet, ich hoffe es ist bei ihr alles in Ordnung und sie braucht nur Abstand...
(sie hatte auch ein Scheidenstumpfrezidiv)

Über die Anthroposophisch-medizinische Lehre von Rudolf Steiner kann man geteilter Meinung sein, ich erlaube mir kein Urteil, weil ich mich nicht so gut damit auskenne.

Eins jedoch ist Fakt: bei operablem Zervixkarzinom steht an erster Stelle ein guter Chirurg, alles andere an der komplementären Medizin, unsere Individualität, Ernährung usw.. steht dann erst an zweiter Stelle.
Bei dir hat man wahrscheinlich nicht tumorfrei operiert, oder die Lymphknoten waren befallen, oder bei der OP wurden Krebszellen verschleppt... aber es ist müssig, dem Kind im Brunnen nachzutrauern, passiert ist passiert.

Ich bin in einer Onkoklinik, hier gibt es kein Gesundbeten, keine Psychologen, nix mit komplementär , keine Hyperthermie, aber mir hat man schlicht und einfach bis jetzt zwei Jahre Leben erhalten.
Nun bist du also mit der Höchstdosis bestrahlt worden und bestimmt, ganz gewiss !! haben sich alle Krebszellen verkrümelt.
Nun ist die Zeit gekommen, sich der Gesamtmedizin zuzuwenden, um die Nachwirkungen abzufangen. Nun : Yoga, Ernährung, Wasseranwendungen, Drainagen usw.. und so fort.
Ich bin sehr froh, dass du es gepackt hast und .... willkommen im (unfreiwilligen) Club
Wobei ich immer noch nicht raffe, wieso aus einem Figo 1b innerhalb so kurzer Zeit trotz OP und Brachy so ein grosses Rezidiv nachwachsen konnte....
Falls ich dir irgendwelche Tips für die Zeit nach der Bestrahlung geben kann...welche Beschwerden hast du ?

[Salute]

Zitat von Finnley

06/08 Rezidiv Scheidenstumpf (Adenokarzinom, histologisch gesichert)
06-12/08 Suche nach passender (meiner) Therapie. Immuntherapie (super). Odyssee durch Krankenhäuser und Unikliniken.

Habe ich das richtig verstanden, dass das Rezidiv nach 5 Monaten in Faustgrösse aufgetreten ist?
Oder ist es in deiner halbjährigen Therapiesuche auf diese Grösse angewachsen?

Unklare Grüsse
Salute

[Finnley]

Hallo Ihr Musketiere,
meine Güte, zu welch nachtschlafender Zeit schreibt Ihr denn noch Eure Kommentare? Z.Zt. beginnt für mich offiziell die Nacht um 20.00 Uhr und jeder noch so gute Spielfilm wird nach spätestens 3 Min. zum Hörbuch.
Liebe Salute, um Deine Frage zu beantworden: Der Tumor ist in den 5 Monaten nach der Brachytherapie als faustgroßes Rezidiv gesichert worden. Frag mich jetzt bitte nicht warum. Die Antwort darauf hätte ich auch gerne. Habe da meine eigenen Theorien zu, welche sich aber diagnostisch wohl niemals nachweisen lassen werden.
Nikita1 möchte ich für die angebotenen Ratschläge danken. Kann im Moment nicht genug davon bekommen. Meine Beschwerden reichen über Durchfälle im Wechsel mit Verstopfungen und Verbrennungen im gesamten Genitalbereich, auf denen sich freundlicherweise noch eine Pilzinfektion breit gemacht hat. Am meisten Probleme aber bereitet mir meine Blase. Stechende, pieksende, brennende Schmerzen. Lt. Aussage der behandelnen Ärzte alles normale Reaktionen der Bestrahlung. Ich denke, meine Schleimhäute haben so richtig einen auf die Mütze bekommen.
Wie gesagt, bin für Tips und Ratschläge dankbar.
Liebe Grüße

Finnley

[schwarzsaga]

