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  #1  
Alt 01.03.2002, 12:09
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Standard Ewing-Sarkom

Hallo,

bei unserem Sohn Marc 11 Jahre wurde ein Ewing-Sarkom diagnostiziert und seit gestern auch bestätigt.
Es befindet sich am rechten Bein knapp über dem Sprunggelenk.
Am 04.03 soll die Chemo beginnen mit 6 Blöcken.

Es folgt dann eine Operation (Amputation????)usw.

Seit 1 Woche wissen wir es und laufen rum wie unter einer Glocke.

Unser Sohn weiss was er hat, aber ich stehe vor der Frage wie ich ihm eine evt. Amputation erklären soll.

Alle die diese Situation bereits erfahren haben bitte ich um ihre Sicht der Dinge.
Wie sind blind vor lauter Traurigkeit.


schreibt mir Eure Erfahrungen, denn wir haben wahrscheinlich nicht die geringste Vorstellung was auf uns und ihn zukommt.
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  #2  
Alt 03.03.2002, 17:06
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Standard Ewing-Sarkom

Hallo auch meine Tochter hatte vor 6 Jahren einen Ewing Sarkom.
sie hat alles gut überstanden. Aber um ehrlich zu sein die Zeit der Chemotherapie war einfach Scheiße.Die Gefühle die in einem vorgehen, kann man gar nicht beschreiben. Ich wünsche Euch viel Kraft die Zeit der Chemotherapie durchzustehen. Redet offen und ehrlich mit Eurem Sohn. Wo wird Euer Sohn behandelt? Vielleicht können wir mehr miteinander mailen.
Ganz lieben Gruß Rosi
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  #3  
Alt 04.03.2002, 09:56
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Standard Ewing-Sarkom

Hallo Rosi,

erstmal Danke für Deine Antwort.

Unser Sohn wird im Aachener Klinikum behandelt. Da auch wir aus Aachen sind ist es daher problemlos jeden Tag bei ihm zu sein.
Heute beginnt seine Chemotherapie. Er ist so unglaublich tapfer das ich glaube meinen eigenen Sohn nicht wieder zu erkennen. 1.OP - Biopsie ohne "Ich will nicht" oder ähnliches; 2. OP - Zugang an der Brust plus entnahme Knochenmark sowie Knochenprobe auch ohne grossen Widerstand.
Jetzt der Beginn der Chemotherapie und auch nur ein wenig Angst.

Ich muß gestehen wenn ich an seiner Stelle wäre.....

Ist es eine brutale Verdrängung die bei unserem Sohn statt findet?

Wie habt Ihr das erlebt? und wie alt ist Eure Tochter?


Da ich zur Zeit im Büro sitze (Was tu ich eigentlich hier?) habe ich leider im Moment nicht Zeit zu schreiben.


Über Dein Angebot mehr zu mailen freue ich mich sehr.


Erst mal Danke und Ciao Wolfgang
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  #4  
Alt 04.03.2002, 22:57
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Standard Ewing-Sarkom

hallo wolfgang

ich hatte zwar kein ewingsarkom aber ein osteosarkom. leider kam ich nicht um eine operation rum. bei mir wurde das linke knie rausgenommen.
wenn du fragen hast, schreib mir.

liebe grüsse und alles gute
fabian
fabian.roth@switzerland.org
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  #5  
Alt 06.03.2002, 00:07
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Standard Ewing-Sarkom

Hallo Wolgang Antwort hat nicht richtig funktioniert versuche es morgen noch mal sonst können wir, wenn es Euch hilft auch miteinander telefonieren. Wenn wir 1996 solche Möglichkeiten gehabt hätten wären wir froh gewesen.
Unsere Telefonummer findest Du unter Vestische Kinderklinik Datteln oder unter dem Gestüt Platvoet
Alles Liebe und viel Kraft für die kommende Zeit und ganz liebe Grüße an Deinen Sohn von Rosi
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  #6  
Alt 14.03.2002, 23:56
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Standard Ewing-Sarkom

