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  #16  
Alt 26.07.2015, 12:33
SmartM SmartM ist offline
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Standard AW: Speiseröhrenkrebs mit Lebermetastasen

Hallo Tina,

tief bestürzt habe ich heute Morgen deinen Beitrag gelesen. Ich bin einfach nur fassungslos!
Als ob die Krebsdiagnose nicht Leid genug über euch und eure Beziehung gebracht hat!

Was mich wundert:

- Wie können Ärzte eine Thrombose übersehen - vor allem bei der Diagnose? Dies hätte doch bei den regelmäßigen Blutabnahmen auffallen müssen.
- warum kennt ihr nicht die volle Diagnose. Ich lasse mir JEDEN Arztbrief aushändigen und frage so lange nach, bis ich alles verstanden habe. Das tut mir nicht immer gut, so habe ich aber die Gelegenheit, rechtzeitig zu reagieren. …weshalb ich auch noch lebe…
- Meine Krankenkasse (DAK) würde die Hyperthermie-Kosten übernehmen, lediglich meine Onkologin hält dies nicht für sinnvoll.

Ich bin einfach nur bestürzt über die Anhäufung von solchem ärztlichen Fehlverhalten.

Auch wenn die Krankheit nicht mehr heilbar ist, weil Metastasen nicht operabel sind, kann man noch viele schöne Tage erleben. Glaube mir, ich weiß, wovon ich schreibe. Gute Ärzte, denen man vertrauen kann und ein offener Umgang mit dem Leiden voraus gesetzt.
Manchmal ist ein schöner Moment wichtiger, als die Aussicht auf ein langes Leben!

Ich weiß nicht, was ich noch sagen soll aber ich drücke ganz fest die Daumen, dass ihr noch bessere Zeiten miteinander verbringen könnt!

Ganz liebe Grüße

Walter
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  #17  
Alt 26.07.2015, 14:05
monika100 monika100 ist offline
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Standard AW: Speiseröhrenkrebs mit Lebermetastasen

Hallo Tina,

auch ich hab sehr betroffen deine Zeilen gelesen.
Muss das denn alles sein? Warum kommt immer noch mehr dazu?
Das tut mir sehr leid.

Wie geht es deinem Mann denn im Moment?

Warum bekommt dein Mann keine Physio? Das gibts doch gar nicht, darauf hat er ein Recht. Für solche Fälle machen die Therapeuten Hausbesuche.

Und das mit der Hyperthermie.
Meinst du, dass das deinem Mann auch jetzt noch besser helfen würde?
Ich hab im Netz einiges dazu gefunden, wo die Krankenkassen dazu verdonnert wurden, diese Therapie zu zahlen.
Zur Not lass einen Anwalt sich darum kümmern.

Bitte versuch irgendwie den Kopf ein bisschen hoch zu halten.

Wir denken an dich/euch,

Monika
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  #18  
Alt 26.07.2015, 21:08
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Tinele Tinele ist offline
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Standard AW: Speiseröhrenkrebs mit Lebermetastasen

Tut mir wirklich unendlich leid sowas lesen zu müssen und das Schicksal konsequent eure Hoffnungen zunichte macht .
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  #19  
Alt 09.08.2015, 09:50
Benutzerbild von Hopeful2015
Hopeful2015 Hopeful2015 ist offline
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Standard AW: Speiseröhrenkrebs mit Lebermetastasen

Danke für Eure Anteilnahme

Also zur Zeit geht es meinem Mann nicht so gut. Es sind viele Faktoren, die da zusammen kommen. Zur Zeit leidet er wieder extrem unter dem zähen Schleim. Er isst sehr wenig und wenn dann will er nur noch Zuckerzeug. Obst und Gemüse meidet er und dabei braucht er dringend Vitamine um sein Immunsystem zu stärken. Ich habe nun schon oft deswegen mit ihm diskutiert, da ich vermeiden möchte das er auch noch Mangelerscheinungen bekommt. Sein Kampfesgeist ist erloschen, manchmal denke ich, er will aufgeben. Er sagte es liegt an dem Stent, das er nicht mehr so viel isst. Es wäre eine Kopfsache, aber psychologische Hilfe wollte er nicht. Morgen muss er wieder zum Onkologen ( der hatte 2 Wochen Urlaub ) wegen Chemo, aber ich finde er ist zu schwach... mal sehen was der Doc sagt.

