Habe ich mit der falschen Therapie angefangen?

[Jule1998]

Hallo, ich bin neu hier und möchte mich kurz vorstellen. Ich bin knapp 45 Jahre alt und am 28.04.2014 wurde bei mir Eierstockkrebs Figo 3b festgestellt. Ich hatte nur minimale Beschwerden (nur mal das Gefühl, dass etwas auf die Blase drückt, und das auch nur mal einen Tag lang.) Meine Gyn entdeckte im Ultraschall eine Auffälligkeit und hat mich sofort zur Myomsprechstunde ins KH überstellt und genau da fühle ich mich, sagen wir mal, wenuger optimal beraten. Im KH machte man einen Ultraschall, dort konnte man den Tumor sehen, Durchblutung wurde festgestellt und na ja, das wars. Auf das empfohlene CT meiner Gyn wurde verzichtet, da würde man sowieso nichts anderes sehen. Der Plan war Gebärmutter und ES zu entfernen, gut is. Termin erst nach den Osterferien, weil die seien schon von Patienten mit Kindern, die eine geplante OP hätten, ausgebucht. Witzig, ich habe auch eine 7jährige Tochter. Bei der geplanten OP waren die Herrschaften dann so überrascht über den Befund. Man machte einen großen Bauchschnitt, einen Schnellschnitt, und mich unverrichteter Dinge einfach wieder zu. Ich solle erstmal eine Chemo machen. Ich war schockiert und in Anbetracht meiner Situation nicht in der Lage diese Behandlung zu hinterfragen. Ich bekomme zwei versch. Zytostatika (Name leider vergessen) und nä. Woche Do wäre der dritte Zyklus, danach soll mal nachgeschaut werden. Ich habe habe inzwischen hier gelesen, dass man sich seinen Operateur auch aussuchen kann. Wie läuft das denn so ab, ich wohne 500 km von Berlin entfernt.
Würde mich über Rückmeldungen sehr freuen.

Ich möchte noch anmerken, dass ich heute, trotz Chemo, doch tatsächlich noochmal meine Regelblutung bekomm
en habe. Ist das normal?
Vielleicht hat ja jemand ähnliche Erfahrungen gesammelt, ich wäre sehr dankbar.

[Sandra43]

Hallo Jule,
Willkommen auch wenn es schade ist dass es für Dich einen Grund gibt hier aufzutauchen.

Ich will zu dem Vorgehen bei Dir nichts sagen, es ist jetzt so wie es ist.
Es hört sich für mich als medizinischer Laie, der ich trotz eigener Erkrankung bin, zwar etwas hm .. "Nicht so optimal an" aber ich kann es einfach nicht wirklich beurteilen (auch wenn ich mehr Fakten wüsste).

Was mir aber wichtig erscheint ist, dass Du jetzt eine fachlich kompetente Meinung brauchst um zu wissen ob Du so weiter machst oder ob irgendwas an der Behandlung geändert werden sollte/könnte/müsste..
Ich würde Dir daher auf jeden Fall dazu raten eine Zweitmeinung einzuholen.
Wenn Du EK Teil hier suchst wirst Du zu dem Vorgehen auch ein paar Beiträge finden ...
Kompetenzzentren sind sicher in B und E und bestimmt auch noch an anderen Stellen die Dir andere User mitteilen können ..,
Wichtig für das Einholen der Zweitmeinung ist, dass Du Dir schnellstmöglich alle verfügbaren Unterlagen besorgst;
Also nicht nur die Arztbriefe, sondern auch
den kompletten OP Bericht (bei mir wurde z.B. In dem einen OP Bericht noch auf andere Teil-OP Berichte verwiesen, dass hatte ich erst viel später bemerkt )
Alle pathologischen/histologischen Befunde
Alle Berichte über Bildgebende Verfahren und die Bilder zusätzlich auf CD (soweit es das gibt)
Und dann am besten einscannen damit Du die Unterlagen auch elektronisch verschicken könntest.
Dein Gyn. Wäre da sicher ein Ansprechpartner, da er ja einige Unterlagen bereits haben müsste und weiß was es sonst so noch alles gibt
Und wahrscheinlich kann er Dir auch beim Prozedere Zweitmeinung oder sogar Wechsel der Behandler Unterstützung leisten.

Viel Glück
Sandra

P.S. Mir wurde direkt alles "Frauengedöns" entfernt deshalb kann ich zu Chemo und Regelblutung nichts beitragen.

[berliner-engelchen]

Liebe Jule,

es ist zwar ein schrecklich trauriger Anlass: ABER - schön, dass Du zu uns gefunden hast.

und ich freue mich irgendwie "doppelt", wenn ich das mal so sausdrücken darf. Warum? Weil es so ist, dass EK ja eine Erkrankung älterer Frauen ist und es nur wenige gibt, die noch kleine Kinder haben. Ich jedoch bin genauso alt oder besser: jung wie Du und ich habe auch zwei kleine Kinder: mein Sohn ist 7 wie Deine Tochter und meine Tochter ist 5.
Die kleinen Kinder bringen ganz spezielle Sorgen und Probleme mit in Hinsicht auf diese schwere lebensbedrohliche Krankheit, man sorgt sich, da man weiss, wie unendlich dringend man gebraucht wird .... Da jemanden zum Austausch zu haben, tut gut.

in diesem Sinne: GANZ herzlich willkommen

Aber erst mal zu Deinem Anliegen:
das, was Du da aus dem Krankenhaus erzählst, passiert leider viel viel zu oft. obwohl es das nicht sollte. ich vermute mal, es ist ein eher kleineres, nicht zertifiziertes KH.