hallo Wolfgang,
edlich finde ich Zeit mal wieder ein paar Zeilen an dir zu schreiben. Warscheinlich habt Ihr schon den ersten Chemoblock hinter Euch. Wie hat euer Sohn ihn überstanden? Ich hoffe gut.Meiner Tochter ging es bei den ersten 4 Blöcken nicht so gut.
Sie hat in 5 Tagen 5 Kilo abgenommen, bis man auf die Idee kam, Ihr jegliche Medikamente zu geben die die Übelkeit unterdrücken. Unter anderem auch Chortison, damit hat Sie dann bis zum Schluß 15 kg zugelegt. heute geht es Ihr sehr gut, nur wir haben nicht das Bein amputieren lassen, auch keine Umkehrplastikk nach Prof. Dr.Winkelmann. Sie lebt und hat Lebensqualität.Das war damals die schwerste Entscheidung unseres Lebens. Aber die Chemo + Bestrahlung ging über ein Dreiviertel Jahr und zwischendurch sollte die OP statt finden.Aber meine Tochter wollte Ihr Bein nicht abgeben. So haben wir alles oder nichts gepokert. Chemo und Bestrahlung Ja,aber Op Nein. Es folgte nach circa 10 Monaten ein Rückfall, da sollte die gleiche Prozedur wieder statt finden. Aber nein wir wollten nicht mehr. Es hieß wieder ´Chemo aber Hochdosischemotherapie und Op. Nein wir haben es nicht gemacht, wir sind einen weg gegangen der schwer und umstritten war, hatten aber bis heute Erfolg. Aber es konnte uns keiner verstehen. Ich kann keinem raten diesen Weg zugehen, denn wir haben um das Leben unseres Kindes gepokert. Aber es war eine Entscheidung aus dem holen Bauch heraus.Du kannst die Geschichte soweit ich weiß in der Orthopress nachlesen, unter dem Stichwort Ukrain im Internet finden. Mehr möchte ich jetzt dazu nicht sagen. Aber ich kann Eure Gefühle verstehen.Man möchte sein kind nehmen und davonlaufen, oder hofft das die Diagnose nicht stimmt. Alle können es haben man sieht es im Fernsehen, liest es in der Zeitung, aber auf einmal ist es bei einem selbst. Man kann es nicht verstehen und will es auch nicht wahrhaben.
Jetzt mache ich Schluß habe dich mit vielem vollgedonnert und bis bald viel Kraft für die nächsten Chemoblöcke Eures Sohnes.
Rosi
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  #7  
Alt 20.03.2002, 10:17
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Hallo Wolfgang,
wie geht es Deinem Sohn? Was machen die Tabletten, klappt es jetzt besser? Ich weiß es ist schwer sein Kind so leiden zu sehen. Aber Kinder haben mehr Kraft wie wir als Eltern. Sie sehen es unter dem Standpunkt, wir mussen dadurch.Sie bauen uns noch mit auf. Genießt immer die Zeit zwischen den Chemoblöcken, das heben wir auch gemacht. Nach dem ersten Block ging es meiner Tochter auch schlecht, sie bekam Fieber und mußte in die Isolation.Aber nach mehreren Blöcken hatte sie auch ihre Chemopause zu Hause. Es war gut so, denn sie hat es nicht mit Krankenhäusern und Ärzten gehabt, es waren alle doof. Sie wollte immer schnell nach Hause.Es gab auch tage da wollte sie lieber sterben und hat den ganzen Tag einen Punkt an der Decke angestarrt. Nebenwirkungen der Medikamente. Es war schwer, aber heute geht es ihr den Umständen entsprechend gut wo wir sehr froh drüber sind. Viel Kraft weiter hin Rosi
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  #8  
Alt 21.03.2002, 16:36
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Hallo Rosi,

leider bin ich noch nicht dazu gekommen auf Deine Nachrichten zu antworten;
ich freue mich sehr darüber!
Unserem Sohn geht es im Moment gut. Er ist zu Hause bis Montag.
Hatte letzte Woche hohes Fieber und mußte zurück.Das Thema Tabletten ist im Moment gelöst:Heidelbeer Joghurt!!!.

Aber bei gleichzeitiger Chemo wird es wohl wieder schiefgehen.

Laut den Ärzte kann es nicht über Infusion eingenommen werden.

Was die Ärzte und Schwestern angeht scheinen wir zumindest menschlich sehr gut versorgt zu sein bis auf eine Ausnahme: Junger Arzt aus besserem Hause.

Mein Sohn haßt ihn was ich gut verstehen kann. Keinerlei Umgangsformen.

Aber ein Feindbild für den Frust ist auch nicht schlecht.

