Mitomycin-Erfahrungsaustausch

[wilma1962]

Hallo,
ich bekomme demnächst meine 22. Miotomycin Spülung. Im Prinzip vertrage ich es ganz gut. Ich bekomme die Spülung immer Abends, soll dann 2 Stunden liegen und rollen und anschließend viel trinken , um das Zeug wieder raus zu spülen.
Ich nehme ca 1/2 Stunde vor dem Ende der Rollphase Traumal (recht starkes Schmerzmittel), denn die Nacht ist meistens mit sehr starken Blasenschmerzen verbunden. Mit Traumal komme ich ganz gut zum Schlafen, so dass ich am nächsten Tag nicht ein Totalausfall bin. Am Morgen sind die Schmerzen fast immer vorbei, die Blase spüre ich allerdings noch ein paar Tage (brennt). Ich habe auch jedes Mal das Gefühl mindestens eine Woche nicht so leistungsfähig zu sein, auch wenn Mitomycin ja angeblich keine weiteren Nebenwirkungen haben soll. Dies ist natürlich auch nur ein sehr subjektives Empfinden, in wieweit die Psyche mir einen Streich spielt, kann ich nicht beurteilen.
Ich würde gerne von Euch anderen hören, wie Ihr mit der Mito-Spülung zurecht kommt, wir lange Ihr mit Mito behandelt wurdet, bzw. wie lange Eure Blase das mit gemacht habt und vor alllem, wie lange es gedauert hat, nach absetzten der Therapie, bis die Blase wieder o.k. ist.
Gibt es eigentlich Spätfolgen der Mito-Behandlung? Das habe ich meine Urologen noch gar nicht gefragt!
Ich würde mich sehr über viele verschiedene Antworten freuen, ich denke ein Erfahrungsaustausch zu diesem Thema ist auch für die Neuen in diesem Forum interssant!
Ich wünsche allen viele positive Nachrichten in diesem JahR!
Viele liebe Grüße
Wilma
44 Jahre, Blasenkrebs seit August 2004, pt1-G2, 2 TUR´s, 2.TUR ohne Befund, dann 8x wöchentliche Mito-Spülung, seitdem monatlich. Bisher Rezedivfrei!!!

[Lydia62]

Hallo Wilma,
bin neu im chat, aber als Leser schon knapp ein Jahr dabei, habe mich jetzt endlich durchgerungen mich auch anzumelden, denn ich habe gemerkt, das es viele interessante Themen gibt. Auch ich habe hier schon viel Trost erhalten. Hier merkt man erst das es viele junge Frauen -und dazu zähle ich mich mit meinen 43 Jahren - mit dieser Diagnose gibt. Bei der Diagnose Blasenkrebs (habe da zum ersten mal was von Blasenkrebs gehört) dachte ich natürlich das trifft nur alte Leute. Auch ich bin in der mito-therapie. Kann nur sagen das bei mir die Probleme mit dem Brennen nach der 10. Therapie anfingen, anfangs war es eine langwierige Blasenentzündung, dann machte man wieder eine tur. War aber gott sei dank nur eine Entzündung. Das mit dem schreiben klappt noch nicht so gut, war noch nie in einem chat. das mit dem liegen und rollen nach der Therapie habe ich nie gemacht, habe meine Ärztin darauf angesprochen - man will ja alles richtig machen - aber sie meinte ich brauche das nicht, weil die Blase eingentlich immer voll ist, und deshalb das Medikament auch in der ganzen Blase verteilt wird, wenn die Blase sich füllt, würde sie sich weiten.
gruß Lydia

[wilma1962]

Hallo Lydia,
wir sind bei weitem nicht die einzigen "jungen" Frauen hier im Forum!!!
Am Anfang habe ich auch gedacht, wie komme ich als Nichtraucherin zu so einer "Alten-Männer-Krankheit"?? (Alle älteren Männerleser dieser Seite mögen mir dies verzeihen!!!)
Was für einen Befund hattest Du denn? Und wie geht es Dir insgesamt heute mit Deiner Krebserkrankung?
Viele Grüße
Wilma

[Lydia62]