Grundsätzlich ist es gerade bei der Erstdiagnose und ERst-OP von entscheidender Wichtigkeit, einen sehr guten Operateur zu finden. Das hast Du shcon richtig erkannt. Dein Leben hängt davon ab, das ist tatsächlich so.

Um das mal mit ungefähren Zahlen - auch für andere, die sich informieren wollen - zu untermauern:
in einem kleineren Krankenhaus ohne Expertise (Erfahrung, vielen Fällen, vielen OPs und Zertifizierung) liegt die Tumorfrei-OP-Rate bei 20 bis 30% !!! Und in einem zertifiziertem Krankenhaus liegt sie - je nach Chirurg, der den Eingriff vornimmt - bei 70-85 %. !!!!!

Und diese Rate ist erst mal die fast alles entscheidende. Denn dass die ERst-OP Tumorfrei vonstatten geht, davon hängt der Behandlungserfolg entscheidend ab. Und diese Zahlen sind so immens unterschiedlich, je nach Krankenhaus. Da möchte man doch denken, dass man immer an die kompetente Stelle verwiesen wird: aber das ist ÜBERHAUPT nicht so. Denn gerade die kleineren Krankenhäuser können diese OP mit einem sehr grossen Gewinn abrechnen - sie ist Schwierig, komplex, langdauernd. Und darüberhinaus: für Chirurgen eine spannende Herausforderung... na ja, ich führ das jetzt mal nicht aus, was ich darüber noch so denke

Aber ich glaube, vieles davon hattest Du ja schon nachgelesen.

Diese zertifizierten Zentren mit viel ERfahrung gibt es nicht nur in Berlin, sondern auch in München, Essen, Heidelberg, freiburg etc. ... Wenn Du möchtest, kannst Du mir eine PN shcreiben, wo Du wohnst und ich kram mal nach, was mir einfällt.

ICH an deiner STelle würde mich keinesfalls in diesem KH noch einmal operieren lassen. Aber das ist meine persönliche Meinung, ausdrücklich.

Zu deiner zweiten Frage: dass Du deine Regelblutung noch bekommst ist nicht weiter verwunderlich - alles wurde ja "drin" gelassen. Das bedeutet, dass die Gebärmutter einfach weiterarbeitet wie zuvor auch. Manchmal unterbleibt die Regelblutung unter Chemo, aber nicht in der Mehrzahl der Fälle.

Was ich an Deiner Stelle auf JEDEN Fall machen würde, ist eine Zweitmeinung einzuholen. Das geht recht problemlos innerhalb weniger Tage per Mail und Post z.B. im Eierstockkompetenzzentrum in Berlin.
Da kannst Du einfach anrufen und fragen, wie das geht. Dann hast Du eine fachlich sehr fundierte Empfehlung, was zu tun ist. WO du das dann machen lässt, darüber kannst Du Dir in einem zweiten Schritt Gedanken machen.

Liebe Jule, auf jeden Fall wünsche ich Dir ganz ganz viel ERfolg und eine Riesen-Portion Glück.

Birgit

[Tündel]

Hallo Jule,
erstmal willkommen hier bei uns Eierfrauen!

Deine Frage nach der falschen Therapie lässt sich so einfach nicht beantworten, denn es gibt diese und jene Option. Manchmal, wenn der Tumor zunächst inoperabel ist, dann macht es Sinn, mit einer Chemo anzufangen, um ihn zu verkleinern!
Aaaaber, wer trifft diese Entscheidung????? DAS kann nur ein sehr erfahrener EK-Operateur! Wer diese Erfahrung nicht hat, wird oft überrascht vom Ausmaß dessen, was er da im Bauch vorfindet!

Auch mir hat man gesagt, mein Messi sei inoperabel und "man wolle mich aufschneiden um nachzugucken, wie es denn da drinnen aussähe!" Und dann ne Chemo machen! Mich grausts heute noch, wenn ich daran denke! Man gab mir "ein paar Monate"!

Gut, ich hatte wahnsinniges Glück, ich kannte jemanden, der jemanden kannte, der jemanden kannte, der Prof S. in Be. kannte!
Und dann bin ich gaaaanz schnell die 700km nach Berlin gefahren!
Und dort war es dann nicht mehr inoperabel, auch wenn es laut Prof. S. sehr kompliziert war und nur mit Ap-li möglich war, den Messi zum Auszug zu bewegen!

Du siehst also, der Chirurg macht den Unterschied!

Du musst es jetzt nehmen, wie es gekommen ist! Ich weiß, dass das sehr schwer ist, aber Mosi z.B. hatte auch erst Chemo und dann OP, allerdings wohl ohne "Nachguck-OP" im Voraus!

Was IcH dir nur raten kann, ist, mach dich so schnell als möglich auf die Suche nach einem anderen Krankenhaus und einem anderen Chirurgen. NUR ein zertifiziertes Kh mit einem erfahrenen Chirurgen, der diese EK-Ops schon viele, sehr viele Male gemacht hat, ist in der Lage, dich von deinem Messidreck zu befreien!

Wie Birgit schon geschrieben hat, sind manch kleine Khs leider so OP-geil, dass man schon die Eurozeichen in den Augen der guten Leutchen da sieht, wenn eine wie wir daherkommt!