Meine Frau und ich freuen sich wie die Schneekönige das er zuhause ist. Unglaublich.

Auch wenn es manchmal länger dauert mit meinen Antworten würde ich mich sehr freuen wenn unsere Kommunikation weitergehen würde.

In der Hoffnung das es Dir und Deiner Familie (speziell Deiner Tochter) gut geht ein knappes
Ciao
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  #9  
Alt 25.03.2002, 23:40
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Hallo Wolgang uns geht es gut, alle Untersuchungen waren OK.
Bei mir dauert es auch immer etwas länger. 1. Aus Zeitmangel ( meine Kinder sind mehr im Internet als ich) 2. der Computer spielt verrückt, ich weiß nicht warum. Es freut mich das Ihr wenigstens ( bis auf einem) gutes Personal erwischt habt.Aber wie du schon sagst ein Feindbild ist nicht schlecht zum Frustabbau. Ich hoffe das Ihr trotz der Scheißkrankheit ein schönes Osterfest haben werdet. Man muß aus allem das beste machen. Haben wir auch, obwohl es uns manchmal schwer fiel.Habt Ihr noch mehr Kinder oder nur den einen sohn? Wir haben nämlich feszgestellt das die Geschwisterkinder genauso leiden wie wir als Eltern. Es kommt teilweise auch erst später raus.Meine mittlere Tochter hat gute 5 Jahre gebraucht bis Sie darüber reden konnte. Aber nun möchte ich Euch trotz allem noch ein schönes Osterfest wünschen, falls wir vor Ostern nichts mehr voneinander hören. Liebe Grüße und Ciao Rosi
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  #10  
Alt 26.03.2002, 06:57
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Hallo Wolfgang!
Es lief mir gerade wie ein kalter Schauer über den Rücken, als ich Deinen allerersten Eintrag las. Mein Bruder hatte auch einen Ewing Sarkom der bei ihm mit 11 Jahren diagnostiziert wurde- er heißt auch Marc.
Ich hoffe Eurem Sohn geht es den Umständen entsprechend. Mein Bruder hat in den Pausen zwischen den chemos immer noch Fußball und Tennis gespielt. Wir haben die Erfahrung gemacht, daß es ihm damit viel besser ging.
Mittlerweile sind 5 Jahre ohne Behandlung rum und er ist immer noch krebsfrei. Er musste durch alle Behandlungen durch, chemo, bestrahlung und op. Ihm wurde ein Stück in der Hüfte entnommen. Ich schreibe glaub ich grad etwas wirr, ich hoffe Du verstehst mich. Bei Fragen steh ich Dir gerne zur Verfügung. Ach ja, wo wird Dein Sohn behandelt?
Ich wünsch EUch ganz viel kraft und schöne Ostern!
Liebe Grüße

Chimelle
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  #11  
Alt 26.03.2002, 12:24
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Hallo chimelle

erst mal Danke für Dein Schreiben.

Unser Sohn beginnt heute seinen 2.Block Chemo im Aachener Uni-Klinikum.
Bis auf seine Haare die ihm langsam ausfallen geht es ihm ganz gut.
Gestern wurde er am Kiefer operiert da dort eine "anomalie" auf dem Röntgenbild festgestellt wurde die laut den Ärzten zu 80% eine normale Ansammlung von ??? für die Bildung eines Weisheitszahnes ist.

Hoffen wir das das Labor zu gleichen Ergebnis kommt.
Sport ist leider nicht möglich da der Tumor sich am rechten Unterschenkel befindet und er ihn nicht belasten darf. d.h.: Krücken oder Rollstuhl.

In der Hoffnung das unser Sohn Ostern nach Hause darf Euch allen schöne Ostern und Gesundheit für Euch alle.

Ciao
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  #12  
Alt 26.03.2002, 12:30
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Hallo Rosi,

Danke für Dein Schreiben.

Ja wir haben noch eine Tochter im Alter von 17 Jahren.
Wie Du schon schreibst, es ist schwierig. Ich habe meine Tochter seit Ihrem 7 Lebensjahr nicht mehr Weinen gesehen (ironisch BetonKopf)bis zu dem Tag der Diagnose unseres Sohnes.
Zum Glück hat sie einen sehr großen und angenehmen Freundekreis durch den Sie doch sehr abgelenkt wird.