@ Nikita: Das ist interessant wie dein Verlauf war. Meine Tumorschmerzen werden nämlich auch besser (brauche weniger Schmerztabletten). Dachte erst das ist Einbildung oder langsame Gewöhnung oder sowas. Hätte nicht gedacht das nach der kurzen Zeit schon etwas bemerkt wird.
Bewegen versuche ich mich auch ein wenig zum Ausgleich, aber das ist wirklich nicht immer einfach
Du sagtest dein Tumor hat sic erst in Monaten aufgelöst, d.h. nach der Therapie wußtest du im Endeffekt noch nicht ob es funktioniert hat?? Ist ja schrecklich

@Sabine und Salute: Eine gute nächste Woche und tapfer weiter durchhalten! Berichtet wie es euch ergeht!

Hatte meine Chemo letzten Freitag und es ergeht mit dieses mal wesentlich besser. Habe Emend diesmal bekommen und mehr Wässerung und auch zu Hause mehr getrunken und muss sagen diesmal geht mir bisher besser.
Morgen Hyperthermie, drückt die Daumen das der blöde Blasenkatheter nicht so schmerzt. Blödes Ding!!!

Bis dann

[nikita1]

Liebe schwarzsaga,
erst mal: meine Daumen und Zehen sind gedrückt, wenn du morgen zur Hyper musst, versuche dich zu entspannen, dann tut es vielleicht nicht so weh.

Diese Tumorgeschichte: also das war so: am 1.März 2007 (heute vor 2 Jahren...schnief ) hat der Tumor, von dem ich nichts wusste und der auch nicht wehtat, wegen der Biopsie zu bluten begonnen (ich auf dem Gynstuhl - die Ärztin + Wand waren blutbespritzt, dann musste ich so blutend mit einem Hemdchen bekleidet durch den Wartesaal voller schwangerer Frauen zur Sonografie wanken) dann habe ich das KH gewechselt (bin in eine reine Onkoklink), wollte nicht in einem normalen KH behandelt werden mit Krebs - deshalb musste ich geschlagene 2 Monate auf Therapiebeginn warten, habe mir selbst in der Apotheke irgendwelche Schmerztabletten gekauft, denn ab nun hatte ich Schmerzen da unten, zusätzlich in der linken Leiste. (der Tumor sass links und klemmte auch schon den linken Harnleiter ab)
Mein Vater wollte mich nach Deutschland holen, das hätte mich aber ca. 100.000 Euronen gekostet, da ich nicht in D. versichert bin - und das kostet mehr oder weniger eine Ersttherapie.

Nach einem Monat hatte ich am ganzen Körper einen roten Ausschlag, kam wohl davon, dass mein Körper die Massen an Schmerztabletten nicht vertrug.
Gott, was es herrlich, wenn der Schmerz so nach einer Stunde nach Tabletteneinwurf nachliess !!!

Dann begann die Therapie - schon nach einer Woche waren die Schmerzen weg , meine Onkologin meinte, das sei normal, die Strahlung würde wirken.
Dann 4 Wochen später neues CT + Fühlen - Tumor zu gross für die Brachy, aber schon auf die Hälfte geschrumpft (war anfänglich ca. 6 cm gross)
Dann, 3 Monate später, bei der ersten Nachsorge: Tumor weg, nur noch Vernarbungen feststellbar.
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Liebe Finnley,
obwohl ich dir meine Hilfe angeboten habe: Durchfall/Verstopfung hatte ich auch aber ich hatte ausser einer kurzzeitigen Blasenentzündung ( Ende der Bestrahlung) und verbranntem After - keine Langzeitnachwirkungen - habe einfach abgewartet und mittlerweile ist alles wieder o.k. - von ganz allein - meine Radiologin war super, man hat so bestrahlt, dass nichts dauernd verletzt wurde und der Tumor dennoch weg ist.
Ich habe also leider keine (wirksamen) Tips, ausser Abwarten.
Was die Langzeitwirkungen betrifft, da gibt es Therapien, wie das Druck/Sauerstoffverfahren - bei Gelegenheit schicke ich dir die Links.

[Salute]

Zitat von schwarzsaga

@Sabine und Salute: Eine gute nächste Woche und tapfer weiter durchhalten! Berichtet wie es euch ergeht!