Walter : Ich konnte leider nicht oft bei Arztgesprächen dabei sein, da er meist allein ins KH zur Chemo gefahren ist. Daher weiss ich nicht, was der Doc ihm genau gesagt hat. Mein Mann spricht auch mit mir nicht darüber. Ich finde es schlimm nicht mit ihm darüber reden zu können. Es war schon schwer für mich, sämtliche Dinge zu regeln, Vollmachten , Testament u.s.w. Das mit der Thrombose war wirklich ein Unding, das musste tatsächlich nicht sein. Das habe ich seinem Onkologen auch gesagt. Wegen der Krankenkasse sind wir bereits bei einer Anwältin. Am 11.08. will die KH das noch mal thematisieren und dann bescheid geben, ob die Kosten erstattet werden...

Ich würde ihm so gerne helfen, aber ich weiss nicht wie. Er muss unbedingt wieder zu Kräften kommen. Ich weiss auch nicht wie hoch die Lebenserwartung mit Metastasen ist...
Was wir brauchen, ist ein Wunder !!
__________________
Liebe Grüße aus Hessen,
TINA

Frank
*07.01.1970 - +20.08.2015
Speiseröhrenkrebs mit Lebermetastasen
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  #20  
Alt 09.08.2015, 15:04
AnnaJo AnnaJo ist offline
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Standard AW: Speiseröhrenkrebs mit Lebermetastasen

Hallo Tina,

ich habe mir deine Geschichte durchgelesen und bin natürlich auch erschüttert was bei Euch alles in letzter Zeit geschehen ist.

Wenn Dein Mann so wenig isst - vor allem Dinge mit wenig Vitamine usw. gäbe es doch die Möglichkeit über die Parenterale Ernhährung über den Port. In dieser Beutelnahrung ist alles drin was ein Mensch braucht, abgesehen von den Kalorien sind da die gesamte Palette der Vitamine, Mineralstoffe Fette usw drin.

Mein Mann bekommt das jetzt mitlerweile schon längere Zeit unterstützend zum natürlichen Essen. Er ist somit wieder zu Kräften gekommen. Diese Beutelnahrung wird Abends zusammen gemischt, das ist gar nicht tragisch, das kann man sogar selbst machen oder wenn man sich das nicht zutraut, kommt ein Pflegedienst. Die Nahrung läuft über die Nacht in den Port. Am Morgen wird das ganze wieder abgemacht, der Port gespült und gut ists. Vlt. informierst du dich bei euren Onkologen mal über diese Option?

Vielleicht kannst du es möglich machen beim nächsten Arztgespräch dabei zu sein? Vier Ohren hören bekanntlich besser. Vor allem könntest du dich auf das Gespräch vorbereiten, dir daheim schon Fragen aufschreiben damit du mal umfassend über die Lage bescheid weisst. Schließlich kämpfst du für deinen Mann, ich sage immer, ich will wissen gegen Wen ich kämpfe, somit hat sich das für meinen Mann erledigt, ich bin meistens bei den wichtigen Gesprächen dabei.

Liebe Tina, ich wünsche Dir und Deinem Mann alles Gute - vor allem bessere Tage als die vergangenen.


AnnaJo
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  #21  
Alt 13.08.2015, 02:02
SmartM SmartM ist offline
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Standard AW: Speiseröhrenkrebs mit Lebermetastasen

Hallo Tina,

AnnaJo hat ja schon geschrieben, dass es im Moment am wichtigsten ist, dass dein Mann zu Kräften kommt. Wenn er dann noch eine angepasste Therapie bekommt, könnt ihr noch eine schöne Zeit miteinander verbringen. Wie lange die sein wird, kann euch niemand seriös voraussagen. Viele Faktoren bestimmen den Krankheitsverlauf.
Auch hier würde ich mir unbedingt eine Zweitmeinung einholen! Als Beispiel: ich habe meine erste Prognose schon drei Monate überlebt.

Auch würde ich einen Arztwechsel in Betracht ziehen. Meine Onkologin ist auch als Palliativärztin ausgebildet. Geht so die Dinge anders an, immer mit Blick auf eine möglichst lange und hohe Lebensqualität für den Patienten.