Unserem Sohnemann geht es soweit gut. Heute beginnt sein 2.Block Chemo und mit etwas Glück darf er Samstag wieder nach hause.

Da meine Zeit leider im Moment sehr knapp ist noch mal Danke und schöne Ostern und Gesungheit für Euch alle.

Ciao
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  #13  
Alt 29.03.2002, 22:45
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Lieber Wolfgang!
Unsere Tochter hat mir von eurem Eintrag erzählt und ich bin jetzt endlich dazu gekommen ihn zu lesen(Chimelle). Die Parallelen zu euch sind aber auch sehr verblüffend, kein Wunder das sie so aufgeregt war. Sie
war damals 18 als es unseren Sohn Marc mit 11 J. traf.
18 J. und 11 J.- das war bis dahin viel gutes verstehen zwischen den beiden, aber eben auch viel Streitigkeiten, wie eben unter Geschwistern üblich. Bis dann die Diagnose kam und wir es spätabends unserer Tochter mitteilen mußten, als sie vom Dienst kam. Auch wir haben unsere Tochter noch nie so weinen sehen.
Wie es bei euch im Moment aussieht, können wir uns auch jetzt nach genau 5 Jahren Behandlungsende vorstellen. Ich denke, das vergißt man nie.Ich möchte euch nur Mut machen und euch sagen, das ihr schon alles richtig machen werdet, wenn ihr alle fest zusammenhaltet. Der Weg ist lang und manchmal auch mühsam,aber es ist eben zu schaffen und irgendwann stellt ihr fest, dass ihr stärker geworden seid.
Marc ist übrigens in der Uniklinik in Eppendorf behandelt worden und es ging uns dort allen sehr gut.
Aber eine Schwester oder ein Arzt, mit denen man nicht so gut klar kommt, gibt es halt überall. Freut euch lieber über die netten Leute, denen ihr begegnet.
Übrigens kenne ich Aachen auch sehr gut, bin in Würselen geboren und hab noch einiges an Verwandten dort. Laßt es euch gutgehen, wir drücken euch die Daumen, dass ihr bei allem Unglück dann doch soviel Glück haben werdet wie wir.
Solltet ihr mal" schnelle" Fragen haben, findet ihr uns auch häufig im Chatt
Alles Gute Trixi und trotzdem frohe Ostern
renate-blank@web.de
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  #14  
Alt 02.04.2002, 10:01
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Hallo Trixie

erst mal Danke für Dein (Euer) Schreiben.
Die Zufälligkeiten setzen sich wohl fort, bin auch aus Würselen Broichweiden).

Aber nun zu unserem Sohnemann.
Ist seit Samstag zuhause. Diesmal ging es ihm während der Chemo ziemlich
besch***en. Aber bereits am Sonntag hieß es 4 Toast zum Frühstück.
Es geht ihm sehr gut zur Zeit, unter anderem auch weil er sein größtes Problem gelöst hat: Er nimmt die Tabletten jetzt am Stück (geviertelt)mit einem Schluck Wasser ohne jedes Problem.

Das Spritze setzen (Granuzythen ??) meiner Frau ist jetzt nach dem 3. mal auch OK für ihn und es scheint ihm eine Zentnerschwere Last von den Schultern genommen zu sein.

Kurz um: Er ist rundum glücklich. Jetzt heißt es nur hoffen das in den 2 Wochen kein Fieber (Infekt) kommt und er die volle Zeit zu Hause geniessen kann.

in diesesm Sinne und bis bald


Ciao Wolfgang
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  #15  
Alt 07.04.2002, 19:52
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Hallo Wolfgang!

Schön, das ihr wieder zuhause seid. Das es Marc unter der Chemo nicht so gut geht, ist gar nicht so schlimm, wie es im Moment für
Euch aussieht. Zu uns hat man immer gesagt, dass die Therapie anschlägt. Ist irgendwie auch klar. Die Chemo greift alle Körperzellen an und dann kann es dir nicht gutgehen. Wenn es dir unter der Chemo nicht gutgeht, dann greift sie eben auch gut die Krebszellen an.Wünsche Euch alles Gute für die nächste Zeit.
Bin bis zum 1.5. nur ab und zu hier, da im Urlaub.
Die Parallelen sind allmählich echt verblüffend.
Viele Grüße bis zum nächsten Mal Trixi
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