Ich hab das so erlebt: Als ich mit meiner Wundheilungsstörung in ein kleines Kh hier kam - von meiner Gyn-Onkoline zum Chef geschickt - meinte ein höchst "freundlicher" Oberar...: "Das is ja mal typisch! Zum Operieren gehen sie in die großen Kliniken und ICH soll dann deren Fehler ausbessern!"
Haaaaaaa, wer mich kennt, kann sich den dummen Spruch denken!
Ich hab nur trocken gemeint, ob ER sich in der Lage fühlen würde, mal abgesehen von der OP-Ausstattung des Wald-&Wiesenkrankenhauses, einen 2,5kg Eierstockkrebs zu operieren! Wollen sicher, aber können????? Oooooooooh, hat der ein schön blödes Gesicht gemacht!
Es war Ruhe und die Rechnung kam auch erst 6 Monate später - vom Chef, den ich nie gesehen hab!

Kämpfe, liebe Jule, es ist DEIN Leben! Du hast eine kleine Tochter, willst sie aufwachsen sehen! Also hol raus, was geht! Und wenn du dafür nach sonstwo fahren musst, dann tu es!!!!
Spring ihnen vom Tisch, renne und kämpfe!

Weg mit dem Messidreck!

[Jule1998]

Hallo Ihr Lieben, vielen Dank für Eure Antworten. Ich habe mich heute schon schlau gemacht und habe einen Termin für den 30.06. in Essen gemacht. Die Klinik dort ist zertifiziert und hat einen ganz guten Ruf. Die Dame am Telefon war sehr nett und ich finde, das mit dem Termin ging jetzt sehr fix. Donnerstag habe ich noch einen Chemo Zyklus, den ich wohl noch mitnehmen werde.
Ich muss das alles erst mal verdauen, aber ich bin froh, zumindestens jetzt noch auf die Möglichkeit der Selbstbestimmung gestoßen zu sein.
Es ist zwar spät, aber nicht zu spät. Bin mal gespannt, wie meine Onkologin auf meine Essen-Initiative reagieren wird.
Und ich will auch endlich diesen Dreck aus mir weg haben
Liebe Grüße
Jule

[Charl0tte]

Hallo Jule,

Darf ich fragen, wie Dein Zweit-Meinungstermin in Essen verlaufen ist? Ich hoffe sehr, dass Du auf Augenhöhe mit den Ärzten dort sprechen konntest und sich Dir eine überzeugende Behandlungsotion aufgetan hat. Wie lief Dein Chemo-Termin, den Du noch machen wolltest?

Dieses Gefühl, das Du beschreibst "ich will den Dreck aus mir weg haben" kann ich sehr gut nachvollziehen. Ich habe ähnlich gefühlt. Da ich auch sehr viel Aszites hatte, habe ich mich am Ende auf die OP "gefreut", denn ich hatte die Hoffnung wieder atmen zu können. Und? Es war so. Und es kann genau untersucht werden, was genau in Deinem Bauch los ist.

Liebe Jule, noch meine bescheidene Meinung zur "Möglichkeit der Selbstbestimmung", die Du sehr schön ausgedrückt hast. Auch wenn es noch nicht bei allen Ärzten angekommen sein mag, dass wir in einer Demokratie leben. Bei DIR muss das präsent sein als Patientin. Du wirst noch viele Gespräche, Situationen, vielleicht auch unterschiedliche Meinungen oder Herangehensweisen erleben. Und Du wirst in JEDER Situation etwas dazulernen: Wie Du besser herausfindest, was DU möchtest. Was DIR in dieser oder jener Situation gut tut, angemessen ist, oder eben nicht. Und EGAL, was die Ärzte sagen, ENTSCHEIDEN darfst und MUSST DU. Wir durchlaufen während unserer langwierigen Behandlung eine Art "Ausbildung zur mündigen Patientin". Das ist enorm wichtig für uns. Manchmal lebensrettend. Denn, bestimmt ist es Dir schon aufgefallen: Die Neben- und Folgewirkungen von Therapien musst IMMER DU tragen, nicht die Ärzte. Die UNTERSCHRIFT unter den Behandlungsvertrag unterschreibst auch DU. Wenn Du Dich für eine OP entscheidest, ist der lange Weg der Entscheidungen für Dich noch nicht zu Ende. Auch hier unterschreibst DU vor der OP den Behandlungsvertrag. Klär VOR der OP GENAU ab, mit welchem Umfang sie rechnen, welche Teileingriffe Du machen lassen willst, welche nicht. Du musst nicht allem und jedem zustimmen. Lass Dir ALLES genau erklären. Wenn Du irgendetwas nicht verstehst, frage bis DU es verstanden hast. Denn nur dann kannst Du auch innerlich wirklich zustimmen. Das ist wichtig, denn DU musst mit den Folgen leben. Mit den Folgen der Chemo und mit den Folgen einer OP. Ich bin auch operiert worden und die OP hat mir das Leben gerettet, muss ich klar so sagen. Aber trotzdem hatte ich das Glück, eine Operateurin zu haben, die mir alles geduldig erklärt hat und die Grenzen, die ich zog, respektiert hat. Und dieses Recht, nämlich dass die Grenzen, die Du ziehst, respektiert werden, hat jede von uns, auch Du. Ich habe zum Beispiel der Entnahme von Lymphknoten komplett widersprochen und das wurde auch so umgesetzt. Das widerspricht zwar den Leitlinien, aber Dein Körper ist DEIN Körper und der interessiert sich nicht für Leitlinien. Ich hatte gelesen, dass es die - zwar seltene - Möglichkeit eines Lymphödems geben kann, das die Lebensqualität extrem einschränkt und das wollte ich nicht. Das Wort selten, sollte für Dich nicht bedeuten, dass Du einem Thema keine Aufmerksamkeit schenkst. Eierstockkrebs wird auch oft als "selten" deklariert, aber jede, die hier schreibt hat ihn zu 100 %. Für uns ist er nicht "selten". Versteh das hier nicht als Empfehlung. Jeder Körper ist anders. Jede Geschichte, jede Erkrankung ist anders. Ich wollte Dir nur ein Beispiel geben und Dir Mut machen zur Selbstbestimmung. Wann, wenn nicht jetzt, in dieser buchstäblich so sehr verletzlichen Situation, in der Du Dich aktuell befindest, sollte dieses Selbstbestimmungsrecht seinen Sinn entfalten und Dir zu Seite stehen?