Bitte laßt euch von der schlechten Diagnose nicht vollends ins tiefe Loch ziehen. Es gibt noch schöne Tage, auch wenn diese bei der momentanen düsteren Aussicht nicht unbedingt zu sehen sind.

Ich drücke euch ganz fest die Daumen und ich bin in Gedanken bei euch.

liebe Grüße
Walter
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  #22  
Alt 16.08.2015, 07:24
Benutzerbild von Hopeful2015
Hopeful2015 Hopeful2015 ist offline
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Standard AW: Speiseröhrenkrebs mit Lebermetastasen

Ihr Lieben,
vielen Dank für Eure Unterstützung.

Also ein Pflegedienst war diese Woche schon hier und mein Mann bekam seinen "Beutel" somit ist schon mal gewährleistet, das er mit allem was sein Körper braucht versorgt ist.
Ich glaube nicht, das mein Mann den Arzt wechseln will, da er eigentlich mit ihm zufrieden ist. Auch die Schwester dort, scheint er ins Herz geschlossen zu haben, denn wenn Schwester Silke sagt, er soll essen, dann isst er ! Wenn ich das sage, meint er immer ich will ihn foltern.....
Morgen wird sein Bauch untersucht, denn dafür das mein Mann mittlerweile so dürr ist, ist sein Bauch seltsamerweise sehr rund.
Laut Überweisungsschein:
CT Abdomen
Oberbauch Becken, Abklärung Cava-Kompressionssyndrom

Mal sehen, was da nun wieder auf ihn zukommt....

Durch die Chemo sind seine Schleimhäute angegriffen, die Nase und auch die Lippen bluten sehr oft. Das Essen schmeckt nach Metall u.s.w. diese ganzen Faktoren machen ihm das essen auch nicht leichter. Ich habe ihm schon oft geraten, die Chemo abzulehnen. Die Chemo macht ihm zum Pflegefall. Ich verstehe ehrlich gesagt auch nicht, warum man ihn noch unnötig damit foltert. Er wird Palliativ behandelt, aber die Chemo trägt ganz sicher nicht zu einem Wohlbefinden bei und verschönert auch nicht seine Lebenszeit die er noch hat. Ich denke, ohne Chemo kann er durch aus noch eine schönere Zeit haben..
__________________
Liebe Grüße aus Hessen,
TINA

Frank
*07.01.1970 - +20.08.2015
Speiseröhrenkrebs mit Lebermetastasen
ED: 23.01.2015
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  #23  
Alt 16.08.2015, 13:20
AnnaJo AnnaJo ist offline
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Standard AW: Speiseröhrenkrebs mit Lebermetastasen

Hallo Hopeful,

das hört sich ja schon mal gut an, dass Dein Mann jetzt wenigstens über den Port seine Kalorien bekommt. In ein zwei Wochen wird er sicherlich etwas stärker werden, das geht relativ schnell.

Zu der Chemo möchte ich anmerken, dass ich glaube, dass man die Chemo als Hilfe annehmen muss, damit man sie ertragen kann. Mein Mann bekam 2013 auch die Option einer "palliativen" Chemo. Er bekam auch 7 mal Cispaltin und 5Fu Pumpe, das war ein sehr harter, schlimmer Weg für ihn aber auch für mich auch er klagte über den üblen Metallgeschmack beim Essen und wog schließlich nur noch 54 kg bei 172 cm. Nach diesen 7 Chemogaben hatte er einen Gehörschaden, daraufhin wurde das Cisplatin weg gelassen da viele Metastasen nicht mehr sichtbar waren und die 2 die verblieben waren nicht mehr größer wurden. Auf meine Iniative hin begannen wir mit der parenteralen Ernährung Es folgte dann von Okt. 2013 bis Okt. 2014 eine Erhaltungschemo mit der 5Fu Pumpe alle drei Wochen für 4 Tage. Diese Erhaltungschemo konnte er gut wegstecken mit relativ wenig Einschränkung. Das Gewicht stieg in dieser Zeit auf fast 70 kg. Dann im Okt 2014 war wieder leichtes Wachstum festgestellt worden, also Chemoumstellung 18 Wochen jede Woche Paclitaxel, leider dieses mal mit kompl Haarverlust und rundem Chemogesicht, aber auch ein nicht all zu schlechter Allgemeinzustand. Dann bei der Abschlussuntersuchung war wieder minimales Wachstum festgestellt worden. Nächster Schritt war dann die SIRT (Selektive interne Radiotherapie), das Ergebnis war - es konnten keine Lebermetastasen mehr festgestellt werden. Jetzt haben wir mal bis November keinerlei Behandlungen und können einfach das Leben genießen. Und dann sehen wir weiter. Wieso ich dir unsere lange Geschichte schreibe? Weil ich dir Mut machen möchte, dass auch bei palliativer Chemo noch viel Zeit raus zu holen ist, in unserem Falle vor allem sehr gute, lebenswerte Zeit. Warte mal ab, wenn Dein Mann durch die Nahrung wieder etwas Kraft tanken und aufbauen kann, vlt. kann er die Chemogaben dann auch besser verkraften. Und ich denke auch, dass er nicht kontinuierlich diese Hammerchemo bekommt.

