Rektumkarzinom bitte Infos

[Derstudent]

Hallo liebe Leute, seit 10 Tagen weiß ich dass ich ein Rektumkarzinom habe. Tumor eingewachsen, Tumordurchmesser 4-5 cm, Stadium T3, keine Metastasen, Abstand zur Anokutanlinie 7-8 cm distal. Ich verurteile den Gastroenterologen, zu dem ich schon vor 4 Jahren mit ganz konkreten Darmbeschwerden ging, der aber bei der Koloskopie damals wegen "eingeschränkter Beurteilbarkeit weil das Rektum nicht ganz sauber ist" einen Normalbefund diagnostizierte, und mir die folgenden Jahre seine Nahrungsergänzungsmittel verkaufte!! Aber das isteine andere Geschichte. Bitte gebt mir tipps, ich kenne mich null aus und bin überrfordert. Alle Vorunterrsuchungen sind jetzt abgeschlossen (sonografie, CT, etc.). Der zuständige, laut Webseite Allgemeinarzt der Klinik (kein Chirurg, der Chirurg kommt erst am 21.09. wieder und kennt meinen Fall noch nicht) sagt, Schließmuskelerhalt "möglich". Keine Chemo und Strahlentherapie vor der OP, ist das nicht unüblich? Morgen Termin zur OP-Besprechung und weiteren Behandlung durch diesen Allgemeinmediziner, der kein Chirurg ist. Ich habe große Angst und Wut (auf diesen Arzt, der vor 4 Jahren das damals schon vorhandene Karzinom übersehen hat und es nicht für nötig empfand das Rektum abzutasten oder mich weiter zu überweisen). Ich werde keine Zustimmung für einen künstlichen Darmausgang erteilen, auch nicht für einen vorübergehenden. Kann man sich 3 Monate (im anschluss an die OP) nur mit Fruchtsäften und Kokosmilch ernähren damit die Naht nicht durch Stuhl gefärdet ist bis alles verheilt ist? Bitte gebt mir Infos, Danke schon mal ...

[Nyhavn]

Lieber Derstudent,
ich würde in ein zertifiziertes Darmzentrum gehen. Die Adressen findet man bestimmt hier bzw. bei der Felix Burda Stiftung.
Dort werden Deine Fragen sicherlich ausführlich beantwortet und Du wirst von einem erfahrenen Chirurgen operiert.
Alles Gute

[Derstudent]

Hi, ich will die Klinik wechseln, kein Vertrauen zu der, wo ich untersucht wurde.

[zebra01]

Hallo Student,
das tut mir leid, dass es dich auch erwischt hat. Ich kenne deine Wut auf den Arzt wegen Verschleppung. Versuche aber, deine ganze Kraft für die Heilung aufzusparen und nach vorne zu blicken.
Ich würde mir das noch einmal überlegen mit der Verweigerung des Stomas. Wenn nicht rektumserhaltend operiert werden kann, willst du dann, dass die Operateure wieder zu machen und du den Tumor behältst?
Die Naht wird nicht nur durch feste Speisen belastet, sondern auch durch die aggressiven Inhaltsstoffe des Stuhls. Eine Nahtinsuffizienz ist eine schwerwiegende Komplikation. Bei meinem Mann wurde aber bereits nach 2 Wochen das Stoma zurückgelegt. Die Wahrscheinlichkeit für ein dauerndes Stoma scheint bei dir ja nicht sehr hoch zu sein, da du keine neoadjuvante Chemo und keine Bestrahlung bekommst.
Ich würde mir auf jeden Fall ein Darmzentrum suchen, so dass dein Fall in einer Tumorkonferenz besprochen wird.
Gruß zebra

[EmmaG]

Lieber derstudent,

ich habe vor zwei Monaten eine ganz ähnliche Diagnose erhalten, habe mich sehr zügig, am 5.8. operieren lassen. Ohne Bestrahlung oder Chemo vorweg, vor allem weil der Tumor den Enddarm verengte und ein Darmverschluß drohte. Die Operation durch einen erfahrenen Chirurgen ist m.E. die beste Grundlage für gute Heilungschancen. Und wenn du in eine Klinik mit zertifziertem Darmkrebszentrum gehst, bist du dort sicher gut aufgehoben. Ich würde mich vor allem wegen des künstlichen Darmausgangs beraten lassen. Aus eigener Erfahrung muss ich sagen, das Stoma ist zwar lästig und kann blöde Begleiterscheinungen haben, aber man kann sich damit arrangieren gerade wenn es nur vorübergehnd ist. Ich kann jetzt sechs Wochen nach der OP fast alles wieder essen und werde jeden Tag fitter.
ich wünsch dir alles Gute
EmmaG

