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  #61  
Alt 27.07.2013, 19:31
elisabetz elisabetz ist offline
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Standard AW: Es kommt uns wie ein Wunder vor...

gaaaanz fest gedrückt!!!!!!!!!!!!!!!

alles gute!!!!!!!!!!!
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  #62  
Alt 29.07.2013, 20:25
Johan123 Johan123 ist offline
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Standard AW: Es kommt uns wie ein Wunder vor...

Beide Daumen bis sie weiß anlaufen!
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  #63  
Alt 29.07.2013, 20:34
Arona Arona ist offline
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Standard AW: Es kommt uns wie ein Wunder vor...

Ganz lieben Dank, euch beiden!
Ich werde mich Freitag wieder melden. Dann haben wir das Gespräch mit unserem Onkologen und werden dann spätestens den neuen AFP-Wert haben.
Bis dahin alles Gute für Euch (und für alle, die das lesen)
Arona
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  #64  
Alt 02.08.2013, 19:10
Arona Arona ist offline
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Standard AW: Es kommt uns wie ein Wunder vor...

Noch mal gute Nachrichten:

Das AFP ist innerhalb der letzten vier Wochen auf 55 gefallen.

Unser Onkologe sagte dazu, dass nicht nur die Wachstumsdynamik raus ist, die über die letzten drei Monate sehr deutlich wurde, sondern dass auch nun wahrscheinlich ist, dass es keine andere Tumoraktivität gibt und die Bestrahlung gewirkt hat.
Außerdem haben sich die Blutwerte endlich gebessert, alles im grünen Bereich! Die letzte Chemo war September/Oktober, ich weiß es schon gar nicht mehr genau. Es hat also fast ein Jahr gebraucht, bis die Blutbildung sich wieder normalisiert hat.

In vier Wochen geht der ganze Zirkus in die nächste Runde: PET-CT, Magenspiegelung, Tumormarkerbestimmung. Dann werden wir hoffentlich auch in der Bildgebung die Bestätigung der guten Nachricht bekommen.

In der Zwischenzeit ist Entspannung angesagt. Ich habe Urlaub und wir fliegen eine Woche weg - ich fange gleich mit der Planung und Buchung an. Wir hatten befürchtet, die nächste Runde Chemotherapie vor uns zu haben.
Es ist - Gott sei Dank - anders gekommen.

Liebe Grüße und gute Wünsche (besonders für dich, Elisa),
Arona
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  #65  
Alt 06.08.2013, 09:15
Laesperanza Laesperanza ist offline
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Standard AW: Es kommt uns wie ein Wunder vor...

Das freut mich so für Euch!!!
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  #66  
Alt 06.08.2013, 21:18
elisabetz elisabetz ist offline
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Standard AW: Es kommt uns wie ein Wunder vor...

ich wünsche euch einen tollen Urlaub!
Fahre am Freitag zu meinem Papa, darauf freun ich mich schon

liebe grüße
Elisa
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  #67  
Alt 06.08.2013, 22:08
Arona Arona ist offline
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Standard AW: Es kommt uns wie ein Wunder vor...

Vielen Dank euch beiden!
Ich habe mich so auf den Urlaub gefreut, aber seit gestern ist mein Vater im Krankenhaus - Tumor in der Blase. (Krebs? Wir wissen noch nichts genaues, nur, dass es nicht gut aussieht - was für eine doofe Aussage!) Morgen wird er operiert.
Er ist 77 Jahre alt und hat meine 70-jährige Mutter versorgt, die leider seit einigen Jahren Parkinson hat und seit 2 Jahren voll bettlägerig ist. Ein Pflegedienst kommt drei mal am Tag, aber ansonsten hat mein Vater alles geregelt. Deshalb hat er sich auch ständig und immer geweigert, den Blutungen in seinem Urin nachzugehen. Er wollte nicht ins Krankenhaus!
Jetzt stürzt natürlich alles zusammen. Meine Mutter muss versorgt werden, der Vater ja irgendwie auch. Mein Mann kippt bei dem ganzen Chaos hinten runter.
Ich weiß im Moment nicht wirklich weiter.
Den Urlaub werde ich wohl canceln müssen. Meine Schwester hat keinen Urlaub, sie schläft nachts bei meiner Mutter und arbeitet danach Vollzeit. Ich habe die 'Tagschicht'.

Mittlerweile deutlich auch überfordert,
Arona
PS: Liebe Elisa - ich wünsche dir schöne Tage bei deinem Vater!
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  #68  
Alt 08.08.2013, 21:25
elisabetz elisabetz ist offline
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Standard AW: Es kommt uns wie ein Wunder vor...

ach, liebe Arona, das ist aber traurig. Es tut mir sehr leid, das zu lesen.
ja, es kommt manchmal mehr als man auszuhalten meint.

ich wünsche dir viel kraft für diese schwierige Situation und dass ihr bald professionelle Hilfe/ Pflege aufstellen könnt. Und gute Wünsche für deinen Vater! Vielleicht ist es ja doch was gutartiges. Eine Freundin von mir hatte schon mehrmals Tumore in der Blase, die bösartig waren, aber eben nicht aggressiv und es wurde über Jahrzehnte hinweg nur mit Ops behandelt.