Hallo Wilma,
meine Diagnose lautete: pTa(2), G1-ED.
Blicke bis heute nicht genau durch was das bedeutet: meine Ärztin meinte nur das es gut für mich ist -soweit man von gut reden könnte. Das war im Januar '05. Nach ein paar schlechten Wochen, was aber seelisch bedingt war, kann ich heute ganz gut damit umgehen. Ich denke manchmal das ich es zu leicht nehme. Habe manchmal ein schlechtes Gewissen das ich nicht öfter daran denke. Meine Einstellung ist: ich lebe mit dem Krebs, aber er darf nicht mein Leben beherrschen. Die große Angst kommt eigentlich nur wenn wieder eine Spiegelung ansteht. Aber seltsamer Weise auch nicht Tage vorher, sondern meißt erst wenn ich beim Arzt aus dem Auto steige. Leider habe ich mein größtes Laster noch nicht abstellen können:

Es tut gut mal mit jemanden zu sprechen der die ganzen Ängste kennt, die einen bei der Diagnose befallen.
Kann zwar mit meiner Familie sprechen, aber man will sie ja auch nicht volllabern. Sie versuchen wahrscheinlich auch das Thema zu verarbeiten bzw. zu ignorieren.

Gruß Lydia

[wilma1962]

Hallo Lydia und alle Mitleser!!
ich denke, richtig mitfühlen können sowieso nur Betroffene. Das ist wohl in allen besonderen Krisensituationen so. Mir geht es auch eigentlich nur vor den Blasenspiegelungen psychisch schlecht. Das bemerke ich allerdings erst richtig hinterher, denn nach der Spiegelung sind plötzlich meine Magenschmerzen, meine Unruhe und meine Schlafstörungen fast weg. Ich verdränge dies aber jedes Mal so intensiv, dass ich mir alle möglichen E5rklärungen anbiete, nur nicht die Einfachste, dass ich Angst vor einem Befund bei der Blasenspiegelung habe.
Mein Mann meint auch, mir würde es sicher deutlich besser gehen, wenn man nicht jeden Monat durch die Mito-Spülung daran erinnert wird und sich wieder mit dem Thema Blasenkrebs auseinandersetzen muß!
Es wäre schön, wenn noch mehr von ihren Erfahrungen mit der Mito-Behandlungschreiben würden. Wer hat es denn 3 Jahre durch gehalten???
Und an Valerija: Wie geht es Dir zur Zeit?
Viele liebe Grüße
Wilma

[valerija]

Hallo Wilma,Floh und alle anderen;
Wie du weisst Wilma, habe ich meine Untersuchungen an cca. drei Monaten.
Erste monat nach der Untersuchung geht mir psychisch ganz gut, in der zweitem monat so,so und in der dritten Monat bin ich dann wieder ganz am Boden. Ich versuche zwar nicht daran zu denken, aber es kommt totzdem. Die Angst ist im Unterbewust(ich hoffe man sagt es so auf Deutsch) ständig da. Ich verscuhe positiv zu denken.
Ich habe seit einige Tage wieder Brenung in der Blase und Schmerzen in dem Kreuz. Auserdem wenn ich Morgens aufwache bin ich geschwollen unter der Augen. Ich werde also am Freitag zu meinem Urologen gehen. Ich war vorige Woche für drei Tage beim Schifaren und ich hoffe es ist eine Entzündung, obwohl ich gut aufgepasst habe. Aber die Sesselbahne sind auch kalt. Na wir werden ja sehen was der Urologe sagt.
Wie geht es dir Wilma und dir Floh?
Viele liebe Grüsse
Valerija

[wilma1962]

Liebe Valerija,
die Angst , mal mehr, mal weniger im Unterbewußtsein, gehört zum Krebs dazu.
Wahrscheinlich hat jeder Mensch Angst davor an Krebs zu erkranken, uns ist das leider tatsächlich passiert!
Auch ich kenne diesen 3-Monats-Rhythmus gut, vor den Blasenspiegelungen alle 3 Monate geht es mir auch nicht gut, ich habe richtig depressive Phasen. Dabei bin ich ein sehr optimistischer Mensch. Auch kurz vor den Mitomycin-Behandlungen alle 4 Wochen kreisen meine Gedanken wieder vermehrt um das Thema Krebs.
Dazu habe ich ständig Magenschmerzen, für mich ein Zeichen, dass ich mich doch noch nicht so richtig damit abgefunden habe Krebs zu haben.
Ich glaube, da müssen wir einfach durch. Wenn wir es bis jetzt ohne Rezediv durchgehalten haben, ist die Chance gar nicht so schlecht, dass sich der Krebs für immer verabschiedet hat!! Und mit der Zeit wird das THema uns nicht mehr so belasten. Die Zeit arbeitet für uns!
Viele liebe Grüße
Wilma

[floh]

Hallo Valerija,

schön, mal wieder von Dir zu hören. Danke, bei mir ist alles ok. Letztes CT Jan 2006 war in Ordnung. Ich drück Dir die Daumen, dass alles gut wird.