So verzeih' den langen 'Vortrag', manchmal verlier ich mich.

Liebe Jule, ich wünsch Dir gute Entscheidungen und immer jemanden bei Dir, mit dem Du Dich austauschen kannst.

Liebe Grüße
Charl0tte

PS: Wenn Du Fragen zum genauen Ablauf der OP und der Vorbereitungen hast, dann schau mal in das Thema von Jackie1964 (Eierstockkrebs-Angst vor OP ...), sie hat vor ihrer OP auch danach gefragt und zahlreiche detaillierte Antworten bekommen. Aus dem dort Gesagten wirst Du einen umfassenden Eindruck bekommen und Hinweise, worauf noch zu achten ist. Sei noch mal gedrückt!

[berliner-engelchen]

Liebe Jule,

auch von mir noch kurz die Nachfrage, wie Dein Termin in Essen verlaufen ist?? Der 30.6. war ja vergangenen Freitag. .. Was kam heraus? Wie wirst Du weiter vorgehen?
Hast Du die letzte Chemo-Gabe erstmal noch gut vertragen?
Bekommst Du dein Famiilenleben noch gut gestemmt?

ich schick dir mal ganz liebe Grüße und ein Kraftpaket, das du sicher brauchen kannst.
Birgit

[Jule1998]

Hallo Ihr Lieben,

die letzte Chemo vom letzten Donnerstag musste ich erstmal verdauen. Mir ging es Sonntag super schlecht aber ich bin eine Kämpfernatur und bin dann am Montag mit Kotzeimer im Fußraum nach Essen gefahren (fahren lassen natürlich). Von der Klinik in Essen bin ich ganz begeistert und ich hatte wirklich das Gefühl, dass man sich dort sehr sehr gut mit dieser Krankheit auskennt. Ich musste noch eine CD von einer CT Aufnahme nachschicken und ich bekomme (vielleicht schon heute) einen Termin für eine weitere CT Aufnahme dann direkt in Essen. OP Termin ist in etwa auf Ende Juli anberaumt, den exakten Termin besprechen wir dann bei dem CT Termin in Essen. Meine Güte, ich habe richtig rote Bäckchen bekommen, als die Ärztin aufgemalt hat, was alles operiert wird. Da bleibt ja nicht mehr viel übrig
Ich muss gestehen, ich habe eine gehörige Portion Schiss vor der OP. Im Moment funktioniert noch die Verdrängungstaktik, nach dem Motto: sind ja noch 4 Wochen. Das Schlimme ist, dass meine Tochter am 24.07. 7 Jahre alt wird und mir graut es vor dieser Geburtstagsparty. Ich kann es aber ihr zu Liebe nicht absagen. In Essen ist mein Mann einfach vorgeprescht und hat gesagt, die OP bitte erst nach dem 24.07.
Er hat sich da gar keine Gedanken drüber gemacht und hat das einfach mal so rausgehauen. Inzwischen haben wir gesprochen und ich habe ihm gesagt, er möchte bitte nie nie wieder einfach eine Absprache mit den Ärzten treffen, so lange ich noch bei Sinnen bin. Er hat sich ja nichts Böses dabei gedacht.
Am meisten Schiss habe ich vor einem künstlichen Darmausgang, so ein vorübergehender okay, aber wenn es blöd läuft, kann man Pech haben und muss immer damit Leben.
Was bedeutet denn eigentlich weniger Lebensqualität ohne Lymphknoten???? Ich habe davon noch nie etwas gehört.
Und wie war das bei Euch mit der OP, wie lange hat es gedauert, bis man so wieder einigermaßen auf den Beinen ist?
Nach der OP wird es dann noch drei bis vier Chemo-Zyklen geben und danach, so Stand der Dinge jetzt, Antikörper. Habt Ihr Erfahrungen damit?
Liebe Grüße
Jule

[Tündel]

Hallo Jule!

Soooooo ein Mist, das du die Chemos nicht so gut verträgst! Gegen Spuck und Speib hilft Ingwer supergut, entweder frisch, als Tee oder als Tinktur aus der Apotheke!
Ich kenne das von der Seefahrt her, da gibts Leute, die speiben sich ohne Ingwer die Seele aus dem Leib, tagelang bis der nächste Hafen kommt. Aber mit Ingwer geht es dann gut!

Was die Lymphknoten betrifft, so kann ich dir zwar nicht viel sagen, nur dass es wohl zu Ödemen kommen kann, dann schwellen die Beine an und das ist wohl unangenehm! Meine sind noch drinnen, weil sie ja 5% des Messi drin lassen mussten und da holt man wohl die Lymphis nicht mit raus!