Pass gut auf dich auf,
Elisa
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  #69  
Alt 27.08.2013, 23:17
Arona Arona ist offline
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Standard AW: Es kommt uns wie ein Wunder vor...

Mal schnell in Kurzform:
Mein Vater hat tatsächlich Blasenkrebs. Er ist zur Zeit wieder zu Hause, kommende Woche wird die Blase (palliativ) entfernt. Beide- Vater und Mutter - werden mittlerweile von einer wunderbaren Frau aus Polen betreut. Das war zwar viel Organisiererei - aber die hat sich gelohnt.
Wir haben es tatsächlich trotz allem geschafft, eine Woche Urlaub in südlichen Gefilden zu verbringen.
Das hat gut getan!
Donnerstag und Freitag sind nun die neuen Untersuchungen - Magenspiegelung und PET-CT. Drückt die Daumen!

Arona
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  #70  
Alt 30.08.2013, 18:04
Arona Arona ist offline
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Standard AW: Es kommt uns wie ein Wunder vor...

update:
die gestrige Magenspiegelung brachte gemischte Ergebnisse, am alten Tumorherd wie bislang nichts zu sehen, aber eine neue 'verdächtige Stelle' in der Speiseröhre.
Das heutige PET-CT war dagegen richtig gut - keinerlei Aktivität, weder in der Leber (die war ja mal voll mit Metastasen), noch im Magen und auch nichts in der Speiseröhre.
Auch die Nebenniere, die uns im April/Mai auf Trapp gehalten hat, ist frei.
Alle sonstigen Organe ohne Befund.
Jetzt warten wir auf Biopsie und Tumormarker, sie kommen wohl am Montag oder Dienstag.
Schönes Wochenende,
Arona
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  #71  
Alt 05.09.2013, 22:02
Arona Arona ist offline
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Standard AW: Es kommt uns wie ein Wunder vor...

update
Wie befürchtet - das A***loch ist schon wieder da - diesmal in der Speiseröhre.
Kommende Woche wird über eine Sonographie bestimmt, wie ausgeprägt der Krebs ist.
Dann wird je nach Ergebnis bestrahlt.
Vaters OP war auch heute, die Blase wurde entfernt. Er hat die OP überstanden.
Ich weiß gar nicht, wohin ich mich mit meinen Sorgen wenden soll, finde, dass das alles zuviel ist und irgendwie beruhigt mich das. Absurd, aber es geht mir tatsächlich gut.
Viele Grüße,
Arona
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  #72  
Alt 08.09.2013, 21:01
elisabetz elisabetz ist offline
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Standard AW: Es kommt uns wie ein Wunder vor...

Liebe Arona,

es tut mir soo leid.
So gemein!
ich hab keine Worte, nur dass du gut auf dich aufpassen musst!!!!
wie auch immer das gehen soll.

liebe umarmung
deine elisa
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  #73  
Alt 17.09.2013, 16:23
larap larap ist offline
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Standard AW: Es kommt uns wie ein Wunder vor...

Liebe Arona, nach langer, langer Zeit bin ich mal wieder online...nur um zu sehen, wie es euch geht.
Das ist alles nicht schön! Und es tut mir unglaublich leid, dass die Bergfahrt nicht unendlich weitergegangen ist.
Im Mai haben wir einen Freund beerdigt, der noch im November als geheilt galt. Aktuell ist ein weiterer Bekannter, Mitte 40, an einem unheilbaren Gehirntumor erkrankt...wohin man sieht: Krebs! Ich hasse es!
Aber das darf und soll euch auf garkeinen Fall entmutigen. Ihr habt den Krebs schon einmal in die Knie gezwungen und werdet es wieder schaffen! Er ist vielleicht da (und schlummert in ganz vielen von uns) aber er muss einen nicht zwangsläufig sterbens krank machen!
Ich bin davon überzeugt, dass 'euer Wunder' auch ganz viel mit eurer Einstellung und dem Kampf- und Lebenswillen deines Mannes zu tun hat, was ihr keinesfalls verlieren dürft, denn letztlich sind eure Behandlungsformen immer recht erfolgreich und effizient.
Ich glaube fest daran, dass ihr das hin kriegt...und sei es eben in friedlicher Koexistenz mit den Ausläufern dieser Krankheit, die sich immer mal wieder kurz zu Wort meldet!
Ich schliesse mich Elisas Worten an: geb bitte auch auf dich acht!!! Ich befinde mich nach 6 Monaten immer noch in der Regenerationsphase. Unglaublich, aber so ist es. Und wieviel Kraft man verloren hat, merkt man erst, wenn die grosse Stille einkehrt. Deswegen darfst und sollst dir auch JETZT bitte schon mal die eine oder andere Ruhephase gönnen!
Ich drücke alle Daumen und was man sonst noch zum Glück wünschen zur Verfügung hat und ich bin mit meinen Gedanken ganz oft bei euch...
alles wird gut!!!
Herzlichst, Lara
__________________
meine Mama:
Diagnose 05/12 Magenkrebs mit Metastasen in Leber, Lymphen und Bauchfell
Chemo bis 01/13
NW Eskalation nach Chemo mit Einweisung ins KKH am 03.02.13
Therapieabbruch und Verlegung auf Palliativ am 14.02.13
verstorben 01.03.13
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  #74  
Alt 17.09.2013, 19:52
Arona Arona ist offline
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Standard AW: Es kommt uns wie ein Wunder vor...