Was ich noch schreiben möchte, nach Speiseröhrenentfernung im Dez. 2010 und Magenenfternung Januar 2013, sehr viele Lebermetastasen im Mai 201
3 hoffen wir nun, dass wir die 5-Jahres Prognose bei Speiseröhrenkrebs mit einigermassen gutem Zustand überwinden werden.

Ich möchte zu mir sagen, die vielen Tiefs, der lange Kampf hat mich oft zermürbt, hat viele Tränen gefordert aber mitlerweile fühle ich, dass mich diese Krankheit viel stärker gemacht hat als ich mir jemals vorstellen können hätte.

Ich wünsche Euch beiden alles Gute, viel Kraft und Durchhaltevermögen!!! Liebe Grüße AnnaJo
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  #24  
Alt 17.08.2015, 10:53
SmartM SmartM ist offline
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Standard AW: Speiseröhrenkrebs mit Lebermetastasen

Hallo Tina,
wenn dein Mann sich bei seinem Arzt (und Arzthelferin) wohlfühlt, ist das natürlich ok und sollte kein Anlass zum Wechsel sein.

Palliativ angelegte Chemotherapie bringt meiner Meinung nach eine ganze Menge. Voraussetzung ist aber immer ein körperliches - wenn auch eingeschränktes - Wohlbefinden.
Die Nebenwirkungen von Cisplatin sind enorm, wobei der Metallgeschmack noch das kleinste Problem ist. Mittlerweile habe ich 17 Cisplatin/5-FU und 20 nur 5-FU Zyklen hinter mir. Die Pausen dazwischen sind für mich so belebend und kann aktiv sein, dass ich hoffe, die funktioniert noch sehr lange.
Ist man aber in den Zyklen, körperlich völlig unten, will auch die Psyche nicht weitermachen. Dann brauche ich Motivation in Form von Bildern der letzten Reise oder der letzten Enkelbesuche.
Wenn es mein Körper in irgendeiner Form zulässt, mache ich leichten Sport. Leider schaffe ich richtiges Fahradfahren nicht mehr, aber mit dem E-Bike meiner Frau gehts. Spaziergänge dehne ich bis zur Belastungsgrenze aus und ein Rudergerät hilft beim Muskelaufbau, nach Rat eines Physiotherapeuten.
Ich genehmige mir hin und wieder ein Glas alkoholfreies Bier oder Malzbier. Das nimmt den Metallgeschmack und erhöht den Appetit. Zudem trinke ich viel Milch und andere Milchprdukte. Gegen die Gefühlsirritationen in den Zehen trete ich dreimal die Woche in Körnern. Das habe ich in der Reha gelernt und funktioniert obwohl ich nicht daran geglaubt habe.

...und so wie du schreibst, tust du ihm auch sehr gut.

Laßt euch nicht entmutigen, es werden noch bessere Tage folgen!

Liebe Grüße und zwei gedrückte Daumen
Walter
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  #25  
Alt 17.08.2015, 15:56
Benutzerbild von BerliNette
BerliNette BerliNette ist offline
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Standard AW: Speiseröhrenkrebs mit Lebermetastasen

Hallo Ihr Lieben,

darf ich mal einfach so reinplatzen? Ich weiß nämlich so gar nicht mehr wo ich hingehöre. Mein Mann ist vor über einem Jahr an Lungenkrebs erkrankt und hat sowohl die Chemo als auch eine Bestrahlung von Hirnmetastasen gut überstanden. Es ging ihm besser, dadurch ging es mir besser und wir konnten schon wieder ein wenig in die Zukunft schauen.