[Elisabethh.1900]

Hallo,

Ich verurteile den Gastroenterologen, zu dem ich schon vor 4 Jahren mit ganz konkreten Darmbeschwerden ging,

Gab es da nie die Möglichkeit den Arzt zu wechseln, wenn die Beschwerden über den Zeitraum von 4 Jahren bestehen? Die Aussage verschlägt einem die Sprache.
Dein Wunsch ein Stoma zu vermeiden, ist absolut verständlich. Nur wirst Du jetzt einen Operateur benötigen,der Erfahrung mitbringt. Ich würde mir unbedingt ein Darmzentrum suchen, das umfangreiche Erfahrungen hat.
Wenn er das Stoma vorschlägt, dann ist dies eine gut überlegte Entscheidung. Man versucht dies zu vermeiden, wenn es irgendwie geht.

Elisabethh.

[Derstudent]

Hi, ein Darmstoma kommt nicht in frage, auch nicht vorrübergehend. Ich hatte eine Begegnung mit einem Mann der einen künstlichen Darmausgang hatte. Es war ein schockierendes Erlebnis für mich. Lieber will ich sterben. Auf keinen Fall überleben um jeden Preis.

[Derstudent]

Hallo, nächste Woche beginnt Chemo und Strahlentherapie. Was mich sehr irritiert ist der Umstand, dass bei Strahlentherapie (Rektum) kein Hodenschutz angelegt wird!! Vielmehr soll ich eine Schlinge aus Mull um den Hodensack legen, das andere ende des Mulls hat auch eine Schlinge die um den großen Zeh gelegt wird. Nun soll ich mit dem Zeh an der Mullbindenschnur ziehen damit die Hoden so weit es geht vom Körper abstehen und so wenig wie möglich Bestrahlung abkriegen. Ich fragte den Onkologen, warum kein Hodenschutz (Hodenkapsel) aus Blei angelegt wird, er sagte "die Strahlen sind zu stark, die würden da durch gehen !" Das halte ich für für nicht überrzeugend. Das mit dem Mull erscheint mir dilettantisch und gefährlich. Meine Frage an Euch: wird das so mit dem Mull überall gemacht oder was sagt Ihr dazu?

[zebra01]

Hallo Student,

bekommst du nun doch erst Chemo und Bestrahlung ? Ich kenne das gar nicht mit dem Hodenschutz, weder Mull noch Blei, hab das noch von keinem gehört. Wie alt bist du?
zebra

[Derstudent]

Hallo Zebra, ich bin 56, aber es darf keine Altersgrenze geben für das Anlegen eines Hodenschutzes.
Habe eben mit dem Onkologen telefoniert, er sagt dass eine Hodenkapsel sinnlos sei weil innerhalb der Kapsel eine Sekundärstrahlung entstehen würde, die schädlicher sei als wenn die Hoden mit Mullschlinge aus dem Bestrahlungsfeld herausgezogen werden. Es gibt dann zwar eine Streustrahlung, die sei aber weitaus weniger gefährlich.
Auch das Thema Altersgrenze für Hodenschutz thematisierte ich, der Arzt sagte dass Hodenkapseln grundsätzlich nicht verwendet würden.
Jetzt werde ich darauf vertrauen dass die Fachärzte recht haben.

Ach so, ja, ich bekomme nun doch neoadjuvante Chemo/ Strahlentherapie. Ich habe das KH gewechselt, im ersten KH wechselten die Meinungen zu oft (sieht nicht gut aus vs. sieht sehr gut aus, keine Bestrahlung vor der OP vs. nun doch vorher Bestrahlung, hip-hop, da wirst ganz deppert, drum bin ich jetzt wo anders)

[Derstudent]