Auch bei mir gibt es immer wieder Hoch und Tiefs. Mal hab ich das erlebte einfach vergessen, mal gibt es Tage, da bin ich ganz unten.

Aber wir alle sollten uns nicht unterkriegen lassen!!!!!!!!

Hallo Wilma, hallo Lydia,

Euch allen alles Liebe und Gute!!!!! Und nicht vergessen: positiv Denken!!!!

Ganz viele Knuddel für Euch

sendet
floh

[wilma1962]

Hallo, Ihr alle,
habe am Montag Abend wieder eine Mito-Installation bekommen und komme seither überhaupt nicht richtig wieder auf die Beine. Gestern habe ich fast den ganzen Tag im Bett gelegen und geschlafen, heute bin ich auch noch völlig schlapp und konnte nicht arbeiten. Einkaufen war höllisch ansterngend, ich hatte das Gefühl gleich um zu kippen. Die ganze Zeit habe ich mich gefragt, was mit mir los ist, denn angeblich soll das Mito ja keine Nebenwirkungen haben!! Ich hatte ständig das Gefühl, ich stelle mich an und müßte mich mal zwingen auf zu stehen, aber es ging nicht, Leichte Temperatur hatte ich auch.
Vorhin habe ich mit meiner Urologin telefoniert, sie sagte mir, dass es normal ist , dass der Körper nach über einem Jahr mit diesem Chemotherapeutikum so reagiert. Wir werden statt 4 Wochen jetzt 5 Wochen Pause machen und falls es mir nicht besser geht die Therapie abbrechen!
Wer kennt das????
Bitte meldet Euch!!
Viele Liebe Grüße
Wilma

[Lydia62]

Hallo Wilma,

liebe Grüße und gute Besserung wünsche ich Dir oder Ihnen? Wie redet man sich eigentlich im Forum an? ich will ja keinem zu nahe treten. Aber eigentlich ginge mir ein Du einfacher von den Lippen bzw. den Fingern. Wenn es Dich stört lass es mich wissen, sonst belasse ich es beim Du.
Mich würde mal interessieren ob Du eigentlich schon von Anfang an Probleme mit der Therapie hattest? Oder wann fing es in etwa an? Ich hoffe die Probleme werden nicht schlimmer. Vielleicht ist es ja auch nur eine Erkältung, was ja in dieser Jahreszeit nichts neues wäre. Ich hatte in meinem Umfeld in den letzten Wochen einige Leute bei denen die Erkältung regelrecht angeflogen kam, aber nach einigen Tagen war dann ebenso schnell alles vorbei. Vielleicht denk man in unserer Situation bei jedem außergewöhnlichen Befinden auch immer gleich das Schlimmste. Ich drücke Dir die Daumen das es bei Dir auch so ist.

Habe schon öfters im Forum etwas über Rückenschmerzen gelesen, haben die etwa auch mit dem Blasenkrebs zu tun? Ist mir irgendwie unlogisch, aber vielleicht kann mich jemand aufklären.

Liebe Grüße an alle und gute Besserung für die die es brauchen können

Lydia

[Blackie1956]

Hallo Lydia
Hatte Urothelcarcinom pTa G1-2 Nx MO
Vom 30.0532001 bis 19.07.2001 8x Blasenspülung 8 Wochen,
vom 19.09.2001 bis 09.09.2002 13x Blasenspülung Monatlich,
Mein Urologe sagte mir,nach neuesten Erkenntnissen brauche man kein 3 Jahre monatlich eine Spülung sondern nur noch 1 Jahr,

Gruss Blckie1956

[valerija]