Vor ein paar Wochen konnte er dann nichts mehr essen. Musste sich immer erbrechen - im CT wurde zuerst eine Hiatushernie vermutet, die der Gastroenterologe leider nicht bestätigen konnte - es war viel schlimmer. Mein Mann ist nicht nur an Lungenkrebs, sondern zusätzlich auch noch an Speiseröhrenkrebs erkrankt. Letzte Woche bekam er eine PEG-Sonde und am Donnerstag soll mit der Bestrahlung begonnen werden.

Ich wünsche euch alles Gute und immer ausreichend Kraft

liebe Grüße

BerliNette
__________________
Verweile nicht in der Vergangenheit, träume nicht von der Zukunft. Konzentriere dich auf den gegenwärtigen Moment!
Buddha

__________
mein Schatz:
Lungenkrebs ED: 06/2014 - ALK-Mutation (zurzeit Behandlung mit Xalkori)
Speiseröhrenkrebs ED: 07/2015 - 16 x Bestrahlung, vollständige Ernährung mit PEG
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  #26  
Alt 18.08.2015, 10:19
AnnaJo AnnaJo ist offline
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Standard AW: Speiseröhrenkrebs mit Lebermetastasen

Hallo Berlinette,

ich habe schon öfters in einem anderen Beitrag von Dir gelesen. Was soll ich sagen? Manchmal kann man gar nicht glauben wie viel ein Mensch - eine Familie tragen muss. Nun müsst ihr wieder kämpfen, einen Kampf der sicherlich nicht einfach wird. Ich bin jetzt irgendwie sprachlos, manchmal frägt man sich doch wirklich, was kommt als nächstes? Da wird Deine Signatur auch schwierig in der Gegenwart zu leben. Aber trotzdem muss man die Zähne zusammen beissen und durch, ob als Erkrankter oder als Angehöriger. Ich wünsche Euch jedenfalls ganz viel Kraft und auch ein Quäntchen Zuversicht und Mut diesen steinigen Weg auch zu gehen und zu schaffen.

Zur Bestrahlung und Chemo kann ich leider nichts sagen, da mein Mann damals sofort eine OP mit Magenhochzug bekam.

Auf alle Fälle viel Glück an Euch - AnnaJo
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  #27  
Alt 20.08.2015, 06:41
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Hopeful2015 Hopeful2015 ist offline
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Standard AW: Speiseröhrenkrebs mit Lebermetastasen

Wer Leid und Schmerz so tapfer und klaglos erträgt, hat das Leben verdient- nicht den Tod !!

Tina


Mein Mann liegt im Sterben, ich bin völlig fertig mit den Nerven. Ich fahre nachher wieder ins Krankenhaus. Seine Mutter ist 24 Std. bei ihm.
Es tut so verdammt weh !!!!!!!!!!!
__________________
Liebe Grüße aus Hessen,
TINA

Frank
*07.01.1970 - +20.08.2015
Speiseröhrenkrebs mit Lebermetastasen
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  #28  
Alt 20.08.2015, 10:29
SmartM SmartM ist offline
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Standard AW: Speiseröhrenkrebs mit Lebermetastasen

Hallo Tina,

deine Nachricht hat mich sehr getroffen. Mir fehlen die Worte!
Meine Gedanken sind bei euch.

Alles Gute und viel Kraft.
Walter
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  #29  
Alt 20.08.2015, 10:49
AnnaJo AnnaJo ist offline
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Standard AW: Speiseröhrenkrebs mit Lebermetastasen

Hallo Tina,

ich bin erschrocken als ich Deine Nachricht heute morgen gesehen habe, mir fehlen die Worte..... Diese Krankheit ist so unberechenbar und vor allem so unendlich unfair!

Ich wünsche Dir, Deinem Mann und Deiner ganzen Familie viel Kraft für alles was kommen wird.

AnnaJo
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  #30  
Alt 20.08.2015, 13:45
Femaleinstinkt Femaleinstinkt ist offline
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Standard AW: Speiseröhrenkrebs mit Lebermetastasen

Liebe Tina, es tut mir so leid.....
mehr kann auch ich nicht sagen .....
Lieber Drücker
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