Nierentumor und schlechte Prognose

[friederike0612]

Wir haben heute erfahren, dass mein Mann (im Juli zufällig Nierentumor entdeckt, operiert rechts, Niere (15 cm) und Tumor raus und vom Pathologen als R0 eingeschätzt - also saubere Schnittränder, und ohne Mestasen, doch der operierende Arzt sagte uns heute, dass er bereits im Juli dies nicht richtig geglaubt habe) doch noch viele "Tumorreste" im Körper hat, die nicht operiert werden können - seine Prognose wird als sehr ernst und eigentlich hoffnungslos (O-Ton: einige Monate) verstanden. Medikamententherapie empfehlen die Ärzte trotzdem.
Gibt es da überhaupt noch Hoffnung? er möchte nicht aufgeben und kämpfen, mir fällt es im Moment sehr schwer, da mitzuziehen. Andererseits habe ich im Forum ja schon so einige ermutigende Berichte gelesen, aber trotzdem...
Grüsse, Friederike

[1-WItch]

Hallo Frederike

die gleiche Diagnose hatten wir im August 2001, durch fachkompetente Ärzte , viel Glück und einem Mann, der den Kopf nicht in den Sand gesteckt hat, sind wir jetzt, acht Jahre , einige Operationen und Komplikationen sowie mehreren verschiedenen Therapien später, auf dem Level des Stillstandes seit ca 6 Monaten, mit den Aussichten, daß bei Fortschreiten des Wachstums noch mehrere neue Medikamente für uns einsetzbar sind und weiter eine lebenswerte Verlängerung machbar scheint.

Kopf hoch und kämpfen, sich in die Hände der richtigen Ärzte begeben. Ich denke im Forum sind inzwischen mehrer eNamen genannt worden. Wir sind in der Uniklinik Münster in Behandlung, von Anfang an.


Liebe Grüße Annette

[Kaffeetante]

Hallo Frederike

Ich muss mich der Aussage von Annette anschliessen. Die meisten haben so eine Aussage schon gehört...Wenn man eins ganz am Anfang lernt ist." Vertraue auf Dich auf dein positives Denken " Dein Körper sagt dir wann man eine Pause einlegt.

Wenn man sich für das LEBEN entschieden hat..muss man diesen Weg gehn. Das heisst nicht das nie einige Berge voreinem stehn..aber auch diese sind zu erklimmen. Und wenn man dann oben ist sieht die Welt wieder richtig schön aus. Die Menschen die neben einem stehn brauchen ebenso unterstützung..suche dir kompetent Leute die Wissen wovon sie reden. Natürlich ist der Austausch hier sehr sehr wichtig. genauso auch im privaten .

Ich wünsche euch die Kraft und den Glauben
Gruss Gabi

[friederike0612]

Danke, ihr macht uns Mut! Dann werde ich mal im Forum weitersuchen nach Namen. //Friederike

[Hartmut]

Hallo Friederike.
Feststellen des Nieren CA mit Lungen und Skelettmetas. 2003. Der Urologe meinte nur, gehen sie auf Reisen,pflanzen sie einen Baum und machen nur noch das was ihnen Spass macht. Wütent habe ich den Urologen gewechselt und mir eine neue Meinung geholt.Er meinte, noch ist Polen nicht verloren.Er hat dann den Kontakt zu meiner Meinung nach sehr guten Klinik hergestellt.Nach Entfernung der befallenden Niere, Immunchemo, und Zometabehandlung bin ich bis zum heutigen Tag Metastasenfrei.Spannend wird es jetzt wieder. Donnerstag ist wieder vierteljährlicher Urologentermin und im Oktober Jahres CT. Mein komplett beschriebener Verlauf steht irgendwo weiter hinten unter: Nierentumor Rechts Metastasenin Lunge + Knochen :Wenn Du Interesse hast lese ihn mal durch. Auch hatte ich in der schlimmen Zeit hier im Forum viel Hilfe. Zum Beispiel von Rudolf, Ulrike und Jürgen. Jürgen wurde mir ein guter Freund und Wegbegleiter.Er hat es leider nicht geschafft.
Alles Gute Gruß. Hartmut

[friederike0612]

Hallo Hartmut, dann wünsche ich Dir viel Glück für Donnerstag und drücke die Daumen! Deine Geschichte macht sehr viel Mut. Viele Grüsse, Friederike

[Heino*]

Hallo Friederike,

lasst Euch nicht ins Bockshorn jagen, Nierenkrebs ist zwar nicht heilbar, aber man kann mittlerweile eine Menge tun, eventuell vorhandene Metastasen entweder zu operieren oder mit Medikamenten im Zaum zu halten.
Man kann sie natürlich nur behandeln, wenn sie geortet sind. Dazu gehören die nachfolgenden Untersuchungen: CT von Thorax und Abdomen, Knochenszintigramm und Schädel-MRT. Wenn alle diese Untersuchungen durchgeführt sind und keine Metastasen gefunden wurden, dann ist auch keine Behandlung angesagt. (Vorsorgliche Behandlung ist bei Nierenkrebs nicht sinnvoll.) Sollten Metastasen gefunden werden, ist die beste Option, sie zu operieren. Ob sie operabel sind, sollte man möglichst mehrere Chirurgen fragen, denn auch da gibt es enorme Unterschiede. Nierenkrebs wächst ziemlich langsam, ihr habt also genug Zeit, das alles gründlich mit mehreren Fachärzten zu erörtern.
In diesm Zusammenhang über "einige Monate als Prognose" zu reden, ist wirklich unverantwortlich, sucht Euch lieber einen erfahreneren Onkologen!
Bei mir wurde seinerzeit auch die rechte Niere entfernt, der Tumor wog 1.500 Gramm, und es waren schon Metastasen in der Lunge gefunden. Das war im März 1993, also vor 16,5 Jahren und ich habe immer noch keine Lust, mich dem Krebs hinzugeben!
Ich wünsche Euch auch den Mut und die Kraft, die Krankheit anzugehen und dabei die Freude am Leben nicht zu verlieren!