Danke Schwarzsaga! Kann die guten Wünsche wirklich gut gebrauchen. Muss morgen früh auch wieder einchecken zur Hyperthermie/Chemo und ich freue mich natürlich riesig auf den Blasenkatheter . Auch dir wünsche ich für morgen viel Kraft!

Am Samstag hatte ich meinen letzten Durchfall, aber die Kotzerei hält bis heute an. Selbst Tee oder Wasser muss ich häufig wieder ausbrechen.
Das schlimmste ist, wenn meine Medikamente nicht drinnen bleiben.
Seit 3 Tagen habe ich ausserdem meinen rechten Unterkiefer entzündet. Musste heute erstmal zum Zahnarzt deshalb, um den Eiter entfernen zu lassen.
Habe die Nase gestrichen voll und habe heute gefragt, ob ich mit der Chemo nicht eine Woche pausieren kann. Aber so elend es mir auch geht, meine Blutwerte sind top. Ob das am Orthomol Immun liegt? Jedenfalls bekomme ich deshalb keine Pause.
Bin so manches Mal kurz davor alles abzubrechen.....................ich kann einfach nicht mehr.

Kurz vorm aufgebende Grüsse
Salute

[Hedi]

Liebe Salute,

och mann, das auch noch!

Ich kann dir so gut nachfühlen, weil ich sowas auch erlebte.
Kaum war ich ein paar Tage im Krankenhaus, hatte mit Übelkeit und Durchfällen zu kämpfen, da brach mir ein Zahn ab. Von da an war ich noch nebenbei Dauerpatient beim Zahnarzt und ich dachte auch - wann hört das endlich auf?

Ich hatte das schon wieder vergessen und mich erst wieder daran erinnert als du das hier geschrieben hast.

Ich bekam den Rat Cola gegen die Übelkeit zu trinken und ich bildete mir ein, daß es etwas besser wurde.Ich war fürchterlich geruchsempfindlich und alleine die verschiedenen Gerüche brachten mich schon zum erbrechen.

Liebe Salute, halte durch! Nützt ja nichts. Was du jetzt nicht hinter dich bringst, das wirst du nachholen müssen und je eher du es hinter dich bringst, desto eher kannst du dich mal erholen.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft zum durchhalten und ich kann verstehen, daß du das Gefühl hast bald nicht mehr zu können oder auch nicht mehr zu wollen..

Auch an Schwarzsaga und Sabine ganz liebe Grüße und viel Kraft zum durchhalten!

liebe Grüße

Hedi

[nikita1]

Liebe Salute... ooch ... aufgeben gilt nicht
wir anderen haben es doch auch überstanden. Bei mir hat sich auch eine Wurzel mit Eiter gefüllt (Zyste) wurde unter der Therapie extra noch mal geröngt und dann rausoperiert, da sass ich dann in der Onkolklinik nicht mehr in trauter Runde bei den Frauen, sondern beim Zungen/Nasen/Mundkrebs
Es war aber nur eine Zyste.... man kann ja nicht alles haben, nicht wahr?

Ich musst nie brechen, habe aber keinerlei begleitende Medis genommen, wollte nicht so viel Chemie. Doch das Cortison habe ich zusammen mit der Chemo erhalten, denke, dass mein Hunger deshalb ungebrochen war. (leider)
Bekommst du Cortison ???
Alles Liebe - du überstehst es, so wie wir alle.

[Salute]

Zitat von nikita1

habe aber keinerlei begleitende Medis genommen, wollte nicht so viel Chemie. Bekommst du Cortison ???

Liebe Hedi, liebe Nikita1!
für eure mutzusprechenden Worte. Ich kann nur hoffen, dass diese mir beim Durchhalten helfen. Es ist wirklich nicht einfach.

@Nikita1
Von begleitenden Medis kann bei mir auch keine Rede sein. Durch eine andere Krankheit (unabhängig vom Krebs) bin ich seit Jahren auf Medikamente angewiesen,
welche ich nehmen muss. Cortison bekomme ich keines, da ich ausserdem auch noch "knochenanfällig" bin und schon einen Wirbelsäulenschaden habe.
Ich ziehe die derzeitige Behandlung also ohne Cortison durch!