Liebe Lisa, liebe Lara,
danke für Euer Mitgefühl und eure aufbauenden Worte, ihr habt ja selbst eure Päckchen zu tragen!
Ich versuche tatsächlich auf mich aufzupassen, habe aber nur noch ganz wenig Zeit für mich und die verbringe ich tatsächlich oft schlafend. Ich bin, glaube ich, langsam doch sehr erschöpft.
Im Viereck - Arbeit, Vater, Mutter, Mann fällt es schwer, sich selbst mal in den Mittelpunkt seiner Aufmerksamkeit zu stellen. Tatsächlich mache und erlebe ich auch schöne Dinge, habe liebe Freundinnen und unterstützende Kollegen.
Die Intensivschwestern z.B. auf der Station meines Vaters sind regelrechte 'Engel' - ich weiß nicht, wo die die ganze Kraft, Geduld und Menschenfreundlichkeit her nehmen. Ich kann nur über die Unverfrorenheit, Unhöflichkeit und Unverschämtheit mancher Angehöriger staunen! Aber das ist hier ja nicht Thema, kommt aber gerade hoch!

Ich kann mich also wirklich nicht beklagen.

Nun zu meinem Mann:
Die Sonographie hat einen begrenzten Tumor (2 cm) ergeben, der noch relativ flach in der Speiseröhre wächst, die äußere Schicht also nicht durchbrochen hat. Sehr schön von ihm.
Die Bestrahlung ist in dieser Woche in Planung, das CT hat gestern statt gefunden.
Wenn wir Glück haben, kann die Behandlung mit zweimaliger (?) Brachytherapie (Afterloading) erfolgen - also einer Bestrahlung von innen - , ohne dass weitere Bestrahlungen von außen notwendig sind. Das hängt davon ab, wie groß die Strahlungsfelder der stereotaktischen Bestrahlung der Nebenniere aus dem Mai in das jetzige Zielgebiet hinein gelappt haben. (so habe ich das jedenfalls verstanden...) Ist also alles eine Sache der Berechnung und deshalb hört an dieser Stelle auch meine Weisheit auf.
Der Tumormarker AFP ist ebenfalls letzte Woche wieder bestimmt worden - er ist auf 65 gestiegen. Früher hätte mich das in Panik versetzt, aber nun erkenne ich, dass er ein Freund ist, auf den man sich verlassen kann. Er weist verlässlich immer wieder darauf hin, dass irgendwo im Körper was los ist. Und da das AFP monatlich bestimmt wird, könnte die Kontrolle nicht engmaschiger sein.

Sollte sich nun jemand fragen:'Warum machen die denn nicht wieder eine Chemotherapie?', kann ich nur sagen, das habe ich mich auch gefragt.
Unser Onkologe möchte sich diesen Pfeil im Köcher aber noch verwahren. Solange der Tumor nur begrenzt immer wieder mal auftaucht, sind auch begrenzte, lokale Methoden das Mittel der Wahl. Die Blutwerte meines Mannes waren ewig schlecht und sind nur sehr langsam wieder in Schuss gekommen (und sind immer noch nicht stabil!) Eine Chemo würde da sicher wieder richtig reinhauen und was hätte man damit gewonnen?
So, es ist länger geworden als geplant. Ich muss noch arbeiten und mache deshalb jetzt mal Schluss.
Lara und Elisa, schön, dass es euch gibt!
Viel Kraft wünscht euch und allen Lesern
Arona
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  #75  
Alt 19.09.2013, 20:59
elisabetz elisabetz ist offline
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Standard AW: Es kommt uns wie ein Wunder vor...

Liebe Arona,

ist vielleicht makaber, aber ich finde das hört sich doch ganz gut an. Genauso wünscht man sich das: noch nicht tief im Gewebe, rein lokal, erst mal nur mit Bestrahlung zu behandeln!
Ich denke, es ist ein gutes zeichen, dass die Ärzte da "nur" mit bestrahlung behandeln, da der Tumor davon einfach zerstört werden kann. Ich denke an euch und schließe euch in mein Gebet mit ein.

Schön, dass es liebe menschen, freundinnen, kolleginnen und schwestern gibt, die dir auch kraft und schöne momente geben.
Bewahre das und nimm davon, soviel es geht, denn ewig wird deine kraft nicht reichen, lass dich aufheitern, ablenken, trösten und päppeln, so oft es geht!!!!
Umarmung, Elisa
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afp, afterloading, lebermetastasen, magenkrebs, speiseröhrenkrebs


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