Liebe Gemeinde, ich habe ein großes Problem und wollte Euch um Erfahrungswerte bitten. Vor fast einem Jahr wurde bei mir ein tiefsitzender Tumor im Rektum entfernt. Gott sei Dank konnte der Schließmuskel erhalten werden. Gott sei Dank keine Metastasen. Allerdings wurde ein Teil vom inneren Schließmuskel entfernt. Dann bekam ich ein protektives Illeostoma. Aufgrund einer Wundheilungsstörung im perianalen Bereich verzögerte sich der Stomaverschluss erheblich. Vor 6 Tagen endlich erfolgte der Stomaverschluss. Heute wurde ich aus dem KH entlassen und bin jetzt daheim. Leider bin ich weder stubenrein noch sonstwie gesellschaftsfähig. Ich bin fix und fertig. Ich habe permanent die Hosen voll. Ohne Vorwarnung erfolgt urplötzlich und gefühlt alle 10 Minuten eine Stuhlentleerung. Ich kann mich deshalb nicht einmal hinlegen um mich zu entspannen, obwohl ich todmüde bin. Es kommen immer blitzschnell so hinterfotzige Mini-Portionen. Selbst wenn ich neben meiner Kloschüssel stehe habe ich keine Chance, die Hosen runter zu ziehen, denn ich merke nicht dass sich da was anbahnt. Kein Gefühl. Keinerlei Kontrolle. Mein Chirurg (ein sehr bekannter, weit und breit der Beste !!!) sagte bei der letzten Untersuchung meines Schließmuskels "das wird wieder" !!! Ich habe nur Durchfall und keinen festen Stuhl. Außerdem kann ich nicht pressen um den Darm auf einmal zu entleeren. Vermutlich wegen der Bauchverletzung (Stomaverschluss). Mein Hintern brennt wie Feuer, ich habe zu ersten mal Mitleid mit brüllenden Babys - die haben Schmerzen wie ich. Meine Frage: Wie lange dauert dieser entsetzliche Zustand? Könnt ihr mir bitte Erfahrungswerte geben? Danke schon mal ...

Ps: lasst Euch bitte nicht von meinem Pseudonym in die Irre führen, ich bin kein junger Mann sondern ein uralter Knochen. Mein Studium musste ich kurz vor dem Bachelor wegen dieser Erkrankung unterbrechen. Da ich mich mit Pampers nicht mal in den Supermarkt traue, geschweige denn in die Uni, kann ich eine Fortsetzung des Studiums wohl knicken...

[zebra01]

Hallo student,
ich bin Katharina, eine Angehörige. Bei meinem Mann war es die ersten Tage auch erst so und dann kam ganz, ganz langsam eine Verbesserung. Die Rückverlegung ist jetzt 18 Monate her. An manchen Tagen rennt er noch 20-30 mal, aber er kann alles kontrollieren.
Folgendes hat geholfen gegen das Wundsein:
-Posterisan protect mit Applikator, so dass man tief an die wunden Stellen kommt
- abputzen mit ölgetränktem Papier ( egal welches, manche schwören auf Sesam, aber gut ist auch Rapsöl)
- der absolute Durchbruch war ein Dusch-WC, ein nachrüstbares Bidet mit Fönfunktion. Das Wundsein verschwand und durch den Wasserdruck kann er das Rektum besser entleeren ( den Wasserdruck kann man bei unserem Dusch-WC regulieren)
- Bepanthen andauernd

Gegen das häufige Rennen half ihm Loperamid. Hier musste er viel experimentieren zwischen einer halben oder 2-4. Die Miniportiönchen sind mit Flohsamen ( Mukofalk) zu größeren Einheiten verschmolzen.
Hab Geduld, das wird wirklich wieder besser.

Katharina

P.S. Google vielleicht mal nach LARS ( lower anterior resection syndrom), dort gibt es auf englischsprachigen Seiten noch mehr Tipps

[Safra]

Hallo,

Ergänzung dazu: Es ist völlig normal, dass Du in die Hosen machst (sorry). Denn ein Schließmuskel muss auch trainiert werden wie jeder Muskel, und das war bei Dir vermutlich nicht möglich. Selbst ich, mit Rektum-CA und Rückverlegung nach 7 Wochen, hatte zu tun, es auf das Örtchen zu schaffen, und eben auch diesen sehr häufigen Stuhlgang. Viel Abduschen, viel Bepanthen o.ä. Und vielleicht mal wegen einem Physiotherapierezept Schließmuskeltraining nachfragen.

Viele Grüße! Safra

[dagehtnochwas]

Hallo Student,
ich komme zwar aus der Lungenkrebsecke, habe jedoch aus einer bereits vor Jahren erworbenen inkompletten Querschnittslähmung einige Erfahrung mit dem Thema. Ich habe eine Blasen/Mastdarmlähmung die u. a. zur Folge hat, das der Mastdarm und der externe Schließmuskel gelähmt sind. In wie weit die Situation vergleichbar ist, kann ich nicht sagenm da bei dir der Mastdarm ja noch voll Funktionsfähig ist. Trotzdem möchte ich dir gerne einige meiner Erfahrung mitteilen.