Aaaaaber ich kann dir was zum Thema "künstlicher Darmausgang" sagen! Ich bin nämlich mit den Worten einer Schwester "Ap?" "Ja, klar, hat se!" aus der Narkose aufgewacht!
Vorher hatte jeder versichert, dass ich das nicht brauchen würde, weil der Krebs zu weit vom Rektum entfernt sei! Bei der Op hat Gottväterchen dann festgestellt, dass mein ganzes kleines Becken voll mit Messi war und der sich nur im Ganzen entfernen ließ. Als Block mit allem drum und dran! Ich hab Glück, dass meine Blase da nicht mit eingepappt war! Aber eben reichlich Darm, wie viel?
Keine Ahnung!
Zuerst war ich total von der Rolle, hatte nur im Kopf, wie das Ding schnell wieder verschwindet!
Mittlerweile habe ich festgestellt, dass man damit recht gut leben kann und hab mich entschieden, mit der Rückverlegung zu warten bis das Avastin (die Antikörpertherapie, die du vermutlich auch kriegen sollst) vorbei ist, also bis nächsten Sommer! Mal sehen, was Gottväterchen dazu sagt, wenn ich ihn demnächst heimsuche!

Auf den Beinen sein? Das hängt ganz von dir und deiner Rossnatur ab!Am nächsten Tag bin ich gestanden und im Sessel gesessen, am Sonntag dann mit Galgen und Schmerzpumpe über die normals Station gewankt! Meine Op ging exakt vier Stunden von Schnitt bis zugenäht und getackert! Von 8.oo bis 13.oo, um 16.00 war ich schon wieder so fit, dass ich lauthals nach nem Chirurgen geschrien hab, weil ich wissen wollte, was denn nun mit Ap-li sei!
Kam keiner, und man hat mich eine Woche lang im Ungewissen gelassen, weil Gottväterchen nicht da und sich niemand zuständig fühlte!
Ich war stinkesauer! Am liebsten hätte ich mit Ap-lis Kleidchen geworfen!
Dann hab ich Handy, Fernseher und Computer auf die Wachstation bekommen und ab da war meine Langeweile vorbei. Auf der Wachstation war ich bis Samstag früh, seit Mittwochnachmittag!
Ich glaub, die waren da froh, dass ich weg war, sooooo wache und nervende Leute haben die da wohl nicht oft!


Wie gesagt, wie du die Op erlebst und verarbeitest, hängt von dir und deiner Natur ab, lass gut auf dich aufpassen und tu das auch selber, verdränge es jetzt, so gut du kannst, genieße die Zeit mit deinen Lieben!
Und dann Augen zu und durch! Es bleibt dir nix anderes übrig! lies mal bei Jackie nach, da haben wir viel über die Op und deren Ablauf geschrieben, obwohl auch das überall a bissi anders ist!

So, jetzt hab ich mich genug ausgelassen!
Machs jut!
Powerpackerl sind unterwegens!

[Charl0tte]

Hallo liebe Jule,

schön, dass Du nun kompetente Chirurgen gefunden hast und Dein Mann an Deiner Seite sein kann bei diesen Gesprächen davor. Die sind wichtig!! Hier geht es um Deinen Körper und mit welchen Fogen Du rechnen musst. Der künstliche Darmausgang hing auch als Damoklesschwert über mir, ich hatte Glück, es ging ohne. Nicht einmal die befundlose Darmspiegelung ließ vor der OP eine Aussage hierüber zu. Das hatte mich seinerzeit am meisten geschockt, denn ich hatte immer sehr auf meine Ernährung geachtet, so dass ich mir das überhaupt nicht verstehen sollte, dass mein Darm nun angegriffen sein sollte. Und wie gesagt, von innen sah er völlig gesund aus. Und dass er von außen auch ok war, ließ sich endgültig erst bei der OP feststellen, so dass mein Darm unversehrt blieb. Hierfür danke ich den Göttern jeden Tag! Tündel, bitte nimm's mir nicht übel, ich bewundere Dich sehr, wie Du Dich mit Deinem Ap-li zurechtfindest und ihn in Dein Leben integriert hast. Ich sage Dir ehrlich, ich hätte das so nicht gekonnt. Und darüber muss man mit den Ärzten natürlich VOR der OP reden. Ich kann nicht beurteilen, welche Situation bei Dir am Ende vorgefunden werden wird. Und wahrscheinlich ist es immer ein Abwägen zwischen zwei Übeln (also zum Beispiel, keine Tumorfreiheit, dafür aber auch kein künstlicher Ausgang, oder so ähnlich), wenn es operativ nicht einfach zu lösen ist. Deshalb finde ich, hast Du, liebe Jule, jedes Recht, Dir VORHER ein genaues Bild davon geben zu lassen, wie die Ärzte diese Abwägung vornehmen in DEINEM FALL! Jetzt hast Du noch vier Wochen, um dies alles zu verarbeiten, zu überlegen, Gespräche zu führen, und - WICHTIG - die Grenzen zu setzen, die DIR wichtig sind.