Hallo Wilma
ich hoffe es geht dir inzwischen besser und dass du die Schmerzen im Griff hast.Drücke dir ganz stark die Daumen, dass du mit der Therapie weiter kommen kannst. Auch ich habe in der letzen Zeit einige Probleme wie ich schon geschrieben habe. Ich war gesteren bei Urographie und der Urologe sagte mir, dass es keine Blokade irgendwo sieht. Ich weiss jetzt auch nicht was zu tun. Wenn ich morgens aufwache habe ich immer noch geschwollene Augen. Wenn die Nieren und Harnleiter in ordnung sind, weiss ich auch nicht weiter. Wegen der schmerzen in der Harnblase wurde mir gesagt, es sollen deswegen entstehen, weill wir immer wieder etwas in der Blase machen. Trotzdem gehe ich am 31.03. wieder zu Cystoskopie.
Liebe Wilma, lass dich nicht unterkrigen!!!
Ich wünsche dir und allen anderen ein schönes Wochenende!
Valerija

[Anne52]

Hallo Wilma,
habe (53 Jahre) die Diagnose Tumor (pTa G1) in der Blase Ende Dezember 05 erhalten, am nächsten Tag gleich die TUR. War ein Tumor und eine andere Stelle, wo der Tumor wie ein Rasen gewachsen ist, so hat mir der Arzt gesagt. Jetzt muss ich jede Woche zur Installation mit Mitem. Habe auch ganz viel Beschwerden dabei, weil der Katheter geht sehr schlecht durch die Harnröhre und ich habe grosse Schmerzen. Den Tag über liege ich dann immer im Bett, endweder ist mir übel oder ich habe starke Kopfschmerzen, obwohl mir die Arzthelferin gesagt hat, das es mit Mitem keinerlei Nebenwirkungen enstehen sollen, ´was ich aber nicht glaube. Schlafe auch die Nacht vorher sehr schlecht. Heute ist es wieder mal soweit,ist zwar erst die vierte in 4 Wochen, aber ich habe wieder Angst vor der Behandlung und den Schmerzen, es folgen ja noch etliche Installationen.Nächst Woche muss ich zur ersten Spiegelung, davor habe ich noch mehr Angst,obwohl im Krankenhaus habe ich nicht viel davon bemerkt,aber wenn jetzt die Installation schon so weh tun, wird es die Spiegelung dann ja noch mehr.
Dir wünsche ich alles Gute und Kopf hoch, kommen auch wieder bessere Tag, so denke ich auch, obwohl ich manchesmal ganz schön unten bin, komme aber immer wieder nach oben.
Liebe Grüsse Anne

[wilma1962]

Hallo Valerija, Lydia, Blackie, Anne, Floh und alle anderen Mitleser,
vielen Dank für die aufmunternden Worte. Mir geht es jetzt richtig gut. Die letze Mito-Spülung ist jetzt 3 Wochen her, ich bin richtig fit und aktiv. Meine Ärztin hat mir mittlreweile ja auch bestätigt, dass die Mito-Spülungen schon Nebenwirkungen auf den Körper haben, den Organismus belasten. Jetzt wo ich dieses weiß, kann ich damit besser umgehen. Ich werde mich einfach darauf einstellen, in der Woche nach der Behandlung keine Bäume ausreißen zu können.
An Blackie, Dein Arzt sagte ein Jahr wäre genug? Die habe ich ja schon geschaftf!! Muß ich meine Urologin mal fragen.
An Valerija: Ich glaube nicht, dass Du Dir wegen der geschwollenen Augen Sorgen machen mußt. Damit die Augen bei Nieren- oder Herzerkrankungen anschwellen, muß schon eins von beidem nicht mehr richtig arbeiten und da besteht bei Blasenkrebs in Deinem Stadium ja überhaupt keine Sorge!!! Die Nierenwerte werden bei Dir sicher auch regelmäßig durch Blutuntersuchunegen überprüft!
Kopf hoch an Alle, es gehören immer psychisch schlechte Tage zu dieser Erkrankung dazu, lasst uns von Diesen Tagen nur nicht alles beherrschen. Für mcih gibt es immer Phasen, wo ich ganz viel grübel und Zeiten, wo ich gar nciht an Krebs denke!! Und die Guten werden immer häufiger!
Viele liebe Grüße
Wilma

[wilma1962]

Hallo Anne,
für uns Frauen (und sicher auch für die Männer!!) ist es beim Katheterlegen, bzw. bei der Spiegelung sehr wichtig den Beckenboden sehr weich und locker zu machen!!
Dann kann der Schlauch viel leicher durch und man hat gar keine oder nur geringe Schmerzen. Dies ist natürlich schwer wenn man schon Angst vor den Schmerzen hat.
Ich wünsche Dir alles Gute für Heute!!!
Wilma