LG, Heino

[friederike0612]

Hallo Heino, jedes bisschen Information hilft uns ein Stück weiter und mein Mann schöpft viel Kraft aus den Erfahrungen, die ich ihm vorlese, so wie Deiner.
Wir müssen jetzt mal warten, wie sich sein Allgemeinzustand entwickelt; im Moment ist er ziemlich geschwächt durch die OP und die unnötige 2. OP. Problematisch ist wohl, dass noch Tumorgewebe (keine Metas, so wie ich dies verstehe) im Bauchraum ist - mit Leber und Zwerchfell verwachsen, aber eventuell abgestorben; und dies nach Meinung des jetzigen Krankenhauses, das eigentlich super operiert hat, nicht ausgeräumt werden kann - deswegen auch die schlechten Prognosen. Aber wir werden auf alle Fälle andere Meinungen einholen, sobald er aus dem Kkh raus ist.
Lg, Friederike

[Marita P.]

Liebe Friederike,

ich kann es verstehen, dass Du als Ehefrau noch nicht so positiv denken kannst, da durch den Befund Krebs man nicht nur als Betroffener wie gelähmt ist.
Mir hat man bei den ersten Metastasen am Bauchfell und Unterleib in der Uni - Frauenklinik gesagt, dass ich nur noch 3 Monate zu leben habe. Nach ein paar Tagen habe ich dann den Kampf gegen diese Krankheit aufgenommen.
Der Kampf hat sich gelohnt, diesen Monat sind es 11 Jahre, die ich überlebt habe.
Ich würde Euch raten in ein Tumorzentrum zu gehen oder in den Uni Kliniken, die hier im Forum oft beschrieben werden. In welchem Bundesland wohnt ihr denn?
Es nehmen viele lange Fahrten in Kauf, nur um ihre Operationen oder Untersuchungen in den besten Kliniken machen zu lassen. Ich habe schon viele aus dem Forum kennengelernt, die sich in Großhadern behandeln lassen oder wegen einer Zweitmeinung gekommen sind.

Nachdem Dein Mann noch keine Metastasen hat, soll er mit den neuen Medikamenten beginnen, damit hat er die größten Chanchen noch Jahre mit dieser Krankheit zu leben.
Bei mir wurde eine Metastase an der Ohrspeicheldrüse auch nicht großflächig operiert, da ich sonst eine Gesichtslähmung gehabt hätte. Bisher ist immer noch alles ok. Ich bin immer gleich zum Operieren gegangen, das hat mir auch immer geholfen. Nur die jetzigen Lungenmetastasen will ich nun erst mal mit den Tabletten behandeln, da ich schon 3 Lungenoperationen hinter mir habe
und bei einer weiteren auf der re. Seite Angst habe, dann mit einem Sauerstoffgerät rumlaufen zu müssen.

Ich wünsche Euch die Kraft, diese Krankheit anzunehmen und mit ihr zu leben.
Zeigt dem Krebs die Stirn, dann wird es schon klappen.

Ihr könnt Euch auch an das Lebenshaus wenden, die sagen Euch dann die besten Ärzte in Eurer Nähe für das NZC.

[friederike0612]

Jetzt ist mein Mann heute nach Hause gekommen, er hatte auch gedrängt, weil er gerne hier sein wollte. Aber er ist so schwach, dass er erstmal nur palliativmedizinisch betreut wird - und ich weiss nicht, wie und ob ich ihn überhaupt wieder hochbekomme oder ob er eigentlich schon "abgeschrieben" ist. Macht das was, wenn die Behandlung bei Nierenkrebs erst später anfängt???
Liebe Grüsse, Friederike

[Heino*]

Liebe Friederike,

erst einmal muss Dein Mann zu Kräften kommen, denn jede Behandlung beim Nierenkrebs ist auch belastend. Im übrigen ist der Nierenkrebs gewöhnlich nicht sehr schnell im Wachstum, deshalb ist es nicht schlimm, wenn die Behandlung etwas später beginnt.
Was für eine Behandlung ist denn vorgesehen, habt Ihr da schon Informationen bekommen? Hier im Forum gibt es ja eine ganze Menge unterschiedliche Erfahrungen, da könntet Ihr vorweg schon gute Ratschläge erhalten, was Deinem Mann die Behandlung erträglicher machen kann.

Herzliche Grüße Heino

[friederike0612]

Lieber Heino

genaue Infos zur Behandlung (Medikamente...) sollten wir in der Poliklinik / Uniklinik bekommen, aber es wird wohl erst mal nichts - die Hoffnung stirbt ja zuletzt. Die Infos im Forum habe ich schon mit Interesse gelesen; sehr hilfreich. Herzliche Grusse, Friederike