Was die Lymphknoten angeht, es klingt immer sehr "nebenbei" und irgendwie "nebensächlich", weil sie ja klein sind, wir ja eigentlich viele davon haben und da denkt sich mancher, ach da nehmen wir mal ein paar raus und untersuchen die. Es ist aber so, dass es für Deine Prognose unerheblich ist, wie die aussehen. Das ist eher für den Pathologen interessant. Und ein Lymphödem klingt zwar harmlos, aber das ist eine EXTREME Einschränkung Deiner Lebensqaulität, WENN es Dich erwischt. Du trägst lebenslang Kompressionsstrümpfe, solche kleinen Freuden, wie barfuß am Strand zu laufen, gibt es dann nicht mehr! Ich kenne eine Frau, der dies bei einer Eierstockkrebs-OP passiert ist und das heilt NICHT mehr. Und man kann es auch nicht "zurückverlegen" wie z.B. viele der künstlichen Darmausgänge. Und wenn sie Dir sagen, dass das Lymphödem "selten" sei, dann spielt das leider auch keine Rolle. Denn WENN Du es hast, hast DU es zu 100 %. Da hast Du dann auch nichts davon, wenn der Pathologe feststellt, dass er nichst in den Knoten gefunden hat. Das Lymphsystem hat unser Körper schließlich nicht zum Spaß eingebaut, ein ungestörter Lymphfluss ist wichtig für das Immunsystem und fehlende Knoten sind da ein Störfaktor. Also ich habe der Entnahme seinerzeit widersprochen, das wurde ohne Probleme akzeptiert und auch so umgesetzt und ich habe entsprechend keine Probleme mit dem Lymphfluss und kann mich uneingeschränkt bewegen. Du hast eine kleine Tochter, ich denke sie freut sich sicher über eine Mutter, die weiterhin mit ihr herumtollen kann. Sorry für den langen "Vortrag", aber ich finde, Du musst das JETZT wissen und nicht nach der OP, da sind dann die "Fakten" geschaffen. In meinem Bericht steht auch ganz klar, dass die Lymphknoten-Entnahme bei fortgeschrittenen Stadien "fakultativ" ist, sprich, man muss nicht, man kann. Und DU bist die Patientin und darfst und musst das bestimmen!!!!!

Ich wünsche Dir viel Kraft und Konzentration auf das, was Dir wichtig ist. Gute Entscheidungen und eine liebevolle Begleitung bei allen Schritten.

liebe Grüße
Charl0tte

[Tündel]

Liebe Charlotte, liebe Jule!

Charlotte, warum sollte ich böse sein?????
Ich weiß, dass man es sich nicht vorstellen kann, mit einem Ap-li zu leben und das Tag und Nacht, immer! Das ist aber nur so lange so, wie man ihn nicht hat! Dann akzeptiert man ihn schnell, denn wo sollten unsere ganzen Leckereien hin? Wir täten platzen! Auch nicht der Sinn der Sache, denn wir lassen uns ja aufschnippeln um zu leben!
Und Ap-li ist ein Kolostoma, ich weiß auch nicht, was wäre, wenn ich einen permanent spuckenden Ileo-spucki hätte!!!!! Keine Ahnung, aber vermutlich gewöhnt man sich auch daran!
Was wäre die Alternative gewesen bei mir????? Genau das Umgekehrte: Tumor nicht zu 95%raus, sondern 5% raus und 95%noch drin! und die nette "Sie haben noch ein paar Monate"-Aussage des OAl hier wäre wahr und ich tät mir die Blümchen von unten begucken!

Doch Charlotte, du könntest das auch! Jeder kann das! Irgendwann, v.a. dann, wenn man LEBEN will!

Und du, liebe Jule, auch du könntest das, wenn du müsstest! Denn auch du willst leben! Du wirst das schaffen, denn du bist jetzt in einem der besten Zentren Deutschlands gelandet, die wissen, was sie tun!
Eine Bekannte hat sich übrigens geweigert, sich einen AP legen zu lassen, weil sie dann angeblich ihren Leistungssport nicht mehr ausüben könnte! Dafür hat sie auf Tumorfreiheit verzichtet und das Rezidiv bewusst in Kauf genommen. Tja, die Ärzte haben auf sie gehört, das Rezidiv war viel schneller da als gedacht und 1 Jahr später ist sie gestorben. Das war zwar Darmkrebs, aber die Situation ist durchaus vergleichbar!
Dann ist mir mein Ap-li schon lieber!
Also ist das auch nicht das Wahre!

Bei mir hatte man weder im CT, noch in der Coloskopie und im Ultraschall und der Magenspiegelung irgendwas Ap-li-verdächtiges gesehen. Das hat man erst gesehen als ich schon wie ein ausgeweidetes Ferkelchen auf dem OP-tisch lag!

Ich denke auch, dass Lymphknoten da ein anderes Kaliber sind!
Kein guter Chirurg wird leichtfertig einen Ap-li einbauen, weil sogar in den Leitlinien steht, dass das zu vermeiden sei, um die Lebensqualität nicht zu verschlechtern!
Fakt ist, wenn ich tot bin, weil ich den Ap-li verweigert habe, dann hab ich nullkommanull Lebensqualität!

Aber, wenn du Angst davor hast, liebe Jule, dann frag nochmal nach, in welchen Fällen ein Ap-li absolut unverzichtbar ist.

Du wirst das schon richtig machen! Den ersten,,wichtigsten Schritt hast du nämlich schon gemacht, indem du nach Es. gegangen bist und nicht die vorherigen Schnipsel-Schnapsel-Chirurgen wieder drangelassen hast! Wenn die beim letzten Mal schon nicht weiterwussten? hmmmmmmmmpf
Es wird gut!

[galgant]

Hallo, an alle hier

ich habe Darmkrebs ,und ich hatte für gut 1/2 Jahr ein Stoma , ich muß sagen ich kam gut zurecht ich hatte keine Schwierigkeiten , was mich störte war, ich konnte meine alten Kleider besser gesagt Hosen nicht mehr tragen , aber da ich von Beruf Musternäherin bin , war dies kein Problem ich änderte die Hosen , so ähnlich wie Umstandshosen, also vorn rüber im Bauchbereich wurde elastischer Stoff eingenäht, somit konnte ich meine Jeans wieder tragen .
Glaubt mir man kommt gut zurecht damit , man kann alles machen , Sport, schwimmen , alles geht , ich bin sogar in Urlaub gefahren. Also habt keine Angst , es kann ja sein, daß das Stoma euer Leben rettet, also nehmt es an es gibt schlimmeres.
nun hoffe ich, ich habe mich nicht dazwischengedrängt, da ich ja im Darmkrebsforum " zu Hause bin "

Wünsche allen hier alles alles Gute
Gruß galgant

[berliner-engelchen]

Liebe Jule,

so, nun bist Du sicher nicht mehr auf dem falschen Weg.
toll, dass Du es nach essen geschafft hast, da bist Du in besten Händen.