Au Mann, gleich kommt schon wieder das Taxi. Bitte Kerzen ab 9.30 Uhr leuchten lassen. Dann beginnt die Hyperthermie .

Panische Grüsse
Salute

[SabineW]

Hallo ihr Lieben,
ich komme gerade von der Brachytherapie (Afterloading). Diesmal hat alles geklappt, es dauerte gerade mal 15 Minuten und ich hab es Dank meiner Lieblingsärztin gut überstanden. Und da ich jetzt doch "nur" 2 Afterloadings insgesamt bekomme, hoffe ich, ohne größere Blessuren davonzukommen... Werde ab heute ausgiebig den Tipp mit den Bepanthen-Tampons beherzigen!
Wenn nur diese Müdigkeit nicht wäre! Bin schon wieder reif fürs Bett...
und Hedi, geruchsempfindlich bin ich auch, und mir ist immer etwas übel . Den Tipp mit der Cola werde ich unbedingt ausprobieren!

Liebe Grüße, Sabine

[Hedi]

@ Sabine

es freut mich, daß du die erste Brachytherapie so gut überstanden hast!
Es ist schon sehr hilfreich, wenn man Ärzte hat, zu denen man Vertrauen hat.

An deiner Schilderung sehe ich mal wieder wie rasch sich vieles in der Medizin ändert und verbessert.
Ich musste vor sieben Jahren noch einen halben Tag wegen dem Afterloading in einem Strahlenraum liegen. Da sich bei mir der Tumor schon zu einem Teil in der Scheide ausgebreitet hatte litt ich das erste mal sehr unter dieser Therapie und sie musste abgebrochen werden. Von da ab bekam ich eine spinale Narkose und war von der Hüfte abwärts für diese Zeit gelähmt.
Gut, daß sich das heute in wesentlich kürzerer Zeit machen lässt.

Ich wünsche dir weiterhin alles Gute und die nötige Kraft zum durchhalten!

liebe Grüße

Hedi

@Salute: Wie war die gestrige Hyperthermie? Hast du sie halbwegs gut überstanden?

@ schwarzsaga: Wie gehts dir?

liebe Grüße

Hedi

[Salute]

Zitat von SabineW

da ich jetzt doch "nur" 2 Afterloadings insgesamt bekomme,

Hallo Sabine!
Schön, mal wieder von dir zu hören. Bekommst du denn sonst garnix mehr? Keine perkutane Bestrahlung, keine Chemo??? Schon alles fertig?

@Hedi
Habe die Hyperthermie nur schwer ausgehalten. Es dauert einfach von der Zeit her zu lange. Habe direkt vor der Hyperthermie das letzte mal gebrochen.
Dann haben sie mir MCP-Tropfen gegeben. Seit dem habe ich nicht mehr gebrochen.
Jetzt bin ich gerade entlassen worden und seit einer halben Stunde zu Hause. Schon geht das Gekotze trotz Tropfen wieder los .
Jetzt muss ich gleich wieder zum Zahnarzt. Mann, mann, mann...............
Da wird das Kranksein noch zum Stress!

Bis dann
Salute

[SabineW]

Zitat von Salute

Bekommst du denn sonst garnix mehr? Keine perkutane Bestrahlung, keine Chemo???

Doch, doch. Bestrahlt wird weiterhin (heute abend gibts die 17. von 28 Bestrahlungen) und kommenden Montag gehts wieder in die Klinik für den 2. Chemoblock. Reduziert wurde nur die Anzahl der Afterloadings (von ursprünglich 5 auf 2).
Heute habe ich schon den ganzen Tag Durchfall und trotz Babyfeuchttüchern tuts mittlerweile ganz schön weh
Werd versuchen, mich mit Bananen, Cola und viel Bettruhe über Wasser zu halten.

Augen zu und durch - wir schaffen das!!!

Liebe Grüße, Sabine