1. Ich würde zunächst versuchen die Darmaktivität mit Loparamid einzuschränken (wurde schon genannt). Das ist aber keine Dauerlösung.
2. Mit Flohsamenschalen (in Drogerien, Reformhäuser und Bioläden erhältlich, halt ohne den grässlichen Geschmack von Mucofalk) lässt sich die Konsistenz des Stuhls etwas modulieren. Wenn mit weniger Wassr eingenommen und zuvor nicht eingeweicht, dann ziehen die Flohsamenschalen das Wasser aus dem Darm, was eine langsamere Passage zur Folge hat. Viel Wasser und längeres Einweichen erzielt in der Regel gegenteiligen Effekt.
3. Solange der Darm bzw. Schließmuskel sich einer geregelten Tätigkeit verschließen, sollte man es mit einer Art Erziehung versuchen. Möglichst versuchen den Darm zu bestimmten Zeiten zu entleeren und das möglichst vollständig, damit über den Tag Ruhe ist. Zum Beispiel Flohsamenschalen immer zur selben Zeit am Abend nehmen (z.B. 18 Uhr) und sich morgen auf die Toilette setzen. Man kann auch mit Abführmitteln am Abend einen bestimmten Rythmus erzwingen (Vorsicht, kein Dauergebrauch).
Die Entleerung kann durch eigene Darmstätigkeit erfolgen, durch digitales Ausräumen (Handschuhe an und die Ampulle selbst ausräumen, Arzt fragen) oder durch rektale Irrigation (hier eine Beschreibung http://www.altenpflegeschueler.de/pf...le-irrigation/ ). Der dazu genutzte Irrigator kann erstmal ganz einfacher Bauart sein. Allerdings erzeugt so eine Irrigation einen Druck im Darm durch die eingeleitete Flüssigkeit, es muss vorher ärztlich geklärt werden, ob es medizinisch überhaupt vertretbar ist.
4. Sicherlich sollte man versuchen soviel natürliche Tätigkeit/Funktion durch Übung zu retten, wie es eben geht. Dazu kann ich allerdings nicht wirklich hilfreiches beitragen.

Alles Gute für dich!
dagehtnochwas

[EmmaG]

Lieber Student,
eine Woche nach Rückverlegung ist sehr kurz, da "zicken" Darm und Schließmuskel noch ständig rum. Man muss es leider sagen, viel Geduld haben und eher in Monaten als in Wochen oder gar Tagen denken. Und: ziemlich wahrscheinlich wird es nicht so wie vor der Erkrankung, gerade nicht bei tiefer Rektumresektion. Meine Stomarückverlegung ist jetzt fast ein Jahr her, an guten Tagen gehe ich morgens in der Stunde nach dem Frühstück, 3-5x kurz hintereinander zur Stuhlentleerung auf die Toilette und das wars dann für den Rest des Tages. An schlechten Tagen, die aber mittlerweile selten sind, habe ich über Stunden ständigen fiesen Druckschmerz im Schließmuskel/Enddarmbereich und gehe ständig zur Toilette um kleine Kleckschen Stuhlgang loszuwerden.
Aber: ich bin nicht inkontinent, kann Nachts durchschlafen, brauche keine Vorlagen und Wundcremes mehr, arbeite vollzeit, gehe wandern, Fahrradfahren, Schwimmen.
Wie schon andere hier geschrieben haben hilft Loperamid, aber auch nicht immer. ich bekomme eher Verstopfung davon, was dann alles noch schlimmer macht. Flohsamen sind auch gut, aber nicht zu viel weil es die Stuhlmenge enorm vergrößern kann, bei fehlendem Rektum nicht so toll.
Auch eine Methode ist regelmäßig ein Abführmittel zu nehmen. (Laxatan oder Movicol). hört sich erstmal komisch an, kann aber bewirken, das der Darm sich danach gut entleert, und man dann im besten Fall viele Stunden Ruhe hat. Das würde ich aber erst in ein paar Wochen ausprobieren. Ich glaube in der ersten Phase nach Rückverlegung hilft Loperamid meistens am besten.
Alles Gute für dich
Emma