Deine Angst vor der OP kann ich, aber auch alle anderen hier, sehr gut nach- und mitempfinden. Das hatten wir alle. Wie Du siehst: wir schreiben noch hier und haben es alle geschafft Dann kannst Du das auch.

Die Op ist nicht einfach, und nicht immer ist man so schnell wieder fit wie Tündel. Meine ERst-OP dauerte 11 Stunden und es stand mehrfach auf der Kippe, ob mein Herz schlappmacht aufgrund des hohen Blutverlustes. Der Assistenzarzt, mit dem ich später über die OP sprach, hat gemeint, er hätte viel früher abgebrochen und die Chirurgin hätte nerven wie Stahlseile
Meine Regeneration hat dementsprechend lange gedauert, aber ich habe es auch gut geschafft, trotz 1 und 2,5 jährigem Kind zu Hause. Deine KLeine ist "schon" sieben, da kann man vieles erklären. Wenn Du sehr offen mit ihr sprichst, wird sie es gut verstehen und auch gut wegstecken.
Kinder sind ganz anders als wir und nehmen viele Dinge einfacher als gegeben hin ohne im Kopf die ganzen Ängste von "wenn, könnte, vielleicht und und und" herumzuschleppen.

Appli, klar, hatte ich auch Angst davor. Aber das läuft dann eh so, wie es laufen muss und es bestmöglich für dein Überleben ist. Da würde ich dem Chirurgen freie Hand lassen und einfach abwarten. Das ist Schicksal. man kann mit allem leben, wenn man LEBEN will. Es gibt Schlimmeres - Querschnittslähmung, Dauerbeatmung, Erblindung, .... - obwohl man sich da eigenelicht keine Wertung anmaßen sollte.



Was mir etwas Bauchschmerzen macht, ist, dass die OP noch so lange entfernt liegt. Bei mir war Diagnosestellung am Donnerstag und OP am Dienstag drauf .... Aber man wird vermutlich auch wegen der Chemo etwas abwarten wollen. Trotzdem: ich würde die OP so bald wie möglich machen.
Kann den Kindergeb. nicht dein Mann und die Großeltern übernehmen? Und Du machst mit Deiner Tochter und ihren Freundinnen eine Pyjama-Party oder so was, wenn Du wieder nach Hause kommst??

Lymphknoten: also das sehe ich anders als Charlotte.
Es wird in der Medizin derzeit kontrovers diskutiert, ob man vorsorglich entnimmt oder nicht. Da Problem ist: wenn sie wirklich befallen sind und sie bleiben drin, dann hast Du keine Chance auf langes Überleben (siehe Sandra). Stellen sie sich als nicht-befallen heraus, hast du sie umsonst verloren.

Wie auch immer du dich entscheidest:
woran fast immer gespart wird im KH ist die sofortige Lymphdrainage. Es hängt ganz viel davon ab, ob sofort und ausreichend (täglich) drainagiert wird. Die Lymphe muss dringend neue Bahnen suchen - wir haben ja immer noch genug andere Lymphknoten und Bahnen im Körper. Eine Gewissheit, dass sich kein Ödem entwickelt, hat man nicht, aber man schätzt in der Fachwelt, dass 40% der Ödeme vermeidbar wären, WÜRDE schnell und ausreichend therapiert werden.
Seufz, das ist wieder so ein unleidliches Thema der Medizin. Es gibt schlichtweg keine Lobby, die das einfordert oder einfordern könnte. Ärzte und KH verdienen da nichts dran ....
na, ich hör mal mir der Thematik auf.
Was ich sagen will: du musst mit Nachdruck darauf bestehen, täglich Lymphdrainage zu bekommen ...


Und mach Dir um die Entnahmemengen mal nicht solche Sorgen - ist ja alles innerhalb des Bauches, kann keiner sehen .. so lange man dir keinen Arm oder Bein abschneidet .... Der Bauchraum braucht dann eine Weile bis er sich "neu organisiert", aber danach lebt man auch nicht viel anders. Und ich habs tatsächlich schon zweimal hinter mir.
und den grossen Bauchschnitt sogar schon dreimal - da ich in jungen Jahren einen schlimmen Unfall mit Komplett-Bauchschnitt hatte alles machbar.

ERfarhungen mit Antikörper???
na ja, das ist halt das Avastin und da gibt es ja mehrere, die immer drüber quatschen, bzw. schreiben, so wie ich beispielsweise.
Aber ehrlich: so weit würde ich jetzt nicht denken. Es stürmt so viel auf dich ein, dass es gut ist, immer in kleinen Schritten zu denken. Alles nacheinander, und das zu seiner Zeit. jetzt steht erst mal die OP an. Alles andere kommt später und ist deshalb unrelevant.
Step by step wirst auch Du den Weg schaffen, meine Liebe - da bin ich mir ganz sicher

So. ich fall jetzt mal ins Bett, ich habe horrente Kopfschmerzen
Wenn Du Fragen hast, frag einfach.
Wenn du Sorgen hast, schreib einfach.
Wenn Du Frust hast, lad es hier ab.
und wenn Du hilfe brauchst: hier bekommst du sie mit ziemlicher Sicherheit


vom engelchen aus B.

[Lisa-2]

Hallo Jule,

ich verstehe, dass Du Dir ganz viel Gedanken machst. Aber Du hast Dir auf Deine Krankheit spezialisierte Ärzte ausgesucht und vertrau auch darauf.

Letzte Entscheidungen können oft erst während der OP getroffen werden. Auch meine Operation hat sehr lange gedauert und war aufwendig aber anschließend war ich tumorfrei.
Man muss ja über alle Komplikationen aufgeklärt werden. Wahrscheinlich wirst Du aufwachen und vieles vor dem Du heute Angst hast, ist gar nicht eingetreten.

Trotzdem möchte ich Dir noch einmal schildern, wie ich mit dem künstlichen Darmausgang lebe:
Als ich die Diagnose Eierstockkrebs vor 5 Jahren bekam, hatte ich wegen einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung schon 20 Jahre den AP (Ileostoma) und die entsprechende Erfahrung.
Die Darmerkrankung hatte mein alltägliches Leben viele Jahre massiv eingeschränkt und diese OP hat mir die Rückkehr in ein normales Leben ermöglicht.
Ich war relativ jung und wollte endlich leben. Ich bin arbeiten gegangen, in Urlaub gefahren und habe das Leben und meine Partnerschaft wieder genossen.
Ich habe in Bezug auf Bekleidung und Essen auch alles Mögliche probiert. Ich trage ganz normale Jeans in Größe 40, kann bis auf wenige Ausnahmen fast alles essen und habe viele Jahre Sport betrieben.

Deshalb habe ich natürlich eine sehr persönliche positive Einstellung zu dem Thema und wollte Dir für den Fall der Fälle ein bisschen Mut machen.

Mach Dir nicht so viel Gedanken, es wird positiv laufen und wenn Du wieder Kraft gesammelt hast, kannst Du auch wieder mit Deiner Tochter herumtollen.

Ganz liebe Grüße
Lisa

[Edeka]

Liebe Jule,

und ihr lieben anderen hier - Engelchen, Charlotte, Tündel - huhu!
Zum Thema vor OP, Selbstbestimmung usw. möchte ich unbedingt noch etwas beitragen.

Liebe Charlotte, danke, dass Du zum Thema Lymphödem geschrieben hast!
Ich hatte ein Frühstadium, mir wurden 75 Lymphknoten entfernt (alle nicht befallen).
Ich habe nun lebenslang ein Lymphödem, das meine Lebensqualität unbeschreiblich einschränkt. Ich weiß, die Meinungen dazu gehen hier auseinander. Dazu muß ich aber sagen, dass das Lymphödem offensichtlich bei den Betroffenen unterschiedlich stark ausgeprägt ist. Ich kann z.B. nicht mal mehr im Stehen duschen! Ich muss mich in die Duschwanne kauern und die Beine an der Wand nach oben lagern. Bei jeder Fahrt mit der Bahn oder bei jedem Reaturantbesuch - ich muss immer meine Beine hochlegen. Was das für den Alltag bedeutet, kann man sich vermutlich kaum vorstellen.

Die Lymphdrainagen muß ich immer an meinem Wohnort vornehmen lassen, mein Lebensgefährte wohnt 100 km entfernt, d. h. ich bin auch noch ortsgebunden. Wirklich: Probleme. Überall Grenzen.

Vor der OP habe ich (!) das Thema Lymphödem angesprochen. Mein Operateur meinte dazu, dass ich mir darüber keine Gedanken machen brauche, weil es eh nur so selten passiert.
Im Aufklärungsbogen stand nur ein Satz zum Thema: ein Lymphödem ist gut behandelbar.
Meine Lymphtherapeutin brach, als ich ihr davon erzählte, in schallendes Gelächter aus: "Ja, lebenslang. Jede Woche. Und immer Kompressionsstrumpfhosen."
Vermutlich bekommen wir alle dieselben Standard-Aufklärungsbogen?

Ich habe vor der OP nicht die nötigen Informationen bekommen, um eine gute Entscheidung diesbezüglich treffen zu können, und ich vermute, dass das die Regel ist.

Also: Vertrauen ist gut, aber was dieses (!) Thema anbelangt: Nein!
Die Operateure bekommen oft das Dilemma Lymphödem gar nicht mit, es entseht ja meist mit deutlich zeitlichem Abstand nach dem operativen Eingriff, und nehmen es dementsprechend nicht ernst.

Die Lymphknoten sind in Reihe geschaltet. Es ist möglich, z.B. ein Lymphknotensampling zu machen, heißt, die Lymphknoten mit bedacht einen nach dem anderen zu entnehmen und per Schnellschnitt zu untersuchen, aber dieses standardmäßige Ausräumen... Nein.

Bitte lasst Euch nicht überrumpeln, was dieses Thema angeht! Wer kein Lymphödem bekommen hat, hatte Glück!
Und weiß auch vermutlich nicht wirklich, wie schrecklich es ist, damit sein zu müssen...
Wer von den Lymphödembetroffenen behauptet, das sei nicht so schlimm, der hat vermutlich die schmerzlose Form erwischt. Die haben dann auch wieder Glück gehabt... Deutliche Worte, aber ...
Also: Informieren und mit Entscheiden!

Jule, dass Du das hier machst, ist super! Ich wünsche Dir alles Gute für Deine weitere Behandlung!!

Viele liebe Grüße und alles Gute für uns alle
Edeka